Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@valika_val naše pani učiteľky v špeciálnej škole majú na jeden postup, keď dieťa pluje alebo hryzie, trošku viac ho sledujú a keď začne proces opatrne ale pevne mu chytia pusu, aby ňou nemohli hýbať a zatiaľ to v každom prípade zabralo. (pusu chytia na konci sánok, kde končia zuby a tým ho spacifikujú) Aj môj sa pokúšal a u nás to fungovalo

@bejka_marian
ahoj bejka, vyborny napad! dakujem, skusim to. on je sice rychly ako blesk, vyslovene sa vrha na mna a teda neviem, ci sa na mna ide len "hodit", alebo pri tom otvory aj pusu 😒 ale za pokus to stoji, dik.
kolko ma tvoj autik rokov? vsimla som si, ze mas len tri prispevky, tak vitaj a napis nam, co a ako u vas.
mna by konkretne zaujimali prejavy okolo veku 1. roka 🙂

@valika_val bola som aj skôr, len som nemala času. môj má 11 a funguje na "duracelkách". To ako nekonečná energia. Aj on bol rýchly, a zo začiatku sa mi nedarilo, ale keď nám chytil Corkyno (naša kólia) ucho a nepúšťal, ona doslova plakala tak som k tormu pristúpila pevne ale jemne som mu chytila pusu opatrne som natočila jeho tvár na seba a tvrdo som mu pozerala do oči kým som nemala pocit že ma už vníma, to bol prvý úspech a potom pomaly ale isto pridaním toho pohľadu... Teraz už stačí keď si chytím na svojej tvári sánku a pozriem už to po mne opakuje aj on a zabúda na hryzenie. Ale trvalo to aj rok kým to totálne zabralo

@magimary Veselo je a ako 😀 Nas aspik doteraz vela skace, neposedi, niekedy si vyjde tak na chodbu a kruzi a popritom si mrmle a smeje sa a tesi sa, toci si vrtulku z lega. Hovori nam, ze si na nieco spomenul a prislo mu to smiesne a nahlas to komentuje... 😉. Dnes mam ale mily zazitok, take male zistenie pre tych, co tvrdia, ze autici nevyjadruju city 😔 : moj syn dnes isiel na 4 dni do skoly v prirode a uz mi stihol napisat sms: "maminka mam ta rad a velmi mi chybas, je mi smutno " a k tomu pridal asi 5 placucich smailikov.

@daja2010 to máš fajn. Môj je od malička taký "cecok". Ľúbi sa mojkať ale ešte nebol na dlhšie preč. Hoci denne chodí do školy a príde až poobede ale žeby spal inde, to nie. Hoci jeho autizmus - strach v cudzom svete sa prejavuje tým že všetko preskúmava. Já som mala takú príhodu, keď som vybavovala ZTP preukaz, a na sociálke ma vyzvali aby citujem: Prineste so sebou dieťa, potrebujem preveriť oprávnenosť diagnózy", Ani nehovorím že ma skoro trafilo. Boli sme v ANdreasi, v Trnave na kontrolnom vyšetrení, dvaja psychológovia, jeden z NZ druhý z BA a obyčajná úradníčka ide preverovať. 😠 🙄 Tak som ho zobrala na úrad a tam sa vypustil môj malý "BES", odvtedy sa vopred pýtam či ho doniesť a ešte mi ani raz nepovedali aby sa jeho návšteva zopakovala hahaha 😀 😝 😎

@daja2010 krásne 😔
ale zase aj náš malý je taký "cecok", ako píše @bejka_marian a tak si preto stále namýšľam, že nás sa to ešte predsa len nebude týkať... 😕 😔
ale, keď si to už spomenula, bejka, čo všetko to obnáša-to vybavovanie ZŤP? a ako to prebieha? čo z toho potom je-myslím aké "bonusy", či ako to nazvať...jáj, no-kompenzácie? 😕
viem, že sú to prízemnosti, ale pýtam sa, keďže som to doteraz nikdy neriešila a ani som sa tým nezaoberala 😕

@magimary , čau, žiaden problém, keďže pracujem, (máme vďaka bohu špeciálnu školu i družinu v meste) takže som potrebovala auto, tak mi štát prispel, bohužial na benzín už nie (prekročila som to o 30 SK) ale aj tak to pomohlo, Vybavovanie je ťažké, ale já som šla na sociálku a podľa začiatočného mena som si našla zodpovednú pani, tá mi dala papiere a vysvetlila. Mala som šťastie na celkom fajn babu, potom to začalo musela som doniesť aspoň dve odporúčania od špecialistov, Keď chceš príspevok, a zároveň diagnózy na preukaz. Na auto je treba dochádzať na rehabilitácie alebo školy. Já som mala diagózu stanovenú v Andreasi a kontrololné vyšetrenie-konzílium v Trnave. Mala som detskú psychyatričku v NZ, detské diagnostické centrum, i psychiatra v BA. takže preukaz nebol problém, na auto som potrebovala potvrdenie že chodí denne do centra, potvrdenie od psychiatra, že sa s ním nedá do verejnej dopravy (on je aj hyperaktívny, nemá strach a často uteká) čiže je tam nebezpečenstvo úrazu (kedykoľvek prebehne cez cestu) a zároveň má zníženú imunitu, takže bol často chorý, Ale určite čím viac papierov a odporúčaní, tým lepšie. A najlepšie je ísť na úrady s malým, tak rýchlo sa ma chceli zbaviť, že to radšej podpíslali a nežiadali ďalšie doklady 😀 😀 😀 . Určite je lepšie mať preukaz, a následne tie vymoženosti .

Už teraz nemám výčitky svedomia, že prečo žmýkam štát. Keď som asi po roku po diagnóze bola na úrade, tak mi jedna "milá pani", zastupovala moju, povedala však čo nezostanem doma na opatrovateľskom. Nevedela pochopiť prečo chcem robiť. Manžel moc nezarába, a já posielam štátu na odvodoch skoro toľko ako by som dostala príspevok, takže čo je lepšie pre štát ??? 😝

@bejka_marian
aha, tak uz mi je to jasnejsie... nuz neviem, ako to urobim, lebo on sa len v sekunde nahne, zakusne, stisne ako najviac vie (vtedy vidim vsetky hviezdicky pred ocami) a hned pusti, spokojny sam so sebou, ani sa na mna nepozrie a ide pokracovat v tej cinnosti, ktoru robil (lezenie na mna, alebo ide za loptickou...)
absolutne nemam sancu mu chytit tvar 😖
a pytala som sa vyssie, asi si si nevsimla, ze na ake prejavy "inakosti" si spominas u synceka vo veku jeho 1. roka?

@valika_val my sme v čase do jeho jedného roka bojovali so svalmi. Narodil sa totiž skôr a to ešte keď som už 19 dní ležala v nem. s krvácaním z placety, ledva ho zachránili. takže asi do jeho 1,5-2 r. sme dobiehali iné deti keď sme dobehli dali sme ho očkovať a začali sme upadať opäť, hlavne čo sa týka reči. bolo to zlé, ale teraz opäť bojujeme a určite každému odporúčam boj, môžme niekedy vypustiť paru, ale to môže trvať deň dva a potom hurá znovu do boja o každý čo i milimetrový pokrok. Nás zabrzdilo očkovanie následne keď mal 5,5 dostal prvý epi záchvat a on má také hlboké, nie malé a krátkodobé, on keď dostane záchvat tak v spánku a potom sme niekoľko hodín mimo. ale už sme 2 roky bez, tak klop, klop dúfam že to vydrží

jasne, chapem 😔
neviem, mne sa vidi, ze najhorsie je uz za vami. je to uzasne, ked sa rodicia ako vy pustia do boja s tym, co im osud nadelil. na jednej strasne lubime a prijimame bez vyhrad, na druhej strane stale v kutiu duse dufame v zazrak.
som strasne rada, ze aspon zachvaty zmizli a mozno sa uz nikdy neukazu.
uvazovali ste niekedy nad druhym dietatkom?

@valika_val náš malý bola taký posledný., náhodný, mám už dve zdravé dcéry jedna má 25 a druhá 19

ahaaaaa, no teda 😀

Ahojte potrebujem váš názor či ide o autizmus. Ide o dvojročné dievčatko ktoré sa správa asi takto: Nezaujímajú ju hračky, nechce sa hrať s deťmi, uteká od nich, nevie sa pre nič nadchnúť, často chýba očný kontakt ked ku nej hovoríme. Nikdy sa nič nepýta, často opakuje slová alebo celé vety ktoré práve počula alebo niekedy počula. Na otázky odpovedá bud opakovaním otázky alebo povie niečo úplne odveci, takmer sa nezastaví, vkuse behá hore dolu. Niekedy mám pocit že ona ani nerozumie významu slov ktoré hovorí, proste povie čo jej práve napadne, takže neni s nou žiadna komunikácia a takto by som mohla pokračovať dalej ale myslím že som napísala dosť aby sa to dalo identifikovať. Tak čo myslíte?

@renesmee2 má to znaky autizmu ale diagnózu môže naozaj potvrdiť len lekár a to odborný. takže vrele odporúčam návštevu, možno pomôžu špecialisti

@bejka_marian ahoj, ty si ako my, aj ja mám dve staršie dcéry, malý bol tiež neplánovaný, ale chcený, riskla som to aj po dvoch cisárskych. Raz sa mi to vrátilo v tom, keď mi sestra povedala niečo v tom zmysle, že tak ti treba, keď si chcela tretie dieťa. Vtedy som vôbec nechápala, že také niečo môže niekto povedať. Ale aspoň bola úprimná.

@valika_val ja stale bojujem s pocitom mat alebo nemat druhe babatko.odradza ma hlavne to ze som prezivala velmi tazko tehu a mam bolesti chrbta ze sa na to budim v noci.potrebujem pravidelne cvicit co sa mi moc nedari takze bolest sa len zhorsuje.okrem toho nieje noic lepsie ako ked dam samuska babke a mam cas len tak na nic nemysliet nikoho nenapominat a keby bolo druhe tak obidvoch uz mi nikto nepostrazi nakolko je samko aky je.ja si vas citam a stale tapem ze ako to s nami skonci.mame len auty rysy zatial mam vsak pocit ze to bude ten pripad ze nieje narusena inteligencia a ze bude vediet s tymi inakostami bojovat ked vyrastie sam v sebe.snad sa aj vysokej skoly dockam 🙂 mat vsak dietatko ktore rocne na mna hovori mama a komoli krasne slovka tak ako to vidim vsadeokolo je strasne krasna.ale ani to ze bude druhe v poriadku mi nik nezaruci takze mam strach.povedala som si ze ked sa samko zlepsi tak si spravim radost okolo 40ky tak snad sa podari.
@renesmee2 napis viac pokial je toho este viac podla tohto suhlasim s bejkou.moze to ale ajnic neznamenat.prevazne sa dvoj rocne deti nezaujimaju o druhe deti a hrat sa tiez nemusia mat zaujem mam taku susedku ze len by na mame visela mojkala sa a ked som jej povytahovala hracky tak bola pri nich sekundu ine deti sa isli od radosti zblaznit a viem ze to nieje autistka.skus teda popisat aj ine zvlastnosti.

@renesmee2 Ahoj, opisala si to ako z prirucky, ako keby si citovala triadu poskodenia u autistov. Zrejme mas s kym porovnavat a podozrenie mas uz dlhsiu dobu. Naozaj nemozem nic ine navrhnut, len sa porad s odbornikmi: klinicky psycholog, pedopsychiater, specialny pedagog. Drzim palce 🙂

@lucka261177 Obvykle sú autíci v rodinách poslednými alebo jedinými deťmi 😢 Ale česť výnimkám, poznám aj také rodiny, kde mali dalšie deti (dieťa) aj po autíkovi, prípadne to vážne plánujú. Ale musím povedať, sorry že sa tak vyjadrím, niekedy aj z vypočítavosti, aby sa mal kto o autíka v dalekej budúcnosti postarať... 😒

@lucka261177 U nás v škole je chlapček bol prvý do troch rokov normálne recitoval, spieval, odvtedy nerozpráva a je tvrdí autík. Jeho rodičia mali ešte dievčatko to je ok , to je o rok mladšie, takže vtedy nevedeli čo a ako, teraz už po tom ako ho diagnostikovali, sa im narodil chlapček, ale išli do rizika. Já si myslím že by si mala prebrať celú vec s rodinou, prečítať si všetko možné a nemožné. Nám keď sa mal narodiť maroško, (bol totálna náhoda) zasadla rada a to sme ešte nevedeli čo a ako. Prebrala som to s dievčatami a šli do toho. Teraz som dala na FB video z našej školy a staršia dcéra poslala komentár môj milovaný braček, mladšia to na akcii natáčala, takže sme to vzali ako skúšku. Ak máme nervy vyreveme sa ale stále niekde bokom aby sme toho druhého netrápili. Já si vybehnem s Corkou, sadnem na hrádzu, poplačem, vytiahnem paperbeck román počítam a idem domov. Doma dostanem lebo telefón vypnutý a už každý čaka "kde do čerta si bola", ešte že mám coru tá tieto úlety zbožňuje

takže prebrať pre a proti a spoločne rozhodnúť

@daja2010 tak na toto som nepomyslela ☹

prípadne sa rozhodni spojiť s niektorou špeciálnou školou a ich rodičmi možno tam nájdeš odpovede

@lucka261177 hlavne nebojuj s myšlienkami sama, máš rodinu partnera či teraz alebo v budúcnosti, ak to rozhodnete dvaja,aj na budúcnosť budete dvaja. drž sa 😵

@lucka261177 - no ona napríklad na otázku čo robiš? Povie: Čo robíš? No a ten vzťah k deťom ono je to také divné ona sa vôbec nechce hrať ale vôbec alebo napr. ked dostane darček tak je prirodzené že dieťa si to aspoň pozrie ale ona nič, chytí to tak na 2 sekundy ani si nepozrie, hodí na zem a beží ďalej, sa mi to nezdá normálne, najskôr som si tiež myslela že je len veľmi hyperaktívna a roztržitá ale to že nekomunikuje a nevie odpovedať ani na základné veci no neviem....

@renesmee2 a čo záujmy? čo ju baví? ako sa "hrá" sama? kedy začala hovoriť? 😕

@renesmee2 nuz aj mne sa to zda autisticke.je na tom ale pozitivne ze aspon opakuje s tymsa da pracovat aj ked mas pocit ze nerozumie a len opakuje.bude jednoduchsie ju posunut dalej ako kedby vobec nevedela vyjadrit nic.ukazuje prstekom?taha ta k veciam ktore chce?ukazuje ti nieco sposobom AHA MAMI CO MAM? je v niecom vyrazne dobra?.urcite sa zacni obzerat po odbornikovi.tu na fore vela z nas vyuzilo dr.janosikovu cakacia doma je tam aj pol roka takze sa treba objednat uz teraz vie posudit aj takto male deticky.

☹ baby a neviete, dokedy je ta "hranica", ked je este normalne prstekom neukazovat? 12m? 15m? 18m? ci to uz by som asi vela chcela, vsak? 😒
ja sa totiz stale v kutiku duse spolieham len na oneskoreny recovy vyvin 😔 ale ked on ten prstik nepouziva vobec. a za posledne dni som docielila iba to, ze mi donesie bublifuk, ked chce bubliny. vobec nic, nic neukazuje. raz zo 100 otazok je ochotny "ukazat" auto (jednu nalepku na stene), ale aj to sposobom, ze sa na to pozrie, alebo len capne rukou a ani sa na mna neotoci 😔 ☹ nic viac.
ked nieco chce a nedotiahne, bud sa na to vykasle (to castejsie), alebo sa hodi o zem, alebo spusti strasny rev/plac.

ale nebudeme sa takto na piatok deprimovat, ze? 😝 co porabate? mne ostava uz asi len internet a pes, lebo MM ide na pivko 😀

@valika_val vali, nefixuj sa na to ukazovanie 😉 (piatok večer depkovať?!? ale kdeže?!!!!)
náš Tady nikdy neukazoval prstom a to dokonca ani v čase, keď bol úplne v pohode 😉
a, poviem ti, že si celkovo nepamätám nejaké extrémne ukazovanie ani u mojich vysoko nadaných starších chlapcov...
myslím si, že to ukazovanie nemá nejakú extra hranicu...skrátka buď ukazuje alebo nie...
ale ak nie sú iné príznaky, fakt by som sa na zo nefixovala, byť na Tvojom mieste 😉 😎