Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
8. sep 2011

@valika_val nevadí, že nevieš či správne (!), už sme to spomínali...hlavne, že sa snažíš a niečo robíš...
ani ja to nerobím správne, ale makáme na tom a to je to dôležité...
ak si všimneš na tom dnešnom tadykovom videu je v istom momente prosíkanie oboma rukami (dokonca!), keď chcel toč z poličky... a to si predstav to bolo jedno jediné gesto, ktoré pretrvalo (bez akéhokoľvek špeciálneho udržiavania!) aj Tadykov zvrat a regres... skrátka prestal hovoriť, prestal komunikovať, prestal sa vyvíjať, ale toto gesto mu ostalo (prosím si-požmoliť prstami na ruke)... a tak si predstav, že vôbec nekomunikoval, ale vedel si ukázať že niečo CHCE (aj keď sme teda nevedeli, čo, ale vedeli sme, že niečo HMOTNÉ chce)... to si myslím, že je dôležité a vidno, že je to fylogeneticky starší spôsob komunikácie /gestá/, kedže to prekonalo aj regres...
len škoda, že takýchto komunikačných gest nevedel skôr viac ...

no, a anka, s tou autoagresiou preučenou z agresie...no fakt veľmi smutné a veľmi ťažké...mne stačí, keď si Tady začne trieskať do hlavy... a som hotová...a bezmocná...s akým jedom si dokáže silno trieskať po vlastnej hlave... 😔 😨 😒

lucka261177
8. sep 2011

@valika_val ja ti poradim aj takto.my sme zankovali chvilu ale potom sa hned rozbehla rec a tie znaky som prestala dalje skusat mame doma cd kde je to velmi zabavnou formou.pozera maly na pc alebo TV?rob to tak ze ked si pyta pit nech si da pravy palcek k pusinke to je znak pre pit a najprv mu to ukazuj a potom mu daj jeho rucku na pusu a pochval ho a daj mu pit aj ked to najprv budes robit s nim.najcastejsie gesto ako prve je este dietatu to elmi ulahci zivot ked si vie vypytat nieco co ma rad gesto m este.ked sa snim ocko blazni a prestane nech nezacne znova kym maly neukaze znak este najprv to robis s nim jeho ruckami.vzdy ked to ukaze treba splnit co si pyta takze to treba trenovat na niecom oblubenom co mu nemusis odopriet.samozrejme ze ked si bude pytat 6 krat cokoladu tak mu nedas 🙂 povies ze ano vidim ze si este prosis ale nemozem tolko cokoladky.to je priklad.gesto otvorit spojis dlane a potom ich otvoris ako knihu.postav sa s nim k dveram a kym neukaze otvorit neotvor dvere naprv samozrejme musis ukazovat ty a potom aj s jeho ruckami.ked si gesto trosku pozmeni to nevadi pokial to iste pouziva na jednu vec uznaj mu ho.

valika_val
8. sep 2011

ano, je to zhruba to druhe video, ako ukazuje adelka, len teo to robi razantnejsie 🙂

lucka261177
8. sep 2011

@valika_val noo tak ty nepotrebujes rady 🙂 a ja ti vypisujem ako debil 😀 sikulka.ved to ma aj byt razantnejsie 🙂

anka912
8. sep 2011

@valika_val no, naučila si ho to, ale čo spravíš, keď ti bude na všetko čo chceš aby spravil, ukazovať že stačí a bude sa zlostiť, že si neprestala? 😀

valika_val
8. sep 2011

@lucka261177 u nas je niekolko problemov:
1. teo si nic nepyta tak, ze by to vyslovene chcel. on nema nic take oblubene... jemu maximalne tym HOTOVO nieco zakazem, aby som vyjadrila, ze ukoncil tu cinnost. cize u nas sa neda cvicit na niecom, co si pyta, lebo si nic nepyta.
2. chytit ruku a ukazovat jeho rukou - neprichadza do uvahy (zatial), on to neznasa, rozzuri ho to...
3. a pravy palcek k pusinke? to je prilis drobne... unho aj ta imitacia je daleko za normami, takze on to proste nevidi, nerozlisuje, ci hybem prstom. preto som rada, ze vnima gesto celou rukou.
este skusame gesto VODU (pit), ale zatial bez vysledkov.

valika_val
8. sep 2011

@anka912 ja ho trenujem tym HOTOVO prave preto, aby vedel dat najavo, ze uz nieco nechce robit. aby nezuril... napriklad, ked dojedol a uz si neprosi. nechcem, aby vypluval, vstaval zo stolicky, buchal si hlavu dozadu a vrestal. proste ak uz nechce, ok, urobi hotovo, a ja ho nebudem nutit.
my mame zatial najvacsi problem s tym, ze nieco chce alebo nechce a to vsetko sa deje za podpory vrestania. to, ze nieco nechce, na to staci jedno gesto. ale to, ze nieco chce, tam sa budeme ucit viac konkretnych, len postupne. pit, jest, ist, cikat, spat, pozerat rozpravky... a potom JEST obed, jest jablko, jest piskotu...
ci?

anka912
8. sep 2011

@valika_val na to všetko sú gestá, fúha. Veď to bude hotová znaková reč.
Aby som pochopila- on ti nevie nijako ukázať, že che jesť alebo piť napr. len eeeeeká?

valika_val
8. sep 2011

ankaaaaa, sak to je vizia dalekej buducnosti. ja stale dufam, ze sa rozhovori 😔 😔 😔 😔 😔

a musim povedat, ze pre dieta s auti rysmi klasicke znakovanie teda nie je, aspon taky mam pocit. alebo sa mylim? u nas chyba ocny kontakt, sustredenie, chut napodobovat a chapat, ze znak nieco znamena...

magimary
8. sep 2011

@valika_val myslím si, že namiesto konkrétnych gest (jesť, piť, hrať sa) ti BOHATE postačí to "prosím si"... 😉
môžeš prosíť celými rukami (aby si to všimol), nielen prstami...
ale rozhodne je to preňho a pre začiatok jednoduchšie (ako keď si napísala to používanie jednoduchých slov)
takže by si mala ten základ CHCEM (prosíkanie rukami) a nechcem (znak pre hotovo), ostatné by si doladila ooooveľa
neskôr...

preto ja si myslím, že klasické detské znakovanie zvládnu len "vysokí autíci", nielen začínajúci "komunikanti"

lucka261177
8. sep 2011

@valika_val hmmm ja som si neuvedomila ze on je strasne maly este ☹ ved my sme zacali s tym ked mal samko skoro tri roky.a tiez si pamatam ze ten kontakt fyzicky neznasal ale casom si zvykol 🙂 tak nebud smutna ani co sa toho tyka samko sa nepytal na ruky nechcel sa objimat iba ked bol chory alebo cerstvo zobudeny tak som ho mohla drzat v naruci ina hned usiel.nevydrzal anii sekundu na jednom mieste.to v podstate az pokial sme nevysadili mlieko.on este aj pri pozerani rozpravok skakal po sedacke.cize casom sa ti ukludni a bude aj mojkaci uvidis.ja si myslim ze pekne napreduje aj ked je iny nieje to az take strasne.a to nemusi byt palcek moze to byt aj cela ruka.to co mu ide nech robi ty si gesta mozes povymyslat podla toho ako chces a co si myslis ze zvaldne len to musia potom vsetci v rodine pouzivat aj terapeutky kam popripade chodite.no a ze nic nechce?ani jedlo?hlad pocituje?pyta si?ked ano tak to staci na ucenie gest.

valika_val
8. sep 2011

@anka912 ano, presne tak. on neukaze, ze chce jest ani pit, ani nic. nikdy nic.
mozno som mu nedala prilezitost, lebo pitie ma stale "na policke" (na stole), jest dostava v pravidelnych intervaloch. ale myslim, ze ani ked mu muz nedal jest, lebo zabudol na cas, tak si nepytal... fakt neviem. mam ho otestovat?

lucka261177
8. sep 2011

@valika_val no aj deti auti dozrievaju ci uzmenej alebo viac a su schopne aj imitovat a myslim ze to nieje klasicke znakovanie ale pre babatka a ked sa naucil hotovo nauci sa aj ine.len vy mate ozaj este kopec casu.zatial rob to aby prestal eeekat aby ste si co najviac ulahcili zivot.aj on sam pochopi ze jedno gesto a dostane co chce.nemusi kricat.a urcite sa rad nahana alebo vyhadzuje do vzduchu alebo co ja viem.nieco musi existovat.

valika_val
8. sep 2011

@lucka261177 ano, pyta sa na ruky. ale tam ma to klasicke gesto, ze pride a dvihne ku mne ruky a zacne "plakat" - tam sa toho naucit vela neda 🙂 a dakujem za podporu.

valika_val
8. sep 2011

akurat pridavam nejake videa na YT, ked chcete, pozrite si, ale nie je tam nic speci, len jedno mile "hluche" dieta, co sa pekne smeje 😀

anka912
8. sep 2011

@valika_val tak mu napr. ukáž čo má rád, ja neviem povedzme piškótku, ale mu ju nedaj hneď ale skús presviedčať aby urobil prosím-prosím dlaňami. Možno to bude také ťažké, ako keď Lucka núti Samka jesť mrkvu a bude sa hádzať od jedu po zemi, ale treba asi len dokola skúšať. Ale je fakt, že je hrozne malý

valika_val
8. sep 2011

@anka912 jasne... len pojdem postupne. prave prve gesto som chcela ucit piskotku, pichnut si ukazovakom do dlane druhej ruky. ale neslo to, bolo to uz davnejsie. potom som uplne mimovolne robila gesto hotovo, ked som chcela, aby pochopil, ze uz nebude viac trieskat dverami skrinky. toto zaregistroval, tak som to opakovala stale, do zblbnutia, az sa chytil (pred par dnami). no a vodu, to je ucelove gesto, to sme dostali za domacu ulohu v spec. ambulancii.

anka912
8. sep 2011

@valika_val a ako sa ukazuje voda?

magimary
8. sep 2011

@valika_val ako sa dá "voľne" pozrieť to tvoje (alebo aj alaskine) video na YT?
ja to tam vôbec neviem vyhľadávať... 😕
veď neviem, ako to máte nazvané, aké máte nicky a tak 😕

ale pozriem až zajtra večer, teraz už padám... .-p 🙂
zajtra robím celý deň burzu pre naše MCčko, tak budem úplne out (až do večera),
takže ani cvičiť nebudeme môcť (ani cez víkend nebudeme), nuž ale
aspoň si šuhajko (od môjho otravovania) oddýchne 😅

inak, ešte som chcela, valika, aby si nevešala hlavu, že Teo je akoby neučiteľný (lebo mu chýba záujem, chcenie, pozornosť atd)...tady ešte mesiac dozadu nebol SCHOPNÝ vôbec na niečo nové sa zamerať (akože naučiť ho niečo nové to bolo úplne scifi!!!) a teraz? teraz z neho nechápem, ako mu to ide (aj keď to nie je také typické učenie, ale aspoň ho to BAVÍ a chce to!)
a to je teo o hoooodne mladší od Tadyka, takže-nechaj mu ešte aj kus času 🙂
rob len toľko, koľko je aj preňho únosné...
a nevyhnutné.

anka912
8. sep 2011

@magimary mne kedysi poslala cez IP nejaký link na jej video a keď som ho otvorila, tak tam boli aj ďalšie jej ponuky- ďalšie videa. Inak ani ja neviem

valika_val
8. sep 2011

poslala som vam linky do IP.
kto tiez chce, staci sa ozvat 😉 ja len nechcem niekoho unudit k smrti 😀 😝

valika_val
8. sep 2011

magi, jasne, mas pravdu, tiez dakujem za povzbudenie a som rada, ze nam tu ides prikladom 😵 u vas je to doslova "skola hrou" 😉

anka, "vodu" - naschval pisem vodu a nie VODA, sa ukazuje klasicky, akokeby si drzala v ruke pohar a pila... psychlogicka povedala, ze k tomu mam hovorit VODU, aby to vedel zopakovat v tom spravnom gramatickom tvare, ze chce VODU a nie VODA 😀

magimary
8. sep 2011

dík, mám, pozrela som kúštik
ale už ozaj idem 🙂
dobrú!

zase zajtra...
vodu je pekný a zaujímavý znak (a naučiteľný) a najmä to VODU, skloňovanie pri tom je dôležité...

čo si ja (žiaľ) uvedomujem až teraz, keď už má Tady zažraté frázy a pojmy, ktoré nechce a nevie zmeniť, lebo ich má zafixované v naučenom štýle, preto o sebe nepovie inak, len v druhej osobe JČ (nesceš=nechcem), alebo v prvej osobe množného čísla (dáme=dám)...
alebo bez rozdielu pohlaví hovorí na všetko "dala" (mama dala, baba dala, dede dala), lebo tak to počúva najčastejšie odo mňa...
hold, ale s tým preúčaním sa mi to zdá ako mútenie slamy... 😝 🙄

už naozaj 😅 🙂 )

valika_val
8. sep 2011

mutenie slamy 😀 😀 😀 (mlatenie slamy, alebo mutenie vody?) 😀 😀
tak ok, dobruuuu 😉

arianka
9. sep 2011

Ahoj vsem, mam na vas prosbu,par noci uz nespim a nez zacnu tahat deti po doktorech,rada bych slysela vas nazor. Mam 5ti mesicni kluky,jeden je abnormalne komunikativni i ubreceny, vyhledava ocni kontakt,snazi se provokovat usmevy a mimikou aby na sebe upozornil. Jeho braska ale presny opak. Temer neplace, vydrzi sam jakoukoli dobu a hlavne,uhyba jakemukoli ocnimu kontaktu. Obcas se zadari upoutat jeho pohled na par vterin,ale zcela vyjimecne. Kluci se narodili ve 36tt sekci,davam jim tedy v nekterych oblastech cas,ale tohle chovani orpoti braskovi je tak jine,ze me desi. Prosim o nazor, ma smysl v tak brzkem veku zajit na neurologii ? Pediatricka nic nerikala,ale ja ji na to posledne neupozornovala.

sisstin
9. sep 2011

@arianka já bych spíš zašla i na oční 😉

valika_val
9. sep 2011

@arianka aj ked sa tvoje podozrenie casom moze potvrdit, tieto jeho prejavy mozu byt NICIM a tiez aj niecim uplne inym nez je autizmus. ale ked sa ti cokolvek nepaci, je dobre zajst za odbornikom a nechat sa ukludnit, pripadne nechat si poradit 😉 tym nic nepokazis, ani ked ma dietatko 5 mesiacov. drzime palce!

arianka
9. sep 2011

@valika_val : diky 😉 urcite mas pravdu, na druhou stranu vis jak, clovek jednou vleze do ordinace a uz z ni nevyleze, strasne zalezi na dr., kazdy je jiny, nekdo ma lidsky pristup a bere veci i selskym rozumem a nekdo rovnou haze deti do skatulek a tabulek ☹