Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

deda2
4. júl 2011

Ahojte dievčatá. Už dlhšie Vás čítam. Mám syna Danika bude mat 2,5. Je autista 😢 . Zatial nerozpráva (povie iba ham aj to je sviatok ked to povie). Málo rozumie ale zlepšuje sa. Máme za sebou diagnostiku v Brne. Ja som mala uz podozrenie keď bol maličký že niečo nieje v poriadku. Danik mal problém aj s hrubou motorikou chodit začal až v 19 mesiacoch. Takže som stále riešila aby už chodil . Všetci ma utešovali že až sa rozchodí že začne hovorit a ked som nedaj bože niečio spomenula pred manželom (že sa mi zdá že niečo nieje v poriadku) tak mi len nadal že z neho robým debila 😒 . No bolo to ťažké obdobie ale to už máme za sebou. Sme vlastne ešte úplne na začiatku. Naštastie tu v ČR funguje ranná péče takže k nám raz do mesiaca chodí pani a učíme sa VOKS. Nosí nám aj rozne hračky takže aspon niečo.

magimary
4. júl 2011

@deda2 jej, vitaj 🙂
a aké má Malý ešte prejavy? Je vekovo podobný môjmu, tak ma to extrémne zaujíma...

anka912
4. júl 2011

@deda2 ahoj, asi bývate v ČR, ako som pochopila. Poznáš stránky www.postizenedeti.cz ? Je tam veľmi veľa aj o autíkoch aj o systéme rôznych dávok a PNP, je to úplne iný systém ako u nás v SR. Možno by sa ti z toho niečo zišlo.

magimary
4. júl 2011

@anka912 jáj a k tebe som chcela, ani, že dnes ste teda mali ozaj perný a náročný deň 😨 a to si bola s malým u psychiatričky? 😕

valika_val
4. júl 2011

jaaaj kocky, no tak kecajte, maly sa mi zobudil s revom omnoho skor ako obvykle, aj noc bola horsia, takze sa lucim... pridem vecer 🙂
@deda2 vitaj a mne prosim odpovedz, ci maly dzavotal, ked bol maly 😀

anka912
4. júl 2011

@magimary áno, chodím tam pravidelne, malý berie risperdal.

magimary
4. júl 2011

@anka912 na aké príznaky? veď si písala, že malý je celkom pokojné decuľko, či? a zaberá? a čo tam s ním robí psychiatrička? 😕 nám chcela neurologička dať ten Hispen, ale ja si zase myslím, že u nás je to ešte zvládnuteľné bez liekov 😕 od kedy to berie malý? 😕

deda2
4. júl 2011

@magimary ďakujem za privítanie. Danik je veľmi dobré dieťa. Nevadia mu zmeny ani deti ani nákupné centrá. Je však velmi uzavrený. Ked ho niekto osloví nereaguje posobí akoby nepočul nevidel. Neukazuje iba na obrázky v knižke ale ked niečo chce privedie ma k tomu čo chce. Rád sa točí ale ešte radšej trieska dvermi, sprcháčom a všetkým čo sa otvára zatvára. Danik nevie jest sám on ani piesok na lopatku nenaberie nie to ešte lyžičkou jedlo. Nevie kopnúť do lopty ale ma velmi rád puzzle rozne vkladačky a podobne. No je toho hrozne vela 😎

deda2
4. júl 2011

@anka912 Áno bývame v Brne a tu stránku poznám často si tam chodim čítat a nabrať energiu.

magimary
4. júl 2011

@deda2 jéj, ďakujem za odpovede... to s tým pieskom mi pripomenulo nášho-on akoby nevedel pochopiť princíp naberania piesku na lopatku-snáď 100x sme mu to ukázali a stále to nechápe, jeho sesternica, čo sa hrala pri ňom, to ani "neriešila"-ide jej to úplne automaticky a jemu vôbec...a to isté s lyžičkou... 😝 a dvere "rieši" aj náš, nie nejako extrémne, ale dosť...ale na točenie to nemá... 😝 😅
a jeho diagnóza je už definitívna? veď ešte nemá ani tri rôčky 😕
dysfáziu uňho vylúčili?

deda2
4. júl 2011

@magimary ešte som zabudla napísat že syn je strasne tulivý.Velmi rád sa obíma so mnou alebo s manželom ale deti a cudzich ignoruje. Nevie zdieľať pozornosť, chýba predstavivosť napodobovanie minimálne

alinocka
4. júl 2011

ja teda pripajam foto Vanky od 0,1,3,4,2 a teraz5 (zle som to nahodila tak to nejde postupne sorry)

anka912
4. júl 2011

@magimary jáj, toľko otázok naraz. Tak: -Maťo bol pokojný ako decko, v +-4 rokoch totálny obrat. Je hyperaktívny až hrôza - písala som, že poslúcha v rámci svojich možností, ale tie sú bohužiaľ niekedy dosť obmedzené. Ťažko sa popisuje, treba vidieť! Lieky začal brať v tej.... škôlke na popud múdrych učiteliek, aj tak problémy neriešia. (Mal takmer 6 rokov). Ja mám sama fóbie napr. klaustrofóbiu a báť sa budem aj keby mi dali 5 tabletiek...
Psychiatrička s ním toho veľa nenarobí, prihovorí sa mu, on neodpovie, chodil hore-dolu po ambulancii ako lev v klietke, opýtala sa nás, že ako sa máme, ja som povedala, že ujde, dala nám recept a šli sme. Načo jej budem dokola hovoriť to isté Vlastne sme ešte riešili Lucetam, na rozprávanie, že čo s ním, keď mu pomáha, ale zas je po ňom agresívnejší.
Ja som taká skôr optimistická povaha, aj riaditeľka v mojej škole mi povedala, že ma obdivuje, že by to zvládlo len málo matiek. Pozná ho, lebo tam s ním často chodievam, na obed alebo keď potrebujem niečo riešiť. My ho vlastne všade ťaháme ako taký prívesok, lebo nám nemá moc kto pomôcť a žiť musíme a chceme.
Aj ja musím bežať, tak zas večer. Ahojte.

deda2
4. júl 2011

@magimary Mne psychologička tvrdila že do troch rokov máme čas na diagnózu a ked sme prisli po pol roku na kontrolu už nám ju dala takže tak. Ja nepochybujem že syn je autista ale do akej miery to ukáže až čas. V zime sme mali obdobie že sa vrátil akoby spat a teraz na jar to zase dohnal v iných oblastiach. Teraz má dobré obdobie kedy celkom dobre napreduje

magimary
4. júl 2011

@deda2 sranda, aj náš malý-presne tak...
ale ja si stále nahováram,že tá túlivosť ho oddeluje od autistov... 😕 😔

@alinocka krásne fotečky!!! 😵

deda2
4. júl 2011

@magimary Ja som čítala že to je mytus(to že autici niesu tuliví). Takže aj autista može mať rád telesný kontakt (túlenie). A ešte ma napadá že syn tieš pojeda nejedlé (piesok , kamene) a oblyzuje steny. Tuším to tu niekto spomínal . Inak s jedlom a spanim nemáme výrazný problém.

magimary
4. júl 2011

@deda2 no, my sme sa to vyslovene učili (o tom túlení)... 😒
a to pojedanie nejedlého sa tiež týka nášho Tadyka (plus aj yukkina malá tiež) 😖

kaja73
4. júl 2011

@magimary ja som robila s autistami a mali sme tulive typy.Vačšina bol netuliva,to je fakt,ale ti dvaja tuliví boli až dotieraví 😝 Len by sa to pusinkovalo,a mojkalo,ked sme nevyhoveli bolo zle.

deda2
4. júl 2011

@valika_val ano džavotal pred prvým rokom vravel tata mama baba dede a podobne a dnes v 2,5 roku je na tom skoro rovnako ak nie horšie 😒

magimary
4. júl 2011

@deda2 opäť zhoda s našim... 😕

@kaja73 hm, zaujímavé... 😒

astrinka1
4. júl 2011

Ahoj holky,chci se zeptat,jestli je mozne u 8a1/2 mes syna diagnost. autizmus. Zatim jsme nikde neboli. Maly nam skoro vubec nebreci, je strasny pohodar,dokaze se hrat dlouho sam,hracky strida. Vubec nezvatla- zadne baba,gaga,dada,mama......,nic. Nechce delat papa,paci paci,proste nic. Mam strach,ze bude autista. Inac se o vse strasne moc zaujima. Poradi mi nekto?

lucka261177
4. júl 2011

@astrinka1 nie nie je mozne diagnostikovat autizmus u tak maleho dietatka.ja by som sa velmi tesila na tvojom mieste ze mam pohodove normlane dietatko.nic co si popisala na autizmus nevyzera.ma cas este minimalne pol aby zacal zvatlat a aj na ostatne veci ako paci paci papa a podobne. 🙂 asi neexistuje autista ktory sa o vsetko moc zaujima 🙂

astrinka1
4. júl 2011

@lucka261177. Moc dekuji. Kazdy se divi,ze se sam hra,ze nebreci a atd. Este jednou dekuji.

valika_val
4. júl 2011

ahojte 🙂 tak ja som uz tu 🙂 a zaujimave veci pisete 🙂
@astrinka1 uff, pri tak malo babatku by ma ani vo sne nenapadlo take riesit! aj ked teraz s odstupom casu vidim, ze nas maly uz aj v tom veku bol iny (a vlastne aj skor) 😒 ale zas ci je autista, to este nevieme.

@deda2 dakujem za odpoved. take sa vratil naspat, ze? 😔 ja si to nejak nepripustam, ten regres, ale vidim, ze budem musiet. stale ked sa maly nauci nieco nove, tak sa strasne tesim a neuvedomim si, ze to velmi lahko moze stratit. ale napr. papa vedel robit na poziadanie, teraz uz nie.

pisali ste o oblizovani - tak to mame doma. vsetko nove aj stare, zaujimave, je treba oblizat. niekedy len tak, niekedy to vyzera ako nutkanie, ale olizuje tycku medzi kolesami auticka, gauc, nos plysovemu psovi, stol, uchytku na skrinke, topanku, skratka cokolvek. nastastie nie casto.
a tie kamienky na ihrisku, to beriem este s rezervou.

@alinocka vanka je krasne dievcatko 😵

baby, a tie lieky, co mate od neurologiciek a psychiatriciek, to su vlastne na co?
nam dala akurat Tebokan (ginko) na mozog.
najviac ma zaujima ten liek na rozpravanie, samozrejme 😀 😀 😀

anka912
4. júl 2011

@valika_val neblázni s tými liekmi!!! Malý je strašne malý na čokoľvek, dokonca aj to ginkgo je od 3 rokov. Náš začal brať ten jeden liek až od 6 rokov a to mal fakt nepríjemné prejavy a dostali sme to viac menej ako podmienku, ináč by ho boli možno vylúčili. (Aj keď všetky tie prejavy boli zo stresu a z toho, že to tam neznášal). Berie takú menšiu dávku, bojím sa prestať, lebo u týchto psych. liekov je to komplikovanejšie. Risperdal píšu, že sa môže brať až od 5 rokov, aj keď mám kámošku, ktorej syn to berie od 4, ale on si veľmi sám ubližoval...
Lucetam je iný prípad, patrí medzi nootropiká, aj to ginkgo alebo fosfoser memory účinkujú podobne, ale na prír. báze. Tu pripájam krátky pokec o Lucetame.
Piracetam, liečivo tabliet LUCETAM, sa nazýva „nootropná“ látka. Používa sa na liečbu rôznych typov demencie, t.j. pri strate alebo poškodení pamäte. Pomáha zlepšiť intelektuálne funkcie ako sú myslenie, učenie a obnovenie predtým získaných schopností. Je užitočný ako doplnková látka na liečbu sprievodných symptómov pri poškodeniach hlavy a operáciách mozgu (ako sú napr. závrat, mimovoľný pohyb očnej buľvy, strata schopnosti rozprávať a/alebo písať). Piracetam zlepšuje využitie kyslíka a glukózy v mozgu.

yukki
4. júl 2011

Mne psychologiočka neodporúča nič, pokiaľ teda vládzem ja s tými prejavmi žiť, pokiaľ nedochádza až k takému výraznému sebapoškodzovaniu a pokiaľ nie sú hentaké podmienky zo škôlky...ako píše
@anka912 , psychiatrička mi dala pre prípady, že by nastalo menej zvládateľné obdobie nejaký Atarax ale že sa to nemusí užívať ani dlhodobo ani to nie je "návykové", že len keď bude mať také neurotické obdobie tak dať ráno a večerr po 1/4...využila som to zo tri krát, ináč leží plná krabička na kredenci a ja mám dobrý pocit, že "keby dačo" tak mám..... 😝 ... a keď nezabudnem, tak jej šupnem nejaké Dčko alebo MagneB, ale v 8 dňoch z 10 zabúdam..

anka912
4. júl 2011

@yukki Atarax aj nám leží v skrinke, až by ti bolo málo.

Ináč baby oznamujem, že sme spoločnými silami poslali 5 fotiek nášho Martinka, všetky sú od zimy asi do mája tento rok

daja2010
4. júl 2011

@anka912 Náš "veľký" berie Rispen od svojich 9 rokov, v podstate na odporúčanie zo školy, niektoré jeho stavy sa dali zle zvládať. Dlho sme hľadali správne dávkovanie, teraz užíva len večer a ...lepšie z toho spí. Niektoré afektívne stavy sa zmiernili, ale nemôžem povedať že sa stal zázrak...asi tak 😒

anka912
4. júl 2011

@daja2010 ahoj, to beriete to isté čo my, rispen je to isté čo risperdal, len v tabletkách. Tie rôzne stavy asi nikdy nezmiznú, je to už v povahe tej poruchy...

magimary
4. júl 2011

@daja2010 aha, to asi aj mne ponúkla tá neurologička Rispen asi 😕 a nie hispen? 😕 a tiež hovorila, že navečer 😕

ja som sa teraz "aktívne" venovala spisovaniu príznakov nášho malého a vyšlo mi to na 6 strán (A4!), ale z toho jedna strana sú aj pozitívne znaky...to sa tak pripravujem na ten štvrtok, stále mám pocit, že nesmiem nič zanedbať, nič zabudnúť, aby malý z toho nevyšiel ako autík, ked ním nie je a naopak 😕