Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sisstin
25. sep 2012

@valika_val dělala jsem ten DACH a tam vyšel jako dítě bez vývojových potíží, ale ten jsem mu dělala tak před půl rokem.... 😉 kdybych mu to dělala ve třech, tak by tam toho podle mě měl víc 😉

lios
25. sep 2012

@valika_val inak boli sme tam len na karticku poistenca..myslela som, ze budeme platit, lebo je to celkom palka...ale jasne, cesta, a ubytko..my sme tam boli 5 dni...a bolo mi malo, ta Praha je taka krasna.

valika_val
25. sep 2012

@lios no sak toto... cesta. ja by som najradsej lietadlom. predsalen - cez celu nasu maticku CSSR... 😀 😉
a das mi tip na ubytko?

sisstin
25. sep 2012

@valika_val ale ten ATEC tuším taky, no nikdy mi nikde autisticky nevyšel 😉

lios
25. sep 2012

@valika_val jasne, ze dam..5min.od Vaclavaku..mezonetovy apartman s parkovanim...

valika_val
25. sep 2012

@sisstin jaaaj, stastna to zena 😉

sisstin
25. sep 2012

@valika_val my teda měli autismus vyloučenej od Kr. hned v těch dvou letech, že u něj v žádném případě....že on komunikuje normálně,ale holt na úrovni o 3/4roku mladšího dítěte..pak se to teda srovnalo na normu....

no jako naposledy mi říkala, at se oprostim od toho, že je to nějakej chudáček, na kterýho furt musím dávat pozor, že to je normální kluk, co si poradí.... no něco na tom bylo 😝 😅

valika_val
25. sep 2012

@sisstin pekne ti to "chrstla" do tvare 😀 😉

teraz som tak z rychlika urobila ATEC, vlastne to slo rychlo, lebo odpovede boli omnoho jasnejsie, nez pred nejakym casom. a vyslo mi 15 bodov, som neuveritelne prekvapena. ale Prahu dame, aj keby neviem co bolo.
tu spravu lios zavidim, az sa zelenam, aj ja take nieco potrebujem (a velmi dufam), takze budem pokusat stastie... 😔 😵 🤐

@lios take ubytko ste is nasli? no teeeeda. ja som hladala v blizkosti nemocnice, lebo my sa tam budeme presuvat MHD.

lios
25. sep 2012

@valika_val podla mna na teba bude kr.pozerat, ze naco si tam prisla...ved tvoj maly je uplne o niecom inom...

valika_val
25. sep 2012

@lios 😕 😕 😕 ale zas neprehanaj... 😉
nepridete na navstevu do KE? aj prespat mate kde! 😉

lios
25. sep 2012

@valika_val
teraz so taka rozcestovana, hned by som isla 😀

tanapeta
26. sep 2012

@lios kr. je kto, ak sa môžem opýtať

lios
26. sep 2012

@tanapeta Krejcirova 😉

mojoli
26. sep 2012

@tanapeta tak toto poznám aj ja,aj ja ked poviem že si krásny pusinka,tak ma hned opravý" som pekný chlapec,a niesom žiadna pusinka" a vtedy si tak poviem však má pravdu,moj syn berie všetko doslova,ale je to super

lalinko2010
26. sep 2012

ahoj. dosť často vás čítam a nedá se nenapísať. mám syna ktorý má 2roky a 2 mesiace a nerozpráva, poviem MAMA, HAM, ATO / náš kocúr / nič viac nechce povedať, zvuky zvieratiek sa naučí v tom neni nejako problém, rozumie mi všetko čo mu poviem- donesie, odnesie, "žaluje" keď spadne, dostane, má svoju hatlaninu. hrá sa / autíčka - točenie kolieskami, posúvanie autíčka, prelivanie vody, hranie sa s vodou, hrá sa v piesku, naberá piesok, zahrá sa sám, s deťmi - s väčšími, malé deti - rovesníkov nemusí, nemá problém v obchodoch, vie čo chce, pritúli sa, očný kontakt bez problémov, ukazuje - vonku ak niečo zbadá ukáže, miluje čísla, abecedu, vypýta si jesť, beží ku chladničke, otvorí ju a zoberie si čo chce, je bez plienok, "pýta" sa na nočník v priebehu 2 týždňov sa odnaučil od plienok, túli sa k mackovi, ak plače a mňa objíma, nemá rituály, nemá problém ak zmeníme trasu cestu, že ideme inakadiaľ, nemá rituály že toto si neoblečiem, rád stojí na traktore a skáče z neho, miesto aby sedel na odrážadle a odrážal sa, tak ho tlačí , rád sa fotí, pozerá mi priamo do fotoaparáta, chce vidieť tie fotky/, tým že nerozpráva a robí to čo robí mám to brať že je autista???????? lebo podľa toho čo tu vy píšete je to tak, dieťa ktoré nerozpráva je autista. sú deti ktoré nerozprávajú ani v troch rokoch - sú autisti????? nevydajú žiadny zvuk, nič, ale rozumejú všetkému, rozprozprávajú sa v škôlke. mám sesternicu, má dcéru ktorá má 6 rokov, ledva jej rozumieť že čo hovorí, "má akoby svoj svet" a chodí do škôlky a nikoho ani nenapadlo, že je autistka. niekedy mám pocit, že to všetko čo tu opisijete robí 80% detí na svete.

mima4
26. sep 2012

@lalinko2010 ahoj, podla mna tvoj syncek nie je autista, len by si mala vyhladat logopeda.
Ono vela deti zle rozprava/nerozprava po 3-4 roku aj preto ze to podla mna ich rodicia dost zanedbali. Mam kamaratku logopedku a ona tvrdi, ze najhorsie co je, je spoliehat sa, ze dieta sa v nejakej institucii "rozhovori". Niektore sa rozhovoria, to ano,ale je tam aj skupinka deti, ktore nerozhovoria sa a potom je ta praca logopedov ovela narocejsia, ako ked rodic zacne to riesit, ked ma dieta cca 2 roky.
Vravela mi, ze deti, ktore sa nerozhovoria (a rodicia sa na to spoleihali), maju potom aj velke problemy v skolke, lebo nie su schopne komunikvoat s inymi detmi, ucitelkami atd.

lalinko2010
26. sep 2012

@mima4 permanentne sa s ním rozprávame, hovrím mu čo ako sa vyslovuje, čítame knižky, riekanky, spievame, všetko čo mu ukážem alebo on mne, mu vysvetlím čo to je, on mi prikývne ano alebo nie, čiže rozozná slová ano - nie - význam, ale ak mu poviem že zopakuj jednoduché slovo - banan - nič, otočí hlavu a "povie " eeeee ale pritom ak mu poviem chceš banán? tak si ho ide zobrať podá mi ho odbaliť alebo si ho odbalí sám. sleduje deti keď rozprávajú, zaujíma ho to, ale proste nepovie nič. od malička mu všetko rozprávame, chodíme von, furt rozprávam, ak niečo chce,t ak mu poviem povedz čo chceš, lebo vie čo chce, tak sa začne hnevať, rozčuľovať. on vie že my mu rozumieme a akoby nemal potrebu to povedať slovami.

magimary
26. sep 2012

@lalinko2010 podľa toho, ako opisuješ malého, to vôbec na autizmus nevyzerá...
a pravdu máš, že podobne reaguje mnoho detí v populácii, sú to intaktné, štandardné deti (ktoré môžu maž závažnejší a aj nemusia!) problém s rečou, ale inak sú vývinovo úplne v poriadku...
zatiaľ, čo autík sa správa ozaj špecificky a od ostatných detí ho odlišuje viac, ako "len" nehovorenie...
to dieťa je skrátka iné... a rozhodne sa nespráva tak, ako 80% iných (štandardných) detí...
aj keď -samozrejme- sú autíci s ľahším typom autizmu a tam už je potom detekcia medzi zdravými deťmi o čosi náročnejšia, i tak však-odborníkmi odhaliteľná (na základe špecifických čŕt)...

tvoj malý má zrejme "len" oneskorený vývin reči a treba to riešiť s dobrým klinickým logopédom, nie logopédom, ktorý "len" vyvodzuje hlásky...

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
magimary
26. sep 2012

@evamarek77 niekde povedia, že 60-90 dní...
nám teraz povedali, že 30-60 dní, keď sme minulý týždeň podávali kompenzácie, a predtým keď sme podávali žiadosť o ZŤP, tak rovno povedali, že 90dní... a aj tak bolo... na chlp presne...
ale kamoška aj na kompenzácie čakala tých 90dní (na tom istom úrade, ako ja)...

anka912
26. sep 2012

@lalinko2010 neviem čo si myslela tvojim príspevkom. Nikto z nás tu netvrdí, že dieťa čo nehovorí je autista. Sú autisti, ktorí pekne hovoria a predsa nimi sú. Ak by si si prečítala naše príspevky, aj skoršie, tak by si vedela aké rôzne problémy máme so svojimi deťmi. Na nete je viacero článkov, kde pekne popisujú, aké dg kritéria dieťa musí (ne)spĺňať, aby ho mohli diagnostikovať ako autistu. Autizmus je veľmi ťažká a smutná celoživotná diagnóza a každá z nás by bola šťastná, keby jeho dieťa "len" nerozprávalo.

lalinko2010
26. sep 2012

@magimary vieš malý je po svojou otcovi, proste povahovo akoby uzavretý do seba - doma diablik, vonku anjelik, môj manžel tiež veľa nenahovorí a malý je tiež taký ustráchaný akoby, manžel keď bol dieťa tiež taký že proste nových ľudí nie, mám len určitý počet kamarátov a podobne. to je v tom že neviem posúdiť : zatiaľ, čo autík sa správa ozaj špecificky a od ostatných detí ho odlišuje viac, ako "len" nehovorenie... to dieťa je skrátka iné - nechápem tomuto, lebo sem baby píšu, že proste je iné to dieťa, v čom????? nedokážem si to vysvetliť tak aby som to chápala.
deťom hračky odmieta dať, ak mu niekto zoberie auto, tak začne naťahovať ruku - že vráť a keď mu vrátia točí kolieskom na tom aute, ale proste ak si dospelý vypýta auto, tak dá bez problémov a ešte aj prikývne že ano dám auto tebe, ale deťom nie. predtým nemal problém, dal všetko - požičal, teraz už nie. tak isto mu poviem daj mame HAM, nedá predtým dal, toto chápem si uvedomuje že je to jeho, prečo by sa mal deliť. postaví vežu s kociek ak spadne, tak sa rozčuľuje že prečo spadla. posiela sms na mobile, vytočí číslo, odblokuje. miluje reklamy, chce to čo je v reklame - jedlo, hračky. vidí koníka - psa - napodobní koníka - psa, netreba mu to ani povedať, že ako robí koník. prelieza preliezačky - sám nedržať ma, uteká za psíkom, mačkou. doma mačku škrtí, "vynadá jej" tak tou svojou mongolčinou.

magimary
26. sep 2012

@lalinko2010 no a ak má zdedenú ešte aj "špeci"povahu, tak to je presne o tom...
to, ako reaguje teraz (a kedysi nereagoval), že nechce s rovesníkmi nič mať, že nechce hračku dať atď, môže hovoriť len o bežnom vývinovom období vzdoru, ktoré zase (časom) pominie...

ďalšia vec- tá "inakosť" autidetí - to je presne to, že by si asi potrebovala vidieť skutočného autíka, aby si si to vedela predstaviť... a oveľa ťažšie sa odlišuje potenciálny autík v skoršom veku od ostatných detí, ako autík, ktorý je už starší... pretože norma správania u malého decuľka je úplne iná, ako u 4ročného, 6ročného, či 9ročného...skrátka-práve vekom sa tá odlišnosť veľmi zvýrazňuje a stáva sa viditeľnejšou...

a potom, netreba hneď všetko považovať za "príznak", mnoho mamičiek, ktoré sem píšu, nemajú ešte diagnózu, len sa chcú uistiť, či ich dieťa je bežné, alebo sa už odlišuje od normy, ale mnohé z týchto detí sú ozaj bežnými deťmi, bez autizmu, preto môžeš mať pocit, že sa tak správa väčšina detí... (áno, správa sa-dokonca mnoho detí sa správa "autisticky"-veľké úvodzovky!, v úplne bežnom vývine, v určitom vývinovom období života a sú úúúúúplne zdravé!), a aj správa, to nie sú autistické deti... sú to deti, ktoré sa ešte len vyvíjajú a prechádzajú si jednotlivými fázami vývinu...
a potom sú tu mamičky, ktorých deti dg. už majú a tie jasne opisujú, ako sa ich dieťa "inak" správa (ale opakujem, stále sú výnimky aj medzi autíkmi, ktorí relatívne dobre fungujú v určitej oblasti- ale v inej sú "nepoužiteľní"-autistickí)..

lalinko2010
26. sep 2012

@anka912 ja som nemyslela zle svoj príspevok. len proste ako som čítala vaše príspevky tak aj môj malý mi tak pripadá, ja som si čítala články a tak som to vydedukovala - proste voda, točenie kolieskom a podobne. preto chcem váš názor na môjho syna, aj keď viem že takto je to ťažko lebo ak človek nevidí to dieťa a nevie ako reaguje a pdobne. preto chcem váš názor na syna, inak je veľmi šíkovný, vie čísla ukázať, aj niektorá písmenká, povie na H - h ak ho uvidí, ak nákde Y a poviem ypsilon, tak pozrie na mňa a teší sa, usmeje sa. Chcem vedieť váš názor. nemyslela som zle svoj príspevok naozaj!

magimary
26. sep 2012

@lalinko2010 a ešte ak môžem byť konkrétnejšia...
tak napríklad to samotné nerozprávanie je úúúúúúplne iné u autistu a úúúúúplne iné u dieťaťa s oneskoreným vývinom reči (OVR)...

a je to skrátka viditeľné takmer na prvý pohľad...
-malý autista nerozpráva, ALE ani nemá záujem o komunikáciu celkovo, nie je motivované ani len vydať zvuk, uňho je to problém v tom, že nie je SOCIÁLNE (vzťahovo) motivované komunikovať aspoň pohľadom, zvukmi, napodobňovaním zvukov aspoň s najbližšími, o cudzích ani nehovoriac... pre tieto deti (vyhranene klasicky autistické) je to "šuma-fuk", čo sa od nich očakáva, že sa očakáva, aby sa aspoň usmiali, aby sa aspoň ozvali... oni často pokusy o akúkoľvek komunikáciu úplne odignorujú, alebo ju ani nepostrehnú!), kdežto
-malé dieťa s OVR sa snaží komunikovať (!), aj keď len zvukmi, aj keď napodobňovaním zvukov zvieratiek, aj keď vzájomným zdieľaním radosti (ako tvoj malý pri "Y"), alebo radostným úsmevom, keď príde mama, ocino z vedľajšej izby..

skrátka je iné nemôcť nehovoriť /porucha reči/ a nezaujímať sa o hovorenie /autík/...

lalinko2010
26. sep 2012

@magimary viem že sú deti ktoré robia to čo aj môj malý, ale tie každá matka to dáva do súvisu s nejakou poruchou.

lalinko2010
26. sep 2012

@magimary Ďakujem, toto vysvetlenie som chcela proste, že proste ako fungujú tieto detičky, náš malý uteká keď prídem domov, vrhne sa na mňa, objíme ma silno, aj by ma zaškrtil, ak odchádzam tak chce ísť so mnou, plače, proste ma hľadá ak ma nevidí, a vie že som tam predchvíľou bola, ale je na balkóne a vidí že idem preč, tak plače za mnou, proste ma volá, kýva mi z balkóna, čiže reakcie má, ale nepovie mi nič! usmeje sa keď mu poviem - usmej sa, ak mu poviem zaplač, tak to neurobí, ale zašker sa, tak to spraví, ak sa schovám hľadá ma. len proste dávala som si do súvisu - točenie koliesom, prelievanie vody. Veľmi pekne vám ďakuejm za vysvetlenie!

lalinko2010
26. sep 2012

@magimary no má špeci povahu po otcovi! ale syn je úžasný, som veľmi rada že ho mám!!!!!!

magimary
26. sep 2012

@lalinko2010 tej vetičke v prísp. o 9,57 trošku nerozumiem, neviem, či je to preklepom, ale nechápem...

no, napadlo mi pri tom správanie môjho najstaršieho syna, ktorý teda v ranom veku nikdy nemal problém s rečou (začal hovoriť veľmi skoro a krásne), ale od 3-4 rokov sa správal "divne", no nikdy sme to žiadnej poruche nepripisovali, brali sme to ako súčasť jeho perfekcionistickej povahe (začínajúcej sa prejavovať už v tom veku) a ako niečo, čo vekom pominie (a aj pominulo, resp. pretransformovalo sa to do iných prejavov perfekcionizmu)...
on napríklad nevyšiel z domu von, ak nemal všetko na sebe pozapínaé od hora až dolu- a bolo jedno, či je vonku 30stupňov, či 10-akonáhle mal na sebe nejaké gombíky, či zipsy, tak NEEXISTOVALO? aby ich mal čo i len pootvorené! nikdy sme mu nemohli vyhrnúť rukávy! pretože dlhé rukávy sú preto dlhé, aby dlhými aj ostali (aj keď sa vonku potil ako koník), takisto "týral" učiteľky v škôlke a aj nás v tom, že nedokázal spraviť krok v topánkach, ak nemal suchý zips na nich zapnutý od kraja po kraj, akonáhle tam niečo prechyľovalo, tak už mal záchvat a neexistovalo, aby sa pohol ďalej... a museli sme zapínať na milimeter presne...
a takýchto vecí bolo milión...
a PREDSA bol (a aj JE! 😅) úplne stopercentne intaktný a zdravý, vysokointeligentný chlapec

podobne mladší syn si v období troch rokov staval rady autíčiek, ukladal ich podľa systému, neznášal isté veci, kôpkoval a škrečkoval atd, atd... a takisto je 100% zdravý...
skrátka prešli si tým vo vývine a nikdy žiadnu poruchu nemali, ani sme to žiadnej nepripisovali...