Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@valika_val ja mam presne na sprave ze rediagnostika o 4-5 mesiacov.pretoze to mal mat uz tri roky a mala som pocit ze uz bude vediet ako na tom je ale podla mna nebude 🙂 a bude nas chciet vidiet zase.urcite mala toho vela ale ja som jej mailovala asi 4 krat a mozno uz bolo aj citit s mailu ze som nahnevana 😒 tak snad sa mi nemsti 😒 no cakam a snad sa dockam

a co sa tyka hry na nieco (ine), na niekoho, tak ja tomu uplne rozumiem. predstavivost, fantazia, to vsetko maju deticky (zdrave) na vysokej urovni (preco je to tak, to neviem), a tak bezny nudny obycajny zivot a bezny den urcite nestaci naplnit a zamestnat detsky mozog. bezny den je sice rutina, bezpecie, ale prave vdaka tomu bezpeciu chcu deti utekat do rise snov a fantazie. pri imitacii sa chcu podobat dospelym, fascinuju ich domace prace a dolezitost a pocit, ze su uz velki a dokazu to, co ich vzor (rodic). chcu byt ako rodic (predovsetkym).
pri hre na nieco (princezna, vojak) sa to podla mna spaja s predstavou pocuteho a videneho. ak princezna v rozpravke zazila nieco, co mladu slecnu zaujima, bude sa hrat na princeznu a predstavu rozvijat. takisto ako chlapcek, ktory pozera film o vojakoch (resp. taku tematiku), bude sa tomu venovat. iny chlapcek sa na praveze na policajta nebude hrat, nebude chciet zobrat do ruky topanku ci pero a akoze strielat, pretoze nepozera filmy o strielajucich policajtoch, ale mama mu cita knizku o psikoch, tak bude mat doma svorku, ktoru bude akoze vencit. prirodzene, logicke. ci nie?

autistom to podla mna asi neprinasa ziadne uspokojenie. nemyslim, ze autista si predstavuje pri hre so zvieratkami, ze je na statku a ze je nejaky den a nieco treba riesit. vobec sa tym nezaobera.

lucka, pri tej hre na konika su len dve moznosti: prva je ta, ze samkovi sa pacilo to, ze sa mu venujes, ze vydavas zvuky, ze si smiesna... alebo druha moznost, ze chapal, ze sa hras na kona a prave to mu bolo smiesne, ze maminka je konik a zapojil sa. ale neviem, ako by sa to dalo rozoznat... mozno len pocitovo.
skus si dnes zavesit na usi ponozky, prid po styroch k samkovi a obliz ho, povedz hav hav. ako bude reagovat? pojde na styri a budete sa hrat na havkov? bude chciet mat ponozky na usiach? bude chapat, ze su to dlhe usi? bude akoze papat/pit z misky (prazdnej)? celkom ma to zaujima. 🙂

@lucka261177 ahaaaa, takze rediagnostika o 4-5 mesiacov.
hm, tak to asi bude tak, ze zabudla. to mi ani nehovorte! dobry pocit z nej sa potom zoslabuje. 😒
urcite sa nemsti.
na mne sa aj zasmiala, ze vie, kto jej vola, lebo ja som jej pisala druhy mail s predmetom: zufala prosba, alebo tak nejak 😀 😀 😀 tak si to zapamatala 😀

anka, tak co, uz si aklimatizovana? rozvrh uz mate? blizia sa vianocne odmeny 😀

@valika_val že ponožky na uši 😀 😀 😀
neviem si predstaviť aké vianočné odmeny môže dostať jedna zúfalá učiteľka na druhom stupni
a od koho??? od deti leda tak...

@valika_val a samozrejme že máme rozvrh, už od 2. dňa v škole, čo si myslíš, že my sa tu flákame, či čo!!!

anka, relaxuj.

@anka912 "v decembri bude mať 8 a ja už začínam byť pesimistka, teda v oblasti reči"
"Už som sa pýtala aj michala, ale neodpovedal"

To se omlouvám, musel jsem to přehlédnout. Ptala ses, proč nejeví zájem o verbální komunikaci? Většina těch dysfatiků, se kterými mám zkušenost, to prostě nepovažuje za nutné. Komunikace se DÁ trénovat přes potřeby, ale to, jak to děláš, je špatně. Když se ho zeptáš, co jí, nemá absolutně žádný zájem odpovědět a i normální dítě ti odpoví jen proto, aby Tě poslechlo a to si ještě možná bude myslet, co má rodič za problém, když mu něco dá a pak se ptá co to bylo.

Když ho chceš naučit, aby to vyslovoval, vytvoř situaci, kdy na bonbón uvidí, ale nedosáhne, ať tam leží víc věcí. Pak teprve můžeš požadovat, aby bonbón pojmenoval a na základě toho mu ho dáš. Podobně se trénuje i vokalizace.

Ale jak jsem to pochopil, tohle není tvůj problém (pokud tedy umí hlasitě bonbón pojmenovat), ty spíš chceš z něho vydobýt sdílení. Potom zkoušej různé cesty, jak výzvu zkombinovat tak, aby si mohl k tomu vytvořit vztah. Například za ním přijdeš (ideálně když zrovna ten bonbón jí), budeš mít v jedné ruce bonbón a v druhé něco jiného, co pro něj není nijak lákavé. Oznámíš mu, že SI chceš něco dát a váháš mezi těmi dvěma věcmi a že chceš od něj radu - to by bylo, abys z něj název toho bonbónu nevypáčila 😉

@michalrosky ty mas aj nejake kurzy, certifikaty, skoly, alebo skratka nejaku odbornost v tejto oblasti? alebo si len samozvany odbornik a cerpas zo svojich vlastnych skusnosti a praxe?

baby, mozte mi prosim preposlat do IP, alebo na mail (poslem) ten dotaznik, co posiela janosikova? chcem sa na to teraz pozriet.

@michalrosky ale chlapeček od anky není dysfatik, ale autík 😕 dysfatické dítě má potřebu verbálně komunikovat, ale prostě jim nejde správně mluvit 😕 syn mele od rána do večera, všechno komentuje, odpovídá na otázky atd, ale holt výslovnost a gramatika je děsná... nebo jsi myslel autíky, co mají i dysfázii? 😕

@lucka261177 ahoj ani mne dr J neodpisovala na emaily 😒 a ani nedvíhala až minulý týžden sa mi to podarilo 😉 a zdvihla mobil. nás objednala na 26.10 keby bol moj malý starší tak by aj skôr 😕 ale malé detičky chce mať rano aby neboli ospalí atdˇ..

@valika_val napis mi to cislo na nu prosim ta ja mam nejake zle.

@didla nebud smutna ono pomaly nikde nieje nic autisticke takze akurat v BA je toto trosku a potom v takych tych vacsich mestach.do centrum v trnave je to kde pracuje doktorka janosikova.ale neviem o nom nic.ona vam dala diagnozu a dalej zrejme nemala preco vas objednavat kedze ste boli na dignostike.malinka robi pokroky pretoze rastieaj autici rastu a ucia sa nove veci.ked vam diagnozu dala bola o nejpresvedcena a jedine co sa mohlo zmenit je finkcnost malej ale to neviem ci doktorka rozlisuje a pise na spravu podla poslednej info on mary to nema rada torozdelovanie na nizkofunkcne stredne a vysoko.pokial chces chodit na nejake terapie treba sa informovat o moznostiach.ci robi doktorka nieco aj v tomto smere neviem predpokladam ze nema cas.co s malou robis?chodi do skolky rozprava?

Ahojte u nás je dnes jarmok tak sme tam boli na hodinku kuknúť-lebo mm má v práci poobednú smenu.Vanesska bola zlatá pekne kráčala pozerala stánky,hlavne tie z balónmi, no a potom boli tam aj koníky to bola pre ňu úplne super vec,stála tam kukala na ne a točila rukami a usmievala sa,aj sme ju chceli dať na koňa ale kedže ešte nikdy na koňovi nesedala sme sa báli že sa začne báť a revať a ešte sme chceli pozreť celý jarmok tak sme od toho upustili(ale vraj kdesi tu blízko nás robia hipoterapiu tak len to musím nájsť a fičíme tam 😉 ).Ráno som sa pokúšala dovolať Janošíkovej ale márne-aj som si vydýchla a prečo?Lebo mám problém komunikovať z ľudmi cez telefón-koktám a nedokážem povedať zmysluplnú vetu-asi to nechám na mm on je taký diplomat 😉 ,ale isto to nechá na mňa nech sa to už konečne naučím .........ale ja sa to aj tak nikdy nenaučím a dr J mi bude h**no rozumeť 😝
A ešte čosi z jarmoku,Vaneska ked kráčala a už ju myslím že boleli nožky začala tak že šla a zrazu sa jej akože podlomili kolena keby ju mm nedrží tak by sa válala po zemi a ked to videla Timka čo robí tak samozrejme to opakovala tak uplne super chvíľkami viseli jak handrové bábiky-a takú bábiku si Titka vyprosila-zbadala stánok a už ju držala a nie a nie pustiť-tak na mna vytreštila tie svoje veľké okále že som samozrejme zmekla a kúpila jej ju,ale si pekne niesla a stále ju bozkávala 🙂,a ešte mega velký balón sme im kupili-tak sa sním jašia po dome 🙂 strašne mám rada ked sa obe spolu smejú....................

@alinocka to ja zase radsej komunikujem po telefone ako osobne.ale janosikova je naozaj mila ked aa jej teda dovola clovek 🙂mojho samka jarmok vobec nebavi.kolotocov sa naposledy bal ale asi uz je to treba zase skusit.sme ale nejako vinibranie zameskali tak asi pockam na to racanske.a to je super ze sa male spolu dokazu hrat vanke to urcite pomoze ze ma sestricku a posunie sa socialne dopredu.

@michalrosky ahoj, to že si mi neodpovedal som myslela odpoveď na tento môj príspevok - taký dlhší- tak ti ho skopírujem ešte raz.

Chcela by som sa opýtať niekoľko vecí ohľadne môjho malého. Mám takmer 8 ročného chlapčeka dosť hyperaktívneho. Bežný život zvláda pomerne v pohode, nemá ani problém chodiť medzi ľudí, do obchodov, práve naopak stále nás niekam volá, lebo doma sa nudí. Nevie/nemá záujem sa hrať s bežnými hračkami, jeho najobľúbenejšia činnosť je poklopkávať si s kladivkom alebo nejakou plast. fľašou. Rád ešte má prechádzky, skákanie na trampolíne a kolieskové korčule. Doma s nim nemáme nejaké veľké starosti, poslúcha, keď mu kážem niečo spraviť, pomôcť, pokiaľ to zvládne. Sám spí v izbe, veľa vecí zvládne sám.
Čo je u nás problém, to sú dve veci:
1. Komunikácia- rozpráva v slovách alebo krátkych vetách, ale väčšinou len keď niečo chce (jesť, piť, ísť niekam) alebo naopak nechce. Chcela by som ho ale nejako primäť, aby mi hovoril aj iné veci - čo sa mu páči, čo bolo dnes v škole, ako sa cíti a pod. a to sa nám nedarí. Ako by som mu mala ukázať, dať najavo, aby mi hovoril aj také veci? Aj preto, že keď ho niečo trápi, aby som mu mohla pomôcť.
2. Učenie - od mala prudko negatívne reaguje na našu snahu klasického učenia, najviac neznáša písanie a maľovanie. Je mi to ľúto, lebo mám pocit, že je celkom šikovný a mohol by sa viac naučiť. Je len málo vecí, čo robí rád napr. rozskrutkováva autíčko, niektoré skladačky, kde sú geom. tvary, alebo priraďovanie rovnakých obrázkov. Ostatné veci viac-menej odmieta a keď ho chcem nútiť, stáva sa agresívny, chce ma napr. pohrýzť. Neviem, prečo má taký odpor k týmto veciam, poznám viac detí, ktoré nefungujú tak dobre v spoločnosti, ale takéto úlohy vedia a robia ich aj celkom radi.
Vďaka za tvoju odpoveď

U nás nie je problém žeby nevedel nejaké slovo vysloviť, to čo potrebuje, to si povie, aj odpovie na otázku, čo je to? Problém je to, že nevie/nechce? odpovedať na ďalšie otázky - ako prečo...? kde si bol...?, proste celkovo neviem, ako by sa dala ďalej posúvať komunikácia s ním.
Viem, že to nie sú ľahké veci, ktoré sa dajú len tak cez PC vyriešiť, ale skúšam, čo sa dá.

@alinocka súcitim s tebou, aj ja neznášam hovoriť po telefóne, ale už som vycvičená, lebo 10rokov som robila na obchodnom oddeleni í logistike 😝 , tak som sa to musela naučiť
Ja zas nemám rada pocit, že som od niekoho závislá aj napr. v tom šoférovaní, neviem si predstaviť, že by som sa musela prosiť niekoho stále keby som chcela niekam ísť alebo niečo vybaviť. 😨
Myslím, že pre teba je už takmer "životne" dôležité dohodnúť konečne termín u Dr., malá je už veľmi veľká, treba to už dať do poriadku, aj kvôli peniazom, aby sa vám aspoň trocha pomohlo, aj tuším v apríli?? bude mať 6 a potrebuješ kopec správ aby si dostala opatrovateľský príspevok. A vážne uvažuj aj nad škôlkou!!!

@valika_val díky si zlatá, to ti pripadám taká "nezrelaxovaná?" Ale ja som nikdy nedokázala relaxovať pri hudbe a tie rôzne meditačné hudby ma úplne znervózňujú. Ja si najlepšie oddýchnem pri njakej monotónnej činnosti - kedysi som veľa vyšívala obrazy, ale teraz už nie, nemám to kam dávať.(nechce niekto nejaký obraz do obývačky?) Alebo super je ešte rozbíjanie orechov. Len tak sedieť a nerobiť nič- z toho som nervózna 😀

@sisstin Hra: každopádně díky za reakci. To, co píšeš v prvním odstavci, se píše všude, ale vysvětleno to moc nikde není nebo aspoň jsem zatím nenašel. Když to beru jako tréning, můžu to bez problémů akceptovat.

Ale zmiňuješ jinou věc, která mi není jasné, jak s tím souvisí a to hra ve společnosti dalších jedinců. Já to chápu jako dobrý prvek ve hře v tom smyslu, že pokud součástí hry musí být partner (třeba hra na obchod: někdo prodává a někdo nakupuje), tak mi ho ten druhý odehraje a je v tom tím pádem zrníčko tajemství - nevím co ten druhý udělá v příští chvíli. To může být vzrušující, pokud vím, že bude dodržovat pravidla. Je tohle ten důvod, proč je hra ve dvou důležitá, nebo je to prostě věta z literatury (nechci se Tě dotknout prosím, jen říkám jak to myslím)?

P.S. Nehledej ve mě odborníka, to je nanejvýš praxe a užvaněnost 😉

@lucka261177 ja som sa prvy krat dovolala Janosikovej,ked mala dovolenku a povedala,nech jej volam kludne pred siedmou,max do tristvrte na osem,potom uz nedviha.Takze cim skor zavolas,tym vacsia sanca,ze zdvihne.

@maruskaaa aj mne dala termin nieco vyse mesiaca po datume zavolania.Asi nie je celkom pravda,ze sa k nej caka pol roka.

@valika_val gratulujem k terminu u J. 🙂

@llulla tak potom v pohode, len mne este kazali doniest spravu od neurologa a pedopsychiatra, je toto normalny postup? neurologiu mame, ale s pedopsychiatrami je tu u nas dost problem, ta co je u nas v meste je des a hroza a Dr Rosenbergova v KE vraj uz tiez nema cas na nic...

@maruskaaa v Levoči je viac tuším pedopsychiatrov...alebo my sme boli v PO u DR Tokárovej, ale tak tiež sa tam čaká samozrejme...tuším mesiac či dva na vyšetrenie

@yukki Ano v Levoci sme boli u Dr. Potengovej (ona je klinicky psycholog a prave ona potvrdila autisticke crty)...a ona nas objednala do tyzdna 🙂 ale inak velmi zlata pani.

@maruskaaa podla mna tie spravy potrebujes,aby si neplatila za vysetrenie.Ci nie?My mame od neurologa a psychologa,k pedopsychiatrovi sa mi zatila nechce ist,nevidim v tom zmysel.

michalrosky - ďakujem za odpoveď ohľadom veľkosti písma, skúsim mu tú veľkosť tak farebne vymedziť,
čítala som viacero kníh s autistickou tématikou, ale takéto skúsenosti z praxe nie sú žiadnych knihách.
Aj ja som už za ten čas - syn má 15 rokov na všeličo došla a som rada, že sa naučil písať, písané aj tlačené písmená, najprv čísla - tie ho zaujímali viac.

@maruskaaa no hej, ale podľa internetu je tam aj viac pedopsychiatrov, ak Vám treba ten..papier..

@llulla sak pravdu povediac ani ja., budes taka zlata a posles mi na IP telef cislo na Dr. J?

@yukki a aky si mala z p. Dr Tokarovej dojem?

@valika_val "ty mas aj nejake kurzy, certifikaty, skoly"

"samozvany odbornik" 🙂 rozumím jak to spojení myslíš, ale neměl bych s ním vlastně souhlasit - nikdy jsem se odborníkem nenazýval. Ne, nemám bohužel zatím žádné kurzy nebo školy, ono je to dost drahé a tím, že musím zároveň chodit do práce, jsem na to hodně špatně i s časem. Všechno řeším samostudiem, mám za sebou obecnou a speciální psychologii na úrovni zdavotních škol, budu pokračovat medicínskou úrovní, ale beru to spíš jako obligatorní minimum pro své potřeby; kromě toho mám malou knihovnu v tomto oboru. Certifikáty jsou jen továrny na peníze. Do školy se určitě pustím, ale musím si to celé přeuspořádat, rád bych zkusil roztlačit asociaci, která bude stás jednak na donorech a jednak na vlastních ekonomických aktivitách, které budou zpětně poskytovat služby komunitám, momentálně jednám s jedním z hlavních sponzorů. Je přede mnou obrovská spousta práce, ale těším se na ní, protože dává smysl.