Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@sarael ja som tu len na skok, ale teraz baby chvália túto knihu a vyšlo to u vás v ČR
http://obchod.portal.cz/produkt/poruchy-autisti...
Je ich viac, možno magi doplní, aj ja, keď budem mať viac času
@maruskaaa hej vypije, postup: Z vívrtkom na víno si tam spravím dierku, vylejem to štavu.... potom rozbijem kokos, dám to tvrdé z toho dole, potom to nútro nastruham na jemnom struháko, to zabarím s vrelou vodou....nechám asi 10 min v tom, potom to dá, celé do mixeru, rozmixujem to, predsedím cez sitko potom dolejem tú štavu čo som na začiatku vyliala s kokosu a je mlieko hotové. A malý mi to vypije.... Asi na jeden kokos dám min. 0,5l vrelej vody....Jeden kokos stojí okolo 0,50centov, tak skoro ako jedno krabičkové mlieko, nie je to moc, len musím vždy íst do mesta do Tesca kúpit kokos a večer sa stým piplat...
@nensyke aha, takze vzdy robis cerstve? no to mas moj obdiv...ja som minule kupila kokos a nastruhali sme ho a robila som palacinky...a ako to chuti? tu kokosovu stavu so mu minule davala do caju a ani si nevsimol ze som mu to tam dala...
uz nad tym inak dost rozmyslam, ze aj ja to zacnem robit...kedze ta soja je podla GAPS jedna strasna vec (ja mu tearz davam sojove mlieko)
a dakujem za podrobny popis
@maruskaaa podla mna je dost sladký, preto mu tam dávam 0,5l vody, možno že tam treba menej dávat, ale mne malý takto vypije. Aj ja som mu dávala sojové mlieko, určite to bolo lahšie spravit ale tiež som čítala že nie je to dobré... možem ta poprosit ja zas o tie kokosové palacinky, ešte som mu také nerobila... 😉 Recept poprosím...
@nensyke Recept na palacinky
Suroviny:
3 vajcia, 3 polievkove lyzice roztopeneho masla alebo ghi, 3 polievkove lyzice kokosovej stavy (mlieka rovno z kokosu), 1 a pol lyzice medu (mozes aj viac dat), trosku soli, 3 polievkove lyzice kokosovej mucky.
Oddel zltky od bielok, zmiesaj zltky s medom, maslom, kokosovou stavou a solou a pridavaj pomaly kokosovu mucku. nakoniec pridaj sneh urobeny z bielok.
Na panvicu daj ghi alebo mast, a urob taku mensiu palacinku (nie na cely obvod panvice), opec z oboch stran klasicky ako palacinky. Mali by byt take hrubsie a mensie ako klasicke nase palacinky.
Soli treba o hodne menej ako tam pisu...len stipku
tu je link:
@maruskaaa aj mu to chutý? Ja potrebujem mu dávat vždy do ruky niečo ked cestujeme v aute, lebo on je s jedlom spokojný, dávam mu to mandlový chcleba ale už mi je ho lúto ked furt mu to dávam, možno že tie placky tiež potešili ked cestujeme do ručičky....jablko mi nechce spapat, ked sú tak v celku, škoda...
@valika_val Holky fakt díky moc, věřily by jste, že jste první, kdo mi takto podal pomocnou ruku?? Tím spíš si toho vážím!!! Ty jo, tak od začátku? To bude ale asi na dost dlouho, fakt se vám to chce číst? Většina lidí by se na mně vyprdlo.. 😉
Elenka se do 1,5 roku vyvíjela myslím si úplně normálně, od 9 měsíců už mluvila dost slov a krásně ukazovala na předměty. Asi její úplně první zvláštností bylo v 6. měsících, kdy si takto maličká v postýlce brala do ruček rohy polštářů a škrábala se jimi, takto vždycky usínala, prostě jí to dělalo dobře, to šimrání po ručkách 😉 . Nám to celé rodině připadalo kouzelné a ještě jsme jí v tom podporovali..Pak taky mi až teď došlo(když mám druhé dítě- 20 měsíců), že Elenka mi zdaleka v 1,5 roce nerozuměla tolik, co teď ta 2. malá.. Ona mi bez jakýchkoli obrázků rozumí všechno i hezky zdraví bez vyzvání lidi i zvířátka, hlavně psy 🙂 , což Elenka prostě nedělala.. Dělala všem pá pá, ale musela jsem jí vždycky několikrát říct, ať to udělá. A když jsem jí prostě řekla, Elí, podej mi prosím ručník- tak nevěděla, vo co go..Vlastně asi až do 3 let moc nechápala..Takové ty né úplně všední věci..Samozřejmě že třeba, pojď, obujeme boty- to rozuměla..
No ale pak teprve od 1,5 roku se to totálně rozjelo- ve všem se zhoršila! Přestala úplně jíst, začala non stop chodit po špičkách, stala se extrémně hyperaktivní, nereagující, neposlušnou, strašně se rozčilující holkou.. Mohla jsem jí 20x poprosit, a´t pořád nevyhazuje všude možně plyšáky, stejně zas šla a udělala to a vždycky se tomu strašně smála. Dokonce ani fyzické tresty(naplácání na zadek) na ní absolutně nepůsobily, jako by jí to nebolelo.. Nešlo s ní nikam jít, báli jsme se i do obchodu, všichni mě v rodině pomlouvali, že jsem na ní měká a neumím si jí vychovat( já jsem nikdy nebyla zastánce řvát po ní před lidmi, natož jí bít před ostatními..Raději jsem šla vždycky za dveře a snažila se jí to vysvětlit, to ale nepomáhalo, tak mi to dávali- hlavně rodina sežrat, že jí vůbec nevychovávám.) Nejvíc mě v té době mrzelo, jak se k ní začali všichni chovat, připadalo mi, že jí nikdo nemá rád a to mě teda fakt bolelo nejvíc..! ☹ ale prostě jí to nešlo vysvětlit, že nesmí ničit věci ostatním lidem, že nesmí házet z okna různé předměty atd..Toto hrozné období jí vydrželo asi do 3 let.
Pak taky když jsem byla podruhé těhotná( to Elence byly přes 2 roky), tak mi bylo divné, že když jsem často zvracela, až mi tekly slzy a naříkala, jak mi bylo špatně, tak ona kolem mně vždycky skákala plná radosti, výskala, jakou jí tím naříkáním dělám šou!
No každopádně v jejích 2 letech jsem poprvé upozornila děts. lékařku, že se mi na ní zdá hodně věcí divných!! Ona totiž i tak od 2 let se začala hrozně zadrhávat ve vývoji řeči- do té doby byla dost popředu v komunikaci od svých vrstevníků a pak se přestala vyvíjet v řeči až vlastně skoro do 4 let.
No doktorka mi tehdy řekla, že to všechno je normální a že z toho vyroste.
Od 3 let se začala zase ve všem zlepšovat, stala se z ní hodná, už reagující, spolupracující holka. I přestala chodit po špičkách, jen jí do teď zůstaly některé zvláštnosti- pořád si ještě často dává ruce na uši, hlavně u znělek z televize nebo i pohádek, jednou se ve školce polekala jedné paní a od té doby o tom pořád mluví, že se jí už nebojí atd..Ale mluví o tom skoro každý den, i když jsme to spolu už tolikrát probraly..Nejvíce je teda pořád patrná řeč, i když, co nastoupila od září do školky, tak se hodně zlepšila- často už o sobě mluví v 1. osobě, i když někdy ještě ve 2. osobě., taky už začala odpovídat na otázky JO nebo NE, což donedávna nebylo. Prostě jen opakovala otázky- to byly její odpovědi. Už se od ní více dozvíme, sama vypráví, co dělala ve školce atd. Ale velkým problémem je ještě zařazení se mezi děti, u společných her je to hodně patrné, že ona stojí a neví,co má dělat, prostě potřebuje ve školce i ode mně doma mnohem větší vedení než ostatní děti. Společnost vrstevníků má ale ráda, dokonce si s nimi ve školce už i začala trochu hrát, což jsem fakt čuměla, kupodivu děti jí tam mají celkem rády, i když si asi moc dobře uvědomují, že je nějaká jiná.. Začala se sice v poslední době zase více rozčilovat, ale v tomhle jí mám naštěstí zmáknutou- ona na mně dost dá, takže jí to vždycky vysvětlím, případně jí obejmu( ona je hrozný mazlíček) 😉 a pak už je dobře, už se nerozčiluje. 😉
Jako doma je skoro úplně normální, to spíš v běžné MŠ mezi dětma je všechno více patrné..Potřebuje větší vedení. Ale poslechne a není agresivní, naštěstí.. 😉
No ale v létě jsem si už vyžádala od doktorky žádanku k psycholožce, protože hlavně ta její řeč mi prostě neseděla, věděla jsem, že něco není v pořádku. A i když po mně manžel řval, a´t z ní nedělám "blbého" autistu, tak jsem s ní šla na vyšetření. Jenže jsme měly smůlu, že to byla (zprominutím) neschopná psycholožka, která s ní neuměla spolupracovat, ani nevěděla, jestli rozumí jejím pokynům, nedokázala jí nijak vyhodnotit- tak jí do správy napsala, že nespolupracuje, nereaguje, intelekt. schopnosti v podprůměru, zřejmě dysfázie, možná MR+ ADHD. A poslala nás k logopedce.
Logopedka zas nechápala, co u ní děláme, když dcera nádherně vyslovuje, jediné, co neřekne je Ř. A doplnila ještě podezření na atyp. aut.! No a poslala nás k dalšímu psychologovi.
Takže jsme byli 2x na sezení u psycholožky v Jablunkově(bydlíme totiž v Třinci) a ta nám nakonec určila dětský atu.VFA, prý je Elenka taky výborným adeptem na lehčí formu Aspergera.
Mezi diagnostikou první psych. a teď 2. psych. je časový rozdíl pouhé 3 měsíce a všechny iq testy, které nechtěla nebo nebyla schopná udělat u té první psych. teď u té 2. zvládla mrknutím oka!! Dokonce byla v některých testech v nadprůměru svému věku. Takže si to fakt nedovedu vysvětlit, jak se mohla takto zlepšit! I to porozumění u testů u ní bylo už úplně o něčem jiném! Před těmi 3 měsíci šlo fakt vidět, že ona skoro vůbec nerozuměla.. ☹ I když jsem jí to všechno tlumočila, aby tomu rozuměla..A jako to, jak se vždycky soustředila, na těch dvou posledních sezeních, no prostě byla jsem na ní fakt hrdá! 🙂 I kresby má prý už krásné- svému věku. což ještě před měsícem mi logopedka řekla, že kresby u ní jsou děs. A najednou začala tak krásně krestli.
Co se týče těch knih, tak já bych si určitě chtěla koupit nějakou zaměřující se na to, jak lépe takovéhoto autíka pochopit, co se odehrává v jeho hlavě a HLAVNĚ, jak jí pomoct, jak jí rozvíjet a snažit se jí všechno usnadnit. Já vím, že ona to tak nebere- že je jiná, je fakt dost š´tastné a spokojené dítě, ale vůbec nevím, jak jí rozvíjet třeba v řeči nebo v té sociální oblasti, nebo aby správně emotivně reagovala, aby se lépe orientovala v každodenních věcech.. Nebo by mně taky třeba dost zajímalo, proč to ti autíci tak dělají- že si často dávají ruce na uši, i když se jí ta pohádka třeba líbí nebo proč zas často chodí po špičkách atd..
Psycholožka mi nedala žádné rady, protože ona tvrdila, že na to, jakou má dcera poruchu je na tom ve všem dost dobře.
Jediné, co se mi teda fakt nelíbilo, když jí dávala diagnosu bylo to, že děts.aut. jí určila jen na základě vyplněného dotazníku a našich postřehů z jejího chování- prostě to sečetla jak body u písemky a řekla: no, má tam toho dost, takže to je na DA!!
Proto jsem si i pozvala SPC, přijdou mi 15. se na ní kouknout do školky, takže to bude fajn, že tu diagnosu budeme mít potvrzenou i z jiného úhlu, podle toho, jak se chová a jak reaguje na dané situace..Né jen z pouhého dotazníku auti. rysů.
Ty jo, omlouvám se, že jsem se tak rozepsala, asi to bude fakt na dlouho.. 😒
tu vyzerajú byť dobré online hry (a je ich tam mnoho) 😉 (požičané "odvedľa", od @jolinka 😉):
http://www.prameny.net/hry/pro-nejmensi
a konkrétne jolinka dala pekné pexeso:
http://www.prameny.net/hry/skladacky/pexeso-abe...
@sarael veľa vecí si nastolila,
neviem, či budem mať dosť času na reakciu, ale skúsim aspoň koľko stihnem 😉
kníh je dosť, ja skôr poznám ale také tie odborné (aj to najmä z knižníc), ale ak som správne pochopila ty by si chcela skôr také na pochopenie malej, jej reakcií, jej vnímania...
také knihy asi poznajú skôr babulky, čo majú starších autíkov a už toho mnoho prečítali...
mňa ale napadlo, že by si si mohla prečítať aj niektoré články, čo tu istú dobu písal jeden dospelý "autík" ( @michalrosky ), aj tu v téme sú odkazy na tie jeho články, len to by chcelo prehrýzť sa všetkým...prípadne ak by sa zjavil tento michal, tak uňho vo fotoblogu by si si ich jednoducho prečítala...
on dosť tak jasne (aj keď možno pre nás aj trochu náročne 😉) vysvetľoval jednotlivé pochody v hlavách našich autíkov...podobne to na mnohých miestach rozoberala aj temple gardin v linku, ktorý tu tiež pred istou dobou putoval (ona sama je autíčka a vie o tých rozdieloch vo vnímamní autistov dobre hovoriť, vie ich dobre opísať...
podobne som tu dávala také "výťahy z odbornej prednášky o autizme" od našej odborníčky na autizmus (dr. Jánošíkovej) a ona sa tiež snažila mnoho vecí vysvetliť,. prečo autíci robia, to čo robia (napr. za zakrývaním uší sa najčastejšie skrýva sluchová hypersenzitivita autíkov, skrátka sú viac citliví na -aj pre náš nepočuteľné- zvuky, tak sa im "bránia" zakrývaním uší...alebo naopak ich zvuky fascinujú, tak sa "hrajú so zvukom" tým, že menia jeho vlnenie zakrývaním si uší a pod.
mnoho z týchto vecí sa snaží objasniť aj kniha, ktorú vkladala @anka912 , ktorú akurát čítam aj ja...je tam toho ozaj mnoho a veľmi ju odporúčam... je to jasná a ľahko čitateľná kniha, umožní nám pochopiť, prečo sa niektoré veci dejú tak, ako sa dejú u autíkov atd...
@valika_val Stáník se vyvíjel úplně normálně,okolo roku začal povídat táta,máma ale pak,z ničeho nic prostě přestal.Před rokem jsme byly porpvé u psycholožky protože ve školce začal bít děti,od tý doby je klid.Asi od března docházíme na logopedii,kde teda velký pokroky nedělal protože se styděl.Teď chodíme pravidelně a častěji a je to lepší,už víc spolupracuje.Jinak jsme byly na foniotrii kde nám řekly že slyší dobře,že to chce péči logopeda a psychologa,pak jsme byly na ORL kde bylo taky vše v pořádku,byly jsme i na EEG které taky dopadlo dobře a teď čekáme jak se vyjádří psycholožka a podle toho nás neurolog pošle ještě na magnetickou rezonanci.Jen doufám že to nakonec nebude potřeba.
Teď mě tak napadlo,asi to bude úplná blbost ale syn po určitý době odmítal sunar,prostě už mu nechutnal tak dostával normální stravu.To by na jeho vývoji mít vliv nemělo,ne?
Jinak to vypadá že máme nějakou tu dysfázii ale jak už sem tu psala doktoři si prostě pořád nejsou jistý.
zase hry pre deti (nie online, ale stolové), sná´d sa dajú zohnať aj u nás, tie BabyGenius (ja som si dva druhy kúpila v Tescu, sú ozaj fajn):
http://www.obchudekuslunicka.eu/katalog.php?typ...
@jajik25 , a aké má malý konkrétne prejavy a príznaky (okrem bitia v škôlke a "straty" reči)?
@valika_val ono tie hry sme tu uz rozoberali kati su velmi z tenuckeho papiera a maju to v kazdom draciku.inak dnes som zakupila knihu co si poradila vyzera famozne tesimsa na nu a aj na PAS.asi vas po veceroch zanedbam a budem citat 🙂
@sarael musis nam napisat aka mala je aby sme vedeli ktor z nas ma podobne dietatko.moj syncek ma 3 a 7 mesiacov zatial sa mu pomaly rozvija rec a vyzera to tiez na VFA ak sa teda rozvinie .
@lucka261177 ja som si tie kartičky spojila a potom prefotila a každú postupnosť potom rozstrihala na 4 štvorcové obrázky a zalaminovala a teraz to robíme ako klasické postupnosti- podľa významu, nie ako puzzle- cez sucháče v zošite
@anka912 no ved ja som len tak ze aby od toho val necakal vela 🙂 mne to nevadi ze je to ake je samko to odmietal zajtra skusim ci ho to donutim zase robit.
@maruskaaa Ahoj, je to fakt těžké, se s tím smířit.. ☹ A to si tak říkám, že to nejhorší teprve přijde- rodina, přátelé, okolí.. Najednou to začnou všichni řešit, každý bude házet ty svoje "moudra".. My jsme se dohodli s manželem, že dokud se s tím nějak nesmíříme, tak nikomu nic říkat nebudeme, bude to nejen pro nás lepší, ale taky hlavně pro Elenku..
Elenka má 4 roky a 5 měsíců, takže tady více z vás má podobně staré děti.. 😉
@sarael v prvom rade podla popisu je tvoje dievcatko zrejme aj najsikovnejsie pretoze je schopna komunikovat a existovat v beznej skolke o tom vela z nas len sniva zatial.Mas stastie v nestasti ako je mala na tom dobre a vsetko sa moze vyvinut tak ze nikto ani nepozna ze je ina.samozrejme ona sa bud musiet vysporiadat s vela vecami ako su emocie a podobne ale ja by som to na tvojom mieste nevidela tak cierne 😉 skus si precitat par stran do zadu aby si sa zoznamila zase ty s nasimi detickami a uviidis 😉
@maruskaaa o týchto, dávala jedna dobrá duša na predošlej stránke. Ja mám len prvé dve a prerobenú len hygienu, ale kúpim ešte aj iné. je to aj dobrá zásobáreň obrázkov na iné účely
http://www.ryo.sk/hracky/?i=S-SE-30&id=148
http://www.ryo.sk/hracky/?i=S-SE-23&id=148
http://www.ryo.sk/hracky/?i=S-SE-25&id=148
http://www.ryo.sk/hracky/?i=S-SE-28&id=148
http://www.ryo.sk/hracky/?i=S-SE-26&id=148
http://www.ryo.sk/hracky/?i=S-SE-29&id=148
http://www.ryo.sk/hracky/?i=S-SE-31&id=148
Ahojte,
ak dovolite by som vam sem rada prispela svojim prispevkom alebo skor prosbou o podporu.
Mam 6,5 mesacneho synceka, narodil sa o par tt skor ako mal, boli aj problemy po porode - dostal zapal pluc. takmer 3 mesiace sme boli v nemocke a asi dva dni aj na kysliku - kvoli silnej anemii.
dostal krv a potom sa aj okyslicenie upravilo.
bral asi 9 druhov ATB, teraz je na kortikoidovych sprejoch...
a v com mam problem? jednoduchy - pododzrenie na AUTIZMUS.
Je to tak, ze do 3 mesiacov sa neusmial vobec, potom sme prisli z nemociek domov a zacal pekne reagovat, len co nas zbadal sa usmieval, na kazdeho aj na cudzich ludi.
Avsak teraz asi tyzden mame problem - uz to nie je take bezprostredne babetko, neusmeje sa uz ani na nas domacich, iba velmi velmi vynimocne. zacina vydavat akesi zvuky, skor krik , viskanie ...
zatial sa s hrackami hra pekne, dost sa za vsetkym natahuje. Ked je hladny, ozve sa, teda place.
robila som aj "skusku" - ked sa s niecim hraje, pridem k nemu bez ohlasenia, vacsinou ma zaregistruje, pozrie na mňa, ale nejake velke usmevy to nie su ako predtym. malokedy sa aj usmeje.
Zatial tolko .
viem, ze si o mne pomyslite, ze som mozno "paranoidna" a maleho velmi pozorujem, ale uz neviem ako dalej. dost som z toho rozrusena.
Aj dnes sme boli na neurologii na kontrole - a tam sa teda predviedol, teda skor nepredviedol - iba lezal bez pohybu a pozoroval sestricku s doktorkou - ziaden usmev ani nic.
Avsak predtym spal a musela som ho prebudit...tak neviem ci bol akoby "otapeny"...
lebo o hodinu sme isli na rehabku a tam sa na sestricku usmieval od ucha k uchu - vyspaty s dobrou naladou a pekne sa jej predviedol co dokaze - pretacanie (to zacal iba teraz od piatku).
neurologicky - je hyper a hypotonicky, cvicime vojtovku.
tolko zatial o nas. Neurologicka sa vyjadrila, ze teraz sa vobec neda este nic diagnostikovat. to mi je jasne, ale na nete som citala uz par clankov, ze uz v prvom roku a dokonca aj polroku sa daju niektore veci rozoznat.
Napr. u nas aj to, ze maly nema rad "steklenie", skor je z toho nervozny...
@sarael Presne rozumiem cim si prechadzate a vase rozhodnutie sa mi paci...ono to je vlastne na vas vsetko, ludia (aj najblizsi) vam mozu hovorit co chcu, vacsinu odporucam proste ignorovat....niektore baby to riesia tak, ze oblecu detom tricko s napisom ktori informuje o autizme, hlaven pri nastevach lekara a podobnych miestach...
Vasa mala mi pripada ako velka sikula...nas na nu recovo nema...ona chodi do normalnej skolky?
prepacte som sa rozpisala a citam uz viac dozadu, ze vy tu mate omnoho starsie deticky a riesite uz "ozajstny" autizmus - teda uz diagnostikovany, co nas este len caka mozno o rok? neviem vsak ako to dovtedy budem prezivat, ani uzivat si maleho neviem tak ako prveho...
ano.... ale aspon viem že mu s tou GAPS dueta dobre spravila, že zbytočne nestruham každý večer kokos aby mal z toho akože,, mlieko,,