Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@mimca20 netreba hadzat flintu do zita mozno sme my narazili na nespravnych a neochotnych,pytame sa kazdeho specialistu na jeho nazor aj ked sa neradi vyjadruju ale napriklad endokrynolog ju oznacil ako prvy autistom,boli sme na genetike kde to zase vyvratili,neviem no ja nejsom odbornik som matka ktora hlada pochopenie v spolocnosti pre moje dieta,aj ked je len male percento ludi ktori su zato ze dieta s akym kolvek postihnutim nema byt odcudzovane a odtlacane okolitym svetom,neprajem nikomu nic zle ale keby je v kazdej rodine co i len jedno dieta ktore sa len trosicka vymika tabulkam tak by tento svet vyzeral inac,to je to smutne ze ked dospeli ludia odsudia tak potom co cakame ake budu deti

@fulinka2000 ahoj ja mam dcerku o mesiac bude mat 4 a tiez nerozprava, podla mna by ste mali vyhladat logopeda, moze ist o vyvinovu dysfaziu, hranica medzi autizmom a VD je niekedy velmi tenka, moja tiez bola teraz prve 3 dni v. beznej skolke a uz mame problemy, hlavny problem ani nie je to ze nerozprava,, ale ze je ziva, nechce im tam spat, odbieha je proste ina a oni nie su spec.pedagogicky, zial toto je problem inych deti a riesia ho skoro vsetky mamicky nerozpravajucich deti, ze ich v skolke nechcu

@fulinka2000
Tak ja by som na tvojom mieste dala vyšetriť reč buď v IDR, Dialog, alebo aja aj.
Potom u odborníkov buď Šedibová, alebo Andreas a ešte aj na potvrdenie ku Jánošíkovej.
V Andreas robia terapie aj s deťmi ktoré vôbec nerozprávajú. Ty s ňou vieš doma pracovať, ako sa dorozumievate, rozumie gestá, rozumie zložitejším pokynom ako rozumie jednoduchému pokynu od cudzieho ?
Ja by som najskôr absolvovala diagnostiky. Je to niekdy náročné, aj časovo,ale diagnostiku ododborníkov na iné, by som brala len ako poznámku, treba ísť za odborníkom na autizmus, logopédom.
Si sa mala toho endokrinológa rovno spýtať, koľko autistov 😠 prešlo jeho rukami, na základe čoho tak hovorí.

mala uz rok chodi k psychiatrovi navstevovala aj ich sanatorium,potvrdili nam ze tie autisticke crty ma,niektore sa nam podarilo s ich velkou pomocov odstranit,ona rozumie pokynom,tazke vsak je ak sa zaprie ze niecco nechce robit alebo niekam ist tam nevieme ci sa jedna este o vzdor alebo je to dalsia crta,kazdopadne dakujem za radu a objednam ju logopedovi s malou dusou ze snad zacne po case spolupracovat,co sa tyka cudzych ludi reaguje podla toho kto sa jej ako paci,kto sa jej nepaci zacne cuvat a plakat kto sa jej paci reaguje fajn posluchne pokial nepocuje viac krat za sebou to nesmies,tam nechod a podobne,skratka ked pocuje viac negativnych pokynov tak sa da plakat povie nechcem a tam aj konci proste sa zasekne a place

@fulinka2000
Skús určite Jánošíkovú, tam sa dlho čaká malá sati zatal zas o niečo zmení a myslím, že ona ti už bude vedieť povedať , či je to DA.
A spoluprácu neboj oni sú na deti zvyknutí napr. v Andrease, na to tam tie deti chodia, aby sa to naučili spolupracovať aj ke´d to vyzerá, že to niekedy nejde. drž sa.

@fulinka2000 skus to diagnostikovat aj v andrease a u nas mas ustav karola matulaya tam ti ju tiez diagnostikuju a janosikovu ja mam od vsetkych diagnostiku a moja vobec nekomunikuje, neukazuje, nerozumie proste sme na tom ovela horsie ako vy a za rok sme s neposunuli vobec ,u nas to ide strasne pomaly a ked sa nieco naucime casom to aj tak zabudneme , takze sa musime stale krmit, pijeme prevazne z flase, sme plne plienkovany, nic neukazeme nepovieme takze ak jej nieco je tak typujem, zacali sme sa fackovat, hryzli sme do teraz vsetko a vsetkych , casto denne mame zachvaty zurivosti , ked boli tie horucavy mali sme ich od rana do vecera vkuse ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

@fulinka2000 ak Ti mozem poradit,skus rozlisit,ci mala naozaj rozumie pokynom/reci,alebo rozumie tym,ktore doma pouzivate.Skus jej dat doma najpr jednoduchy pokyn,ale nie stamdardny-napr ju popros,aby odlozila pohar/flasu (neviem z coho pije),nie na klasicke miesto,ale napr do chodby,alebo do kupelne...Takto testovali mojho syna,ked mal 2,5 roka.Alebo si spominam na situaciu,ked mal dva roky,boli sme u kamosky,ta vykladala jogurty z tasky,drobec jej ochotne pomahla a daval ich do chladnicky...Pri jednom ho ale poziadala,aby ho zobral do obyvacky-tam bolo vidiet,ako rozmysla,co od neho chce.
V skolke to funguje tak,ze detom davaju hromadne pokyny-deti chodte do chodby a doneste zo skrinky to a to,potom budeme robit to a to...Toto je zas tazsie pochopit.Ona moze byt krasne naucena na skolkarsky rezim v zmysle,ze vie co za cim nasleduje,ako to bolo v tom sanatoriu-to je akoby priprava na skolku.Ale fungovanie medzi 20 zdravymi detmi (ktore su hlucne a hrave,takze mozu odviest jej pozornost) je zas o inom a mozno by pre nu bolo najlepsie,ak by mala svoju asistentku,ktora by jej pomahala.Potom by uz nemalo byt problemom,ze odbieha,alebo nerozumie hromadnemu pokynu,pretoze asistentka by to vykryla.
Takze ja na tvojom mieste by som malu objednala k logopedicke,aby jej otestovala porozumenie,zaroven by som ho testovala aj ja doma.K psychogovi,ktory sa zaobera autizmom,aby jej uzavrel diagnozu.A v skolke by som ziadala o asistentku.

u laurinky nastal posun zaco dakujem sanatoriu oni maju skusenosti ja nie,nenosi uz absolutne plienky ani na noc,ak ju donutim tak sama papa lyzicou,naucila sa dost trpezlivosti,nereve za kazdym ked jej nieco zakazem,proste vidime ze bojuje a chce ano musime ju velmi podporovat tlieskanim a slovom sikovna to nanu funguje,taktiez sme prisli nato ze potrebuje vyslovene prikazy ziadne presviecanie,dohadovanie nic take neplati,ale co sa tej reci tyka ziaden posun,ocas snej vylezie jedno slovo typu mama,oco,stoj,napr.minule v bille pri pokladni sa chytila za hlavu a povedala jezisi predavacka isla do kolien od smiechu,zbada deti krici deti ale nieje to pravidlo nieje to casto ked som sa pytala na logopeda braonova povedala ze nebude mala spolupracovat a ja som tiez toho nazoru,ma aj vlastne vyrazi na urcite cinnosti takze fakt neviem

@llulla aha uz to chapem,ona napriklad rada pomaha pri domacich pracach napriklad naplnit pracku,poda avivaz,prasok,zapne mycku ked ju poprosim,dones lyzicu ide do sufliku a donesie,kazdopadne to vyskusam dobra rada nad zlato dakujem,ak ta cokolvek napadne prosim ta napis mi to,kazdopadne toho logopeda musime vybavit.co sa tyka toho davu a hluku tak v tomto si ona poradi tak ze odsleduje co robia ostatni neviem mozno ju podcenujem a naozaj tomu rozumie,mozno si povies ze som debil ale fakt ma to netrklo sa nadtym takto zamysliet

Joj baby - dcera ma v normalnej skolke novu ucitelku a ta mi minuly tyzden poskytla nepresne informacie o tom, kolko dcera jedla a spala, a ja to potrebujem vediet, aby sme doma dokazali spravne uspokojit jej zakladne potreby a predisli tak nejakemu zachvatu. Uz sme to s novou ucitelkou riesili minuly tyzden, o tom jedeni a spani, ale tak napadlo ma cez vikend, ze ci je ona vobec informovana o dcerinom stave, tak som sa jej dnes rano na to spytala a tak ma odbila, ze teraz nema cas sa o tom bavit. Nielenze ma vytocila, ale teda akoze si mam u nej dohadovat audienciu, ci co? To ked je uz o osmej nervozna, co robi zvysok doobedia? Som jej povedala, ze teda zdrzovat ju nebudem, ale by som to chcela vediet. Je to normalne? Asi to budem musiet riesit s riaditelkou. Este mi povedala, ze ked bude nejaky problem, da mi vediet. Ale ja nechcem vediet len o problemoch - cely den dceru nevidim, ja chcem vediet, ako sa mala, ako sa jej darilo, ako sa hrala, s kym, aky mala uspech a pod.

@fulinka2000 ja mam chlapca skolopovinneho s ADHD .. a statna skola po prvom dni /z toho dve hodiny stravili v kostole/ a problem je na svete ... co ti poviem ... iluzie o nasom statnom skolstve som stratila ...

@fulinka2000 Ja som to nepochopila - zobrali ju do normalnej skolky a potom za par dni vylucili, ze nie je v poriadku?
Btw. - Braunovej ide v prvom rade o to, aby mala plne sanatorium a nezavreli ich (tiez sme tam boli na vysetreni). Som rada, ze Vam pomohli, ale na diagnostikovanie si treba najst lepsich odbornikov - skus toho Matulaya, ako ti odporucila @andrejka1974

@loginexistuje No tak ako citam tieto posledne prispevky na dvoch stranach - mozem si aj sama odpovedat - ano je to normalne v tomto state.

@magimary
@fulinka2000 presne ako pise magimary, skolky su preplnene a niet miest pre zdrave deti. Moja mladsia ma tiez vyvinovu dysfaziu. Do skolky som ju prihlasila uplne standardne a teraz to dolezite: "ZATLKAT? ZATLKAT!" Nic som im nepovedala, ze ma problem, alebo ze je specificka, alebo trosku ina, lebo by mi ju nevzali. Normalne chodi do beznej MS, ja som na predlzenej rodicovskej a kolko mozem, tolko do malej investujem, chodime na logopediu vlemi intenzivne, k psychologicke, makame na jemnej motorike, cvicime aby aj hrubu motoriku dobehla a div sa svet, v skolke si nic nevsimli, len ze ju casto beriem prec (ad logopedia, psycholog...)
Samozrejme sa to odvija aj od toho, ze mala je pripad, kedy skolka pomaha a posuva a rozvija malu a bola by velka skoda, keby tam nemohla chodit. Su aj deticky, ktore s VD skolku nezvladnu, to treba vediet na zaciatku a nedavat si prilis ruzove okuliare.

@strociatka to mas dobre, len co my co mame tazsiu formu a viem, ze mi do normalnej skolky nikdy nepojdeme ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ kde mAm co riesit, ked je vsetko plne, nemaju miesto, alebo nechcu, co ti zostava, len cakat, ked sa dostanes na rad co je aj niekedy rok aj viac ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ a nie kazdy ma drahe terapie , nikto nam ich nezaplati jedna hodinova terapia stoji od 13 eur vyssie a s tych 200 eur rodicaku sa to neda vzdy utiahnut, ja som uz urobila vsetko co sa dalo, ale hlavne naucila som sa s tim zit a bojovat a dufat ze raz bude snad lepsie

@andrejka1974 ano ja viem :(

Vobec netusim, co by sa dalo este robit. Snad uz len internatna skola a skolka v inom meste. ☹

@fulinka2000 Ahoj, presne skus orientaciu v priestore ako ti radi @llulla. Toto som dostala za ulohu ja teraz v auguste od logopedicky. Skusat orientaciu v dennych situaciach, ktore nema obkukane, vyskusane, naucene (cize napr. toto odnes do kosa, chod hore, ideme vonku, dones to a to co denne robime, to zvlada uplne pohode, super) ale teraz skusam s nim tie nie klasicke situacie. Skusaj, vyhladaj odbornikov, daj sa na terapie s malou, ktore ju podla mna mozu posunut, pomoct jej. My sa pustame o dva tyzdne do muzikoterapii pod vedenim, dozorom - tak uvidime co a ako.
@llulla No a to ziadanie asistenta je mozno beh na dlhsie trasy, ale ratam ze to zavisi od ochoty aj skolky, ist a pustit sa do toho. My mame v papieroch poldna s asistentom a bolo mi povedane, ze syn nie je na tom tak zle, ze musi mat asistenta, ze im nebude schvaleny. Cize u nas asistent nepresiel nejako.... A asi papier znesie vsetko ☹ ☹. Takze cakame este na pohlad Janosikovej, uz polroka sme v poradovniku tak uvidime, ci sa tam dostaneme a dovtedy makam so synom hlavne doma. Aj napriek tomu, ze mam dvoch chlapcov uz som si nasla aky taky rezim, aby som denne cas venovala aj starsiemu aj mladsiemu.

@strociatka my presne tak isto .... 😀. Zatlkať, zatlkať a ak niečo, tak, " to vážne?".... 😀

Dievcata,dakujem vam vsetkym za vase rady!!!!Pisala som ohladom noveho chlapceka,ktory nam v skole nechcel nic jest.sklbila som vsetky vase skusenosti,ktore ste mi opisali do sprav a huraaaa,on je😀😀😀na ranajky nic,chlebik odmietol,ale ked som si vybrala ranajky ja,prisiel za mnou a ukazal prstekom,ze chce.zjedol cele 2croissanty!na obed polievku odmietol,ale druhe si po kusockoch ovoniaval a zjedol skoro polovicu no a na olovrant chlebik☺po dvoch rokoch co jedol doma len pizzu,zacina normalne jest!taka som stastna.dakujem vam este raz a tiez mi dovolte,aby som vam vyjadrila moj uprimny OBDIV!mate toho ozaj dost,a vy to tak uzasne zvladate.klobuk dolu dievcata,ste uzasne SUPERMAMY a SUPERZENY 😀 😀

@strociatka s tym zatlkanim je to svata pravda. Ja som chcela dat svojho do normalnej skolky a vzali mi ho len do tej kde som nic nepovedala. Bol tam len tri mesiace ale aspon sme to vyskusali. Moj nazor je ze deticky ktore na tom nie su az tak zle by mali chodit do normalnej skolky. Vyskusat ci to pojde, ak nie tak dat asistenta, ak ani tak nie az potom do specky.

@barla5 ano a ja som toho nazoru,ze ak sa da treba deticky dat medzi zdrave deti , moj najstarsi syn je dmo hemipareza vpravo chodi, vsetko ok okrem pravej ruky ta je uplne nefunkcna chodil najprv do rehabilitacnej skolky , ale do pripravky isiel uz do normalnej skolky, isiel do normalnej skoly, vystudoval normalnu skolu elektrotechnicku , zmaturoval a to mal dyslexiu,dysgrafiu,telesny hendikep, naucil sa sam pisat lavou rukou , naucil sa bicyklovat v 9 rokoch proste teraz ide opat studovat na vysoku, ja som ho proste dala do skolky, do skoly a verte mi nebol ziadny problem , starsia dcerka ma silne dioptrie, rozpravala velmi malo skoro vobec ked sla do skolky, nikdy som neuvazovala o specialnej skolke, hoci sme tam rok chodili, proste sa niekomu v skolke nepacilo, ze ja som doma s riankou a jej vnucku nevzali do skolky, hoci nesplnala kriteria ale po roku sme sa vratili a teraz sme v pripravnom rocniku koli logopedii, ale urcite o rok pojdeme do normalnej skoly 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

No dobre je lepsia normo skolka, ale ako odhadnut hranicu kedy dieta v skolke netrpi,pripadne ze ho tam iba trpia,pripadne nechaju robit co chce,ked maly nerozprava.a ucitelky su ako vsade.ako si byt ista ze to nezhorsim,nemame este ziadne diagnozu ale porozumenie na velmi nizkej urovni,bez plienok aj pocas spanku sme uz davno,ukazuje co chce a pouziva tak 5 posunkov,,ale chovanie v norme sice na hyperaktivitu som bola upozornena od viacerych doktorov

Ahojte, mohli by ste mi, prosim, popisat, ako vyzera tretie diagnosticke stretnutie v Andrease?
Boli sme na prvych dvoch (1. dotaznik bez dietata, 2. s dietatom - hra, pozorovanie). To bolo v podstate rovnake ako v ACVE, takze som vedela, co nas caka.
Tak ma zaujima, co bude na tom tretom.
Vdaka!

@lilitela je mi to velmi luto ale mam pocit ze uz musime ist na kazdeho tvrdo normalne som zacala hladat zakony nariadenia vyhlasky prava deti atd,nam dnes povedali ze mala plakala ze nech zajtra prideme len na hodinu,uz mi dosla trpezlivost tak som im povedala ze oni nemaju skracovat pobyt dietata ale natahovat a plaka zato ze plakala cela trieda a bonbonik som im dala ze im uslo dieta s triedy a zostalo sediet vonku na chodbe nech si ho laskavo zoberu chuda matka toho maleho aj sam maly jeho mama ani netusi ze mohol ujst z arealu a minimalne sa stratit nech sa namna nehnevaju ale toto je sila takymto ludom my zverujeme svoje deti

toto som zatial nasla je to na dlhsie ale neinformovanost hraje do karat škôlkam http://www.zakonypreludi.sk/zz/2008-306 http://www.minedu.sk/data/att/6148.pdf práva dieťaťa v koncepcii a aktivitách materskej školy ked sa to date citat tak vam aj hlava vybuchne ale za pokus to stoji ked budu dalej robit problemy hrdo tieto prava stiahnem vytlacim a nech si ich laskavo nastupuju ak nepomoze nahlasim ich kade tade,toto cele chce poriadnu peticiu o zmene zakona baby aby tam nestalo slovicko smu prijmat ale musia a pomoze sa tak velmi vela rodinam

kazdy nas toci medzi dvermi a povie chodte do specialnej skolky ved ju postav ty slepica,chodia ta,m deti ktore tam nemaju co hladat a tie ktore to naopak potrebuju nemaju ist kde,preco tento stat nestava nove centra specialne skolky kam maju tie deti ist??????oni chcu vyssie platy a zaco?????za tu neochotu?my mame byt humanny a kto je voci nam rodicia tak nevychovavaju svoje deti v skolke ich to neucia potom sa ludia cuduju ked niekoho trafi slak na ulici ze ho kazdy obide,to daju do sprav????nech odvisielaju jednu reportaz o tom kto to vobec tie deti ma naucit,ako sa hovori chudak len chudakovi pomoze.mna mama ucila uz od detsva nesmaj sa nikomu zato ako vyzera aky ma hendikep a podobne on si to nevybral,ukaz mu ze on je taky isty ako ty podpor ho pomoz mu bran ho,nikdy nevies co ti zivot nadeli a ako dopadnes ty a tvoje deti vnucata,tato spolocnost to takto nevidi je to tak ze si deti nadavaju do dementov kriplov a podobne treba to separovat od okoliteho sveta,toto sme my ludstvo

@fulinka2000 ja som dnes v skolke povedala, ze ci mam syna zavesit na strom a dat mu cedulku Takto sa vzdelavam 🙂 🙂. Tak sa na mna divala, ze co ste niee. A tak kde ho mam dat?? Tu v Po je autisticka skolka, potom tusim nieco pre zdravotne znevyhodnene deticky a ta skolka pre deti s NKS, kde sme sa nedostali.

@mimca20 ja sa uz tiez neserem ja uz som v tom stadiu ze nahravam kazdy rozhovor 😉
robia s nas debilov tak potom budu kukat

@fulinka2000 No ten druhy dokument - ta Popka, na tu ma vzdy upozornuje jedna osobka v rodine... Ze tymto dokumentom sa tiez maju riadit skolky a viacmenej su situacie, ze ano sak vlada schvalila ale ignorujme to asi....