Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

tretulka
5. máj 2016

@nikulka79 k dr. Janosikovej je najlepsie volat v piatok, rano okolo 7mej, drzim palce

lili1985
5. máj 2016

@nikulka79 ešte sa jej dá dovolať cca po 14h

nikulka79
5. máj 2016

dakujem skusim to este

menatko
5. máj 2016

@nikulka79 k tym cislam...maly mal 2 a p roka a naucil sa celu abecedu; potom cisla 1-10; potom abecedu zaradom podla poradia a zacal si priradovat veci hracky zvieratka k pismenkam podla toho na ake zacinaju..potom sa naucil farby aj v akom poradi idu v duhe ..potom sa doucil cisla do 10-20. Pozna aj zvieratka; tvary; zeleninu ovocie..vsetko to je po anglicky. Ucime sa po slovensky rozpravat a aj mu stale komentujem po slovensky. Teraz ked vidi obrazok auta tak povie auto aj car niekedy.cize su veci ktore vie dvojjazycne.doucuje sa pomaly. su slova ktore precita ked mu ich napises. Teraz mame 3 roky a 5 mesiacov.
A mame Diagnozu f.84.0 DETSKY AUTIZMUS. do ockovania bol v pohode..regres postupne nastal po 15mesiaci.
Chcela som ze to ze ma detsky autizmus neznamena ze je hlupy alebo mudry naopak spektrum je bohate a tam sa toho zmesti strasne vela.ani jeden autik nieje rovnaky.

velkeoci
5. máj 2016

@menatko odpadnem z toho, aky je sikovny!!!

andrejka1974
5. máj 2016

@menatko sikovny 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

sisula969911
5. máj 2016

@bubkalienka dakujem pekne za odpoved,no aspon trosku som v obraze,aj ked mi to pride ze tie deticky su este prilis male a nezrele na skolu,mozno sa prilis obavam a som uzkostliva,nasa Rebeka tu chodi len na 2-3 hodiny do skolky a ma problemy s papanim tak si ju neviem predstavit 6 hodin v skole,aj koli recovej bariere.No ked maju asistentov tak by to asi nemalo byt az take hrozne 🙂

bubkalienka
5. máj 2016

@sisula969911 podľa mna tam neni problém sa dohodnúť na niečom pokial je problém.... Oni sa dosť hrajú v tom prvom roku...

saurian
5. máj 2016

@menatko jezisi to jak nas cez kopirak.... akurat s tym rozdielom ze nas az vo vyssom veku 😀 😀 😀

sisula969911
5. máj 2016

@bubkalienka no ak k tomu dojde dufam ze to nejak zvladne 🙂 dakujem

nikulka79
5. máj 2016

@menatko nas tiez ukazuje nam pismenka a musime ich najprv hlaskovat a potom cele slovo.dnes som na chodnik napisala dado a on to uz sam vyhlaskoval.par pismen tiez uz pozna no zaujimavejsie su cisla.my mame tiez 84.0myslela som ze ked je tam nula tak sa to moze zmenit ale asi nie.aky je vas drobcek.bral nejake lieky,nasmu predpisali sirup na upokojenie ale musim ho vyradit lebo uz nevladze ani chodit,pada,kruti hlavou cely den co pred tym bola sekundova zalezitost

sisula969911
5. máj 2016

@bubkalienka no ak k tomu dojde dufam ze to nejak zvladne 🙂 dakujem

menatko
5. máj 2016

@nikulka79 nie ziadne lieky neberieme.vitaminy super nu thera (este sme len zacali) a probiotika

nikulka79
5. máj 2016

nam predpisala 28 na ukludnenie a upravu nerv.systemu vraj no nam to skor narusa.vitaminy,minerali a hlavne d a calcium berieme tiez.chcem sa este spytat ci vas drobcek vie rozpoznat clenou rodiny a cudzich a tiez ci pozna vyznam hraciek a vie ako sa s nimi hrat?nas maly to vsetko ovlada len nepozna plac.mozem revat kazdy den no len raz sa stalo ze pozrel na mna vystrasene a odvratil mi tvar a nevedel ci ma plakat tak len pomrnkaval.ked sa smejeme tak sa smeje tiez,vlastne on sa smeje a siali stale a nevie kedy dost

lauri33
5. máj 2016

@nikulka79 Chápem, že si frustrovaná /sklamaná/ - keď sa Ti nepodarilo objednať sa k dr. J, máš právo cítiť hnev. Túto skúsenosť má mnoho mamičiek, nemyslím si, že by to bolo zo strany dr.J. osobné zaujatie voči Tebe (respektíve - týmto som si úplne istá).
A ten sirup - mu predpísal pedopsychiater (predpokladám že áno), alebo to bol neurológ? ) Ak máš strach, či pocit, že vedľajšie účinky vyhrávajú nad prínosom, tak neváhaj a volaj do ambulancie. naše detičky paradoxne reagujú na liečbu, nájsť ideálny liek - je umenie. Skúsení psychiatri sami priznávajú - že u detí s autizmom, respektíve s inou poruchou psych. vývinu - je to lotéria...

nikulka79
6. máj 2016

baby dovolala som sa 7.28povedala nam sestricka ze si nas da do poradovnika a mame cakat pretoze ma malo rockou a je to vraj normalne ked ma aut.dieta take male nejake crty a ze nam potom zavola

nikulka79
6. máj 2016

mamicky chcem sa spytat ci to usne vasim detom robili len pod narkozou?nam odporucili bbbbbbbbbberu.zatial som zasa nasla len ba

saurian
6. máj 2016

@nikulka79 nam robili BERA na kramaroch, uspali ho nejakym sirupcekom. neviem vsak do akeho veku sa pouziva ten sirupcek, vtedy mal 6m.

menatko
6. máj 2016

@nikulka79 rozozna va rodinu od cudzich a aj s hrackami sa hra normalne.chyba vsak kreativna hra. To nie je o tom ci to ovlada ako hru. Postavi si trebars ohradku da si zvieratka dovnutra napriklad? Alebo xoberie dvoch dinosaurov ze sa "akoze " hryzu a bojuju medzi sebou? Postavi si mantinely z kociek a hra sa ze akoze je to draha a auticko prechadza cez nu? A podobne...lebo hrat sa s autickom dopredu dozadu este nie je kreativna hra. Aj moj syncek opatuje usmev ale plakat pred nim neskusam, este ma to nenapadlo 😊no ked sa topia blchy v rozpravke tak place. Ked sa udrie pride aby som ho polutovala .. a ukaze kde sa udrel.
To nie je pravdu, ze autikom chyba empatia ☻☹ urcitie to nie je pravidlom.

menatko
6. máj 2016

@nikulka79 neviem odkial si ale co sa tyka medikacie autikov tak celkom dobra je Rozebergova v KE.
Ale ja neviem ci ste auti. U vas by som vyjadrenie brala s nadhladom; pretoze to co popisujes v prispevkoch predtym nieje normalna diagnostika.

nikulka79
6. máj 2016

aka je normalna diagnostika?vsade kde ideme daju nam F84.0 a centrum v poprade co navstevujeme ostali prekvapeny preco nam dali taku diagnozu.ja som tiez myslela len na poruchu sustredenosti,hyperaktivitu.v centre nam povedali ze su rozne druhy a my mozno mame ten lahky.pred chvilou som sla do obchodu a maly sa strasne rozplakal.nechce ma nikam pustit.ked nie som doma stale place ,hlada ma a krici kde je mama.mame blok kde som mu nalepila nase fotky.maly zobral dcerkynu fotku a povedal to nie mama a potom moju.keby vedel rozpravat bolo by vsetko lahsie

nikulka79
6. máj 2016

som s revucej a poprad mame blizsie ako kosice

menatko
6. máj 2016

@nikulka79 ked pojdes k Janosikovej tak uvidis co je normalna diagnostika..myslim ze ona Ti povie nieco ine ako f.84.0
Kazdopadne ona sa myli len vynimocne. 🙃

lili1985
6. máj 2016

baby prosím vás používate tu niektorá komunikačnú knihu? dakujem

majkam6
6. máj 2016

@lili1985 my sme pouzivali komunikacnu knihu pred tym ako sme zacali znakovat,zacali sme okolo 20mesiacov.netlacila som na neho,isli sme nanho pomaly a do 2mesiacoch si sam listoval,hladal a nosil karticky

lili1985
6. máj 2016

@majkam6 čiže klasickú ste mali. predpokladám obsahovala veci ktoré si môže pýtať príp miesta kam idete atď. a náhodou cez tablet príp mobil si nemala nejakú aplikáciu kde by sa s tým dalo robiť? nahrávať foto a pracovat tam s nimi? a zaujíma ma prečo ste prešli z tej knihy ku znakovaniu.dakujem 😊

lauri33
6. máj 2016

@nikulka79 Normálna diagnostika určite nie je to, čo popisuješ v rámci Vášho neurologického vyšetrenia(na ktorom ste údajne dostali diagnózu - detský autizmus) , pričom treba dodať - neurológ ako taký nie je oprávnený takúto diagnózu dávať, na základe podozrenia Ti môže iba doporučiť ďalšie vyšetrenia. a autizmus môže uviesť v závere svojej správy iba suspektne (t.j. podozrenie - na základe ktorého doporučuje ďalšiu diagnostiku).
Keďže si sa dovolala k dr. J. (pravdepodobne si hovorila konkrétne s ňou, ona nemá setričku a v piatok ráno naozaj zdvíha telefóny, tak ste hovorili i o tom, či chcete ísť na termín platený/hradený zdravotnou poisťovňou?) Lebo s prihliadnutím na všetku Tvoju neistotu a zároveň uvedomujúc si finančnú náročnosť, by som Ti asi (naozaj viem, že tá suma je veľká) odporučila, termín si zaplatiť...Možno by to veľa veciam pomohlo...

nikulka79
7. máj 2016

@lauri33 dobry.mame aj od pedopsych.vyjadrenie.co sa tyka janosikovej povedala ze mame cas do troch rokov a ze si nas zapise do poradovnika,pretoze pri tak malom dietati to je vraj normalne.nemam od ziadneho lekara vyjadrenie ako podozrenie ale nam rovno dali do zaveru diagnoza F84 a je to vsade kde ideme.ked sa stale vratim domov s prace k malemu tak vidim sama ze je iny,no cim dlhsie sme spolu,hrame sa tak vidim aky je sikovny.vcera nam spieval a tancoval na ihrisku a dnes dokonca po mne opakoval-ukazoval hlava,ramena ,kolena palce a este mi stale ukazal ze sme zabudli na vlasy

nikulka79
7. máj 2016

ked odmietnem registrovat tie pokyvkavania,hlavou a ruckami tak by som povedala ze je kus len trochu opozdeny,chce sa ucit,snazi sa len nema rad slovo skus,sprav a povedz

trantabula
8. máj 2016

Pre každého koho by to mohlo zaujať: pisem review knihy The Loving Push ...od Debra Moore a Temple Grandin čerstvo po prečítaní pokiaľ mi úplne nevyprcha z hlavy. Je to hlavne pre rodičov dospievajúcich resp. Dospelých deti s pas, zvlášť aspergerov, velmi otvorene, presne a k veci napr. o depresii, uzkostiach, fobiach, možnostiach medikácie, závislosti na on line počítačových hrach, možnostiach samostatného života, hľadaní akehokolvek profesneho alebo spoločenského uplatnenia, akým spôsobom rodicia môžu v tomto všetkom ďalej pomoct. Demonstrovane na vybratých osobných príbehoch pár ľudí. Ale žiadne blbosti, zázračné príbehy alebo anekdotky. Nemám odzite, mam o dosť menšie deti, ale myslím že dosť dobrá a fér kniha. Aspoň malé nakopnutie osobne pre mňa, každé dieťa by malo mať povinnosti primerane veku a schopnostiam, začínajúc možno drobnuckymi ale rutinne vyzadovanymi povinnosťami, ktoré si bude plniť v domácnosti alebo v rodine, odkladať si veci, poskladať šaty, natlacit večer sebe a súrodencom zubnú pastu, vyhadzovať po sebe vždy odpadky, dať každému členovi rodiny pohár na stôl pri prestierani, pomôcť naložiť umývačku, roztriedit prádlo atď. Žiadne veci neprichádzajú u našich detí zázrakom, moze to byť dobry odrazový mostik aj pre menšie deti, mozu pochopiť, že sú užitočné a zvladnu robiť veci, ktoré majú širší vyznam. Pekná veta: naše deti si viac než iné musia odzit ako prijimat tak víťazstva, ako aj porazky. Víťazstva preto, aby si vôbec zacali veriť, že zvladnu dosiahnuť nejaky ciel, prehry preto, aby pri pocetnych neuspechoch nikdy neprestavali skúšať.