Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@valika_val ako sa včera spalo, dobre?

joj prekvapivo dobre, mlady zamraucal len raz... a rano sa stalo uz druhykrat to, ze manzel odisiel do prace, nechal tea v ohradke a ja som 45 min po jeho odchode este spala! potom som sa v soku prebrala, ze je nejak podozrivo ticho a on si v ohradke, s dudkou a hrackami pozera rozpravky 😀

@magimary To ti je nejaký lekár, čo za ťažké peniaze (tá známa dala desaťtisíce, neviem už presne medzi 50-100 000), robí všetky možné testy od výmyslu sveta, stolicu, krv, vlasy(?), alergie a potom z toho niečo vyvodí, prepáč, ja si to už nepamätám. Jední ho vychvaľujú do nebies, jední hovoria že je podvodník.
Ale aspoň vie, že jej syn môže jesť všetko, aj chobotnice 😖

@anka912 aha, dík! to stačí... už sa mi to vyjavilo... predsa som si to tam na tej stránke prečítala 😉
aspoň tak okrajovo...

inak a čo SNOEZELEN (či ako sa to píše)? to je čo? čo vám to hovorí (to som zase videla na stránke andreasu a nejako som sa nedopátrala odpovede), len som pochopila, že je to istý spôsob intervencie, len neviem akej 😕
viete niekto? 😕

už som sa to dávno chcela spýtať a pokaždé som zabudla 😝 😅

ahá, už asi viem...to sú také tie svetelno-zmyslové podnety, taký ten snový svet svetla a lesku a odrazov...
už viééém 😅 😉

@magimary snoezelen izbu majú aj v Nitre v autiškole, používajú ju myslím na relaxáciu detí, ja som ju nevidela lebo je nová a my už do Nitry nechodíme. A áno, sú tam rôzne svetelno-zmyslové efekty.

toto som pri snoezelene našla...
zaujímavo opísané príznaky, ťažkosti autíkov...:
http://snoezelen.sk/skupiny-autizmus-01uvod.htm

ja som to zazrela niekde v TV, v nejakom reflexe,alebo kde
ale už som aspoň v obraze 😉

ja len usta otvaram, co sa tu vsetko nedozviem 🙂
magi, akosa ma malicky? ako spinka? uz dzavoce? 😀 😉
ten nas ma asi od vcera intenzivne nove "slova" e-jea, je-je, ue-he-ja, a ej ja a tak. 😀 a do toho hrubym hlasom mamamamaaaaa 😀

vcera mi moja mamka polovicitavo a polosmutne povedala, ze z neho nemam robit autistu. neviem, ako to myslela, lebo som cosi zacala blabotat, ale musime sa o tom este porozpravat. akurat jej dakujem, ze mi PRVYKRAT povedala, ze "ano, vidim, ze je iny" 🙂 lebo doteraz som s nou len bojovala, ako nic nevidela, ako si nic nepripustala a tak... tak konecne sa zmierila a premysla aj nad tym, ze to vsetko nebude take ruzove ako si vysnivala.

anka, a da sa verit jednemu dochtorovi? aj ked spravi testy zo vsetkeho, su jeho zavery dostatocne odborne a da sa na ne spolahnut?

@valika_val a čo ti ja viem, s tými lekármi, ja som už toho toľko počítala, že by mi jeden život nestačil, keby som chcela všetko skúsiť na Maťovi a ani šek na milión. Jeden lekár povie to, druhý ono, o 10 rokov už to je vštko inak....Tak som sa radšej vykašlala na to, snažím sa aby žil zdravo, nechala som mu vitamíny, probiotiká, mastné kyseliny, homeopatiká a momentálne sa snažím- zatiaľ neúspešne- aby vôbec niečo jedol.

@magimary s tými príznakmi, sú určite veľmi nepríjemné, niektoré z nich, ale keby mi nosil len bavlnené tričká a jedol len zelené veci a nekupovali by sme žiadne voňavky....., tak to mi tak nevadí, ako keď nevie, čo je ráno a čo večer, koľko je dva a dva, že keď ho niečo bolí, tak mi to má povedať, to sú pre mňa tie väčšie problémy s autíkmi. Ale to nezmením.

vyčítavo s makkym i som napisala... ach jaj. 😠

uprimne sa ti priznam, anka, ze ja som myslela, ze matko vie, co je rano a vecer. alebo ze vie povedat, co ho boli. ze prave on vie. alebo ze dva a dva tiez vie!!! som velmi prekvapena, ze ni. ty o nom tak krasne pises, vsetky tie prispevky su o tom, aky je sikovny! nikdy by mi nenapadlo, ze tieto veci, co si napisala, su prenho tazke 😔

@valika_val jaj moja, preto by sme sa asi mali vidieť a ty vidieť deti s autizmom.
Len jeden taký príklad, raz som čítala o chlapcovi, ktroý je priam geňo v matematike, odmocňuje a umocňuje, ale keď ide do obchodu, tak nevie si vyrátať, koľko stojí jeden rožok a dve lízatká. Neuveriteľné, ale vraj pravidvé.
Autizmus to je jedna zákerná porucha a vôbec nie je o tom, či sa dieťa díva do očí alebo nie, to sa fakt ťažko píše takto. Maťko napríklad vie si vypýatť veci, donesie, prinesie, ale Keď sa ho spýtam, kde si práve bol, nechápe, keď je tatino na záhrade, on ho 5 min pretým videl a spýtam sa kde je tatík- nechápe. U autistov nič nemôžeš brať za normálne, že to všetci normálne a automaticky vedia. Nevedel a myslím, že dodnes nevie poriadne pohrýzť a zjesť jedlo., keď mal tri. štyri roky som ho musela napr. učiť, ako si má odtrhnúť kúsok z palacinky, viac krát a jeho rukami. Ráno som sa ho spýtala, či si obul ponožky a pritom on slovo áno alebo obul povedať vie, ale on mi neodpovie, prinajlepšom príde, zdvihne nohu a ukáže, aj to je veľký pokrok. Nechcem tu vypisovať romány.

inak, mne sa zdá zase najťažšia tá nemožnosť vysvetlenie Malému tých základných vecí, ktoré všetci chápu úplne automaticky... ja skrátka neviem pochopiť, ako sa nedá porozumieť takým banálnym veciam...
malý má teraz tie teploty (vždy ráno a večer má 38,5°C, asi to bude z tých liekov čo užíva, je to tam napísané ako vedľ. účinok... asi zavolám neurologičke, čo si o tom myslí ona 😕 , lebo inak mu VôBEC nič nie je) no a ako na potvoru nechce NIČ piť (!!!)...
a ja mu neviem (dokelu!) vysvteliť, že piť musí, lebo bude choručký a bude ho bolieť hlava... 😔 😢 ☹
skrátka, nemám sa o čo oprieť...
nemám ho ako zmotivovať, ukecať... sľúbila som mu "cucušky" (čo sú dve malé ovocné "čočky"), čo je aktuálne naša najväčšia zbraň... ale priloží pohár/fľašku/ cuckáč k ústam, namočí jazyk a je po pití...
samozrejme cucušky schrúme... 😒
včera som to tiež videla pri tých puzzlíkoch...
absolútne nepochopenie toho, čo sa od neho žiada...
dnes sme to skúsili znova...znova to isté... už teda vie, že ich má dať na miesto, ale netuší ako... 😔 😖
ach...

a pritom sa mi zdá, že už tak pekne rozumie (aspoň tie základné veci)... 😔

anka, vidim, ze nemam ani ponatia... fakt nemam. ☹
a romany tu mozes pisat, ja sa nemam ako dostat k takym informaciam! mam pocit, ze je to pre kazdeho prilis intimne, resp. v nejakych publikaciach sa stale vytahuju nejake vtipne, originalny a zarazaujce historky, a taketo bezne veci z kazdodenneho zivota sa nedozviem nikde, az ked k tomu dojde (ak dojde).

moja mamka alebo babka sa tea opytaju: teo, aky velky vyrasties, ukaz! no aky velky? ako tatik?
a teo nic.
a ja sa opytam: teo, ukaz, aky velky budes, ked vyrasties?
co mysliste, kedy dvihne ruku? 😔

nerozumie "pod", ani "pod k mame". ale chape, ked mu poviem: daj mame rucku. vtedy pride aj par krokov ku mne a vystrci ruku.

nevie dat hore ruky, ked mu to poviem. ale ked ho vyzliekam a chytim tricko plus poviem hore ruky, tak ich hore da...

a ked ho dam do postielky, posepkam mu tajnosti, on sa prevracia, kope do tyciek a pozera na plafon. ale akonahle sa otocim, sklamana, ze si ma nevsima, a idem prec, v tom momente zrak uprety na mna, postavi sa a uz sa mu nepaci, ze idem prec... preco je to tak? 😔

@magimary to je to, u nich zlyháva absolutne akákoľvek motivácia, jemu je jedno, že sa mu budú iní smiať, dostane päťku, prepadne, nebude mať prácu, vôbec, vôbec nič. A to hovorím už o tých väčších deťoch. čo taký mailnký ako tvoj, Maťa dodnes absolutne neprinútim zjesť alebo vypiť to čo má- ako keď som písala v tej nemocnici, keď mal jesť tie lieky na pečeň, že to je priam životne dôležité a on to proste vyvracal. Vtedy som plakala od bezmocnosti a oni sa na mňa pozerali, aká som blbá a neschopná.

magi, uplne chapem. u vas aspon tie cucusky su nadejou, ze ho to bude motivovat. trpezlivost! ved kolko veci sa zmenilo k lepsiemu za tych par mesiacov, co sme sa tu stretli, nie? 😉

anka, velmi sa tesim, ked sa stretneme! pridete teda do KE?

anka, a ty si sa naozaj citila blba a neschopna??? naozaj? nevedela si tam povedat od srdca, ze nech ho teda oni nejak skusia donutit tie lieky zjest a nevyvracat??? neuveritelne... skoleny personal. ze?

@valika_val Raz určite prídeme
A o tom autizme- jeden výrok je fakt absolutne výstižný - don´t take anything for granted (ako slovensky najlepšie??? neberte nič, že je to jasné???)

@valika_val náš Tady (jak je "veľký") ešte NIKDY v jeho "novom" živote po mne nič nezopakoval...
môžem sa aj rozdrapiť... (či slová, či náznaky, či gestá...) nikdy... 😖
/akože "ukáž taký veľký", alebo "urob ťap, ťap"=véééľka nula bodov,
pritom to robieval bežne, keď bol malinký/
ale za to, potom kdesi, čosi to zrazu spraví sám (úplne znenazdajky, nečakane a prekvapivo)...
sú to síce také maličkosti, ktoré zopakuje (s odstupom dlhej doby),
nič významné a dôležité...ale pre mňa je to akoby dôlazom, že doňho sa to predsa len niekde "ukladá",
len to nevie "nájsť cestu von"...
možno aj u Teuška je to podobne 😕

no, @anka912, veď hej...ako ho zmotivovať, alebo aspoň prinútiť (keď je skrátka niečo nevyhnutné!) ???! kto má na toto odpoveď? ☹

@valika_val Chceš počuť, čo sa fakt stalo? Keď mu tak pchali tie lieky a on sa zas povracal, tak sestrička tresla voačím, povedala, tak to teda nie a ODIŠLA Z IZBY!!!! Ja som tam ostala s nim sama sedieť a nemohla som ho ani prezliecť z tých grckov, lebo mal napojenú infúziu v ruke. Tak sme tak 10 min čakali, potom prišla upratovačka a ja som ju vyslovene poprosila, aby zavolala sestričku odpojiť infúziu, lebo malého nemôžem prezliecť. A už o tom nehovorme!!!

anka, ja som myslela fakt tie vianoce, len som sa chcela opytat, ci mate cestu do KE, alebo sa mame my do PO dostavit. fakt.

magi, vies - take to ukazovanie, to je skor pre obecenstvo, pre rodinu. mne na tom velmi nezalezi, i ked je to mile, ked si to pozriem 😀 viac by sa mi ale pacilo, keby tap tap spravil spontanne, ze sa mu nieco paci, a potom sa pozrel na mna, ci sa to paci aj mne.
lebo ked za mnou zopakuje 1x tap, ked ja tlieskam uz pol minuty kao besna, to je nic... to pre mna nema tu hodnotu, chapes.

inak minule stal pred telkou a civel na rozpravku na duck tv a nejaky kresleny chlapcek s velkou hlavou akoze isiel na skejte a machal rukami. a pozeram na tea a on tiez zacal machat rukami. nechapem, ako mohol vyvodit ten pohyb od kreslenej postavicky s kyptikmi, ale bolo to ono!!! skoro som odpadla od udivu.

magi, uklada, uklada.

anka, je to neuveritelne, je to strasny pocit. strasny. nenachadzam slova.
ale aj ja som sa stretla so vselijakym pristupom (jedna doktorka ma pri prvej navsteve rozplakala, ako sa ku mne spravala!!! mna!!!)
nebudeme hovorit o tom, o com nechces, ok? ale hlavne - mate to uz za sebou a ty by si mala pisat a pisat a pisat. dat to von a oboznamit verejnost, co sa tu deje.

@anka912 inak, toto som zažila (valika) aj ja pri tom najstaršom ked sme boli v nemocnici, čo "nám umieral od hladu" a ja som ich prosíkala, nech skúsia aspoň nejakú inú alternatívu krmenia, ako len fľašu...prosila som ich, nech nám (malému) dajú šancu, nech vyskúšajú / vyskúšame použiť lyžičku alebo striekačku (keďže som videla, že každým priložením k fľaše získavala väčší a väčší odpor k môjmu prsníku, z ktorého sa musel namáhať)...
tak nebolo ochotné..
a keď so ich už ozaj "dosť" otravovala, vzala si striekačku, aj lyžičku a nastriekali doňho mlieko, ktoré on okamžite vygrcal (mal aj reflux, ale to mu zistili až dlho po tom), tak mi demonštratívne šlahla lyžičku aj so striekačkou do rúk a zvreskla: "tak tu to teda máte! toto je to vaše kŕmenie! tomu decku treba jedine fľašu!!! " a narvala mu ju do úst...
to bolo asi poslednýkrát, čo som sa (márne) potom pokúšala dojčiť...
malý ma už absolútne odmietol (ako by povedala anka: boli mi "neverný")... 😔

fuha... to je pristup bez stipky ludskosti. je to velmi, ale naozaj velmi smutne.

@valika_val jasne, že tieto "ukazovačky" ako také nie sú podstatné, ale (žiaľ) aj ony sú súčasťou ZDRAVÉHO vývinu dieťaťa...
a ak dieťa nerobí tieto "základné veci", ťažko bude robiť tie nadstavbové... 😒
aj mne je ukradnuté, že Tady neukáže aký veľký narastie, to som od neho ani nikdy nechcela (príde mi to také od veci 😝), ale keď nie je schopný zopakovať vsunutie jednoduchých obrysov do drevenej podložky-opakujúc to po mne (a mnoho iných dôležitejších vecí), tak to ma trápi... 😒

@valika_val no ono bohužel to důležité je a hodně 😉 není to kvůli tomu, aby se dítě předvádělo před příbuznými...ale tohle je první stádium nápodoby...tím se dítě učí napodobovat - což je v našem životě dost důležité, protože vlastně všechno se učíme nápodobou (a taky pak porozuměním řeči)...takže když dítě neumí paci paci...tak potom neumí napodobovat běžné denní činnosti atd., a je pak třeba potřeba struktura...protože bez obrázku prostě někteří autíci neumí fungovat...nevědí, že si před vyčuráním mají sundat kalhoty, sednout si, utřít se..umýt si ruce...nenapodobovali to, tudíž se jim to neuložilo do hlavy 😉

@valika_val a samozřejmě to má i komunikační smysl, kdy já na nějaký slovní pokyn (když ještě neumím mluvit) komunikuju s tou druhou osobou 😉 mně taky všichni říkali, že Tygr bude osobnost...že on nemá potřebu ze sebe dělat opičku a bla bla..a byly to kecy...poprvý zatleskal snad těsně před 2!!!rokem, no pak se to nápodoba naštěstí rozjela..a do pár měsíců napodoboval naprosto všechno..

ale dokud to neuměl, tak prostě v podstatě neuměl nic... 😉

@magimary
@anka912 ja neako vas nemozem citat .. proste je mi do placu ked citam co tu pisete to snad nai nie je mozne!!!!!!!! diplomy do kosa im , zdravotakom!!!! neako som nastvan musium sa ist ukludnit pretoze fakt nemusim ......

@sisstin Náš Maťo ako malý vedel krásne ukázať aký veľký vyrastie, ale určite nevedel, čo tým vlastne ukazuje, vedel mávať na rozlúčku aj tleiksať- a potom to zabudol.
Len v poslednom roku-dva začal, dokázal niečo napodobňovať. A napr., keď som mu povedala, urob toto a vyplazila som jazyk, tak nič, ale keď som mu povedala, vyplaz jazyk, tak ho vyplazil. Niektroé veci človeku ani nejdú do hlavy. A ja som ho mala po dvoch veľmi šikovných dievkach, ktoré sa všetko učili ako keby samé, to som fakt nechápala, čo sa deje.