Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sisstin
14. aug 2012

@mima4 jj, to jsou takový ti lidi, co žijí alá 19.století 😉 jako životním stylem a dobou to je určitě...no docela se bojim, kam se to bude dál vyvíjet...za chvíli to tu bude samej autík pomalu 😕

sisstin
14. aug 2012

@mima4 no prej spíš to, že prostě ty hormony jsou všude už ve vodě atd., stačí, když žena, která bere HAK se vyčurá, pak to jde do čističek atd., prostě ty hormony kolujou pak úplně všude....a v podstatě i ženský, který HAK nikdy nebraly nebo neberou ty hormony příjimaj...

jako těžko říct, já HAK prostě beru od porodu a dokud budu v produktivním věku, tak ji brát budu...ale já k tomu mám svoje důvody, je to spíš prostě výběr ze dvou blbých možností, tak jsem si vybrala tu mín blbou....nebo teda ještě sterilizace, ale na to se moc necejtim zatim 😅

ajkasamko
14. aug 2012

@damnam my sme a budeme na tom podobne, tiež skoro 20 km ho budeme vozit, tiež ho budeme cakat zatial ked bude chodit na 4 hodiny,ale neviem kde ho počkam a co budeme zatial robit, tak dufam aspon,že si malý zvykne skoro a bude chodit do školky na cely den, odvolať sa určite odvolame , teda aspon to skusim, aj ked tam pisu,že je to len na 40 % a musi to byt aspon na 50 %

meesha
14. aug 2012

@sisstin cisla a fakta http://www.opposingviews.com/i/myth-amish-don-t... ...mne to bylo divne, brát jako vzorek takovou pidipopulaci, tak jsem pohledala .)

sisstin
14. aug 2012

@meesha ehm,tak nic no:D

luschma
14. aug 2012

@mima4 ďakujem za radu 😉 ale my bývame pri Galante, takže starší syn sa pre malého dostane do Trnavy asi ťažko, navyše bude mať na starosti dcérku, vyzdvihnúť zo škôlky a postarať sa o ňu kým sa vrátime z práce, u manžela je akákoľvek pomoc a starostlivosť samozrejmá, na toto sama nie som, našťastie, takže veľký obdiv maminkám, ktoré to zvládajú samé 😒 ale čo sa týka jeho práce, to je bezpredmetné, s tým sa hýbať nedá, dokonca často je v práci i dlhšie a častejšie ako väčšina pracujúcich ľudí 🤐

luschma
14. aug 2012

@anka912 ďakujem anka za príspevok, ja viem, že sa dá ostať doma do 6 rokov, ja som momentálne na RD s dcérkou, končí mi vo februári a syn bude mať šesť v apríli, takže záchrana by bola ešte na dva mesiace, chcela som ísť však pracovať skôr, ale ako vidím, je to ešte horší nápad ako počkať na RD a riešiť to potom ??? ale myslím, že "potom" to nebude tiež o nič lepšie ☹

damnam
14. aug 2012

@ajkasamko To riesim aj ja co tam budem robit.Cely den tam moze byt,ale to by tam musel aj spat a to nas asi nebude,uvidime.Nam to tiez zamietli ako asi kazdemu,tak si to ideme podat znova.

sidus
15. aug 2012

@damnam, @ajkasamko mi tiež čakávame malého v škôlke, máme zriadenú miestnosť pre rodičov, takže je to fajn. Dochádzajú rodičia až z Ružomberka, čo je jedna cesta 60 km. Ja budem na RD tiež do 6 rokov a potom zrejme opatrovateľský. Ale je to blbé, keď si predstavím, že už možno nikdy do roboty nepôjdem, len tento dennodenný šialený kolotoč 😒

malinkaaninka
15. aug 2012

syn má neoficiálne potvrdený autizmus.čakáme na vyšetrenie u dr.Jánošíkovej.blízkemu okoliu vysvetlujem synove "divné"správanie.ale ľudia mi vravia,nie on nie je autista,veď počuvaj ako pekne rozpráva,aha aký je zlatý...stretli ste sa s tým tiež?potom som v pozícii,že tlačím dieťa nasilu do diagnozy. ☹

sidus
15. aug 2012

@malinkaaninka s tým sme sa stretli asi všetci - s rečami typu šak z toho vyrastie, nič mu nie je. A najhoršie, že o tom musíš presviedčať aj lekárov. Mne naša pediatrička tvrdila ešte v jeho 3,5 rokoch, že sa jej malý autistický nezdá a to máme od Jánošikovej dg. ťažká forma detského autizmu a malý je zaradený do 6.(najťažšieho) stupňa odkázanosti na sociálne služby. Neurologička mi po 5 minutách povedala, že autista nie je, lebo sa mi na sekundu pozrel do očí, vraj je len retardovaný. Podľa psychiatričky tiež nie je autista, to len ja som úzkostlivá matka, čo behá s dieťaťom po vyšetreniach a do autistickej škôlky namiesto toho, aby sa mu venovala a viac sa s ním rozprávala. Takže tak. A to Tomáško je autista ako z učebnice - nechápe, nerozpráva, nevie sa hrať, sebeobsluha nulová, momentálne má obdobie celodenného trieskania dvierok, stláčania všetkých kľučiek na dverách a hádzania kameňov do vody. Okrem toho nerobí vôbec nič.

miau31
15. aug 2012

@sidus ono je to tym, ze nie len laici, ale i klasicki doktori maju velmi chabe informacie 🙄 mne tiez vela ludi povedalo, ze naco sa strachujem, vsak mu nic nie je. Ja im hovorim, ze im "poziciam" Romanka na dva dni domov. Ti co s nim ziju uz vedia, ze je to proste tak.

malinkaaninka
15. aug 2012

@sidus fúú,tak to zíram.ešte okolie pochopím,že nepozná,nevie.ale lekári?môj chlapec má 5.dávno sa mi nezdalo niečo.myslela som,že je len pomalší vo vývine,je trochu aj lenivý učiť sa nové veci.doktorka ma presviedčala že jeho správanie je typický negativizmus,bežný u detí v tom veku.dve pedagogičky v dvoch rôznych PPP mi potvrdili poruchu pozornosti,inak je len spomalený a nič mu nechýba.. tak premýšlam o koľko by to bolo ľahšie,keby okolie bolo trošku viac chápavé.. som sa chcela spýtať ako relaxuješ,kde ideš vypnúť,ale tuším tu,že?

malinkaaninka
15. aug 2012

@miau31 ono to koľko krát je tak,že pred cudzími sa hanbí,tak je ako anjelik.alebo naopak,v meste sa vála po zemi,kričí,olizuje zem a to zas že je nevychovaný.

zdenkajan
15. aug 2012

@sidus Ahojky neteř je autista.Dnes je jí 18let a teprve minulý rok to sestře potvrdil i lékař.Vzpomínám si jak sestra bojovala o přijetí do autistické třídy.Bohužel neměla potvrzení od lékaře tak musela chodit do zvláštní.Kde byla šikanována cigánama.Některým doktorům bych přála aby si to vyzkošely.Přeji hodně štěstí na lepšího doktora který potvrdí že máte autistu.

sidus
15. aug 2012

@miau31 to máš pravdu, ale aspoň pediatri teda, keď už má v svojej evidencii dieťa s nejakým problémom, nemusí byť len autista, mal by sa snažiť, si čo to o tom pozisťovať, a nie ostať zaspatý informáciami kdesi pred 30 rokmi. Z mojich skúseností najmenej vedia o autizme detskí psychiatri, aspoň teda tie naše dve v okolí.
@malinkaaninka Tomáško je inak celkom dobrý, keď ho nič nebolí, je najedený a vyspatý, tak sa celkom dá, ale samozrejme sa mu musíme prispôsobovať vo všetkom. Relaxovať? Väčšinou chodím k rodičom, ku kamoške, moc možností nie je 😉
@zdenkajan, tak to sa neter načakala 😒 Si užila svoje a rodina s ňou :(

miau31
15. aug 2012

Ono smutne je, ze sa poradne s detickami robia len tak ledabolo, narychlo, sup sup dalsi :( Romanko ma v karte napisane ze rozprava, stavia kocky, hojda babiku, nic z toho vsak samozrejme neovlada. Som prvorodicka a clovek sa proste na lekara spolahne. Ani ja som o tychto diagnozach nemala ani paru, clovek sa proste zaujima az ked sa ho to bytostne tyka. Urcite budem robit medzi ludmi osvetu, je to potrebne.

miau31
15. aug 2012

@sidus ja som aj zmenila pediatra, je ustretovy ale s diagnozou mi tiez nejako neporadil, ono to zial bude prave o tychto diskusiach, kde si poradime co je dobre a co nie

sidus
15. aug 2012

@miau31 pediatričku sme mali rovnakú. Všetky deti od nej majú pri poradniach napísané to isté, áno aj do že hojdá bábiku, ha ha. A už sa teším, keď jej oznámim, že malého nedám zaočkovať v 5. rokoch, to bude "vzrušo".

damnam
15. aug 2012

@sidus My si chodime do prace odychnut,ale ked zacne chodit do skoly urcite niekdo zostane doma aj to tak planujeme vtedy nam aj skonci hypotejka.Proste uz by sa to nestihalo mala ide na rok do skoly a snou sa bude treba tiez ucit.S babkov mozme pocitat len na 2 hod,ta ho proste nezvlada a Ivko ma aj dost sily tak aj dost unavi.

damnam
15. aug 2012

@miau31 Tak take nieco napisali aj nam ked nas poslali k psychiatrovi z uradu.Rozumie prikazom a zakazom,ukazal prstom na babiku dr napisala na hracke vie ukazat casti tela oci ruky.

lucka261177
15. aug 2012

@luschma JA mam pocit ze opatrovatlsky prispevok sa pobera v priapade autizmu po siestich rokoch a mozes aj pracovat na polovicny uvazok.

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
magimary
15. aug 2012

@dulkagabulka ja mám kamarátku (akurát v nedeľu sme sa o tom bavili), ktorá tiež nedostala oxík 😉
ani nemala kanylu, ani nič 😉
a som si istá, že nie je jediná na SK 😉

dulkagabulka
15. aug 2012

@magimary to je dobra sprava, ja taku poznam jednu jedinu, rodila v Košiciach..
ver mi však, že je to vynimočne- pohybujem sa v tychto kruhoch už roky 😉

magimary
15. aug 2012

@dulkagabulk, no táto kamoška rodila na kramároch a stalo sa to skôr nedopatrením...
a mala potom v dôsledku toho aj dosť problémy...maternica sa jej nezavinovala, nečistila sa tak, ako by sa očakávalo, musela behať po lekároch, dávali jej injekcie, kyret jej robiť nechceli, lebo kojila...
no, veru, povzdychla si, že keby radšej oxík dostala 😉

dulkagabulka
15. aug 2012

@magimary ta v Košiciach si to musela velmi tvrdo vybojovat- aby ho nedostala..ako sa to podarilo tvojej kamoske?

dulkagabulka
15. aug 2012

@magimary skor by som sa spytala napriklad, či nebrala nejake lieky, špecialne magnezium počas tehotenstva a čo dostala počas porodu(magnezium napr. zvyšuje predpoklad krvacania), či napriklad vylučne dojčila a pod. ako davat za "vinu" to, že neodstala oxytocin..v časoch, ked rodila tvoja mama a ja sa žiaden oxytocin rutinne nepichal 😵

magimary
15. aug 2012

@dulkagabulka nie, nebrala žiadne lieky (ale to ešte môžem od nej zistiť) a výlučne dojčila tuším do 4 mesiacov..

valika_val
15. aug 2012

@dulkagabulka citam vasu diskusiu (trocha mimo temy), ale nemyslim, ze vsetko treba dramatizovat.
ja nie som ziadna extremistka (myslim tym nosenie, dojcenie, spanie s dietatom a pod.), riesim vsetko nejak zlatou strednou cestou, ako situacie prinasa zivot (teda aspon sa snazim).
a predsa som rodila v KE v novej nemocnici, bez nastrihu, bez oxytocinu, porodnicka nebola ani moja znama. skratka sme sa tak dohodli, ze ked to pojde, tak ze chcem co najmenej zasahov. proti klyzme som nemala vonkoncom nic (takze som ju aj dostala), akurat ma odhovorili od nadstandardnej porodnej saly a nelutujem. mne sa pacilo, ze v tych bolestiach nie som sama, ze je okolo mna personal, s ktorym sa dalo zavtipkovat (s manzelom velmi nie), alebo teda ludi, ktori na mna dozerali aspon ockom pocas tych hodin stravenych na chodbe. s manzelom. 😉