Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@lucka261177
dovolim si vyjadrit sa. v prvom rade som strasne rada, a hadam aj ty, ze sa take nieco naslo. ja verim, ze v tom bude problem! teda bol.
podla toho, co pises a ako ta takto z prispevkov poznam, ja by som vyradila mliecko ihned. neviem, ci mate vyhodit aj mliecne vyrobky, ale da sa to zo dna na den. a tak by to bolo najlepsie. proste pojdes do lekarne, kupis na zaciatok nutrilon soya a vyhodis mliecne veci z chladnicky. preto, aby ta to nelakalo, aby si nepolavila. par dni mozno bude tazkych, ale vsetko sa upravi. myslim, ze samko sa nenecha vyhladovat k smrti.
tiez som sa bala, ako prejdeme na nutrilon soya po sunare (ten je dost sladky), ale nebol najmensi problem. viem, teo je maly oproti samkovi, ale mozno samkovi bude stacit flasa a "biele" mliecko. ak nebude chciet, ok. ved to je vlastne vyhoda, aby sa od flase a mliecka oducil.
ako pisala magi, nocne krmenie a este k tomu v takom mnozstve by som okamzite zrusila. v ziadnom pripade! tiez to bude tazke, ale musis sa rozhodnut a zotrvat. a nejde len o zubky.
budete mat tazke dni a noci, ale verim tomu, ze do tyzdna bude vsetko ok!!!
len sa na to musis dosledne pripravit a nevzdat sa - dotiahnut to do konca, do ciela.
magi, neviem, ci to boli take, skor nie ako ano...
a prave rozmyslam, ci je nutne prejst na nutrilon soya do flase a na noc...
neviem, nie som v tvojej kozi, ale teraz som mudra a silna 😀 😉 tak preto pisem, ze v noci nedavat vobec. flasu vyhodit do kosa! nie je, odisla.
ostane nutrilon soya - do pohara, do kase. a na varenie mozno ten zajic, neviem, nemam skusenosti. skusenejsie kocky tiez poradia? som zvedava!
@lucka261177 i napriek tomu mozog dostával dobré "facky"
mne naša pediatrička priamo povedala, keď (vtedy) malému konečne odhalili príčinu jeho problémov a nemohli sme hneď zohnať to jeho mlieko (vtedy nebolo tak dostupné, ako je teraz) a ja som povedala, že veď nevadí, kým ho zoženieme, bude piť to, čo doteraz...keď to vydržal trištvrte roka, tak ten týždeň mu už neublíži
a ona rezolútne vtedy povedala: "NIE! každá ďalšia dávka je pre mozog toxická, musí okamžite prejsť na "jeho" mlieko, nech sa deje, čo sa deje" 😕
čiže, aj keď tvoj samko prosperoval, to mlieko mu nemuselo sedieť (a prejavilo sa to v správaní, hyperkativite a možno aj v tom zaostávaní...
uvidíš, čo bude, keď ho vysadíte 😉
ja viem, čo je to, keď Krpček nechce jesť...
žiadne "donucovacie prostriedky" vtedy nepomáhajú...
a ani tie motivačné, ako sme už neraz spomínali... 😒 🙄 😖
@magimary no ved to ze ja sa desim toho co ma caka.to bude asi peklo ja ho proste necham vyhladovat a pud sebazachovy ho bude musiet donutit.boze ked ja neznasam ked place.
len tak -niekto sa tu minule pýtal na príznaky, tak tu sú také prehľadné:
http://www.autizmus.info/autizmus/?k=1&p=clanky...
@magimary k autizmu môžeš mať akúkoľvek psych. dg. tiež som to nevedela, ale píše to aj Thorová v PAS. Stačí si zadať do google autism bipolar a vyjede ti toho. Na zahr. weboch som našla celé diskusie o tom. No a u nás je to divné už aj v DSS, že proste rod to má dosť extrémne tie zmeny nálad aj na to, že je autík.. proste je to nad rámec dg. autizmu.. a máme biopolárku v rodine a ona je dedičná cez generáciu, tak preto sa toho bojím :((
Ale nie je to zase úplne časté tak neboj u vás to na 99.9 percenta nehrozí 🙂
Ono ale u autíkov čo sú v NRS je veľmi často v anamnéze nejaká psych. dg. buď schizofrénia ( v tej dobe sa auti nediagnostikoval) -v dobe kedy ich matky dostali dg. alebo MR, EPI, atd. Poznám viac takých detí mám kamošky, ktoré "vyfásli" aj 2 autíkov s tým, že ide o zdravé deti "len" s ústavnou depriváciou.. O jednej bol nedávno reflex na markíze.
Inak mne je jasné, že dr J. asi vidí tie znaky, ale myslím si, že práve tak rezolútne to tomu pripisovať by mohol tak max. neurológ aj to po nejakých zobrazovacích metódach..
so zubami si si teda vytrpela :(( ja som reagovala na valiku ak nie sú takéto problémy a je možnosť tej zvodovej anestézy tak to fakt nie je bolestivé. Jasné, že keď tebe nič nemôžu dať tak je to utrpenie strašné!! :((( to ma mrzí, že ti nič nemôžu na to dať.. Každý máme inú skúsenosť, ja som mala pôrod hrozný najhoršia bolesť v mojom živote , zub ma nebolel vôbec.
Ja chodím k veľmi dobrému súkr. zubárovi ak chceš dám kontakt. On má rôzne nové moderné metódy a zase nie je to až tak predražené. Má rôzne tie druhy znecitlivenia. Nedávno som našla, že existuje aj injekcia, čo sa pichá priamo do koreňa toho zubu či čo a znecitlivie len okolie toho zubu (a nie celú polku tváre) a že vôbec ani tá injekcia nebolí.. No.. držím palce!!
Anka ja som z BA :D nie z ČR, ale veľa sa pohybujem na českých weboch takže s PnP mám nejaké skúsenosti.. ale máš pravdu, je to od základu iný systém ako na Sk...
Anka rod mal na EEG naopak že mozog ako 7 ročný zrelý.. a to mal 2,5.. nič mu nenašli. No on ti reval prvý raz tak strašne, že po pol hodine to vzdali, že to tam v živote nevideli... že iné deti sa vyrevú a namerajú niečo, rod nie je z tých on bojuje ako o život a nevyreve sa nikdy.. to by musel upadnúť do bezvädomia :D hračky čo mu ukazovali nezáujem, tak isto naše nahrané reklamy z domu, čo miloval, nič proste panická ataka a dovi.. dopo...
potom v spánku mu to namerali. A práve vravela tá sestra, že ako reve a mece sa tak proste tam nevie nič namerať :(((
Anka ja ti neviem s tou syntézou s týmto zase rod od istého veku nemá problém vôbec.. poskladá čokoľvek aj slovo z písmen to som tu už písala ako mi v 4 rokoch sám od seba skladal slová aj vety, niekde vonku zazrel nápis, držal to v hlave, sme prišli domov letel k stoliku a skladal, celé hodiny, dni mal to aj v noci zobudil sa a MUSEL si to ísť poskladať, inak ho asi nevedela tá myšlienka opustiť. On skôr má problém s významovými vecami ako dejová postupnosť, alebo mal dlho problém s tým čo k čomu patrí.. (napr. pes a búda, mačka a myš..) to nevie doteraz, ale napr. lopatka a metlička, vedierko a formička, krhlička a kvety to už celkom vie lebo to vidí v reálnom živote a je to jeho predmet záujmu. On zase ale má problém s iným napr. to porozumenie, imitácia, reč a pod.. Ale kognitívne je na tom vcelku dobre no vhľadom na to, že tieto 3 podstatné zložky má vážne narušené, tak mu vychádza MR, aká mu vychádza :(( kebyže tam je reč tak verím tomu, že hneď skočí do LMR alebo normointelektu.. Ale tá reč ked je na 12 mesiacov tak mu stiahne dole celý profil..
Holesov-nie si na facebooku? napíš mi IP ak si s menom, napíšem ti info k tvojim otázkam.. a skontaktujem s holkami z čr z tvojej oblasti..
valika-paradoxné reakcie na lieky sú u autíkov dosť typické.. ale nie u každého napr. rod narkóza zabrala a v pohode sa aj potom prebudil.. ale som na to dopredu upozornovala anesteziologičku a tá mala skúsenosť s tým..
anka ja som to mala podobne s pôrodom!! som skapínala úplne a oni, že ved ešte sa ani neotváram ani nič a že vlastne by ma ešte nič ani nemalo boliesť a ja som skapínala.. ja som vôbec nemala nejaké kontrakcie a pauzy, ja som mala bolesti vkuse!! odtiekla mi plodovka a vraj nasucho je to potom väčšie peklo.. 12h som sa otvárala.. Ale samotné tlačenie a pod to už bolo nič, za 5 minút bol vonku a to bol velký mal 36cm hlavičku to je priemer na 2 mesiac.. ja som tam už potom na nich kričala nech mi ho vyberú, že už je mi všetko jedno, že už to nevydržím a to som mala max. dávky liekov proti bolesti až po dolsine som začala mať také akoby mikrospánky, kde sa mi trocha uľavovalo a ako mi ho pichli do hodiny som sa otvorila.. ale inak som nemala žiadne urýchlovače pôrodu, ani som nechcela, takže až na tie lieky na bolesť tramal a dolsin som mala celkom prirodzený pôrod..
@lucka261177
pozri sa na to z druhej strany:
ked ti bude luto a bude plakat, vedome mu das nieco, z coho mu je zle, co neposobi dobre na jeho travenie, mozog a celkove fungovanie? to hadam neurobis! urcte bude od teba krajsie, laskavejsie a zodpovednejsie s nim pretrpiet tych par dni, trpezlivo mu ponukat ine jedla, dobroty, ine nahrady, papat spolu s nim, ukazovat, ze tebe to chuti, rozne ho motivovat, alebo len tak nechat pohodene rozne jesla od vymyslu sveta (ktore moze) nedaleko od neho, aby si stale mohol vziat, ked nanho pride hlad...
a co tak vyradit este lepok? hm?
@alaska28 náš Malý nemá u rodičov nález typickej schizoidnej poruchy, ale za to obaja rodičia sú agresívni, "bojoví", násilníci, takže nejaká porucha osobnosti tam určite je a ktovie, čo všetko sa za ňou ozaj skrýva...
no a Tady má brata (pardon mal), ktorý mal Downov sy., čiže nejaká "genetika" tam môže byť... ako pridaná hodnota... 😒
magi, o tadyho bratovi pises v minulom case, lebo umrel, alebo preto, ze je uz vas a ma inych bratov? 😕
alaska, tak to si si teda vytrpela... taky porod. ach jaj 🙄
Lucka ale malý ti neje práve preto, že pije veľa mlieka. To mlieko strašne zasycuje, ja som mala presne to isté s rod. ten vo veku Samka pil len kakao na litre.. nejedol mal podváhu 2kg ja som bola zúfalá čo som sa ja naplakala!! No a teraz ako sme na GAPS proste zo dna na den som mlieko schovala, aj kakao, hladal-nebolo povedala som nie je a mohol sa vztekať koľko chcel, aj ma mlátil ale to bolo asi 1-2x a potom to zakceptoval a úplne v pohode teraz máme mlieko normálne doma a on si ho nepýta. Pri GAPS sa črevo uzdravuje a dieťa aj ktoré má alergiu na mlieko často po uzdravené čreva ho začne tolerovať, najprv domáce jogurty 24h denne robené, potom neskôr aj tie z obchodu. Teraz som jednej kamoške poradila vyhodiť mlieko mala presne to isté malý jej len pil mlieko a jedol rožky nič iné.. má v 5 rokoch 36!kg.. tiež sa bála, že nebude jesť nič no a predvčerom celá štastná písala, že jej zjedol polievku! ktorú nejedol 3 roky.. Oni vycítia, keď je človek odhodlaný a nepopustí a príjmu to lepšie ako čakáme.
Ale GFCF u nás nešla rod. tie náhrady mlieka vôbec nechutili ani GAPS ich neodporúča, ale to je vec názoru, čo komu sadne.. teraz už papá (rod) občas v niečom domáci jogurt a nevidím zmeny, žeby mu robil zle.
Aj keby ti nepil tie náhrady, tak aj úplne bez mlieka byť môže , vápniku je veľa v maku, orechoch.. držím palce a referuj ako sa to vyvíja., A ako píšu holky, tak môže mu to veľmi pomôcť a stojí to za to, že nebude tak hyper!! utekám von s neterou a synovcom 🙂 pá
@valika_val na prvých 30-tich stranách som našla tu na starých stránkach maminu @karin74, ktorá má dvoch synov autistov (jeden z nich má 16 a druhý 6), potom @marianka79 ona má 11 ročného Patrička a potom zopár mamičiek, ktoré majú mladšie deti: @lencika111, @sidus (? tam neviem, ako to s aut. dopadlo) no a pomerne od začiatku sa tam zjavuje aj @sisstin a @andreabe 😉 , aj @maria1610
možno sa niektoré ešte ozvú (okrem tých posledných, ktoré sú "verné" stále... 😅 )
valika, pretože zomrel... pred 5 rokmi
inak co sa tyka tej GFCF, uznavam - nahrady mlieka nie su teda to prave, ale u nas musim, lebo maly je velmi maly na nejake orechy alebo mak.
ale chcela som napisat, ze pozorujem, a na 95% som presvedcena, ze u nas mu nerobia dobre ani tie soya jogurty, sojaciky, joya a podobne somariny, ci ryzove dezerty!!! proste to vyzera ako jogurt, je to studene, jemu to velmi chuti, ale viem, ze ma z toho hnacky - trvajuce 2-3 dni.
dnes je piatok. v utorok som mu dala ten dezert ryzovy, zjedol ho poobede. vedela som, ze ASI to nebude ok, ale chcela som si svoje podozrenie overit. na druhy den sa mi tak zosral, prepacte, ale strasne!! potom mal aj tuhu kaku, ale vcera mal riedku zas. a dnes uz viacmenej ok, aj ten "puch" bol ok, ale este mal 1x taku malu a riedku.
takze ja som teraz s konecnou platnostou vylucila aj tieto veci a on ma teda uuuplne obmedzeny jedalnicek, az mi je ho luto.
skusim znova ten "jogurt" alebo ryzovy dezert zas o mesiac, ci sa hnacka zopakuje.
zaujimave, ze?
@magimary
a downik mal toho isteho biootca? a mama bola takisto nezodpovedna? vedela, ze porodi DS?
to je ale LEN geneticka porucha, nie? a zomrel kolkorocny a preco? 😔
@alaska28
kde najdem nieco viac a zrozumitelne o tej semanticko pragmatickej poruche? moze to byt nas pripad? 😀
ešte je ďalej s mladšími deťmi aj @mon25, @zuzanada, @slavkadamko, @beka_s , ktorá má 11 ročného atyp. autistu
myslím, že by bolo fajn, keby sa občas tiež k nám pridali a poreferovali by nám o svojich úspechoch, pokrokoch, či iných zvratoch, hm? 😕 😉 🙂
valika, neviem, či mal toho istého otca, ani na čo presne zomrel...
a mama bola rovnaká vtedy, ako aj teraz...
a o mame vies nieco blizsie?
magi, ty si taka systeMATKA! 😀 😀 😀
ked som zacala druhykrat citat tuto temu, uz som si robila zapisky do zosita s nickom, vekom, poznamkami, diagnozou a tak... ale rychlo ma to preslo 😀 😀
ake listy??? ona pise tadymu listy???
Ahojte,ja obcas nakuknem,ale nepisem,skor chodim na FB.Tomasko dostal dg.,ked mal 27 mesiacov.V podstate ziadny velky pokrok nenastal,skor mu tie autiprejavy pribudaju.Uz dlhsie ma obdobie nejedenia.Zje len makovnik,piskoty a chrumky.Rok sme chodili do Banovej do centra,kde sa mu raz do tyzdna venovala psychologicka.Od septembra tam nastupuje do skolky.Takze tak.
takze radite ze nemam kupovat sojove ale rovno hladovka a cakat kym si vezme jedlo nornalne aj ked ho napina ked ho vidi?
@alaska28 maly jedol normalne a potom prestal chciet postupne vsetko jedlo a z na pohlad ho odmietal ja som si nezvolila tu cestu to on sam ja som vyskusala snad vsetko aby papal
ešte aj @zrzulka007, @sanik , @wsmoulinkaa, @wandah, @ivanpa
@sidus super, ze si napisala.
prosim ta, mozes venovat trocha svojho casu nam a napisat, ze ako to bolo u vas? prejavy, priznaky, zaciatky, a tak... ako ste postupovali? velmi by mi to pomohlo, dakujem.
no a potom tam už začali "hádky" a spory so správaním nejakého neznámeho autistu na verejnosti a potom sme už "nastúpili" do vlaku my 😅 😀
tak som zvedavá, či sa ešte niekto podelí, ako sidus 😉 🙂
@magimary a co je dalsia vec samko prosperuje az moc akurat za posledne tri mesiace schudol kilo ale to je bezne v tomto veku vytoahol sa strasne vela beha skace tak som tomu neprikladala vahu.