Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

lucka261177
6. sep 2011

@anka912 ja by som ta vystiskala ako nikto na svete 🙂 samko je uplne nadseny z toho CD taky je uzasny.vsetko opakuje stale sa smeje to je uplne perfektne boze ja sa tesiiiiim.strasne strasne dakujemeeeee

anka912
6. sep 2011

@lucka261177 no tťo som rada, že sa to páči aspoň jemu 🙂

magimary
6. sep 2011

@lucka261177 ktoré to CD je také úspešné? 😕
inak my sme dnes opäť skúšali "chodiť" bez plienky, ale dnes si už teda s plačom pýtal "kaku" (plienku)... 😖 ☹ 😔
on je v tomto fakt ako schizko... 😒 : strašne tú "kaku" nechce, furt si ju na zadku naťahuje, sťahuje, nemôže si poriadne sadnúť na motorku, vadí mu, jeduje sa a keď mu ju dám zase dolu, nech behá bez nej, tak plače a "lamentuje", aby som mu dala "kaku"... 😖
pritom nemal úplne holý zadok, mal zasa tie bavlnené pančušky...ale (asi) sa bál toho pocitu voľnosti medzi nohami, alebo ja neviem čo mu zase vadilo... 😖

inak sme dnes aj pekne "pracovali" (chybičky vychytáme 😅 😝 ), aj sa mu to páčilo (dnes sme robili so zvieratkami-malými hračkami, takže 3D a to sa mu celkom pozdáva), len teda asi moc nerozumie/-el, že o čom... 😕
ale tak snáď to (aj tým cvikom) príde... neviem...uvidím...
mám to aj natočené, ale keďže som tam v záberoch aj ja, asi je to nezverejniteľné... 😝 😅 😀 😝 😝 😝

@albertka , hej môže byť že ja, ale možno aj anka 😉 😉
mne samej sa tá hygiena a beceda a všetko to ostatné straaašne ľúbi, ale som najedovaná na to (podobne ako @yukki 😠 ), že to urobili z takých "fluspapierov"... 😠 čo tam napodlepujem, keď potom by som narušila celý ten puzzlesystém?! 😠 , radšej to mohli spraviť pevnejšie a manipulatívnejšie, ako mať to čo najlacnejšie a dieťa s poruchou jemnej motoriky nemá šancu... 😒

my máme teraz celkom OK jedacie obdobie, nezmenil nič, ostáva na svojich zažitých veciach (to zn., bez ovocia, zeleniny, len ryža, zemiaky, polievka a jogurt), akurát pridal to mäsko v ryži (ale dnes mi ho už v polievke zase nezjedol 😝 )... takže: nateraz som celkom spokojná s jedivom (jeho)...

@maruskaaa , v tomto ti neporadím, ale zaujíma to aj mňa,. lebo sa nejako ku konci roka chystáme aj my na opioidné peptidy (OP), tak som zvedavá, ako a čo.. 😉

lucka261177
6. sep 2011

Mam otazo a otazok.dnes sme boli na logopedii samko krasne pracoval opakoval slovka smial sa robil si vtipky s logopedicky no proste nadhera 🙂 🙂 kedze ako som uz pisala uvazujem o zaradeni do kolektivu samka tak som sa pytala logo aj na to.zhodli sme sa ze jedina cesta je normalna skolka s osobnym asistentom a myslim ze casom by ju zvladal sam.no a tu sa okamzite vyskytlo milion otazok.hladam googlim avsak dost dobre sa z toho neviem vysomarit takze to skusim rovno hodit do placu a mozno @anka912 bude vediet a mozno aj niekto iny.musi alebo mala by byt skolka ochotna integrovat dieta ako samko podla nejakch zakonov?docitala som sa ze su dva druhy OA bud od statu prideleny skolke ktory vypomaha aj inym detom alebo len pre dane jedno dieta ktore si plati rovno rodic sam.v tom prvom pripade je OA hradeny plne statom?a v tom druhom nemozem ziskat aspon polovicu platu od statu?

helga1
6. sep 2011

@lucka261177 asi neporadím, ale my sme to mali tak, že škôlka ochotne malú prijala. psychologička vypracovala integračný plán na základe čoho učitelky s nou pracovali. Škôlka má navyše za to peniaze, keď prijíme takéto dieťa. A navrhli mi, že by som v škôlke bola s malou aj ja, ale moja to nepotrebovala, zvladala sama. Takže možno by si ani nepotrebovala OA ale mohla by si byť so Samkom v škôlke ty riadili by ste sa s učitelkami podla integračného plánu a bol by aj v kolektíve.

magimary
6. sep 2011

@helga1 to sú cenné infošky aj pre mňa 😉
ďakujem 🙂

lucka261177
6. sep 2011

@magimary no ten detsky kutik 5 ma u nas taky uspech 🙂 ja som myslela ze tam bude vsetkych 5 casti 😝 aka som ja neskromna 🙂 musim najst este viac takych dobrych dusi ako je anka 😉 samkovi totiz sadol strasne zvuk ktory to vydava po uhadnuti zvieratka podla zvuku takze stale cakal kedy to pride a potom sa strasne smial.no a co som uplne kukala ze kazde jedlo zvieratko zopakoval.on sa po vysadeni toho mlieka uplne zmenil.taky je sustredenejsi no ale lepku zase pojeeeeeeeeeee habadej 😠

anka912
6. sep 2011

@lucka261177 Maťko bol integrovaný v škôlke jeden rok- v normálnej. Integráciu dostal na základe odporúčania špeciálnej ped.-psychologickej poradne a odporúčania od psychologičky. Škôlka dostala tým pádom zaňho viac peňazí. Naša psych. vypracovala odporúčanie, ako s Maťkom pracovať, ako s nim hovoriť, že má mať svoj kútik atĎ a bola sa naňho asi 2x pozrieť, kde s učiteľkami prebrali aj aktuálne problémy. O osobnú asistenciu som nežiadala, ale bol tam jeden chlapček s DMO, ktorý mal osob. asistentku. Čo som počula, tak že do škôlky sa osobný asistent ťažko dostane... Choď sa opýtať do špec. pedagogickej poradne aj s tým papierom, čo máš diagnózu, oni ti poradia postup- si myslím. Viac o tom neviem.
Chcela som ti nahrať aj Alenku - to je jedna časť kútika, ale sa mi nedala, tie CD sú predsa staršie... aj Klubíčko hier by sa mu 100% veľmi páčilo, ale tiež mi nešlo. Kútiky by sa mali dať aj normálne kúpiť.
Potom ešte mám už také, že o slovenčine a matike, ale na tie je este malý.

anka912
6. sep 2011

@magimary to CD som poslala aj tebe aj Wande, tak vám dúfam príde už zajtra

magimary
6. sep 2011

@anka912 to vááááááááááááááááááááážne???!? 😨 😅 😵
jééééééé, super!!!!
a čím som si to zaslúžila???!
ale napíš už teda číslo účtu a pošlem prašule 😉

anka912
6. sep 2011

My sme boli na vyšeterní opiových peptidov u Dr.Urgeho v Synlabe na Kramároch. Myslím, že je jediný, čo to robí. Neviem načo tam chcel aj malého, lebo potreboval len jeho ranný moč nič viac. Mali sme tie peptidy vysoko pozitívne, vraj asi polovica autíkov ich má, polovica nie. Potom somsa mu ja sama pripomínala, či by sme mohli ísť na kontrolu, trocha mu klesli, ale málo. Neviem jeho presné vyjadrenie k výsledkom, lebo sme už potom uňho neboli. Komunikovala som aj mailom, ešte možno mám, ale sú to už takmer 4 roky.
Pred odobraním moču by malý nemal mať žiadnu diétu, samzrejme, aby bolo čo hodnotiť 🙂

lucka261177
6. sep 2011

@anka912 ja viem ze sa daju kutiky kupit lae za 50 eur 😲 a ja chcem pre neho toho pokupit viac no vsetko sa zase neda.u nas to vyucovanie ide iba cez pc to je zaujaty a strasne ho to bavi myslim ze koli tym zvukovym efektom.no skoda ze tie ostatne nesli asi ich treba vycistit 🙂 ja som vdacna aj za to jedno.casom vsetko dokupime.myslis ze by sa to dalo stiahnut niekam na disk z tych cd co nejdu napalit?a nasledne si to vytiahnut z PC?ty si tusim z BA ze?ci?

magimary
6. sep 2011

@anka912 a nepotrebovala si žiadnu žiadanku? 😕
a platili ste za to asi že?
inak, vraj on je dokonca aj kompetentný aj predpísať bezlepkovú diétu (stravu) 😕

magimary
6. sep 2011

tu hneď prvý je jeho mail:
http://www.synlab.sk/ambus_biochemia.html
(Oto Urge)

lucka261177
6. sep 2011

@sisstin jeeeho tam vedla su aj tie kutiky ale v cestine ja by somradsej slovensky ale ono sa to asi bude dat najst ked v ceskom jazyku je to tam tak snad aj v slovenskom.

lucka261177
6. sep 2011

tak kocky vyzera to ze som ten kutik nasla na uloz to.stahujem to uvidim ci je to ono a ci to bude fungovat.snad si si nerobila anka nadarmo vydavky ☹ ze nas to nenapadlo hned 😒

anka912
6. sep 2011

@magimary neplatili sme nič, žiadanku si už nepamätám, keď už tak iba od pediatr. na metabolické vyšetrenie.
On mi aj napísal, že odporúča bezlepk-bezml. diétu, ale naša gastroenterologička nechcela jeho papier uznať, už neviem prečo, počula som, že inde to uznávajú

sisstin
6. sep 2011

@lucka261177 ono tam toho mluvení moc není, v podstatě jen to, když ten bajtík vysvětluje, co se s tím má dělat...Tygr to chápe i bez toho 😉 jinak Samko umí s myší? Tygr umí klikat, ale zatím mu jde dost motoricky blbě s tou myší jezdit, než se trefí tam, kam chce...tak to je děsná doba 😝 takže má ruku na myši, já na jeho..jezdim a on kliká, a říká mi (ukazuje), na co mám najíždět 😉

magimary
6. sep 2011

@anka912 wow, no keď to tebe neuznala Čierna, tak neviem, či nám by to potom uznala tá naša (ke´d sú v podstate kolegyne) 😕 😨
ale viem, že Táni, čo má Lacka (aj sa tu občas zjavila) to od Urgeho uznali 😕
no, nevadí, aspoň skúsime...
a idem mu tuším aj napísať... 😕 😉

anka912
6. sep 2011

@magimary nám to neuznala gastro u nás v meste, vtedy sme ešte nechodili k Čiernej

magimary
6. sep 2011

@anka912 jááááááj, ahá...
a už si nikdy po tom "nepátrala"? , neriešila si to? 😕

anka912
6. sep 2011

@magimary nie, veci sme kupovali. Tá naša lek. mi vravela, že by mu musela robiť biopsiu čreva aneviem čo ešte.
Minulý rok som mu dala robiť test na intoleranciu lepku a naraz to šlo aj z krvi, jeden z výsledkov mu vyšiel zvýšený, ale povedala, že to je nič, že to má zvýšené kopec detí.
Veď som už písala ako sa ja spolieham na naše zdravotníctvo 😠

magimary
6. sep 2011

@anka912 hm... tak to je sila... 😒
ale ak to bude s tou biopsiou pravda, tak to bude od veci...
to mu asi nedáme urobiť 😕

maruskaaa
6. sep 2011

@magimary diky moc...inak ja ho hlavne potrebuje otestovat na lepok, lebo bez mlieka to zvladame, do palaciniek davame bezlaktozove od raja, ale ten lepok bude urcujuci, lebo dnes mi maly zjedol 3 chleby s pomazankou v skolke (doma ani s maslom nezje)....a ja ho uz na kravske mlieko naspat nedam, ta zmena so sojovym je prilis viditelna...a ani ini doktori ma moc netrapia, ak mu to vyjde pozitivne, tak ho zo skolky odhlasim z obeda a na desiatu mu budem nosit povolene veci....a este ma zaujimaju aj testy na kvasinky v stolici, ze aj tie vraj maju vplyv na autisticke prejavy....ma s tym niekto nejake skusenosti? Ze ak sa nasadi protikvasinkovy pripravok, tak sa drobec tiez moze zacat menit k lepsiemu...

maruskaaa
6. sep 2011

@lucka261177 Lucka, aj mne sa zda ze ten lepok mu az tak neskodi...ale chcela by som si to overit...inak teraz so zacala davat na veceru kasu Sinlac od Nestle a maly mi na nu v pohode presil, sice ju mam v krabici od jeho oblubenej ryzovej s bananom, ale je to uplne ina farba a chut a v poho na nu presiel (asi tyzden ju mame doma)

magimary
6. sep 2011

@maruskaaa no, nám testy na lepok lekárka (normálna gastroška) už robila a teraz v oktobri mu bude robiť znova (ale nepredpokladám-e, že by tam niečo bolo)...
a o tých kvasinkách je veľa na Bobinom blogu (viackrát som sem práve z tejto problematiky dávala linky na jej blog, možno okolo strany 200 - 215 cca), inak tu:
http://bobin.blog.cz/
treba sa tým preklikať, je to tam veľmi jasne a presne všetko objasnené 😉
a tu je konkr. o kvasinkách:
http://bobin.blog.cz/0904/caste-dotazy-na-alerg...

maruskaaa
6. sep 2011

@magimary
A bola si aj na teste na tie opioidne peptidy v moci? tam mu to vyslo pozitivne?

magimary
6. sep 2011

@maruskaaa nie, na OP sme ešte neboli 😉
som vyššie písala, že sa o to zaujímam, lebo to tiež chceme absolvovať 😅 😉

maruskaaa
6. sep 2011

@magimary prepac, je tu len tak odskakujem lebo popri tom aj pracujem....si to zajtra v klude vsetko popozeram..my sme az v SN, ale ak bude treba, tak si urobime vylet do BA...maly rad cestuje autom 🙂