Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

lennkka17
4. jan 2016

@manee aj moj maly ma 2 roky a riesime to ci ma alebo nema autizmus. Naa detsk poslala k logopedicke a ked ona bude mat podozrenie tak ku klinickemu psychologovi.najlepsia je dr.janosikova z trnavy ale caka sa tam rok.ale da sa vybavit plateny termin za 70eur. My si ho platime kedze s diagnostikou na slovenku je to bieda.nic ine nam neostava.dalej ideme na usne vysetrenie v kratkodobej narkoze aby sa vylucilo ze nepocuje dobre. Cim skor sa s dietatom zacne pracovat tym lepsie preto je vcasna diagnostika velmi dolezita

nikulka79
4. jan 2016

@lennkka17 Forever Kids to vraj zuvacie tabletky.su velke,ruzove a sladke.maly ich strasne rad chrume.nie su obalovane takze sa lahko daju rozdrvit na lyzicku,kus vody a vymiesat.tak som davala kym sa mu to nezapacilo chrumkat.

nikulka79
4. jan 2016

@manee my sme zacali u neurologa a ten nas poslal k psychologicke no a od troch rokov potom k logopedovi

cmeli
4. jan 2016

@manee ak by mali blizko niektore toto mesto nech nevahaju a kontaktuju. centravi.sk - najdolezitejsie je dietatko zacat rozvijat, stimulovat- ak sa aj auti nepotvrdi, tak mu to neuskodi, skor naopak

lennkka17
4. jan 2016

@nikulka79 dakujem.a daju sa kupit normalne v lekarni alebo kde?

nikulka79
5. jan 2016

no u nas v revucej nie.ja ich kupujem od nasej pediatricky a jej dcera v kosiciach

nikulka79
5. jan 2016

mame vysledok na serotinin a podla nich autizmus nemame.ostava uz len nador alebo travenie.podla dalsich hodnot myslim ze to bude skor travenie. 🙂

lennkka17
5. jan 2016

@nikulka79 a to je co ten serotonin.ako sa robia testy? Ato je take spolahlive ze to vie urcit autizmus?

minulin
5. jan 2016

@nikulka79 ahoj. to co je za info? to vazne existuje? ake testy? teda, vychovavam dieta autistu , ale este som nic take nepocula... ostava nador a co? :O pane boze, to co je toto? 😠

lauri33
5. jan 2016

@minulin Podľa mňa ide o nasledovné: metabolické vyšetrenie môže ukázať, že dieťa trpí metabolickou poruchou, pri ktorej je autizmus (konkrétne skôr atypický autizmus) /prípadne zaostávanie v psychomotorickom vývine symptóm metabolickej poruchy (vážnej). niektoré sa dajú ovplyvniť, vtedy sa správnou liečbou podarí aj autistické prejavy potklačiť/zmierniť, prípadne vývin naštartovať (mnohé sú ale neliečiteľné) . Ide o deti trpiace dedičnou metabolickou poruchou (v hre je viacero porúch). Ak synček od @nikulka79 nemá DMP (dedičná metabolická porucha), tak je to z môjho uhľa pohľadu dobrá správa, lebo DMP nie sú sranda.
Autizmus sa ale nedá ako taký vyšetriť z krvi, ani nijako inak.

meesha
5. jan 2016

@lauri33 presne tak, naprosto vycerpavajici 🙂

nikulka79
5. jan 2016

@lennkka17 serotonin je hormon,ktory riadi mozog.samozrejme k nemu sa priklanaju aj ine hormony.ak je nedostatok tohto hormonu tak je porucha mozgovej cinnosti a prejavuje sa psych.problemy a poskodenim nervoveho systemu.tento hormon je nedostatkom u autistickych deti.zistuje sa odberom krvy a musite si to vy vyziadat vysetrit u pediatricky a za tento odber sa plati

nikulka79
5. jan 2016

@lauri33
@lauri33 toto som nejako nepochopila

meesha
5. jan 2016

@nikulka79 Promin, ale to je blbost, resp dost velka nepresnost. Nedostatek serotoninu MUZE byt pritomen i auti deti, ale jinak je zodpovedny asi za milion dalsich veci. Ovlivnuje zejmena nalady (neridi mozek), takze problem s nim je treba u depresi, bipolarni poruchy apod. AD prave vyrovnavaji hladinu serotoninu mj.. Absolutne nic jeho hladina nevypovida o PAS. Je mi lito, ale opravdu se autismus neda potvrdit, ci vyvratit krevnimi testy 😒

nikulka79
5. jan 2016

@meesha v nejakom predoslom urivku som pisala zeu nas sa nachadza nadorove ochorenie.tento hormon ovplyvnuje cinnost cns a mozgu.ked je vyvojova porucha mozgu tak nedokaze tento hormon mozog prijmat a je ho nedostatok pre cinost cns.viem ze ked ma mali operovat tak mi ho mali nasadit plus dalsich pat.povedzte mi potom ako zistia presne ze ci je dieta autisticke alebo nie?ohladom pozorovania?ako zistia ci su to autisticke crty,ausperov sundrom.....neni to vsetko o tom ze vypisete nejaky dotaznik a budu dieta pozorovat.

menatko
5. jan 2016

@nikulka79 nechcem ti kazit radost ale serotonin..keby bol takymto jednoznacnym ukazovatelom tak by diagnostika bola dnes uz uplne inde..a ano aj mne moja pediatricka povedala ze maly nie je auti a este zopar dalsich odbornikov..ale pokial sa tak nevyjadri klinic. psycholog tak by som to nebrala velmi do uvahy.na slovensku aj neurologovia lubia povedat diagnozu a pritom na to nemaju adekvatnu specializaciu. ..aby som to uzavrela ziadne krvne testy ti nedokazu a ani nevylucia autizmus.moze byt pritomna metabol.porucha, nedostatok vitaminov B, odchylky v hormonoch nevyzreta CNS a dalsich vela abnormalit..a predsa to nestaci na potvrdenie...vzdy tam bude podozrenie a az vyvoj ukaze co a ako.

menatko
5. jan 2016

@nikulka79 co sa tyka aspergera ten sa vyvija normalne az na par zvlastnosti a prve problemy zacinaju po zaradeni do kolektivu. Tak to byva vacsinou. Aj ked tony atwood(odbornik na asperger) si mysli ze vela vysokofunkcnych autistov je skor asperger aj ked rec u nich nabehla oneskorene..
a zistuje sa to pozorovanim reakcii na urcite podnety je tam vela faktorov..a caro spektra je tak bohate..ani jeden autista nieje rovnaky
..takze porovnavat mozeme my mamicky ale je nam to tak akurat na ....
Proste jeden nieco robi a druhy nie a ovaja su v spektre..

menatko
5. jan 2016

@nikulka79 predosla sprava je screening pred diagnostikou.taketo podobne sa vyplnuju pred diagnostikou u psych.
odporucam si precitat to co je napisane pri autizme aby si bola v obraze
..ona to ma velmi dobre opisane

magimary
5. jan 2016

@nikulka79 pýtaš sa: "povedzte mi potom ako zistia presne ze ci je dieta autisticke alebo nie?ohladom pozorovania?ako zistia ci su to autisticke crty,ausperov sundrom.....neni to vsetko o tom ze vypisete nejaky dotaznik a budu dieta pozorovat."
no, presne tak, ako ti aj dievčatá vyššie píšu...
sú na to veľké diagnostické batérie, plus nemenej významné POZOROVANIE, nakoľko autizmus sa prejavuje najmä v správaní, komunikácii, v hre, čo sa nedá inak vyhodnocovať a posudzovať, ako práve POZOROVANíM... (a rôznymi pozorovacími škálami)
pozorovanie je plnohodnotný diagnostický nástroj, ktorý je často základom pre výstupy a závery o stave dieťaťa...
áno, niekedy môže byť príliš subjektívne, ale dobrý odborník má presné oko, aby si všimol relevantné detaily svedčiace pre/proti diagnóze PVP (autizmu)
okrem pozorovania sú tam aj mnohé škály, dotazníky atd, atd, atd...
ale NIČ objektívnejšie nikde na svete (tobôž nie na SK) na diagnostiku autizmu SKUTOČNE neexistuje...žiadne testy z krvi, z moču, z vlasov, či z čohokoľvek...
presne, ako dievčatá vyššie píšu...
rozhodne sa neviaž na to, čo si napísala vyššie-že tvoj syn autizmus nemá, lebo má hladinu serotoninu v poriadku... to rozhodne nie je adekvátny záver
(čo samozrejme neznamená, že tvoj malý autizmus má, ale rozhodne sa to z tých výsledkov vyššie, nedá zhodnotiť)

meesha
5. jan 2016

@nikulka79 Tak uz ti kolegyne vsechno napsaly. Ja mam tak trochu pocit, ze vam v tom udelali trochu hokej a pletou vic problemu dohromady 😒

lauri33
5. jan 2016

@nikulka79 Ak si niečo nepochopila, kľudne sa pýtaj, čo budem vedieť, vysvetlím. myslela som si totiž, že si bola na vyšetrení v metabolickej ambulancii, nenapadlo ma, že si dala vyšetriť serotonín ako samoplatkyňa u pediatričky.
Tak ešte raz, ako už výstižne uviedli dievčatá vyššie: autizmus nedokáže žiaden objektívny parameter (krv, moč, vlas, mozgovo-miešny mok, ani zobrazovacie techniky - MRI,CT...)Žiaľ...
Konkrétne k tomu chaosu, ktorý som asi spôsobila ohľadom metabolickej ambulancie. tam vedia zložitým spôsobom a na základe symptomatiky navrhnúť vyšetrenia, ktoré vylúčia u dieťaťka dedičnú metabolickú poruchu, niektoré z nich sa okrem iných vážnych symptómov (t.j. príznakov) môžu prejavovať zaostávaním v psychomotorickom vývine, či dokonca autizmom(ide o symptomatický autizmus , spravidla v obraze tzv. atypického autizmu). vyšetria ale i iné zaujímavé parametre, vitamíny (napr. B12 môže mať na svedomí zaostávanie dieťaťka, alebo vitamín H môže súvisieť s rečou), niektoré proteíny (respektíve ich deficity) môžu u dieťaťka ovplyvňovať hyperaktivitu, nervozitu, agresivitu...Atď...no toto je ťažká téma.

nechcem byť za zlú, vidím, že investuješ veľa času a peňazí do pátrania, hľadania, nádejí...takže navrhujem (možno drzo) - neskúsila by si si zaplatiť termín u dobrej odborníčky ako je napr. dr. jánošíková?

No a téma nádor...mňa mrzí, že máte onkologickú záťaž v rodine, len by nebolo dobré, šíriť tu paniku. Nádor by sa prejavoval pravdepodobne skôr neurologickou symptomatikou. má synček problém s chôdzou? Padajú mu predmety z ruky? Má bolesti (kričí dlho a intenzívne, prípadne sa búcha do hlavičky?) Má poruchy videnia/ sluchu (viem, že je nerozprávajúci, ale asi by si si všimla, ak by zrazu začal byť vyslovene dezorientovaný)? prípadne iné mnohé závažné prejavy, ktoré by sa mohli viazať na tento problém...A myslím, že Vy ste zažili aj úraz hlavičky...pravdepodobne ho vyšetrili, nie? ako si na to vôbec prišla? chápem, že zo strachu...každá tu máme svoj balík úzkostí...Len je dobré občas skúsiť ho rozuzliť...možno odbornou intervenciou (dobrý klinický psycholó/psychologička, kvalitný neurológ/neurologička, teoreticky metabolická ambulancia).

nikulka79
5. jan 2016

@lauri33 a co robiia v tj meta.ambulancii.ja mam ten nador doteraz,odmietla som operaciu mala som len rok terapie a lieky.baby tak to ste ma hned vystrasiliale aj tak viem svoje a verim tomu.lauri maleho len zasili a do papierov napisali ze sa neda zrengenovat,preto chcem tu rezonaciu.mava problem s koordinacio,pri bolesti hlavy zle vidi a vsade naraza,zmurka a sucha si ocka.nador nemusi posobit na chodzu.ja chodim normalne,pracujem s tazkymi stavmi co by som nemala

magimary
5. jan 2016

@nikulka79 tak s týmito príznakmi vás mal neurológ už poslať na komplexnú diagnostiku do nemocnice (kde by mu samozrejme spravili aj MRI, aj EEG, aj spánkové EEG a všetko ostatné)

nikulka79
5. jan 2016

@menatko Čo teda všetko určuje túto variabilitu a premenlivosť znakov autistickej poruchy? Odpoveď musíme hľadať v príčinách autizmu. Ako bolo na začiatku kapitoly uvedené, síce v súčasnej dobe nepoznáme jednoznačnú príčinu tejto poruchy, ale vieme, že vznik veľmi úzko súvisí so špecifickými zmenami CNS na podklade rôznych príčin (neurobiologické, genetické, metabolické, hormonálne). Všetky dôležité schopnosti ako je vnímanie, pozornosť, intelekt, jazyk, pamäť, motivácia, ktoré slúžia na prijímanie informácii z prostredia, sú práve riadené centrálne – to znamená sú ovplyvňované činnosťou mozgu.

nikulka79
5. jan 2016

http://vyskum-autizmu.webnode.sk/news/etiologia...
tu sa pise aj o serotonine a podla tohto sme v tom ale ako podla pani janosikovej scriningu sme o.k.som stoho uz... ☹

lennkka17
6. jan 2016

@lauri33 vidim ze sa vyznate v problematike metabolickych testov. chcem sa opytat ci mi viete poradit kontakt na takuto metabolicku ambulanciu kde vysetruju aj peptidy v moci. Myslim z je to iba v bratislave.dakujem pekne za odpoved

lennkka17
6. jan 2016

Zienky. Mate niekto deticky s autizmom, ktore mali aj opozdeny psychomotoricky vyvin? Lebo mojmaly ho ma diagnostikovany (zacal chodit 16 mesacny) a ja stale dufam ze to bude tym opozdenim vsetky aut.crty a nie autizmom. Maly ma teraz 2 roky.

cairka
6. jan 2016

@lennkka17, mne psychiater povedal, že u ľudí s nízkym intelektom,aj retardáciou, sú typické autistické črty v správaní. Jednak stereotypie, aj fóbie a v neposlednom rade aj sociálna nezrelosť. Že oni tiež nerozumejú správaniu iných a preto kontakty nevyhľadávajú.

meesha
6. jan 2016

@lennkka17 auti děti často zaostávají v pm vývoj, ale chůze 16m není opoždění, do 18m má čas a je v tabulce (syn začal chodit v 18m). Odpověď ti stejně dá jen diagnostika.