Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@lucka261177 Mne to iste vravela Dr.Janosikova ze oni potrebuju mat istotu pod zadkom ze treba skusat tak ako si hovorila najskor s plienkou a potom vystrihnut kolecko na plienke on sa mi aj vykakal na wc ked uz to mal skoro v slipoch ale nedari sa nam vzdy si tu plienku donesie a kaka tam.Uvidime cez leto,ale budem to skusat.Lebo cikat chodi na wc neviem preco mu kakanie roby problem.

@zuzka208 u nás je to tak isto...
na kakanie si vypýta plienku, pričom cez deň (a v bdelosti) ciká do nočníka už od septembra... 😒
ale on má teda plienku ešte aj na spanie (cez deň, aj v noci) a tak ciká (aj kaká) do nej...

sila, ale koľko našich detí má s týmto problémy, však?
veď koľko nás je, čo sme sa tu len teraz zišli? 😕 😨

@magimary Aj Samko ma cez noc plienku aj na spanok cez den,ale inak mu ju nedavam a cez leto sme minule leto chodili von bez nej len som ju mala v taske lebo ked to nanho prislo tak som mu ju musela dat.Inak zo zaciatku mal problem aj cikat na travu ako by mu to robilo zle a teraz aj vonku ked sme tak ma plienku a pyta sa cikat ale ja mu poviem ze ma plienku nech cika lebo sak piplat s ateraz s plienkou a oblecenim v zime je dost nanic.

@zuzka208 no, náš nemá plienku vôbec... akurát na to spanie, on aj na to kakanie sa vypýta tak, že chce ísť spať (to je jediný moment, keď ide dobrovoľne spať), ale to sa tam len vykaká a robí bengál...tak ho prebalím a potom už zaspí...
ale on zväčša kaká do nočnej plienky (ráno), takže si to vybaví a cez deň už kakanie neriešime...len ak ho zobudíme skoro a nestihne rannú "chvíľku"...potom máme cez deň "tanečky"...kedy vzdychá, zatláča, nechce na nočník ani cikať, lebo sa bojí, že by sa aj vykakal a tak... potom to porieši v tom obednom spánku... 😝

Aj moj syncek je plne plienkovany, ale dnes som zacala skusat odplienkovanie, plienku som mu cez den zobrala a dala pancusky alebo slipky. Bol prekvapeny ked sa pocikal, dala som prec koberceky a utierala a utierala a skusala davat na nocnik. Na noc som mu dala plienku. Uvidime ako to pojde. Moj syn cez den nespi vobec, je to niekedy na nervy 😠
Ozaj chcela som sa spytat kolko by malo vypit denne dvojrocne dieta. Chcem ho ucit pit z hrnceka, ale vyplazuje jazycek a nevie ako na to, ale kazdy den mu to ide lepsie, len nechcem aby bol smedny, z flase dokazal vypit aj liter a pol vody, aj viac.

@magimary jej mi to mame vselijako niekedy pokakava aj cely den,alebo to zdrza,alebo ma zas tvrdsiu stolicu tak skusa,a to mu musim dat plienku lebo ked to nejde spodom tak to ide vrchom takze potom sa vyvracka a tak sa mu ciastocne ulavy,niekedy je to na zblaznenie.

@miau29 Náš je tiež plienkovaný, na WC posedí ale ani za svet nevyciká ...a ked je pokakaný, tak naznačuje, že niečo má v plienke..tiež čakám aby bolo vonku teplejšie a ideme ,,plnou parou,, na to...a chceme pomali vyriešit, aby už nespal v postielke....
a napit sa naučí tvoj zachvílku...tiež nám to išlo pomali....nám robil dost velký problém, aby dopitý pohár pekne položil na stol, on ked dopil, vždy ten pohár niekam zahodil..

Sisstin na nás si zabudla s krejčírovou? :D my sme až tak spokojní neboli a ani jej vízia vývoja sa nepotvrdila..mne to jej vyšetrovanie neprišlo v ničom iné ako u dr. Jánošíkovej..myslím si že posúdiť by si to vedela jedine kebyže si aj u J. na vyšetrení..lebo čo mám skúsenosť mnohé mamičky vytočené s konečnej diagnozy dosť skreslujú realitu. aj ja som to robila aké som ja mala nervy a popierala a hladala vinníka.. ver tomu že aj u krejč. je dosť ludí nespokojných ja ich poznám viacerých a viacerých čo im aj dg.nedala dobrú.. mýli sa proste každý.. ale rod bol výnimka aj v tom, že u nej vôbec nespolupracoval, jeho si proste vôbec nezískala..netvrdím, že nie je dobrá no po tých chýroch na nete som čakala od toho vyšetrenia proste viac.. ale u nás sa v podstate s dr. J. zhodli akurát K. dáva tie dg také v pozitívnejšom duchu aby povzbudila rodičov a často je to do bodky čo jej povedia.. u nás bolo 80 percent správy moje vyjadrenia o rod..

mardenand môj syn je pomerne silný autista a aj napriek tomu miluje zmeny, už od malička sme stále museli niekde chodiť,chodili sme 2x za leto na dovolenku v 18m zvládol egypt letecky.. miloval stále nové ihriská, nové hračky,nové podnety, rovnako je popiera mýtus o nekontaktnosti autistov, on vyslovene vyhladáva kontakt, usmieva sa na ludí, túli sa mi furt aj p. učitelkám. ked odídu deti z ihriska, ide tiež.. no v komunikácii máme veľké problémy, nehovorí, rozumie slabo aj ked na GAPS sa v tomto hodne zlepšil. a to ako menší ovela viac hovoril.. s vekom sa to zhoršilo tiež nám všetci tvrdili že autista nie je.. v rannom veku bol veľmi motoricky šikovný nikto z neho nechápal.. ale gestá, ukazovanie to tam nenaskočilo. ukazovať sa naučil dnes už aj zdiela pozornosť.giest sa naučil len pár.. A kto vám dal teda tú F84? ako si písala, že máte pre úrady.. logopédi, neurologovia, pediatri nemajú absolútne kompetenciu sa vyjadrovať k dg.. dg autizmus môže u nás dať len psychiater alebo klinický psycholog.. takže len tým by som verila..

mardenad ak vám nejaký odborník v 3 rokoch dg ADHD tak to teda nie je žiaden odborník pretože každý lepší psycholog, neurolog a psychiater ti povie, že v do cca 6 rokov je hyperaktívne správanie viac-menej fyziologické až s dozrievaním mozgu a výkonmi v škole by sa mala táto dg určovať napr. nemenovaný primár psychiatrie ju dáva až od 8 rokov.. 3 ročné deti sú hyperaktívne takmer všetky, je to fyziologický jav a vývoj..ja som mala roderika taký extrém že to neviem či niekto videl,.. kebyže sem dám fotky čo mi on robil.. všade mi liezol, bol neustrážitelný proste čistá katastrofa.. dnes mám dieťa čo nemá ani jeden znak hyperaktivity.. hodne na to pomohol GAPS , olej s treščej pečene a krém s magneziom sulfate z kirkman, nedávno sme mu po 14m na GAPS začali dávať maslo, začali urputné hnačky a totálne mimo opoidné hyper správanie.. to si všimili ešte aj ludia čo o masle nič nevedeli napr. v dss .. a potom mi hovoria pár dní na to, že sa zmenil a je zase kludný a vnímavý.. (prestali sme s maslom) a to pred gaps nijak nevyzeral žeby reagoval na maslo opoidné peptidy mal úplne nízke hodnoty.. a nemal ani intoleranciu na mliečne výrobky..

rešili ste tu WC môj Rod nemal plienky od 26 mesiacov ja som ho nechávala behať úplne bez ničoho do polky pása inak ked niečo mal napr. tepláčky tak veselo čúral do nich. ale ako videl, že mu to tečie po stehnách tak po čase začal to zadržiavať chytať sa medzi nožky tak som ho začala dávať na nočník prvý raz reval strašne ale reval aj ked mu bolo treba a nevedel kam s tým, potom sa vycikal a odvtedy to chápal, ale dlho chodil sám.. nevodil ma,nepýtal sa.. potom až okolo 3 rokov v škôlke začal ťahať asistentku k WC ale kakanie to trvalo do 3,5 roka kým sa naučil.on to veľmi zadržiaval a teda on plienky nemal som mu nedávala takže si to šetril do vane 😒 ale naučil sa a dnes nie je problém, už nemáme plienky ani na noc..

inak ja hned ako som odplienkovala v tých 2 rokoch tak som už plienky nedávala ani na von, nosila som náhradné oblečenie a on sa veľmi skoro naučil cikať do trávičky.. akurát na spanie sme mali dlho cez obed aj noc ale od 4 rokov cez den nespí tak toto sme odbúrali a na spanie sme odbúrali v tých 7 rokoch cca ale to preto, že som to ja nechcela skôr riešiť takto to šlo pekne, večer v pohode pije v noci ho nebudím, nedávam čúrať a na 99 percent vydrží, akurát večer ho posielam aj 3x cikať kým zaspí kludne po pol hodine.. toto sa mi osvedčilo..

s tým kakaním ale neviem.. ja by som ich nenútila a netlačila na nich je to psych. charakteru a to dieťa do toho musí dozrieť robil to aj môj zdravý synovec dosť dlho.. kopa aj zdravých detí toto robia s kakaním do plienky. kakanie je také ošemetné, že pri tlaku sa môže zastaviť, nastúpia psychogénne zápchy, alebo začne mať iné problémy.. tam by som posilnovala jedine pozitívne ak sa zadarí tak veľmi chválila.. ja by som možno chvália aj za to kakanie do plienky, proste aby si celkovo kakanie spojili s niečim pozitívnym a zbavili sa nátlaku a strachu .. skúsila ukázať že aj rodičia kakajú do záchoda. známej sa zadarilo s autistkou tak, že jej pri WC priamo ukazovala piktogramy hovienka že do WC a preškrtnutú plienku piktogram aj reálnu plienku a opakovala jej to toľko až to pochopila a to je TMR holčička..

sisstin mne ten "tvoj" malý tiež príde ako jasné autidlo 😉

sisstin ako píšeš ako je tažké toho malého zaujať.. už ma chápeš? :DD to presne bol roderik.. to sa človek môže aj na hlavu stavať a on proste od malička robil len čo hcel on, knižky po mne hádzal, pri pesničkách mi zapchával ústa a dnes??? sadne si ku mne s katalogom a na výzvu mi ukazuje čo sa pýtam a úplne štastný z toho.. to isté pesničky mi ešte ucho natrča nech spievam a intonuje si so mnou 🙂
ale zaujať ho je stále dosť problém...

mardenad ja by som rozhodne u takého malého dieťaťa žiadne ukludnujúce kvapky nedávala, sú to psychofarmaká a také malé dieťa by nič brať ešte nemalo, u mnohých detí to pôsobí priam kontraproduktívne, skôr by som vymenila logopédku, je jasné, že dieťa čo jej nerozumie,nerozumie zmyslu precvičovania nejakých hlások tak bude tam jačať.. normálna reakcia.. ako píšem vyššie môj syn okrem rektálneho diazepamu kvôli zubnému ošetreniu nikdy nemal žiaden psychiatrický liek a kým to čo len trocha pôjde ho ani mať nebude... a súhlasí so mnou aj psychiatrička a auti detom psychofarmaká nedoporučuje ak to len troška ide zvládať bez nich.. skôr by som skúsila GAPS, ten rybí tuk a ten krém čo dávam ja.. a kvalitné probiotiká nám to veľmi pomohlo...

sisstin to nie je tak celkom pravda že u nás je lepšia politika čo sa týka ztp... ved vy ste donedávna mali súbeh rodičáku a PnP!!! to u nás neexistovalo nikdy.. u nás do 6 rokov smiešny rodičák aspon za mojich čias a od 6 OP.. k tomu ak má tvoja známa s NFA autistom 1. stupen tak sa rozhodne mala odvolať, čo chodím na českú diskusiu tak deti majú 3 až 4 stupen a to sú sumy, že nám sa nesníva.. napr. 4 stupen je 12 tisíc kč to je na naše cca 16 tisíc.. to je dvojnásobný príjem ako máme my.. k tomu máte lacnejšie všetko byty, DPH na detské veci, jedlo.. jednu vec čo máte horšiu je zákon o kompenzáciách..ale inak najnovšie správy čo ku mne sa doniesli sú, že u nás napr. AS alebo Atyp už nemá šancu na ZTP.. že to zamietajú jedna radosť.. nám nechceli dať na DA ani ZTP-S, musela som žiadať 2x.. auto máme a teraz som žiadala PC a čakám už trištvrte roka , odvolávala som sa, bola som osobne s rod. na ústredí.. a stále nemáme rozhodnutie.. takže nie je to zdaleka ani u nás ružové a ten predlžený rodičák s tým sme mali naopak dosť velký problém.. a to máme DA a mala som to aj od neurologa..

mardenad píšeš na jednej strane že malý nemá odpor k zmenám no na strane druhej že musí sedieť v buse na svojom mieste.. toto je presne ten odpor k zmenám čo je tým myslený .. je to tiež jeden typický znak toto miesto v autobuse.. nemyslím si, že je to len tým, že si miesto obľúbil...

inak ked som ja bola na rodičáku tak to bolo tak, že nesmel chodiť viac ako 4h denne do škôlky aby som mala rodičák ale asi sa to zmenilo...

s tými kompenzáciami nám tiež nič nechceli v 3 rokoch dať.. až okolo 5 rokov sme mali auto a príspevok na benzín

zuzka 208 to soc. šetrenie je bežný postup.. to si ťa pozvú a budú s tebou mať taký pohovor.. je to v pohode, neboj sa..

No pokúsila som sa reagovať aspon na nejaké príspevky spätne,vôbec nestíham túto tému 😖

miau29 skús slamku.. môj rod vedel od roka z normálneho pohára, ale slamka ho veľmi bavila to hned pochopil, alebo skús avent pohárik tam musí viac ťahať ako z flašky a aj ten náustok je tvrdší nie ako má flaška, asi to chce len skúšať rôzne poháriky na čo sa chytí..

@alaska28 Ahoj .chcel by som sa spytat ci ste aj niekam chodili ked ste ziadali o tie kompenzacie ked mal 3roky.

@alaska28

ahoj, díky za rady, ... 🙂

diagnózu nám dala detská psychiatrička, ale idem predsa len k dr. Jan. , pretože mám pochybnosti o vyšetrení malého, pretože vyšetrenie trvalo do 5 min, 2 krát naňho dr. pozdrela a šup dg. na papier... no možno sa mýlim a dr. je taký odborník, že jej ozaj stačí pár otázok, môj pocit a dve mrknutia na malého a už vie odhadnúť dg. Tá psychiatrička mu nenapísala do správy ADHD ale iné odborníčky napísali: susp ADHD., tak neviem, čo to susp. znamená...

@mardenad susp znamena podozriva

@mardenad lucia myslela podozrenie 😵 dava sa vecsinou, ked este dieta nedosahuje vek na to, aby bola dg dana natvrdo, tak sa dava suspektne (susp.ADHD=podozrenie na ADHD vo vasom pripade 😉)

@lucka261177 Jáj, to bolo prvé, čo mi doktorka povedala pri jeho manipulatívnej výdrži - je to znak inteligencie 😉 však ja sa teším, ale ako sa cez to prehupsnúť ... no zábava... musíme to nacvičiť cez leto 😉 Asi skúsim nakresli cikajúceho chlapčeka pred záchodom a budeme tam chodiť s kartičkou.... 😉

@redangel32 veď na to čakám, že k tomu slovu "púha, kako" sa pridá zlomové obdobie, odhodí plienku, sadne a vyciká sa 😉

@redangel32 Tak supeeer! Tak by sa nočníkovanie malo rýchlo rozbehnúť - najhoršie je motivovať tých našich anjelov neposedných a keď je motivácia, je z väčšej časti vyhrané 🙂

Baby, náš drobec sa včera v maters. centre zapojil do kolektívnej hry 🙂 S deťmi sme chodili do kruhu, držali sa za ruky a spievali, keď sme dospievali museli deti vykonať nejakú inštrukciu - ľahnúť na bruško, zdvihnúť ruky hore..... a on sa pekne pripojil 🙂 Držal sa mňa a sestry a rehotal sa spokojne. Potom sme robili takú hru, že rodičia boli na štyroch a deti nám chodili popod nás ako cez tunele, spievali sme pesničku o daždi, prší, prší a keď sme rospievali deti sa museli schovať do tumela k svojej mame, alebo k nejakej mame... a Domko rád chodí po daždi... vyliezol kamarátke - mamine, ktorú má rád na chrbát a celú hru presedel na jej chrbte, spokojne sa usmieval a pozoroval hru...... my sme sa smiali, že Domko nám robí hromozvod 😉

@mardenad Joj ved nie je problem ako som si všimla si z KE tak možem skusiť dať deti dokopy🙂

No tak my mame za sebou dalšiu skusenosť a to mrle:( to vam poviem to je ina radosť, ale na druhej strane Tobikovi vypadol predný zubček takže sme pekne štrbavý a tým že sme boli doma tak sme sa naučili používať youtube🙂 zapinať si rozpravky...

@magimary Aj my sme mali také problémy. Plienku sme nosili ešte v 3 rokoch. Hlavne v noci. U nás bol
stále problém, že cikanie zadržiavala. Ale potom ako sme chodili na skúšku do školky, tak sa to nejako
napravilo. Najradšej cikávala vonku a nie do záchoda.... 🙂 🙂 Ešte aj teraz v skoro 12 rokoch máme
problém. Ráno sa vyciká /musí byť kartička/....ale potom nič. Ona má na to aj vysvetlenie. Načo mám
ísť cikať ked som bola ráno, nie? Takže kartičku WC máme často nalepenú... 🙂 🙂
Raz sa nám stalo, že sme cestovali do Zvolena ku švagrinej. Manžel šiel vpredu a sme ostali pozadu.
Hlavná vec, že lístky kúpil a sadol si a my sme ešte boli von a pocikali sme sa. Takže smola. Nikam
sme nešli. To boli začiatky bez plienky.... 😉 😉

@mardenad No my sme sa k našej diagnoze tiež dopracovávali dlho. Najprv obvodná, neurologička/ stále
kontroly/. Potom detské psychologické centrum u nás v Krupine. Tam si s nou nevedeli čo majú robiť.
Bola pre nich ťažký oriešok. Potom to bolo DIC vo Zvolene, a nakoniec dr.Jánošíková. Tá nám potvrdila
podozrenia. CHodievame na kontroly a sme zatiaľ spokojní. Lucka napríklad totiž je strášne ukecaná.... 🙂 🙂
Vždy sa teším na noc, lebo vtedy je aspon ticho. Ale aj zo sna zvykne rozprávať.... 😎 😎

@mardenad Ak sa nemýlim tak, suspekcia je podozrenie. A suspenzívny je odkladný....

...ahoj, tak my už máme doma len 2 flašky methyl B12, čo dalej? Neviete náhodou?

@nensyke Myslíš 2 plné fľašky, včera sme otvorili tretiu poslednú 😉 ... pošleme e- mail p. Čorejovej 😉 .... podľa toho, čo mi spomínala dr. J. majú pre nás nachystaný metyl B12 na pol roka a snažia sa dostať grant na kúpu ďalších, aby mohol projek prebiehať celý rok... to by bolo super, ale asi to nie je až také ľahké... veď rok pripravovali pôdu na to, aby sme ho mohli mať v chladničke 😉

@albertka ano mám dve plné a tretia tiež teraz otvorená....aj sa malý rozrozprával? Velké zmeny vydíš? no u nás ani tak nie, ☹ je pravda že je viac vnímavejší...ale aj tak som troška viac očakávala ☹

este k tomu kak -cik...moj krpcek ma 3,6r a este je plienkovany...snazime sa ho nechavat bez plienky uz cca od 2r. vacsinu dna, ale stale sa nevypyta a dokonca nema problem sa vykakat do rohu aj bez plienky..takze ziadne fajnovosti...myslela som si naivne 😎 , ze ak bude chodit do kolektivu tak obkuka ako sa veci maju, ale kdeze...

@nensyke Ahoj ja sa chcem opytat ako dlho ste na MB12?My uz pomali druhy mesiac ale ja nevidim ziadne vysledky,uz som o tom pisala myslim v nedelu ze uz som s nervami v koncoch,maly je strasne zly potom,velka hyperaktivita,neustale popiskovanie,napinanie sa az mu zile vystupuju a casto vikrikuje,je velmi nervozny,pvedala som to aj Janosikovej lebo chcela vidiet ci bude nejaka zmena v sustredenosti ale on nechcel vobec pracovat u nej,co predtym sa nestalo povedala ze ho nespoznava,ze mame este vydrzat ten dalsi cize treti mesiac kedze mame MB12 na 3mes.a potom sa uvidi,takze ja vobec nevidim zmenu k lepsiemu a strasne ma vytaca to jeho spravanie a tie zvuky uz mi z neho vlasy stoja.Tak by som sa chcela opytat ze ci ste nejaku zmenu k lepsiemu pozorovali a po akej dobe.

na nete je toľko pozitívnych príbehov po užívaní MB12, tak som verila, že budem od vás počuť dobré správy... ale treba byť trpezlivý a veriť, všetko sa môže podľa mňa ešte obrátiť možno zo dňa na deň... držím palce všetkým mamičkám a detičkám, čo ste na MB12, aby vám čím viac pomohla...

tu je pár povbudivých videí , sú po anglicky, ale tie, ktoré rozumiete, určite vás povzbudia ... 🙂

je ich tam veľa...