Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@alaska28 ten program vybara presne na ipad od apple a neviem ci chcem tak dlho cakat mam pocit ze kazdy den je zabity ked s nim nepracujem a on teda pracuje len na tom pc.takze ja si to objednam u toho kamosa.chceli sme pockat do vianoc ale to je daleko.pocuj ten blog ktory vybehne ked zadam sme na gaps diete je tvoj?tak som si to nejako pospajala.velmi si ma nastartovala s gaps aj ked ja nemam pocit ze by mal nejake bolesti ci nafukovanie ani neplace ani si brusko nechyta a odkedy nepije mliecko tak je aj kludny.samozrejme si dam urobit testy na lepok aj na kvasinky a potom sa rozhodnem.ja mam zdroj vajec v lete aj zeleniny ale chcela som sa spytat tie potraviny co tam popisujes co sa mozu musia byt bio?myslim ovocie zeleninu maso.mohla by som zacat s dietov ze mu nebudem davat vyvar ale len maso?zmenia sa mu tie chute hned po tom masa?ta kniha je v AJ?no a co sa tyka tej diagnozy ono to tam nieje napisane tak ze ju ma to by mi povedala rovno ono je tam ze podozrenie.a auti rysy.podla mna to tam supla koli tomu aby mi predlzili RD.ale mozno mas pravdu mozno si bola ista.uvidime ako dopadneme.my s MM sme zmiereny a po precitani toho autizmus.info mi to vsetko docvaklo ze aj to ze tie triady nesplna na sto percent ale len na 20 tak to znamena len iny stupen a mozem sa tesit ze to nieje s nim tak zle a budem sa modlit ze sa to nezhorsi.vcera som si dala do vyhaldavaca mentalna retardacia a teda ta specifikacia ma strasne vydesila.to tak zle znie ze debilita idiocia boze otrasne ,mne to znie horsie ako autizmus.co sa tyka tych programov do Ipadu wanda spominala ze je ich je sice vela ale niev SJ preto som bola taka nadsena ze kamos to programuje.ale ja by som si ta rada dala k priatelom na FM aj aby som vedela mozno kde sa co deje pre auti deti mozno sa tam o tie infosky delite s inymi mamickami.ja som tam ako Lucia Rychtarikova.

@alaska28 na FB by som si ta rada pridala som myslela.

@alaska28 , nám dr. J. tiež "akože neuzavrela" dg., ale číselné vyjadrenie tam dala aj tak (podľa mňa to tam musí byť, i keď nejde ešte o úplny záver, či nie?) Nám dala F84,9 😕 /atyp. autizmus v angl.literatúre a u nás je to napísané ako nešpecifické pervazívne výv.poruchy 😕/...
a ja som dnes zase (po dlhšej dobe) mala taký krásny pocit, že Tady nie je ani atypautík 😅 🙂 😕 😅
a tak sa to zase vo mne nejako začalo "živiť"...
(kým zase nedostanem nejakú "facku" v jeho prejavoch)...

no a teraz čítam ešte dg., čo nám dala neurologička, že:

F84.4 Hyperaktívna porucha spojená s mentálnou retardáciou a stereotypnými pohybmi

Ide o nedostatočne definovanú poruchu s neurčitou nozologickou platnosťou. Zahŕňa skupinu detí s ťažkou mentálnou retardáciou (IQ niže 50), ktoré majú veľké problémy s hyperaktivitou a pozornosťou, ako aj stereotypné správanie. Stimulujúce lieky im nepomáhajú (na rozdiel od detí s normálnym IQ), po podaní stimulancia môže vzniknúť ťažká dysforická reakcia niekedy s psychomotorickou retardáciou. Počas dospievania je tendencia na zmenu hyperaktivity na hypoaktivitu (čo nie je zvyčajné u hyperkinetických detí s normálnou inteligenciou). Tento syndróm sa často spája s rozličnými vývinovými oneskoreniami, buď špecifickými alebo celkovými. Nie je známe, nakoľko podoba správania závisí od nízkeho IQ alebo od organického poškodenia mozgu.

---
tak preto na Malého každý pozerá ako na ťažký stav (že ťažká MR, IQ pod 50) 🙄 😨
no ale to vôôôbec nie je pravda!!!
veď my jej ukážeme! 😠 😎 ( 😔 )

@magimary vsetky kocky su fuc tusim 🙂 je tu mrtvo.je naozaj obdivuhodne co L.dokaze napriek diagnozam.urcite prekvapi 🙂 ty si citala to co som poslala ten link?

@alaska28 ano,presli sme introm...UZ sme cez 2 tyzdne na diete,ale blbe je,ze kniha mi este nedorazila,tak hladam udaje len na nete.Ja si myslim,ze sa v noci budi preto,ze ho boli brusko,ma tvrdsiu stolicu,tak dnes rano dostal mrkvovu stavu+olej a potom 4x kakal.Riadne sa to v nom nazbieralo.Toto sme predtym nepoznali,sice mal aj teraz stolicu kazdy den,ale ako pisem-tvrdsiu.Takze snad sa to pohlo...On ma horsie prejavy pri tejto gaps diete,je nervoznejsi,urevanejsi,proste autistickejsi,ale zas to co vie nezabudol,stale vie napr ukazat casti tela,pozna zvieratka,ovocie,zeleniny,rozne ine veci,vie ktore zvieratko aky zvuk vydava....atd....toto mu nastastie zostalo (ak by toto zabudol,tak sekam s dietou)...A dokonca je ochotny opakovat nejake "slovicka",teda skor hlasky,niektore vie,ine sa na seba nepodobaju,ale cenim si,ze sa snazi.A porozumenie ide trosicka dopredu,rozumie takym veciam,ako ze niekto k nam pride,rozumie co je potom,chape komu ma co podat,kam ma ist,kam co dat,kam pojdeme....Ale zas je viac zatazeny na odmeny,predtym robil veci nezistne,teraz castejsie vyzaduje protisluzbu 😅 Nevadi,hlavne,ze neignoruje...

@anka912 mas moj velky obdiv,ze popri troch detoch stihas pracovat.A MAtko je riadne sikovny,je mojim snom,aby moj drobec raz tak vedel komunikovat 🙂 Ostala som prekvapena,ze auti skola je len do 12-tej....Fuha,stale som dufala,ze pojdem do prace,ale realne to asi nie je...

@lucka261177 pri gapse su zaklad vyvary.Doslova to tam pise,ze toto nie je volitelne,ale zaklad.Najprv sa prechadza len vyvarmi a masom v nom.Potom mozes zeleniny z vyvaru,alebo varenu zeleninu a maso(cim tucnejsie,tym lepsie,takze nie chude maso) tiez len varene.Neskor (v dalsej faze) maso na stave,neskor pecene...vysmazane az o dost neskor...A salka vyvaru sa musi po kazdom jedle...Takze bez vyvarov gaps nejde...Ja to robim tak,ze rozmixujem zeleninu+do toho dam vyvar a tak to papa,take kasovite,lebo jemu ta konzistencia vyhovuje .Ale v kadom jedle ma aspon 1-2 salky vyvaru.A vzdy do tej dalsej fazy mozes az ked je stolica ok,takze jedna faza moze trvat aj tyzden,aj mesiac.....Ta kniha GAPS je aj v slovencine,tak ju mam objednanu ja,len nejako nechodi...Ani nemam chut (odvahu)dat si do vyhladavaca mentalna retardacia (staci,ze vidim,co vsetko dokazu ine dvojrocne deti-komunikuju ako dospelaci),teraz ju snad este nema,ale je mi jasne,ze ked dieta nema porozumenie v norme,tak tam padne a kym to porozumenie nenabehne na normu,tak bude padat hlbsie...Presne ako @anka912 pisala,ze cim su autici starsi,tym to zaostavanie narasta 😢

Ja sa uz psychicky pripravujem na tu navstevu k Janosikovej,viem,ze autizmu sa nevyhneme,ale predsa je asi sok dostat to na papieri...

@magimary ja som teda z Tadyho na tom jednom videu uple paf..On sa vymkne zo vsetkych tabuliek a diagnoz...velmi mu verim.Pri takej starostlivosti,aku mu dokazes dat,naozaj o tom nepochybujem.Paradny je drobcek,dostal ma tym,ako opakuje,ako komunikuje...

@llulla Čo poznám matky autíkov, tak naozaj väčšina nepracuje, ale niektoré hej. U nás v škole je aj družina poobede, ale neviem dokedy, lebo môj tam nechcel byť, plakal a tá družinárka naňho pozerala ako na nejkého psycho... Oni sú v týchto klasických špec. školách bohužiaľ naučení že väčšina detí je tam rómskeho pôvodu a tam je jasné, že riešia iné problémy ako s autíkmi 😀 Tam sú deti v družine radi, že sa môžu a amjú s čím hrať.
Poznám jednu veľmi šikovnú maminu, ktorá má NF autíka a tá pracuje - aj keď len na 6hod., robí vo firme s PC niečo a ona má pre malého osobnú asistentku, keďže nepoberá OP.
Ale v autiškole so škôlkou v Nitre kam malý chodil neviem o žiadnej družine a všetky deti čo viem chodili od 8-12, niektoré aj kratšie, podľa toho, koľko zvládli, niektoré len na tie povinné 2hod týždenne.
Tvoj malý si možno pekne zvykne aj v norm. škôlke, veď je šikovný, aj môj bol tri roky v norm. škôlke a vtedy som ešte pracovala na plný úväzok. Problémy nastali vlastne až v škole s tými hodinami, ale tento systém čo budem mať tento rok bude myslím OK. Ja som kedysi pracovala okrem školy aj doma- doučovala jazyky, pripravovala maturantov, prekladala aj robila jaz. kurzy vo firme, ale už som so všetkým sekla, aj keď sme klesli s príjmom. Povedala som si, že sa nemôžem zdrieť, lebo tu musím byť dlho pre Maťa 🙂

@lucka261177 ten link čo si poslala na autizmus.info, ten poznám už od začiatku a podľa neho som si vlastne zhodnotila Maťa a bolo mi jasné. ☹ Tiež sa mi veľmi páči, aj to, že tam dávajú dosť prognóz do budúcnosti, ako to asi pôjde, lebo to je pre mamičky, ktoré dostanú diagnózu dôležité, aby vedeli čo asi môžu v budúcnosti čakať.

@anka912 noo tak ja som si to sice precitala ale nie este cele a nechcem si pripustat ze sa to zhorsi.ked citam vsetky prispevky vsetky blogy nepoznam ziadne dieta ktore je identicke s mojim co sa samozrejme vsade prizvukuje ze kazdy je iny ale mne sa tie jeho problemy nezdaju vobec take strasne.nejde mi to do hlavy.niekedy by som ho chcela ukazat celemu svetu aky je zlaty ako sa sprava normalne ako krasne poslucha chape.absolutne nieje vo svojom svete o ktorom sa stale pise ze tam autici su.som presvedcena na milion percent ze je v nasom svete 🙂

@lucka261177 lucka, ale veď nás nemusíš stále o tom presviedčať!!! My ti to všetky doprajeme!!!. A keď nie je autík, tak mu to ani nikto nebude písať! A ak to dr. J náhodou - hovorím náhodou - ešte raz napíše, tak asi uvidí nejaké diagnostické kritéria, ktoré ty nevidíš.
Ja ti vlastne ani neviem o tvojom dokopy ani nič povedať, lebo viem len to, že nechce papať 😀 😀 😀
Ale musím ti povedať, že aj mne to v troch rokoch všetci vyvracali, celá rodina okrem švagriny ktorá je špec. pedagogička.
U tvojho v každom prípade o nejaký problém ide a aj to, že dieťa neorzpráva v zmysluplných vetách už je dosť veľký problém pre 3.5 ročné dieťa.

@anka912 ale ved ja vieeeeeeeeeeeeeeeem 😀 ja som neni debil 🙂 ja viem ze autista je.ale taky divny 🙂 predstav si to asi takto.socialna stranka narusena asi takto:objima sa somnou s muzom s babkou inak nema moc rad ked ho druhi chytaju ale keby ho yhadzovali do vzduchu alebo ho nahanali necha na seba sahat 🙂 ked je v detskom labyritne kde je vela deti strasne si to uziva pozoruje ich usmieva sa chce za nimi behat alebo pred nimi niekolko krat zavolal deti s nim skakat na trampolinu zeprisiel k nim pohladkal ich a povedal pod.stereotypne hry su take ze teda vlacik a pc vyhravaju ale nebrani sa nicomu inemu ked ho zaujimavo zaujmes problem s novym prostredim nieje so smerom jazdy cesty nieje s komunikacie ma velke potesenie ma vybornu pamat vybornu aj jemnu aj hrubu motoriku kedysi ma vobec neposluchal uz tomu tak nieje pokial nejde o veci ako je jedlo alebo odobratie PC vtedy je hysak s velkou davkou agresie.alke napriklad predvcerom este rohlik mal a dnes uz nie.v obchode ho vzal do ruky ja som mu povedala ze nie a on odisiel.za dva dni pochopil ze ho nedostane a nereve koli tomu.zdiela pozornost uakzuje na veci caka ze ich pomenujem.upratuje po sebe hracky zatvara za sebou dvere.Ja nemam potrebu nikoho presviedcat ze nieje autik urcite je len proste nie taky jednoznacny.

@lucka261177 tak sa opýtam naopak, vymenuj mi, prečo si myslíš, že je autík, lebo keby si nemala problémy tak to neriešiš, že?
a veľa- nie všetky veci- robil alebo s nimi nemal problém aj Maťo ☹

Ja som s tým presviedčaním to napísala, lebo to tak vyznieva, ale mám trocha pocit, že asi potrebuješ presvedčiť a uistiť vlastne seba, to tak býva, to je normálna reakcia

@anka912 ja si nemyslim ze nieje autik.ja len tvrdim ze tie veci nema postihnute na sto percent a riesim to od jeho jeden a pol roka lebo bol vzdy ine dieta ako ostatne.bolo to strasne do jeho 3 rokov prve zlepsenie nastalo pred diagnostikov to bolo vo februari dovtedy uplne zle vsetko.ale ako dovrsil 3 roky vsetko sa rapidne zlepsovalo.a teraz je to oproti tomu uplny anjel ak samozrejme zabudnem na tie dni dozadu co bolo naozaj peklo ale len tie dve hodiny hysaku koli jedlu a koli tomu ze som mu za spravanie ktorym ma trestal ze nema rohlik vzala PC.inak sa s nim naozaj krasne da.ja stale nemam tu diagnozu na papieri a kazda dufame do konca aj ked vieme ze to tam je ved to poznas.ked sa na neho pozriem naozaj nema svoj svet ktorym su tak velmi autici oznacovani.to mi nejde do hlavy.no ale asi sa to zmeni vsetko ked sa to vsade pise ako sa to meni k horsiemu a aj vy tu mate s tym skusenost aj ty aj alaska.naozaj nemam potrebu vas presviedcat ze nieje viem ze je.rozumies mi trosku?🙂

@lucka261177
všetko sa ukáže, bude ako má byť, nemá zmysel o tom polemizovať, za pár týždňov idete k dr., že? a budeš múdrejšia
tebe sa ťažko hovorí o tých príznakoch, lebo asi veľa autíkov nepoznáš a je to fakt taká široká škála postihnutia a kombinácií problémov.... A s tým jeho svetom, to zas nie je tak, že pozerá do kúta a nevníma nikoho, u aspíkov si fakt nič také ani náznakom nemusíš všimnúť.

@anka912 samko aspik urcite nieje a viem ze tie deti co su v kute su najhrosie pripady.asi ti ho prinesiem ukazat 🙂aby si vedela o com tu tocim dokola 🙂 v telke nic nieje tak co mam robit 🙂ale uz koncim 🙂 dobru

@lucka261177 tak, tak dobrú
už poznám tri deti z tohto fóra, kľudne aj ďalšie 😀

@lucka261177 a nevieš, či nebude aspík, tam je podmienkou aby nabehla normálna reč do 5 rokov a bez MR

@anka912 ja som citala ze do troch rokov.

@lucka261177 ja čo si pamätám, tak že do 5 rokov sa má to upraviť tak, aby normálne hovoril, kľudne môže začať aj v 3, aj niekt. norm deti začnú neskôr než v dvoch.
Nemusí absolutne vynikať v ničom, dokonca môže mať aj subnorm. intelekt, ale nie MR

@anka912 no ale on do troch nepovedal ani houby a aj sisstin pisala ze nemoze byt aspik ☹

@lucka261177 nechaj tak, nemudrujme už, na to sú múdrejšie hlavy, uvidíš čo z neho bude

@lucka261177 já moc nevím jak to, ale myslím, že AS ne...jako někteří mluví prý hůř, ale není to tak, že by ve 3 letech téměř nic neřekli. Většinou mluví právě dobře a hodně 😕 myslím, že s tou funkční řečí do 5 let je to u VFA...ale fakt nevím stopro 😉

Lucko chápu, že tahle taková nejistota atd. je fakt peklo, ale prostě začla bych se strukturou. I kdyby nakonec měl třeba tu receptivní dysfázii, tak mu tímhle rozhodně neuškodíš, s dítětem s receptivní dysfázkou se ze začátku pracuje dost podobně (ne-li stejně) jako s autíkem. 😉 Fajn je i ten denní rozvrh dne, já jsem to dělala s Tygrem okolo 2,5let a i naše logopedka to dělala s jejíma dvěma naprosto zdravýma holčičkama, pomůže se to dítěti orientovat v čase 🙂

vím, že jsi psala, že si Samko o ty základní věci (jídlo, pití atd.) říct umí, ale právě bych to začla trénovat na tom, co umí...aby pochopil princip, a pak přidávat takové věci (situace rozvržené na kartičkách), které třeba neumí, nechápe nebo si o ně neumí říct). To by ti poradily holky, co dělají strukturu. Pokud je Samko neverbální (což asi docela je), tak zkusit i znaky a tak 🙂

@sisstin tak ja by som ho asi neverbalneho nenazvala aj ked samozrejme 50 slov je velmi malo ktore pouziva.ale u nas sa momentalne deje to ze velmi apelujeme na tu rec pretoze odkedy nema mlieko je velmi ochotny ucit sa takze ked chce aby sme sa s nim blaznili tak ze na neho hadzeme vankusik tak musi povedat hod a on si to zazracne pamata.su slabiky ktore nevie povedat ako je F B V ale nejako to skomoli a pouziva.kazdy den sa snazime ho ucit a ono sa to milovymi krokmi posuva dopredu.pasivnu zasobu si doplna este rychlejsie.vela krat nam nieco hovori co sme cielene neucili ale nevieme co je to vzdy to iste slovo rovnako zenjuce ale nevieme ani za toho boha o co ide a to ja ho poznam uz podla mimiki ci chce 🙂 nastastie nieje nervozny z toho ked nevieme o co ide.no a denny rozvrh zavedieme ked bude ipad aj ked na neho skor funguje tak ez pol hodina pracovat a potom sa hrat alebo sa proste venovat tomu co on sam chce.zacal si strasne pytat nasu pozornost cely den by sa hral formou tych CD co mam od anky a na tej stranke hrave uceni.robime to aj desat krat za den.takze na ipade bude podla mna strasne ficat.co je negativne aby som ho len nechvalila 🙂 je ze aj v tom uceni sa pomocou pc ci webstranky si sam vybera co chce robit a nemozem si len tak robot so chcem a nutit ho ucit sa o co nema zaujem ale pomaly vzdy nieco prijme no stal esa tam ta auti stranka ukazuje ze budem robit iba co ja chcem 🙂

@lucka261177 no neverbální bylo myšleno tak, že se chytá na gesta a má schopnost imitace, což teda každý autík nemá 😉 denní rozvrh je to, že na kartičkách má všechny činnosti, které dělá - mytí, snídaně, hraní, oběd, třeba PC, chození ven atd., prostě to, co děláte 😉 vždycky večer si to s ním připravíš, třeba na ledničku magnetkama a povídáte si o tom...aby věděl, co ho druhý den čeká...a pak vždycky, když tu činnost udělá, tak si sundá kartičku..a ví, co ho čeká dál 😉

Lucko promin, neber to ve zlým, ale furt mám pocit, že ty hledáš jenom to, jak něco nejde, proč něco nedělat atd. 😕

@lucka261177 jak on si třeba řekne, že chce jít ven, že chce jít na hřiště, že si chce hrát s tím a tím....že chce něco dělat atd. Pomáhá ti třeba v domácnosti, chápe takové ty souvislosti, že se prádlo dává do pračky a dává se tam prášek např.? 😉 Pomáhá ti nějak v chodu domácnosti, je schopný si třeba po jídle odnést talíř do dřezu? Prostě takovéhle základní věci, které by mělo 3,5leté dítě vědět? 😉

@lucka261177 Tygr třeba už od 2,5 "pomáhá", třeba při uklízení chodil s prachovkou a utíral prach, ted v jeho věku umí dát leštidlo do myčky, dá tam tabletu, pustí ji...vytřídí prádlo podle barvy na požádání, nastrká ho do pračky, vyndá prací prášek...já to tam naleju, on to zavře a pustí pračku... ber to jako příklad, prostě má normálně okoukané tyhle běžné věci v chodu domácnosti. Když jdeme jíst, tak nám přinese prostírání, přinese příbory...po jídle třeba obal od jogurtu hodí do koše a lžičku dá do dřezu atd.

V tom bych třeba viděla rozdíl mezi dysfatikem( a to i receptivním), že oni tyhle věci prostě mají odkoukané a zautomatizované, přičemž třeba stejně starý autík tyhle věci nechápe, neudělá to...nebo je právě schopný to dělat jenom podle té struktury 😉 udělá to podle kartiček, ale prostě samotného ho to nenapadne, že by to měl udělat 😉

@sisstin ja sa za kritiku nikdy neurazam a priznam sa ze mi toto vela ludi povedalo asi som nejako negativisticka od narodenia 🙂 snazim sa to odstranit len neviem kde si v mojom predoslom prispevku videla ze nieco nechcem alebo sa neda.viem ze vle krat veci odkladam kymsa do nich pustim ale ja si vase rady velmi vazim a vela z nich bud uz robim alebo sa chystam. 😉

@sisstin preco mi popisujes co robi tvoj syncek?ja uz tisici krat hovorim ze viem ze moj syn je autista.naozaj ma nikto nemusi o tom presviedcat.samko si odlozi hracky odnesie tanier ci to odpozeral alebo ho to napadlo neviem.v kazdom pripade ho nemusim s nikym porovnavat aby som vedela ze nieje normlany.ja sa len tesim z nasich pokrokov to je vsetko.