Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@magimary je to sila ze???? 😅
maju tolko spolocnych znakova tolko uplne odlisnych!!!!
my nemame narok na invalidnu kartu kedze patovy je priznanych len postihnutie na 79% a na kartu treba 80% ale nevadi , dostal prioritnu kartu aspon takze aspon uz v rade nemusiem stat a je tam vela moznosti... hlavne uz nemusime ist do disneylandu len ked je skaredo alebo ked prsi, s touto kartou mame prioritu takze uz ziadne stanie v rade na atrakcie vaic ako hodinu....!!! s patom sa to ani neda!!!!!
@magimary denne, viac či menej. AAAAAAAAle, nič jej nebude, tá toho poje... Na výlete jej deti už nechceli nič požičať lebo že "ona všetko kuše!" a naozaj, čokoľvek jej požičali tak rovno do úst... 😉 ale tak naša dr tam nevidí nič také...no...autistické, a ja dúfam, že má pravdu. 😒 🙂
Takže najprv vybaviš na UPSVaR podľa bydliska ZŤP @magimary, dalej vybavíš, že je odkázaný na individuálnu prepravu, pretože zo nám zjavných dôvodov MHD neznesie, ale to musí dochádzať do školského zariadenie, tuším aspoň 2x týždenne, sorry toto neviem presne, náš chodí denne 😉 . Potom zoberieš všetky papiere na Krajský úrad, v BA to bolo na Staromeskej, teraz je to Obvodný úrad (?) 😨 a tam zažiadaš o označenie na auto. My to teraz máme všetko platné do roku 2013, kedy bude znova posúdený - ale to som už písala 😎 .
Ja som tiež mala predstavy o bežnej škole pri našom baráku pre nášho aspíka, a chcela som asistenciu od školy, no máš ho vidieť ! 😠 , sa vyhovárali na kadečo, že som mala požiadať pred školským rokom, že akoby k tomu prišli ďalšie deti keby pri tom mojom sedel nejaký asistent a bla bla... už to neriešim
ahojte,
tak my sme dnes boli doobedu pozriet babku v skole (je ucitelka), chcela sa s malym pochvalit. vosla do jednych dveri, to sa teo este smial. vosla do druhych a z nich uz vychadzali s revom 😀
no ale dosmiala som sa hned. pan riaditel robil na maleho bububu, akoze sranda, ale teo to nezvladol a hotovo. potom este na 1. poschodie do zborovne a to uz bol cisty koniec, sedel mi vyplasene na rukach, s cumlom v puse, na nikoho nepozeral, len doblba, na nic nereagoval, nikto sa ho ani dotknut nemohol. chvilku ho ukludnila lopticka a otvaranie suflika, ale aj tak sme museli odist a vo svojej kozi bol az ked sme osameli a dala som mu vyzivu a piskoty 😒
nevadi, bolo to poucne, vyskusame o nejaky cas znova.
kocky k tomu jedlu tak nas maly on ma zasa taku uchylku na surove maso.... jasne ze mu to nedavam ... ale on normalne striehne ked ho chystam a ze musim nieco rychlo odist od toho... len vedla tak hned je pri doske a bere a je ... ja som mu uz aj preventivne davala taky sirup na parazity... kvoli tomu 😀
@magimary isto narok mas... na to ztp a aj na prispevok na benzin ak budes maleho vozit do nejakeho zariadenia inak v turni pri senci je take ze nezabudka.. chodil tam aj kamoskin syn.. skus pozriet mozno ta to oslovi..
@maznacik007 nejaký voľnopredajný ten sirup? Aj ja by som mala, šak mi aj vetoš-veterinár hovoril, že nie len psy, mačky, ale aj deti aspoň raz do roka odčerviť.
Dnes pri HD-čku (hospodársky deň) som vyzametala niekoľko rozhryzených predmetov, medziiným magnet z tej magnetickej knižky-nepoznať, čo pôvodne predstavoval, a kovový poplastovaný odznak tuším Kofola-tiež nepoznať presne, ale šikovne rozkusaný, lebo tá zicherka nie je ani otvorená.
pyrivinium ci ako sa to vola ... teraz to nedostat ja mam zasobu este ... musim pozriet ci to niekde inde v cechach a pod nedostat... toto viem ze sme aj my dostavali ak sa objavili hlisty a pod.. v skole skolke..
alebo skus mozno lekarka bude vediet nieco take.. este ze je dobre cesnaku vela a caj z paliny...
no inak tie magnety bacha to ked prehltne tak je zle... ako nas nejako neohryzava veci ale on zasa dost dudluje.. moja Ninka bola taka ta normalne obohryzla celo drevej postele... ako zajac... a par barbinam ruky a nohy...
no sikovnu hryzacku mas... treba jej take kusatka odnieklaj zohnat... 😀
@maznacik007 hryzatiek má kopu-niektoré v posteli, niektoré v aute, na šnúrke bez šnúrky, no všelijaké....nedá sa 5 ročné dieťa úplne oddeliť od takých predmetov, ktoré po prehltnutí sú nebezpečné, ja už neviem, leda taký náhubok jej dať ako mal Hannibal Lecter, to by si ani tie zbytky nechtov nekusala 😝
Ak môžem trocha odľahčiť tému, chcela by som vám napísať príhodu, ktorá sa nám stala pred nejakým časom:
Maťko sa veľmi rád točí na detských kolotočoch, kde si deti sadnú dokola a jeden to roztáča.
Keďže jemu sa nikdy netočí hlava, tak už vystriedal tri skupiny detí. Potom prišli takí starší a divo sa točili.
Jedno dievča sa otočilo k nemu a pýtalo sa ho, či mu to nevadí. Maťo len splietal po svojom a usmieval sa.
Tu som počula taký rozhovor: Dievča: "On je asi angličan (mal angl. šiltačku)
Chlapec sa zamyslel a povedal: "Nie, asi španiel".
Tu sa dievča otočilo k Maťovi a povedalo. "Do you speak English?" A Maťo len trepal a usmieval sa.
Za chviľu som sa postavila a povedala: Maťo, poď ideme domov. Maťko vstal a dievča s údivom. "A on rozumie po slovensky? a ja: Tak trochu. "A on je Slovák" a ja zas: tak trochu.
Potom som s úsmevom odišla, lebo asi by nepochopila, keby som povedala, že je tak trochu Marťan...
😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀
@anka912 tie vase pribehy, to je na knizne vydanie! krasne. ako zivot sam 😵 😵 😵
@daja2010 smiem sa spytat mozem poziadaj o prispevok na plienky aj ked je ma na papiery iba dlhodobo nepriaznivy zdravotny stav?
@lucka261177 prepáč o plienkach neviem nič, náš ich zhodil ked mal tak 2,5, už nepamätám, v podstate sme v tej veci nič neriešili 😒
@daja2010 to v podstate nieje dolezite ci ide o plienky alebo inu kompenzaciu len ze ci musi mat na papiery ZTP?
@lucka261177 pokial viem tak musis mat ztp ak chces plienky po 3 roku ... u nas to funguje tak ze mas narok na plienky na istu sumu mesacne a mozes si vybrat rozne druhy... kamaratka tak ma ale jej uz teda ma 8 rokov ale mala to od 3 rokov maleho ale ona mala ZTP... na maleho..
inak nemas narok na tu kompenzaciu co su teda tie plienky...
nas bude mat onedlho tri a plienky este budeme asi dlho riesit... u nas zatial su celodenne 😒
@valika_val takých príhod mám viac, asi to bude tým, že človek na tie zlé časom zabúda... A radšej z toho knihu robiť nebudeme, lebo by si ľudia mysleli, že mať post. dieťa je jedna veľká sranda, čo bohužiaľ určite nie je pravda
@lucka261177 Áno, najprv musí UPSVaR uznať ťažké zdravotné postihnutie a potom sa dajú žiadať kompenzácie, v tom prípade asi zvýšených výdavkov na ... plienky 😒
@anka912 No tak, nebola by si prvá, len v Česku a na Slovensku poznám aspoň tri knižky mamičiek, čo vydali tieto "auti-príbehy". Aj my ich máme dosť (ale kniha nebude 😀). Napr. nášho aspíka sem-tam pošleme so psom tu okolo baráku na prechádzku a on sa potom vráti a referuje presne koľkokrát cikal, koľko a akých psov stretli, čo spolu robili a minule som ho z balkóna pozorovala a jeden majiteľ sa ho pýta, že či je ten náš pes alebo fenka a on na to: "je to muž". 🙂
@daja2010 teda tú vašu knihu by som si strašne rada prečítala, niekedy je ten ich spôsob premýšľania veľmi zaujímavý. Čítala si knihu Pestrotiene a netopierce(alebo tak nejak sa to volalo), čo napísal sám jeden aspík ?
Ja som len tým mojim posledným príspevkom chcela povedať, že u nás nie je tiež stále len sranda, ako to možno z tých príspevkov vyzerá. Ja si tie zábavné okamihy rada propomínam, lebo mi pomáhajú v živote.
Niekedy ešte nejaký napíšem a možno aj iní sa radi pridajú.
@anka912
nemyslela som to tak, aby si pisala len o veselych veciach. paci sa mi tvoj sposob podania (mozno je to len presny opis situacie), mozno by som ti pomohla s literarnou upravou 😉 🙂 netreba ani hrubu knihu, netreba sa trapit. ale ak mas niekedy cas, zapisuj si. mozno sa ti to raz zide. a kludne tak ako vesele, tak aj smutne, aleto utrapene zapisky sa beru.
@daja2010 a teba sa to tyka tiez 😀
idem maleho ulozit
@daja2010 - Tak trošku závidím, môj nerozpráva a tak by som sa ho chcela spýtať čo robil a počuť čo robil
@anka912 Pestrotiene... som čítala. Teraz vychádza dalsia kniha, preklad životopisnej knihy nemeckej autistky s názvom Hviezdy, jablká a sklíčka. Prezentácia knihy bude v Bratislave v stredu 6.7. v letnej čitárni. 🙂 Čítala som aj knihu od pani Martinkovej, jej syn je VFA, od pani Linhartovej, jej dcéra je dospievajúca autistka, a iné. 😕 ja som si aj nejaký čas zapisovala @valika_val dosť pravidelne, ale to vieš...človek zabúda 😉
@bejka_marian Rozumiem 😢 , ale niekedy by si to aj nechcela počuť...ver mi. Niekedy to veľmi bolí, aké je to jeho chápanie sveta iné, a akú úzkosť, frustráciu až depresiu zažíva 😒
☹ myslim, ze si to viem predstavit. alebo teda mozno si len MYSLIM, ze si to viem predstavit 😀
knizky nemam precitane a kto sa ich chce zbavit, kupim od neho secondhand 😉
trocha mam dojem, ze (mozno ako magimary) sme v tejto teme votrelcami, pretoze dg nie je potvrdena. v nasom pripade sa este nacakam...
ale neviem si pomoct, tu sa sitim dobre, slobodne a bez nejakych krcov. chapem a scasti poznam situacie, ktore prezivate a viem, ze pochopenia sa dockam aj ja. ine mamy maju tendenciu vsetko absolutne zlahcovat a utesovat ma, alebo sa celkom prirodzene chvalit novinkami, ktore mne niekedy fakt drasaju srdce.
a bilancia dnesneho doobedia: krasne chvile s nim, ked sme sa salili, ked som ho nahanala, akoze hryzla, steklika, hadzala do gauca, a robila mu grimasy, z ktorych mava zachvat smiechu.
negativom bolo vecne rycanie pri prebalovani, a ziadny ocny kontakt pri krmeni. opytam sa ho, ci este chce a on, divajuc sa doblba, bud otvori pusu, alebo si robi svoje (kope, vstava, bucha, trieska dlanami o stol, obzera si skrinky, reve, zuri, meta hlavou, hadze sa dozadu, smeje sa, atd...).
vcera sedela s nami pri obede aj moja mamka. ja som uz zvyknuta na teove foriky, skratka ho mam precitaneho. ale videla som, aka bola moja mama zhrozena. vzala mu nieco, co on chcel mat v ruke, lebo by to zaspinil, alebo si myslela, ze sa nesustredi na jedenie. prisiel koniec sveta a ja som mame nevedela ziadnym sposobom povedat, ze lepsie bude, ked nas necha jest osamote. viem, kedy mu mam co povedat, kedy ho mam oslovit, kedy mam urobit srandu, kedy zvysit hlas. pri zlom nacasovani vsetkych tychto veci sme skoncili s jedenim niekedy este skor nez sme vobec zacali.
@valika_val kati, odpoviem ti priamo tu...
mňa len pri tom, čo si písala tam napadla jedna vec...
berme to teraz tak, že naše deti, nie sú ako ostatné deti, nie sú ako ostatná populácia detí, ktorá sa určitým spôsobom rozvíja a akosi prirodzene učí...
naše deti sú skrátka iné...
a preto potrebujú iný prístup...
a aký by mal byť?
@valika_val napr. u nás o žiadnom rozvíjaní nášho malého nemôže byť reč, teda myslím žiadne extra cvičenia, nácviky a pod., hoci už má na to trebárs aj vek...
ale ja čakám, že ono to príde...možno o rok, dva, tri...
zatiaľ teda spolu nažívame vedľa seba, ako "susedia" a vzájomne sa rešpektujeme...
myslím teraz s malým /nie s ostatnými členmi domácnosti/....
čo to znamená?
-že malého nechám, nech sa hrá sám, nech sa sám zavrie do detského domčeka,
neponúkam mu žiadne iné stimuly, ak si ich nevyberie sám, neučím ho ukazovať na obrázky, neučím ho menovať názvy vecí v knižke...IBA ho rešpektujem...
sedím, alebo ležím pri ňom a pozorujem ho,... ak si vyžiada nejakú pomoc, slovnú odozvu, podporu, pritúlenie, tak si ma nájde tam...
pri ňom, na zemi...na blízku...
ale NECHÁVAM mu priestor, nech si žije "svoj svet" (točenia, hádzania, krútenia, behania...), v ktorom on cíti istotu a v ktorom sa cíti dobre... pokiaľ neohrozuje seba, či mňa, či naše deti, nezasahujem...
a čím viac toto robím, tým viac si ma on vyhľadáva...resp. ako kedy...podľa toho, ako to potrebuje...
nič nasilu, nič edukatívne, nič cvičné...
všetko voľné, spontánne tak, ako si to on vyžiada...
a práve v tomto mám pocit, že sa mu lepšie "učí",
hoci by sa zdalo, že nič nerobí...
a takto je to u nás možno 80% dňa, ale potom sú zase chvíle, kedy je to všetko akési iné, intenzívnejšie-napr. keď sedí vo vysokej stoličke a papá, tak vtedy sa aj "učíme"-vezmem si knižku a "čítame" si zvieratká, skúšame stavať veže alebo menovať si časti ľudského tela...lebo to je jediný moment, kedy je schopný ma akosi aktívnejšie prijímať a byť "pri vedomí"...jednak tam má pozitívnu motiváciu-jedlo a jednak to trvá iba krátko...
a potom zase nič-teda zase "jeho spôsob života"...
ak mu neumožním ten jeho spôsob, tak nezískam nič ani na tej stoličke...
skrátka, musí mať to svoje ustálené, uistené, aby bol potom schopný "naučiť sa niečo nové"...
po kúštičkoch, po krôčikoch, pomaličky...
a takto fungujeme už zopár mesiacov, a ono to celkom funguje... 😨 😵 😉
zo začiatku som totiž mala presne opačné tendencie...stále som ho len stimulovala a "bombardovala", nech už niešo zo seba vydá, nech sa niekam "pohne" a on NIČ...
ale teraz?
teraz IDE... pomaličky, ale predsa! 😉 😎
možno by toto pomohlo aj Tebe a Teuškovi 😉
@daja2010 Vďaka za pochopenie, ale aj keby som bola sklamaná tým ako myslí aspoň by som poznala jeho myšlienky. Lebo prefíkaný to je. Už vie kde máme schované sladkosti a keď mu nedáme ide trucovať ale akonáhle si všimne že je sám pohľadá stoličku presunie ju a už sa obslúži. Ale všetko robí tak potichu aby sme nedajbože nepočuli že špekuluje.
a možno to ani nerobím dobre...
ale ja vidím, že malému je práve TAKTO dobre!
možno by ma psychológovia za to zvozili pod čiernu zem, ale nezváža ma pod ňu môj Tadyno, ako to robil predtým,keď som tlačila a nechcela si priznať, že tadiaľto skrátka cesta nevedie, a to je pre mňa dôležité...nie múdre názory z kníh a podobne...
Tady je oveľa viac pokojnejší, nemá toľko afektov a záchvatov zúrivosti a tak má viac "síl" na napredovanie...
jáj a ešte nám teda pomáha v tom rešpektovaní "jeho spôsobu" to, že sme si našli tie rituály, ktoré mu dávajú istotu a ktoré presne dodržiavame...oveľa ľahšie sa mu funguje a žije... 😉
rituály máme nielen pri umývaní zúbkov, rúk, tváre, čistení nosa, uší, jedení, ukladaní na spanie, ale aj v režime dňa, pokúšam sa presne dodržiavať čas na jednotlivé fázy dňa (v rovnakom čase ho vyberám z postieľky, v rovnakom čase raňajkuje, voľne sa hrá, ideme von atd...), samozrejme-nie vždy sa to dá-potom býva aj deň ťažší (alebo cez víkendy to býva dosť iné, keďže chodíme k našim, či kde kade, ale to vydržíme..., pre mňa je dôležité, že cez týždeň, keď som s ním sama, si "pekne spolu nažívame vedľa seba"... 😉 )
a toto je podľa mňa aj úloha pre teba-hľadať, nachádzať a tvoriť rituály a dodržiavať ich...
a potom byť pri malom a nechať ho žiť jeho svet...
on ti potom, keď sa bude cítiť slobodný, umožní doňho nakuknúť a napokon i vstúpiť... 😉
a ak by raz z neho aj autista nebol..., myslím, že takýto prístup mu nijako nemôže ublížiť...
on inteligentný je, takže ak by nebodaj niečo stratil (čo si nemyslím), tak si to o rok, dva, tri dobehne aj sám, ale inou cestou...
je mi jasné, že máš pocit, že toto robíš...no možno robíš aj tie "iné veci" a tie teda teraz odlož bokom a buď LEN pri ňom, po ruke...nie "na ňom"...možno to pomôže a možno nie...za vyskúšanie nič nedáš... len nechaj tomu čas, nech sa to stihne zažiť a utriasť...neočakávaj výsledok za mesiac, či tri... (hoci u nás sa výsledky prejavili po cca 3 mes.)...a ak prídu skôr, budeš sa tešiť 😕 😉
sorry, že som sa rozpísala 😨 😅 😉
@magimary blahoželám 🙂 Nie, nemusi byť diagnoza rok "stara". Ja som prikladala nový posudok k odvolaniu + posudok od neurolora počas posudkového konania - presne po doručení odvolania. Do odvolania som uviedla, že zdr. stav môjho syna bol v mesiaci máji diagnosticky doriešený v ambul. klin. psychl....... a neurologa. Teraz sme pozvaní v pondelok na "okuknutie" na UPSVaR, kde budem zdôvodnovať, kam sa musime všade prepravovať autom, lebo som podala žiadosť o kompenz cest. nakladov. Držte palce 😉
@daja2010 tak toto je svinstvo !!! ako na slovensku velma papierovaciek.... a vlastnhe nic si nevybavis///
vidis tu baby nadavjuna francuzke papierovanie ale co sa tyka socialneho tak nemozem povedat ani slovo nasa socialna pracovnicka vsetko vybavuje za nas ja len podpisujem a dostavam ,a konto, alebo papiere domov... pato bude mat na buduci rok od septembra AVS teda svoju assistentku inak by nedokazal ist s detmi rovnakym krokom toto vsetko vybavuju oni a skola.. kedz eje na sukromnej a stany system dava malo avs!! tak riadityelka zamestna na naklady skoly avs... ja len znova len podpisem papier.... ze s tym suhlasim....;
inak veta usmernenie zo strany rodicov tak to by sopm asi zabijala!!!!!!