Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

valika_val
3. júl 2011

@lucka261177
a tuto z tejto temy si sa nepytala ziadnej blavacky, ci nechce stretko? 😅
a vy uz mate A. diagnostikovany?
idem si odteraz vsetko zapisovat, aby som si vas nemylila 😀

a inak - tie mamky, co A. diagnostikovany nemaju, nebalansujete este medzi A. a dysfaziou?

valika_val
3. júl 2011

nejak blbne ten kon

lucka261177
3. júl 2011

@valika_val ja nepoznam nikoho kto ma ine dietatko vsetky su tu zdrave a niekedy nechapem ako mi moze zacat rozpravat mamicka ktora nas pozna od narodenia ze ake jej dieta robi pokroky ako co uz rozprava akoby sa nemohla pochvalit dalsim 20 ktorym to nebude sposobovat bolest.my prideme na ihrisko moj syn chce len hadzt piesok tam kde nema a potom ide behat vsade mozne kde musim byt s nim a nemozem si ani pokecat.kecam vtedy ked hazde niekam hlinu co by som mu nemala dovolit ale to by som ho musela odtial vziat tak ho necham robit t co nema aby som mala chvilocku pokoj na pokec.

lucka261177
3. júl 2011

@valika_val nie nemame este A.len A rysy.nepytala som sa mamiciek. 🙂 ja som stale tak na vazkach neviem co si mam o nom mysliet samko je naozaj taky zvlastny pripad.on ma snad vsetky auti znaky ale kazdy len tak trosicku takze nakoniec to ani na auti nevyzera.ma hlavne problem s rozpravanim a tym padom porozumenim.s hrackami sa hra ucelovo akurat nevytvara take tie fantazie ze sa hra na nieco ale hra sa naozaj s vela hrackami.skusali sme ci by vedel akoze ucesat babiku to nam poradila logopedicka ze tak sa rozlisuju auti deti.skusit ci sa dokaze hrat ze krmi alebo umyva alebo cese babiku.tak ju ucesal a dal jej mliecko usmial sa a zahodil ju 🙂 sklada puzzle jazdi s autickom ma rad aj zvukove hracky rad ukada vsetky mozne druhy drevennych skladaciek.s plastelinou ma akoze krmi kresli na tabulu ukada magnetky na magneticku tabulu.mame doma taku drahu po ktorej chodi gulicka tu ma velmi rad.myslim si ze ta hra je v poriadku.chodime do roznych kutikov centier od malicka talze na zmenu prostredia nereaguje citlivo ale davnesjie ked sme prisli do kutika kde sme este neboli nechcel tam ist plakal mal proste s tym problem ale ja som neodisla a pockala aby sa osmelil a nakoniec sa tam hral a bol spokojny.rozpravky pozera do urciteho bodu vzdy rovnakeho ale ked sa stane ze niesom pri nom ab yosm mu ju dala prec a dala inu tak niekedy ju pozera dalej a zisti ze je zaujimava aj dalje ale niekeddy trieska do klavesnice ze to mame dat prec.pozera dokola to iste a kym prijme novu rozpravku tak je to cez plac musime ho drzat od pocitaca aby do neho nebuchal a ked zisti ze je to zaujimave potom ju zase pozera dokola a ma ju rad.je to s nim take zvlastne.sam si vybera co cez den bude robit teda pokila ostavame v dedine vzdy on sam vybera kam ide a kazdy den je to ine.mame tu vela moznosti asi 4 ihriska dve restautacie kde su dalsie ihriska a on si to obmiena.takze stereotypne veci su tam ale tak inak ako citam o autistoch.pozoruje prach vo svetle ale len ked si to vsimne a asi par sekund ide potom prec.pozoruje svoj tien ale tak isto len chvilu.takze vsetko cotu piseze poznam ale nie tak vyrazne aby som sa nadtym pozastavila.takze u nas naj problem je rec porozumenie a jedlo.no a ma obrovsky problem s tymi bilbordami kde su ludia co sa na neho pozeraju a to je tiez auti znak.ja este pockam a pojdem na rediagnostiku s nim takze uvidime 🙂

valika_val
3. júl 2011

@lucka261177
chapem, ze je to na nervy, ale proste niektore veci treba asi brat tak, ako su. ked vies, ze na tom ihrisku bude hadzat piesok, tak sa s tym zmier... necakaj zazraky, necakaj, ze si ides na ihrisko pokecat.
obcas si chod hadzat s nim, kasli na ostatnych, ved nech sa pozeraju, no a co? ine mamky sa tiez hraju s detmi tak, ako sa to detickam paci, neviem preco by som ja mala byt vynimkou.
ja som sa naposledy tiez dost blbo citila, lebo maly nemal zaujem o nic (ani hracky, ani pieskovisko, ani deti), len prehadzoval kamienky a jedol smetie. tak som mu bola v tesnom zavese a strazila, aby kamienky neprehltol. to, ze budem sediet na lavicke a jednym ockom sledovat moje dieta ako sa hra, s tym velmi neratam.

a s tym chvalenim s pokrokmi, to hej, poznam 😀
minule babam hovorim: jeeej, viete co? ja malemu poviem "aky velky vyrasties?", on dvihne ruky a ja mu vyzleciem bundu 😀 a bola som cela stastna, aky trik som vymyslela 😀 a jedna kamoska hovori prekvapene, ze Hej? No tak ja poviem ze Daj hore ruky... 😀 😀 😀 😀 😀 a druha kamoska sa pridala, ze aj ona povie normalne, ze daj hore rucky 🙂
joj taka facka to bola pre mna, ale teraz sa uz smejem. no a co. ja som rada aj za take hluposti, uz necakam, ze budeme nejako extremne dobiehat zameskane. skor si myslim, ze sa tie rozdiely budu prehlbovat, tak sa na to psychicky pripravujem.
ale chcela som tym povedat aj to, ze pokroky zdravych deticiek ma tiez motivuju! cize pokial sa clovek nechvali nejak vela, tak je to pre mna plus a beriem si od zdravych deticiek priklad. 😉

valika_val
3. júl 2011

@lucka261177
zaujimave, to testovanie deticiek... hm...
moj krmi mna, psa a aj plysaka. ale pri tom plysakovi nemyslim, ze sa "hra na krmenie", skor ocakava, ze ten plysak si piskotu ozaj vezme 😀 😀

a co hovoris na dysfaziu? so sisstin si sa neradila? ze vraj vela dysfatikov ma auti rysy.

lucka261177
3. júl 2011

@valika_val nasa logo mi o tom vravela ze vela deti s disfaziou je to jeden druh sa javi ako autisti a nakoniec niesu.ale nikto mi nic nevie zatial povedat.pytala som sa ako sa to zistuje ta dysfazia je to tazky proces dieta musi byt schopne komunikovat aspon trosku musi kreslit.s kreslenia vraj vela zistuju.ja len cakam ze sa rozhovori a posunieme sa niekam.

daja2010
3. júl 2011

@lucka261177 Náš nehovoril do 4 rokov, už som to tu spomínala 🙂 A nekreslil, som bola zúfalá, dlhé roky, ked objavil čisté línie obyčajnej ceruzky a to si potom začal vyfarbovať takými tučnými drevenými ceruzkami-farebnými-odvtedy už neprestal kresliť. To bolo asi tak v 6 rokoch 😖 Doteraz kupujeme tie isté ceruzky, má to ako mániu, kreslí len takými, udržuje si ich, strúha a nazval si tie farby aj svojimi menami, napr. má tváričkovú 😉 a zelená je len jedna konkrétna, žiadna iná sa neráta 🙂

lucka261177
3. júl 2011

@daja2010 kraaaasne ze tvarickova 🙂 samko kresli slniecko to mu od malicka kreslim tak to zacal opakovat inak nic len take cmaranice.a zacal rozpravat tak zrazu alebo postupne alebo ako to bolo?kolko trvalo kym uz normalne hovoril?

anka912
3. júl 2011

@daja2010 pozorovala som ho viac krát a Maťo si obúva, ktorá topánka je poruke, nezačína napr. stále pravou. Niekedy už naňho ani nepozerám a hneď poviem topánky naopak a on sa prezuje. Nie je to nejaký veľký problém, len ma skôr zaujíma prečo to robí, lebo aj keď mu postavím topánky správne pred neho, tak sa začne obúvať "krížom".

yukki
3. júl 2011

@anka912 u nás to tak bolo ako píšeš do cca 4,5rokov, teda aj keď som jej položila tie topánky správne...teraz je to z ničoho nič 9:1 v prospech správneho obutia. 😉

anka912
3. júl 2011

@lucka261177 s tým chválením sa pokrokmi to dobre poznám, aj ja som mala kolegyňu s o 3 roky mladšou dcétou a tá mi tým pílila uši celý deň, už aj druhá kolegyňa mi povedala, že to preháňa. Ja som to ale preglgla, lebo viem, že to nerobila náročky, ona si to neuvedomila. Spomenula som si aj na jednu situáciu asi z pre desiatich rokov, keď mala prosterdná dcéra okolo dvoch rokov. Bola som na návšteve u kámošky, čo má veľmi postihnuté dieťa a ja som bola vtedy taká istá, hrdo som jej rozprávala, čo už moja vie. Takže človek si to naplno uvedomí, až keď sa to stane jemu.
Ináč keď čítam, čo všetko Samko vie, tak je naozaj veľmi, veľmi šikovný. Možno tam niečo bude, ale nie ten klasický "ťažký" autizmus. Možno s nim bude ešte veľa rôznych problémov, ale myslí, že má veľkú šancu aby z neho vyrástol šikovný chalan. Len to možno bude ťažšie, ešte sa všetko uvidí.

anka912
3. júl 2011

@bejka_marian keď si písala, ako tvoj syn reagoval na to, že ideš preč, tak som sa musela smiať. My podobné situácie zažívame každý deň, keď poviem, že v Tesku majú zľavy, tak Maťo je už v hale a obúva sa, že ideme do Teska. Keď spomeniem vo vete idem/ideme, tak už kričí na plné pľúca- idem s vami. A keď spomeniem mesto Nitra (tam, je škôlka ktorú nemal rád), tak sa uteká schovať do svojej izby.
Náš rozhovor potom niekedy vyzerá že: V pondelok musím..... k psychiatričke ...veď vieš kam, aby sme nevyvolávali uňho zbytočné reakcie.

magimary
3. júl 2011

babulky, ja vás tak rada čítam... a najmä opisy reakcií a správania vašich detí...
tak sa skúšam nejak orientovať v správaní nášho malého...
nachádzam ho niekde medzi luckiným malým (Samkom) a ankiným malým (Maťkom)...
nieže by som chcela nejako porovnávať, ale tak sa nejako uisťujem, že si nič nenamýšľam, resp. lepšie sa mi na to celé pozerá akosi objektívnejšie, keď vás čítam 😉 🙂

a keby ste náhodu chceli vedieť, čím všetkým sa dá točiť behom krátkej chvíle "hrania", tak tu sa "priučte" Najväčším Učiteľom TOČenia 😀 😅 😅 , našim Tadykom:

/len na margo: viete na čo je korytnačka, či mačička s koliečkami? No predsa na TOČČČenie!
viete na čo je lopta? No predsa na TOČČenie!
viete na čo sú krúžky z veže? No predsa na TOČČenie!
viete na čo je vlk? No predsa na TOČČenie!
skrátka všetko je len na jednu vec... na TOČČenie 😝 😅 😒 😅
a aby to všetko ozaj fungovalo, ako má, treba po každé pri tom dookola opakovať jedno zázračné, magické slovko: "točččíí ša!!!"/

anka912
3. júl 2011

@magimary ahóóój, už si mi tu chýbala. Malý je taký krásny chlapček, fakt na ňom nevidieť žiadne stigmy, či ako hnusne to nazvala neurologička. Točí všetkým pekne, ale točí sa aj on rád? Ja som už písala, že Maťo rád točí "sám seba", teda na tom kolotoči. Alebo terorizuje všetkých aby ho točili na rukách, keď bol menší, tak bol schopný pristaviť aj chlapa na ulici a rozkázal mu - točiť. Hračkami netočí pre zmenu vôbec, toľkokrát som už roztáčala vľčika pre ním, ale absolutný nezájem..
Ináč ako som písala, jemu sa vôbec netočí hlava a to je vraj ďalší príznak- porucha vestibulárneho systému, alebo tak nejak sa to volá.

magimary
3. júl 2011

@anka912 ďakujem 🙂 , no cez víkend to mávame také hutnejšie, teraz sme spratávali, resp. "chystali" drevo na zimu, takže sme boli v jednom kolečku...
hej točí aj sebou rád... točí sa dokola v postieľke (behaním po jej vnútornom obvode) ako škrečok v kolese,
točí sa okolo svojej osi, točí sa držiac sa niekoho za ruky, točí sa v "kolo-kolo-mlynskom" atď...
no, niekedy sa mu, myslím, točí hlava, lebo keď sa zastaví po točení, tak si sám so zabiehajúcimi očami hovorí "toč, toč, toč"... 😅 😝 😀
ale oooooveľa viacej točí predmetmi (ale faktže vie točiť úúúúplne všetkým, aj hranatými podložkami, či lopárikmi na mäso... 😨 😅 , môj ocino mu hovorí, že bude cirkusant, lebo nikto tak nezatočí vecami, ako on 😅 😀 )...

no a minulý týždeň sme boli v tropikáriu (v Maďarsku) a jediné, čo ho zaujímalo boli ventilátory vo vnútri tropikária a veeeeľké vrtule (veterná energia) v Maďarsku a v Rakúsku... 😅 🙄
sme si hovorili, že mu kúpime kúsok pozemku pod takou veternou vrtuľou a tam mu postavíme domček a viac nebude potrebovať... 😅

lucka261177
3. júl 2011

@magimary ja nechapem o com hovorila ta neurologicka ved ten malicky je prekrasny nevidim na nom ziadne vady .samkovi sa toci hlava lebo chce aby ho tatino tocil a potom je opity a paci sa mu to 🙂 tocil koliskami ked mal rok a pol co pre mna bolo absolutny sok ked roztocil dve kolieska co sa navliekaju na kuzel takou rychlostou obe naraz ze ani dospely to tak nevie.mam to natocene.ked to zacal skusat zopakovat po nas prvy raz az som sa smiala ze truhlik malicky ved to ty nevies.a potom to trenoval asi dva mesiace a zrazu bol profik.po case ho to prestalo bavit a teraz to nevie .

magimary
3. júl 2011

@lucka261177 no, náš tiež začal cca v roku a točí doteraz... tiež máme toho už viac natočené...
začínal točiť miskami (tie farebné z Ikea), potom už rôznymi-menšími, väčšími, aj veľkými (lavórmi 😅 ), a potom už to šlo rad radom až sa z neho stal ozaj profík, čo zatočí aj mince tak, ako ja nemám šancu...
a baví ho to stále...
napodiv, niekedy až tak nutkavo... 😔 keď sa ráno zobudí, idem ho prebaliť a než mu podám niečo na točenie, tak sa až tak trasie, takým nedočkavým nepokojom a trasom...
potom mu podám niečo "točivé", chvíľu si potočí a potom sa upokojí, vyslovene si odreaguje tú svoju tenziu točením a je zase dobre... 😕 😔
to je mi také divné...
a potom preňho je typické, že on nikde nechodí s prázdnymi rukami (!), NIKDE a NIKDY nesmieme vyjsť z domu bez toho, aby nemal v rukách niečo "točivé" (ak náhodou nemá nič v ruke, tak "hodí taký záchvat", že sa trasie dom-vyskakuje z kočíka, jačí, vreští, vzpiera sa...)... a potom sa s tými predmetmi, čo má v rukách tak "ťuťká"-prikladá si ich k tvári a nakláňa k nim hlávku, ako keď sa dieťatko túli k mame, alebo nejakej plyšovej hračke...tak on to robí s tvrdými, chladnými predmetmi...

valika_val
3. júl 2011

ahojte 🙂
aj moj toci kolieskami 🙂 ale mam pocit, ze este tak v norme 😉
akurat - profik je v toceni a hadzani vrchnakov od flasiek (svojich). paci sa mu, ako to rotuje, ze je to nepravidelne a on to rad nahana. a potom este prisiel na fintu, ze ked silno udrie po nejakom predmete z vkladacky, tak odskoci, rotuje a on sa nevie vynadivat 😀 a ma rad ked toci obrucami (kolieska, obruce na hranie, hryzatka) a loptami. vrtulky (tie veterniky, ci ako sa to vola) ho nebavia.

dnes sme dost kecali s muzom pri veceri a obaja sme boli od maleho odvrateni, tak mu to strasne vadilo a cely cas len hucal to svoje eeeeee 😒 fakt mam pocit, ze rozpravanie mu vadi. aj ked telefonujem, tak je zurivy, vyzaduje pozornost 😀

@magimary ale vidiiiis, on pri tom aspon nieco hovori! a ako som ti uz pisala, tady je krasny chlapcek, nech pozeram ako pozeram, ja fakt nic "chybne" ci " chorobne" nevidim...

@anka912 no pozrimeze, zase aka mila prihoda 😉

magimary
3. júl 2011

@valika_val no, moja, "aspoň niečo" v troch rokoch je žiaľ žalostne málo... ☹ 😔 😒
som mu to rátala, tak pozná cca 10 slov (ale včera, či dnes to bolo? povedal prvýkrát slovo dvee=dvere 😵 , to už je zarátané v tých 10tich slovkách 😔 )...
keby mal rok, tak sa teším, že je to "aspoň niečo"...
ale takto... 😔

yukki
3. júl 2011

@anka912 toto presne robí Kika....na kolotoči, najprv sa pri nej utočia škôlkari, potom pár školákov a potom ich povyhadzuje z kolotoča a točí sa ďalej sama predsa nebude s takými padavkami sa točiť čo neznesú ani polhodinu rýchleho točenia...a ja som si myslela, že to má z toho (tú výdrž a absolútnu netočivosť hlavy) ako sa večer kýve v posteli - lebo som si to odskúšala a v priebehu 20 sekúnd som dostala kinetózu jak keby som schádzala Čertovicu.... a kukaj, ono ti to príznak.. 😖 🙄 😀

valika_val
3. júl 2011

magi, ty si ale nevdacna! 😀 😀 😀 zarataj medzi slova aj citoslovcia a jeho vlastne slova, ok?
viem, ze je recou pozadu, ale citala som aj o omnoho horsich pripadoch.
no a co mam povedat ja, ked moj ANI JEDNO citoslovce, dokonca ani baba, dada, gaga? 😢

a inak s tym tocenim hlavy, dik 😀 malemu sa paradne toci, tacka sa jak opity. ale on si to sposobuje rad, toci hlavou sprava dolava a potom sa mota a pada na zem 😀 a ked sa s nim tocim ja, je ako zamrznuty. tiez aj na hojdacke a kolotoci, mnaaaam 😀

magimary
3. júl 2011

@valika_val to je už všetko v tom zarátané 😖 😝 😔 (čo si myslíš, že on akože povie desať krásnych slov?!?)
to sú najmä citoslovcia a len jeho slová 😔
uteší ťa to, že náš malý vo veku tvojho používal možno 15 slov? (teda takých tých žvatlajúcich)
a teraz po dvoch rokoch sa všetko "učí" nanovo?! 😒 😖 a stále ich ešte nevie ani toľko... 😔
neviem, čo je horšie... 😔

ja viem, že som nevďačná... 😔
mala by som sa tešiť...
no, nie je to ľahké...

daja2010
3. júl 2011

@lucka261177 Vlastne by ako aspík nemal mať oneskorený vývin reči, možno bol len extrémne málovravný 😀 , on rozumel, ťahal nás tam kam potreboval. My sme mu opakovali stále dokola, čo robíme, ukazovali sme mu, komentovali a potom sa rozhovoril...pár slov a potom celé holé vety, a boli v tom také nápadnosti - rôzne vlastné slová, čudná melódia, hovoril príliš hlasno 😖

valika_val
3. júl 2011

vies ze neutesi? lebo 15 a 0 je dost rozdiel, prepac 😀 😉

valika_val
3. júl 2011

@daja2010
inak krasne chlapcenske meno, mali sme v uzsom vybere 😉

magimary
3. júl 2011

@valika_val veď vravím, že ani neviem, čo je horšie, keď
ročné dieťa EŠTE nehovorí, alebo keď ročné dieťa UŽ nehovorí... ☹ 😢

pocitovo ale vnímam, že horšia (pre mňa OVEĽA) horšia je tá druhá možnosť...
pretože v prvej je stále OOOOOBROVSKÁ šanca na rozhovorenie,
v druhej je jasné, že sa niečo vážne udialo vo vnútri hlavy dieťaťa...
😔

yukki
3. júl 2011

Kika bola v nestimulujúcom prostredí tých prvých 20 mesiacov....do takmer troch rokov nevravela nič okrem "teta" "hav" "paaaaaaaa" "mutny"...neodpovedala nereagovala...v troch rokoch začala rozprávať, pomerne čisto a v 4 už by nikto nepovedal, že v troch ešte nevravela, rozprávala čistejšie ako rovesníci-aj keď logika a stavba vety 😀 skôr jak hotentot doteraz 😅 Ja by som z toho ešte si nerobila ťažkú hlavu, že v roku dieťa nehovorí.

valika_val
3. júl 2011

hej, chapem 😔

daja2010
3. júl 2011

@valika_val Dik, aj naša pediatrička ho má v rajóne jediného s takým menom. A-každý si ho pamätá, ale aj preto, že je taký jedinečný a nezabudnuteľný 😀 fakt "kvítko"

valika_val
3. júl 2011

yukki, ano ano, ale ako som sa docitala - to dzavotanie je pudove, objavuje sa v 7.-10. mesiaci. u nas take nebolo. teda bolo presne 18.2. a 9.-12.6. 😅 😔 😔 😔 😔 😔