Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Kto má záujem o účasť na Konferencii v Trnave 16. mája, treba rýchlo poslať návratku, kým sú voľné miesta! Tí, ktorí mi písali, majú návratku v IP alebo v maily 😉 treba rýchlo odoslať.

Ahojte babule, chcem sa Vás opýtať, či mi neviete poradiť čo znamená ak nám na metabolike vyšla ketóza a že má malý málo aminokyselín. On je inak perfektný papkáč a zje mi úplne všetko a veľa. Ale napriek tomu je chudučký. Doc. povedal, že tam môže byť aj nejaký gastro problém a budú opakovať odbery. Ak sa to zas zopakuje ideme na gastro. Pýtam sa tu preto, že mnohé z Vás už metaboliku s detičkami absolvovali. Ďakujem.

Ahoj, chci se zeptat, zkoušeli jste se svými dětmi videotrénink? Pomohlo vám to a vašim dětem? Jak to zhruba probíhá a kolik setkání je asi potřeba, aby to bylo efektivní? Nikdy jsem o tom nějak moc neslyšela, až teď od Mgr. Straussové (CentrumTerapieAutismu-Praha). Neznáte jí někdo? Prý je skvělá..

@sarael mam info od kamosky z Ciech. Je to super vec 😵 , ukazu ti co robis s dietatom dobre a co nie, a na to, co robis zle, ti daju rady, ako to mas robit dobre. Ak mas moznost, urcite chod do toho. Ta p. Straussova je vraj perfektna. Taku odbornicku by sme potrebovali aj u nas ako sol. Na Slovensku o takomto niecom mozeme akurat len snivat. ☹ ☹ ☹
Tu zacinam mat akurat pocit, ze sa mnohi odbornici (cest vynimkam) zaoberaju kseftami s karnozinom 😖 , miesto toho aby sa snazili vybojovat nieco ako ranni pece alebo uz spominany videotrenink.

Mně to právě taky totálně nadchlo a doma by mi to strašně pomohlo! 🙂 Já už jsem si tak říkala, že ty jo, já nadávám, že musím jezdit za odborníkama do Prahy..a co pak vy, že..Často jezdíte taky až do ČR.. 😒
Akorát teda služby Straussové nejsou proplácené, takže se netěším na solení tolika peněz..Ale zas si říkám, že raději ty peníze dám za užitečnou věc, než je investovat do blbostí!
Z toho videotréninku mě ještě zaujalo, že se prej i budeme soustředit na to, co spolu děláme dobře a toto budeme dále rozvíjet.. Asi to bude fakt užitečné.

@sarael radsej vyhodit peniaze za nieco (viem ze to stoji majland), co vam konkretne pomoze a nauci vas zvladat zivot a zlepsi kvalitu zivota dietatu a aj vam ako rodine, ako vysolit prachy za diskutabilne "doplnky vyzivy" a potom cakat, ci to nieco prinesie.
Myslim si, ze videotrenink je investicia s istym ucinkom, kdezto karnozin a podobne blbiny ala Smarda s velmi neistym.

@karkulka1 karnozín sme brali. Nám pomohol

@silvikam ahoj, neviem co to znamena, kde si sa objednavala na metabolicke vysetrenie? dakujem za odpoved, my uz nemame ziaden problem v komunikacii, len to ma este trapi, ze maly je velmi chudy, a ma ten "piesok" v stolici. Inak na gastre je to vraj ok, teraz sme boli na endokrinologii v BA a odtial cakam vysledky, tak este neviem.

@karkulka1 No já na ty různé doplňky taky moc nevěřím.. Jestli to některým dětem pomáhá, tak je to skvělé a moc jim to přeju!! Stejně jako mně už začínají štvát některé léky..třeba na ADHD.. Aby naše malá mohla zůstat v běžné školce, přistoupili jsme teda na Ritalin. Ale pozornost ani hyperaktivita se nezlepšila a právě naopak měla ještě větší úzkosti. Teď je 2 týdny bez léků a učitelky mi píšou, že už není tak úzkostlivá a je na tom mnohem lépe.. 🙂 Teď ještě, kdyby jí to vydrželo aspoň měsíc. 🙂
Ale na ten videotrénink už vážně spoléhám, je to něco úplně nového, než jsme do teď dělali.

ahojte maminky,máte dieta ktorý absolvoval prvé sväté prijímanie,nás to čaká, a trošku mám obavy,nakolko mpj syn nemá moc "v láske kvantum ludí" ,už sme prešli,oblečením/páči sa sám sebe takže to je fajn,ešte nedávno oblek by neobliekol ani keby horelo/ ked videl diavčatá v bielých šatách tak hned zahlásil že on nechce byť nevesta,tak to si nechal vysvetliť,len neviem ako zvládne ten celý proces,dám vedieť ako sme to prežii,

@silvikam ketoza nejcasteji vznika pri velmi nizkem prijmu sacharidu a malem mnozstvi bilkovin. Pokud byste byli napr na gaps diete nebo ketogenni diete (uplatnuje se u nekterych epileptiku), tak by byl duvod pro vznik ketozy. Teoreticky by to mozna bylo mozne i v pripade, kdy byste sli na vysetreni kratce po nemoci, behem ktere by dite nemelo chut k jidlu?

@anuska74 podozrenie napisala neurologicka psychologicka logopedicka a detska lekarka.stale tomu nemozem uverit on ma zanaky autizmu aj znaky ze je zdravy tazko povedat potrebujeme to vysetrit .v andreasi cakame na termin v bystrici nas odmietli

@zuzana76 Ahoj Zuzi, boli sme u Doc. Bzdúcha na Kramároch. Aj malý sa mi teraz dosť rozrozprával, ale takou hatlanimou. Ale aj tomu som rada, dúfam, že sa to bude čistiť. Pozdravujem Vás.

@narantuja No veď práve, že nič z toho. Žiadna dieta, žiadna choroba. Ja som si už tú ketózu študovala na google. Malý je suprový papkáč. Aj teraz zbaštil 1 kaiserku s treščou pečeňou + rajčinu. Sladkosti moc nemusí, ale popri bratovi aj jemu zachutí, tak semo-tamo tak 3-4 x do týždňa sladkosti má. A naozaj papá všetko, nevybará. V škôlke ho dávajú za príklad iným deťom ako pekne všetko a prvý spapá.
Je to záhada, uvidím ako vyjdu opakované odbery. A Ďakujem.

@zuzana76 Inak Zuzi, nám sa stolica pekne upravila po probiotikách. Tak vyskúšaj, tak dlhodobejšie dávať a uvidíš. S:

@karkulka1 Je to zložité, lebo nevieme presne zdiagnostikovať dieťa tak, aby sme vedeli, či v našom prípade zaberú probiotiká, alebo karnozín alebo metylkoblanín alebo koenzým, cytamíny...... tí, ktorí nemajú z metaboliky jednoznačne určené, že chýba niektorá konkrétna zložka a tá konkrétna zložka sa do organizmu dodá, zaberie..... a tí ostatní skúšajú a pokiaľ je problém niekde úplne inde (a my nevieme kde), nemusia zabrať žiadne vyskúšané doplnky........ a pomáha len terapia

@silvikam Ahoj super, tesim sa, urcite sa to bude lepsit, aj nas rozpraval najskor hatlaninou a teraz asi 2 mesiace dozadu uz rozprava uplne super, bohata slovna zasoba, vsetko ok, sklonuje, casuje, predlozky, takze ja uz logo asi zrusim, probiotika vyskusam, uz som nad tym aj rozmyslala, dakujem za tip

@zuzana76 dobry den smiem vediet kolko ma maly rokov lebo nas ma 5 a tiez len take hetlaniny pouziva a zopar co rozumiem len ja a manzel.vdaka za odpoved

@fede001 syn ma 2 roky a 9 mesiacov, my nemame autizmus, len som sem spociatku pisala, lebo ako 2-rocny vobec nerozpraval, len asi zo 10 slov, teraz je slovna zasoba veku primerana, rozprava vo vetach, abstraktne, aj motoricky, aj mentalne je podla mna ok. Len je drobny, ma necelych 11 kg.

@zuzana76 A mal aj niekdy zvláštne správanie?

@anuska74 ano mal, ako 10 mesacny si napr bil hlavicku rukami, alebo narazal hlavou do stien a skrin, toto robil asi az do tych takmer 2 rokov, plus vela krical, nerozumel nam, co mu hovorime, stale utekal niekam prec od nas, ked sme boli vonku, bol dost narocne dieta, uz si teraz ani nepamatam co vsetko to obnasalo, ale ja som pocitovala hlavne to, ze nam nerozumie dobre, co mu hovorime a preto ma take spravanie ako ma, ale zase nebol az taky cudny, ze by ulne vycnieval pomedzi deti, len ho ludia tipovali na mladsieho asi o polroka, teda ked mal 2 roky posobil ako 1,5 rocny, s ludmi nadvazoval kontakty, aj deti mal rad, takze to jeho zvlastne spravanie vyplyvalo z jeho neporozumenia. Navyse bol dost nepozorny, v 2 rokoch asi nemal este celkom dozretu CNS primerane k veku a preto tam vznikol ten sklz. Ale venovala som sa mu potom vo zvysenej miere, aj podla rad logopedicky a vsetko sa dalo do poriadku, ako doteraz je narocnejsie dieta ako jeho starsi brat, ale uz to beriem len ,ze je zivy chlapec, jeho hra sa posunula vpred, rec je uplne v poriadku k svojmu veku, dokonca teraz ho neznami ludia na ulici chvalia,ze ako krasne rozprava a aky je ukecany, ze pocita schody ked ideme po schodoch, spoznava niektore pismenka, je velmi vnimavy, ale teda on vsetko dobehol za 9 mesiacov, od 2. narodenin doteraz sa naucil tolko, co ine deti sa naucia od 1. narodenin do 2r. a 9 mesiacov.

ahoj sice blba otazka ale nemate niekedy pocit ze ze tie nase deticky su nestasne, take same , mne sa to stava casto ked idem von na ihrisko a kukam ako Sebko len tak bludi a strasne rad by sa zahral s detickami, samozrejme inak🙂) ina hra, ale oni mu vobec nerozumeju:((( nerosprava sice stale vysvetluje ale nicomu sa neda porozumiet, pride mi taky smutny taky straane sam, potom sa jasna vec zacne nudit a ja len hore dole pobehujem,,,, :(( neviete niekto poradit ako ho supnut medzi deti aby sa aj on zahral??

@nata288 mozno skusit nieco take s nim robit, aby ste aj druhe deti K SEBE prilakali - napr. bublifuk? A ked budu pri vas tak rychlo s nimi skusit napr kolo mlynske alebo nieco podobne idealne nieco co bavi Sebka a mohlo by sa to zapacit aj inym detom ... cize nie neho pristrcit k detom, ale deti prilakat k nemu /ak teda aj Sebko chce a zvladne ich blizkost/

cmeli. dakujem urcite skusim, a bublifuk je super to ma vobec nenapadlo, a sebko v pohode zvladne blizkost hoci koho ineho nema stym problem ani dotikou, a moc moc by chcel len mu to nejd, aj sa stale pozera na mna ako keby "Mama pomoz ved " ale urcite vyskusam tvoju radu

nase ucenie farieb - pre inspiraciu 😉 hore je plastova krabicka z keksikov, dole zalaminovany papier - upravena predloha od @sandria https://www.modrykonik.sk/fotoblog/sandria/albu... kancelarske spinky su velkosti 50mm (take dost velke)

@cmeli úžasné !

tak dneska neurologicka vybavena *pozerala maleho ze ma krasne svalnate telo 🙂 ze ci posiluje?haahah vravim on je taky stale vpohybe to preto.Buduci tyzden idem podat a potom prosim drzte palce po 2krat ideme skusit ------ztp preukaz dakujem 🙂

@kubasa2005 drzim vam palce nech vam to vyjde,my v pondelok ideme na posudenie pani uradnicka posudi a napise si co si mysli o mojom synovi a potom to posunie dalej posudkovemu lekarovy na schvalenie ziadame o OP a auticko.Len nechapem co chce posudit ked tam ma lekarske spravy pripada mi to ako keby neverila co tam je napisane 😠

@zuzka208 oni si myslia ze si vymyslame .Aj namna tak pozerali ked maleho schvalili na 20percent/prvy krat/ 😠 ja chcem sama poziadat aby ho videli ked to budu posudzovat.Kiez by som to neotrebovala a ani nikdo znas.Aj ja drzim palce dufam ze maleho ti tam nebudu skumat ako vo vyskume ☹ Daaj vediet som zvedava