Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@mardenad ahoj, ja si myslím že ked ideš na dietu, tak nasad bud GFCF kopletnu diétu, alebo GAPS kompletnu diétu...

@mardenad aby som ti troška pomohla..GFCF tam vynecháš síce lepok, ale možeš tam dat bezlepkovú múku,bezlepkové cestoviny atd. a pri GAPS nemožeš dat žiadnu muku, žiadne cestoviny, ani zemiaky,ryžu, škrob, atd. GFCF diéta je podla mna lahšia diéta a to nám poradila aj dr. J., ale nám to moc nepomáhalo, tak som nasadila po GFCF diéte GAPS diétu. 🙂

@mardenad ono aj ja som v tom mala na zaciatku zmatok.
GFCF je fakt "len" o tom, ze vynechas jedla s lepkom a kazeinom. na zaciatok budes mat toho plnu hlavu a zistis, ze dieta musis prestravovat o dost zdravsie. ale podla diety GAPS tym neurobis velmi dobre, pretoze skroby a cukry ostanu (v skratke) a dieta dostava aj soju.
dalsi rozdiel je, GFCF by si mala dodrziavat cely zivot, kdezto GAPS trva asi dva roky, potom mozes a nemusis pokracovat. od zaciatku GAPS sa riadis prisnymi pravidlami a postupujes podla toho, ako tvoje (maleho) telo reaguje na detoxikaciu, sledujes zmeny na kozi, v stolici, zmeny v spravani... je to naozaj velmi zaujimava dieta, je to o celkovej zmene stravy a aj zivotneho stylu. a na GAPS treba trocha viac penazi... sice usetris za keksiky, malinovky a pod., ale mala by si kupovat bio veci, davat si pozor na vyrobcu, znacky, etikety.
ja by som ti radila na zaciatok sup striktnu GFCF (poradim co viem, T. na nej bol 7 mesiacov) a pocas dodrziavania tej diety si mozes precitat knihu o GAPS (poziciam ti) a pripravis sa na to - ak chces. 😉

@nensyke dakujem za odpoved a za rady... ja som si skoro ráno čítala veľa o Gaps a neviem, či by sme to aj zvládly, či už finančne, alebo by mi malý ešte viac schudol (už teraz je dosť chudý) , lebo on mi nvypije neosladený čaj alebo nevypije šťavu z kyslej kapusty, vývary nezje bez cestovín ani náhodou, ale možno to stojí za vyskúšanie...

@valika_val

To by si bola veľmi zaltá, keby si mi požičiala tú knihu, podľa nej by som usúdila, či to zvládneme, ale asi budeme musieť... (a určite si nechám poradiť ak máš s tým skúsenosti)...malý má každé ráno cca o 4-6 ráno silný plač, krik katastrofálny, všetci sa zľakneme, je to každé ráno pravidlene... bud je to nočný des alebo má silné krče v brušku, on sa pri tom nezobudí, len kričí a zvýja sa... mohol by to byť aj niekoľko sekundový epi záchvat??? čo myslíte?? a potom dalej spí... potom sa ešte sem-tam prehadzuje a mrnčí...

takže rozmýšľam nad tou dietou, bud nad jednou alebo nad druhou, aj dr, v metabolickej poradni nám to odporúčala...

Bože môj... čo nás ešte čaká? ☹ ... a to sme ešte niekde úúúúúplne na začiatku 😒

Klobúk dolu pred všetkými mamičkami, ktoré sa pustili s deťmi do Gaps, je to ťažké aj prijať, ked dieťa nepapá aj niekoľko dní nič, lebo odmieta... no ale črievko sa čistí 🙂 ffúúúú

@mardenad ja to beriem tak, ze nemas co stratit. a zas na druhej strane, je to sice prisna "dieta", ale stravujes sa absolutne zdravo!
teda ja som na nu "gule" nemala dlho, potom som sa zacala pripravovat a potom sa to cele zvrtlo a uz som stratila tu energiu. T. mal velke problemy so stolicou, pred vianocami mal 2 tyzdne silne hnacky a potom sme riesili stravu ako taku, o diete nebolo ani reci. a ked nemas podporu od rodiny, co ja som nemala ani nahodou (nasi su doteraz na mna nahnevani kvoli GFCF a vinia ma za tie hnacky!), potom je to tazke.
pri GFCF je najdiskutablinejsia soja. ja som si v sladkej nevedomosti myslela, ze je to ok, ale asi by bolo treba dat tvojho synceka vysetrit aspon na zakladne alergeny...

@valika_val áno, ja to cítim, že by bolo dobré a potrebné ho vyšetriť, ale kde? Na alergologii? Dá mi obvodní odporúčanie(sprievodný lístok) ked si to sama vyžiadam?

@mardenad áno dá, ale dr. ma upozornila, že aj keby výsledky boli negatívne, treba aj tak nasadit diétu..... 🙂

@mardenad o GAPS nepocul urcite nikto z beznych gastroenterologov, pediatrov uz vobec nie. mozes povedat, ze si sa dozvedela, ze otec dietata je silny alergik, alebo ze je alergicky len na mlieko... Dr. potom da zobrat krv a potom ju uz lahsie presvedcis, nech pre istotu zaskrtne aj ostatne policka (mlieko, vajce/bielok, soju, jahody a pod.). ale je pravda, ze aj ked su vysledky negativne, tak to moze byt casto falosny vysledok. preco je to tak, to uz neviem, ale aj mne to hovorila gastroska mojho syna.

baby z tejto temy maju testovane deticky a to by si sa cudovala, na co vsetko maju alergiu! o intolernacii a alergii by ti viac napisala @magimary. alebo chlapcek od @tam789 je alergicky na kadeco uplne bezne - pokial si dobre pamatam.

pri GAPS je dobre to, ze kazdu novu potravinu, ktoru nasadis, tak v podstate najprv testujes par dni a hladas, ci sa nejak negativne neprejavi. az ked si si ista, ze je vsetko ok, ides dalej... ale nemozem tu tolko mudrovat, lebo knihu som neprecitala celu, ja len co si pamatam z toho, co pisali ine kocky a co som sa docitala na roznych blogoch.

Neviete prosím niečo o diagnóze:

"Opozičná vzdorovitá porucha " ?

neviem nájsť nič konkrétne... alebo niečo podobné v súvislosti s autizmom... dakujem...

@valika_val

A môže byť, že malý môže mať intoleranciu aj ked nemá žiadne príznaky? Stolicu má (klop, klop) dobrú, s vyprázdňovaním nemá nikdy problémy, až na posledné dni.. stolica vyzerá ako keby v nej bol piesok alebo krupica... neviete o čo ide? Malý má "len " atopický ekzém...zatiaľ som nič iné nespozorovala...

@valika_val krásne napísané valika 🙂

@mardenad skus len taku drobnost, daj vysetrit drobca na opioidne peptidy...moj maly je tiez chuducky so stolicou nemava problemy a na alergologii neodhalili nic zvalstne....peptidy mu vysli pozitivne. Oski je cca 8mesiacov bez sladkosti uz to bol krok vpred.....na jeho spravani sa to odzrkadlilo..momentalne sme na GFCF, ale peciem len Gaps kolaciky...cize bezlepkovu muku ma len v chlebiku..V septembri vedel cca 5-7 slov dnes ma slovnu zasobu okolo 120 cize podla mna sa krasne posunul. Kazdym dnom chcem zacat GAps - kou, mam navareny stále cerstvy vyvar... lenze Oski sa rozhodol, ze bude bojovat a vajicka ani samotne maso nechce papat...noo som vytrvala a podsuvam mu to statocne...zato my s muzom mame uz tych vajec vyse hlavy co dojedame skoro kazde rano 😒 😠

@mardenad a nezabudni mu nasadit dobré probiotiká, ked bude na diéte... 🙂

inak na obhajobu Oskarkovej pediatricky...ma precitanu knihu syndrom travenia a psychologie a spravene podrobne poznamky 😉 ano dobry postreh tie probiotika 😉 a ja davam aj ryby tuk.

@mardenad zaujimave, ten "piesok" pozorujem malemu aj ja... vies kolko som doteraz premyslala, co to moze byt? su to zrniecka roznej velkosti, fakt tvrde, ale aj drobnejsie nez piesok... nechapem a mam z toho dobre nervy, ze neviem, z coho to ma. vtedy ma stolicu taku redsiu, skoro az kasovitu.
a rovnake mame aj nocne desy. posledne dni - klop klop - je to ok, ale asi dva mesiace predtym sa okolo 4,30-5 budil - najprv mraucak, potom plakal, niekedy som nanho kricala a musela ho nejak natvrdo zobudit. potom zmenil sposob placu (uz plakal asi ze nanho kricim, a nie zo spanku), potom sa dal ukludnit a zas zaspal... bolo to narocne. tak vam drzim palce, nech to cim skor prejde 😔 zial nepoznam na to ziadnu radu.
u nas som akurat tak experimentovala s teplotou v izbe, s pyzamom a s rezimom.

@valika_val pri tom nočnom dese je vraj dobré zobudiť dieťa opakovaním jeho mena (takto budia aj z narkózy), stačí opakovať hlasne jeho meno a nechytať dieťa, aj ked sa chádže, u nás to pomáhalo... ale ked som to ešte nevedela, tak som naňho tiež kričala, lebo ten jeho krik bol ozaj katastrofálny a určite zobudil pol paneláku, je mi to strašne nepríjemné... lebo nielenže máva poriadne krízy cez deň (akoby sme ho týrali), ale ešte má aj v noci, resp.nadránom desy a riadny krik, akoby mu išlo o život, je to fakt strašné, ten , kto nezažil, nepochopí... odporúča sa deťom nepúšťať pred spaním energické (pojašené ) rozprávky, skôr sa odporúča pustiť pred spaním maditačnú hudbu a do vonnej lampy vôňu levandule-vraj ukľudnuje... môj malý je taký negativistický, že mu nemôžem pustiť ani tú hudbu, on si určuje čo sa bude počúvať a čo nie, doslova nás ovláda... inak je kríza a silný krik... ☹

o tej stolici som niekde čítala (vtedy ju ešte Adamko nemal takú ) a teraz ked hľadám ten článok , tak ho už neviem nájsť... -súvisel s autizmom...kto vie, čo ešte zistíme, k čomu sa ešte dopátrame... ja som už prestala snívať... stále síce verím v nejaký zázrak, ale deň za dňom sa s tým pomaly zmierujem... aj ked má momentálne malý len 3 autiznaky, už mi je jasné, že to autizmus bude... 😢

@lios Ked ešte malý nemal žiadne autiznaky, bol tučnučký ako buchta 😀 a potom sa pridal ten príznak, výberavosť v jedle, zrazu sa to zmenilo, ...ten , čo by spapal aj lyžičku , zrazu nemá chuť na nič... najprv aj zobral do úst a následne vypľul a potom už ani to... jednoducho nechce... má len 3- 4 jedlá, ktoré spapá... ☹

Práve čakám na výsledky tých peptidov, som veľmi zvedavá... aj ja chcem odstrániť zo stravy sladkosti, lebo je ešte hyperaktívnejší z nich, ale ked on tak veľmi lipne na nich... neviem, ako by sme ho potom aj odmeňovali... 😒

a staršie deti by si museli dávať extra pozor, aby ich malý nevidel, ked majú sladkosť, lebo to by mse ho už nezastavili od krízy,... jediná pomoc by bola mu ju dať-tú sladkosť... v kuse musíme byť v strehu v takýchto veciach... niekedy ľutujem moje dalsie de deti, že sa musia malému dosť prispôsobovať, narobí to dosť pekla u nás doma... niekedy som v koncoch...u nás proste velí malý Adam, inak je veľký problém, ale ako som už nedávno spomínala, kríza-nekríza, neustúpim ho, pokiaľ to len ide a som doma, nie na verejnosti, tak sa snažím stáť si za svojim... netuším, či to chápe alebo nie, ale takto to nemôže ísť dalej... 😝

Inak, malý ti urobil teda krásny pokrok, teším sa s tebou... ja sa dosť smejem na našom Adamkovi, on je stále negativistický, ok? No a ked mu poviem : Adamko, povedz baba, tak on reaguje: NE E E E BABA !! a chmúravý si myslím, že ma ani za nič nebude poslúchať, ale ja dosiahnem svoje :D, aj tak povie, to čo chcem, len je pred tým ešte tá negácia NE E E E :D

@mardenad vies, dalsim kriteriom posudzovania je intuicia matky... kazdy (dobry?) psycholog sa ta na to opyta - odkedy pozorujes zmeny, co sa ti na dietati nezda, ci citis, ze je iny... skratka nejde len o vypocet tych auti znakov, ktore najdes zosumarizovane na nete.
napriklad mna stale zaraza, ako hocijaky odbornik (tym hocijaky myslim ze ci neurolog, logoped, pediater), skratka MUDr., povie svoj nazor "on nie je autista, ved ma ocny kontakt" alebo "usmial sa na mna a otocil sa na moje tlesknutie, urcite nie je autista" 😀 😝

ked mate doma taketo problemy, potrebujes sa o tom s niekym poradit, pomoct. potrebujes skusenosti inych, aby si nevymyslala teplu vodu, ktora tu davno je. naco cerpat svojou energiou? co sa tyka skladkosti, tak ak ich doma mat nebudete, nebude doma kriza. skratka mu ukazes prazdnu skrinku, casom to pochopi. nie je... ked budete na GAPSe, tak budes robit domace sladkosti, zvykne si. aj na to, ze med ci banan je jedina dostupna sladkost.
a pokial mu vezmes vsetky sladkosti, ver mi, ze aj susena brusnica ci male hrozienko bude velkou odmenou a on sa bude velmi snazit, aby to dostal! 😉

joj a ten clanok o stolici keby si nasla... raz sa ti to hadam poradi, nahodou 😝

@valika_val áno, je to tak, ako hovoríš...ja cítim, že je iný, ... aj ked každú jednu vec by som vedela ospravedlniť, že však aj iné deti to robia, lebo nič uňho nie je extrémne,... ale! ak všetky tie veci zkombinujem, vychádza mi to veru na autizmus, zasa sa mi zlačia slzy do očí.... ja nemôžem!! ale som rada, že tu táto diskusia existuje a že máme po ruke net a všetky informácie , ktoré nájdeme nám môžu pomôcť...inak si to ani neviem predstaviť...

a viem, že všetky, ktoré máte rovnaký problém ma tu chápete, lebo NIKTO, doslova NIKTO, kto s týmto nežije, nepochopí... ja ked sa s niekym stretnem a začneme sa baviť o autizme, jednoducho nemôžem, pretože ak by som aj chcela vyliať si srdce a vyrozprávať sa o tom, že aké je to komlikované, koľko veľa vecí to obnáša, koľko prebdených nocí, to, že môj súkromný život už neexistuje a už sa len točíme okolo malého, že ako mu pomôcť... na toto všetko by som potrebovala minimálne 24 hodín rozhovoru a to nie je možné... preto len v krátkosti každému poviem,: ...hm, nie je to ľahké, ale nič iné nám neostáva, ako sa s tým popasovať, pretože malého nadovšetko milujeme ☹

@mardenad ja ta chapem, aj ked to ti je asi prd platne. a aj to, ze chapem, nie je na 100%, lebo to nemam doma... tak ale keby som teraz bola pri tebe, tak by som ta objala a skrabkala po chrbte, pripadne sa aj podelila o cokoladu, ktoru tu mam na stole 😀 😉 😵

@valika_val 😀 že škrabkala po chrbte 😀 mojaaaa

ale aj objatie poteší, ... ale viem si predstaviť, že ma chápeš, pretože si už informovaná , sčítaná , vieš o autizme veľmi veľa a čítaš moje príspevky, takže si vieš predstaviť... čo to obnáša 🙂

a čokoláda? hmmmm tá ma veru vie ukľudniť... a možno sa ukľudnujem pričasto a potom vyzerám ako vyzerám 😝 😖 😀

@mardenad ....vsetko raz preboli a zivot ide dalej... 😉

kočky, chcem kúpiť (novú) laminovačku, máte niekto skúsenosti a ste spokojná so svojou? Ak áno, akú máte? Nechcem kupovať nič drahé,(tak do 25 eur) , je toho viac na výber, tak neviem, akú značku alebo odkiaľ kúpiť... dakujem za typi 🙂

http://www.najnakup.sk/Porovnaj_laminatory-pris... tato tu bola odporucana vela krat ja ju mam doma som spokojna,

@lucka261177 dík, dík, super... dobrú cenu má 😉

Ahojte.
Pridam sa k vam hoci neviem aku nam urcia diagnozu. Ale pekne poporiadku. Syn ma 3roky. Od septembra (uz 7mesiacov) burcujem mojho priatela (otca dietata),ze s nasim drobcom nie je vsetko ok. Nakolko mam dve starsie deti tak samozrejme porovnavam. 😒 Znamy my stale vraveli,ze je vsetko ok,to len ja porovnavam a bla bla. Syn totiz nerozprava. Ja som,ale problem nevidela a nevidim doposial LEN v reci,ale celkovo v motorike a chapani. Takze od septembra sme zacali navstevovat roznych specialistov. Psycholog na zaklade nasho dotaznika a 3 sedeniach s malym vylucil na 95% autizmus (nakolko s nimi pracuje). Ale jeho hodnotenie nebolo zase az tak vesele,ako si mysleli nasi znamy kedze podla nich je OK. Ma vsetko pod priemerom,alebo az uplne na hranici. Neviem ci to moze byt aj IQ test?? Logopedicka podla mna zazraky nerobi,pretoze sme v zahranici a to by musel maly podla mna rozumiet aj jazyku. A to fakt neviem ci chape?? ked mna nie vzdy pochopi co chcem. Myslela som,ze psycholog poradi ako pracovat s malym no zial nic. Do 2rokov spla v postielke a nebol ziaden problem. Dala som ho do postielky a sam zaspal,ked sa zobudil "pokecal" si este polhodku v postielke atd. Proste bez problemov. Ale zrusili sme postielku a nastal problem. Syn nezaspi sam. Zvykne spat 2x cez den. Ak ho dame o 20h tak o hodinu je hore a pokracuje do 23h s nami. Co ma ide porazit,pretoze nestiham si nic spravit. Cakala som radu od psychosa...povedal,ze ma mat rezim,ALEBO ako to jemu vyhovuje. Tak dakujem za taku radu. Takze robime aby nam to vyhovovalo a co najmenej stresovalo. Pretoze uz rano ma stavy placu a nervov. A to podla mna nie je normalne aby sa dieta rano po prebudeni len nervovalo. Po obede opat to iste tak ho beriem spat a vtedy sa ukludni a oddychne. Dalsie vysetrenia este nemame a co ma najviac trapi je to,ze nas neposlali na neurologiu. Aby sa ako prve vylucilo ci je vsetko po tejto stranke ok.
ocny kontakt ma,ale nie vzdy priamo hladi do oci. Co sa tyka pritulenia nehrozi...to ako keby ani nepoznal. Co nema rad je ak sa nahle zvysi hlas. Vtedy ostane v pozore. Je toho este viac,ale musim koncit. Uz place.

@redangel32 Ahoj.popisujes toho velmi malo aby som vedela vyjadrit svoj nazor.Problemy v spanku mozu poukazovat aj na auti ale aj nie:trosku som nepochopila ze spi dva krat pretoze na tak velkeho chlapca je to velmi zvlastne dva kras spia deti do roka.A ak je tomu tak moze to znamenat ze potom uz nieje unaveny.Tie hnevy ktore popisujes mozu byt sposobene frustraciou ze sa nedokaze vyjadrit.Odbornici ktory merali jeho vyvoj by mali vyjadrit nejaky zaver ci ide o celkove zaostavanie vyvyinu a MR.Nenapisala si kde presne zijete ale myslim ze vsade je to lespie ako na SK takze to bude asi len plus.Na neurologiu mozes ist sama proste si vyziadaj to vysetrnie avsak malo kedy sa nieco na neurologii najde.
Nikdy sa nenechaj uchlacholit recami ze je OK a ze to dozenie TY si mama ty vies najlepsie ako na tom tvoje dietatko je.Skus si este pospominat na nieco co by poukazovalo na autizmus.
Ukazuje ?zdiela pozornost?ako sa hra?mate problem s jedenim?hra sa s detmi vyhladava ich?

môj dnešný výrobok-navliekačka podľa farieb, tie korálky sa pôvodne navliekajú na šnúru, ale on to odmieta, tak som mu vymyslela takú, ktorú som chcela kúpiť, takže som ušetrila peniažky 😝 😀

Dnes som si ale uvedomila jednu myslím si, že dôležitú vec... všetky hračky, vkladačky, drevené puzzle, navliekačky, porovnávačky, pexeso ...atd atd... všetko môj Adam zvládne rýchlo na prvý krát bez problému a potom ked chceme , aby to urobil znova, tak už sa s tým iba hrá a všeliako špekuluje , kombinuje, porovnáva, akokeby si tú konkrétnu hru chcel nejako zťažiť... pochopila som dnes, že mu dávam veľmi ľahké úlohy...(úplne mi to pripomenulo mňa v škole, ked som vedela náhodou niečo dopredu a my sem to preberali v škole, tak som sa nudila a vyrušovala-hypearktívne deti sa takto správajú bežne) , preto som pochopila, že potrebuje úlohy, pri ktorých ho upútam a bude si musieť trošku lámať hlavičku, jednoznačne mu objednám to Logico primo, toto bude preňho ako stvorené, neviem, na čo som čakala... poradíte mi prosím ešte niečo podobné? ťažšie - okrem logica ? dakujem ...

škoda, že nie je takýto šikovný aj v porozumení a v rozprávaní... ☹