Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

baby, este raz dik, drzite ma nad vodou aspon momentalne mam pocit ako keby zo mna nieco hnusne spadlo, idem este precitat nieco o tej diete a idem skusit spat.

@magimary tak to mas teda skvelu intuiciu, na rozdiel odo mna 🙂

@anka912 jasne, že je iný typ...
myslím, že každý je...
to ale na veci nič nemení...
náš Tady to má zrejme namiešané aj s nejakými inými diagnózami (psychiatr.?), tak reaguje zrejme inak...
ja som len napísala to, čo povedala tá liečebačka...
osobne som sa s tým názorom ešte doteraz nestretla, ale sa mi zapáčil, lebo na Krpa presne sadol...
najmä to "zaradenie do jeho rutín a rituálov"... 😉

Krpca

@magimary neviem, či ťa dobre chápem, myslela si to tak, že tady si zaradil cikanie medzi svoje rutiny a preto mu to tak dobre ide, lebo svoju rutinu dodržiava stále?(ako aj iné svoje rutiny?)

tak som to s tým iným typom myslela celkovo, že tam kde ma môj slabé stránky, má tvoj skôr silné a naopak. Ale to len tak odhadovo, jasne.

@anka912 hej, tak som to myslela 😕
a tak som to aj pochopila od nej (ale možno zle 😕 ),
len mi to skrátka sedí, keď to pozorujem...
ale teda, Tady (ani) tu nemá problém s generalizáciou a vyciká sa aj na wecku, keď nie je doma...
len vonku mu to ešte nejde...

@magimary to mi pripomenulo, ako mi raz rozprávala nejaká učiteľka, že boli s autíkmi v škole v prírode a jeden ani za svet nechcelísť tam na záchod, už nevedeli čo, tak pátrali, až zistili, že u nich doma majú čiernu záchodovú dosku a tam bola klasická biela 😀

@anka912 áno, tento príklad hovorila aj dr. J. na tom seminári 😅 ...

@lucka261177 "michalrosky ktory si teda mysli ze je autik"

Ano. Stává se mi to poměrně často, že mě okolí přesvědčuje, že přeci člověk, který mluví jako kniha, nemůže být autista ... kdyyste baby věděly, jaké věci musím v sobě řešit, nemluvě o těch, které řešit neumím. Maminky, když mě porovnají se svým dítětem, se ptají "Co máte vlastně za potíže?" a když jim na to odpovídám, hned vidím, jak strašlivě jsou mimo, když řeknou "to se přece stane každému". Situace, kdy já odpovím na otázku a tazatel se dívá nechápavě, načež má žena odpoví na tutéž otázku - podle mě říká přesně totéž, jen jinými slovy - a tazatek je najednou spokojen a já nevím proč, jsou - jemně řečeno - nepříjemné. Nemohu zabíhat do podrobností, ale jsou chvíle, kdy si opravdu nevím rady, pak přemýšlím o tom, co má jakou cenu.

Faktem je, že znám osobně dva autisty, kteří jsou velmi úspěšnými podnikateli, ono těch úspěšných se pár po zemi potlouká. Vždycky, když vidím jednoho těžkého autistu kolem 40 co bydlí nedaleko, jak je na první pohled nápadný a jak kriticky ho sleduje okolí, říkám si "jsem na tom skvěle". Pak mě napadne "klidně mohl stát on na mém místě a já na jeho". Promiňte ponurý tón, nějak dneska nejsem v náladě.

@anka912 inak si spomínala, že máš teraz v robote nejaké ťažkosti 😕
čo sa deje?...

@michalrosky prečo si myslíš, že ty si mohol byť na jeho mieste a on na tvojom?
To je vec, ktorá mi stále vŕta v hlave. Prečo sú jedni autisti ťažkí a druhí to vedia zvládnuť?
Od čoho to závisí? Od hlbky postihnutia, od výchovy a vzdelávania, od toho, ako oni sami chcú?
prepáč tie otázky, ale stále hľadám kľúč k tomu, ako vysvetliť malému, že je dôležité aby sa snažil učiť a vzdelávať, lebo v budúcnosti možno nebude nik, kto by sa oňho mohol postarať. A aby pochopil to klasické- bez práce nie sú koláče.

@magimary nechcem o tom hovoriť. Nie je to konkrétne v práci, ale niečo okolo. Som strašne naštvaná na svoju blbú labilnú povahu, lebo ja zažívam hrôzy v živote aj vo veciach, ktoré si iní ani neuvedomia. V tom som fakt taká autistka.

@anka912 OKa

@magimary "čo nás učia v rámci komunikačných stratégií"

No ... fakt jim do toho nechci mluvit, určitě tomu rozumějí lépe, než já, i když tedy jsem přesvědčen, že vyjadřování v druhé/třetí osobě není žádná auti specialita, to je prostě jedna z vývojových fází komunikace. Já se k tomu jen vyjadřuji ze svého úhlu pohledu a myslím si, že bych to v této podobě prostě nepobral a není mi úplně jasné, proč by tomu malý měl rozumět, jak by si měl odvodit logiku toho jednání. Ale to je jen můj subjektivní pohled.

@michalrosky chápem, čo hovoríš...
mne to tiež nie je príliš prirodzené...
a nejako sa do toho neviem dostať...
ale teda chápem, čo sa tým sleduje...
ak autík hovorí echolalicky (čo je špecifikum autíkov), tak je preňho (pre jeho fungovanie v intaktnej populácii-aspoň navonok) lepšie, aby "echolálioval" v prvej osobe : chcem, prosím si, dám si (a bol tým zrozumiteľšnejší pre svoje -najmä detské- okolie) a nie v tretej: "chce, prosí si, dá si", čomu jeho malí štandardní rovesníci nemusia rozumieť...

@michalrosky ja s tým tiež nesúhlasím- s hovorením v prvej osobe, ale oni to myslia tak, že niektoré deti sa učia hovoriť na základe echolálií. Tak je to napr. aj u môjho- on napr. počuje odo mňa často -ideš so mnou? keď niekam idem. A tak keď so mnou chce ísť, tak mi nepovie idem s tebou, lebo si to nevie odvodiť, ale povie mi -ideš so mnou- a ja už viem, že chce ísť so mnou. Alebo keď niečo nevie, tak sa ho pýtam- pomôžem ti? a on potom keď potrebuje pomoc mi tiež povie - pomôžem ti.
Nehovorí tak všetko, ale sem tam sa to stane.

@nelaja no vidis,ona sa snazi,naozaj mi to nepasuje na autizmus.Ten tlak citi,aj preto moze byt nesvoja,nervozna...Ja som si to vsimla na mojom,ked som dosla k diagnoze autizmus,bola som uplne hotova,ale doslova...nieco,co prezivate teraz vy.A hovorila som MM,potom doktorom,ze stratil ocny kontakt (aj ine veci,ale asi len tomuto nejako porozumel) a on sa tomu ocnemu kontaktu zacal doslova vyhybat,normalne si zatvoril oci a nepozeral..Takze ho potom stratil uplne,ale fakt uplne,ktovie,ako to pochopil...A tak so vsetkym.Ked ti mala rozumie vetu,ze ma priniest hreben z gauca a ucesete krtka,tak to je poriadne zlozita veta.A to zakryvanie ociek rukami som si vsimla na uplne zdravych detoch,ked sa hambia,tak si jednoducho tie ocka zakryju.

@magimary to je zvlastne,ze Tady vie tie veci tak zrazu...Ja to tvrdim od zaciatku,on este poriadne prekvapi 🙂

Moj drobec,ked si odmyslim,ten zhorseny ocny kontakt a nereagovanie na meno,tak on posobi ako absolutny ignorant.On nema problem niekam ist,ale ked niekam prideme a ludia sa mu prihovaraju,on na nich pozera na uvod a potom pozera inde,ignoruje...Proste tym,ze nerozumie co vravia,tam asi radsej odvrati zrak a to je to silne autikovske na nom (okrem inych veci)..

aj náš hovorí o sebe v druhej osobe (to najčastejšie; Počuje to odo mňa/od nás) a sem tam v tretej... a niekedy používa neurčitok...keďže aj ten občas používam: "ideme čítať", "ideme sa hrať"...
tak aj on používa tú druhú časť: čitať, hrať atd...

no, @lulla , tak tomuto sa nebránim nijako nijakovsky...lebo on prekvapuje FURT (napríklad dnes 😝)
ale samozrejme, aj v tom pozitívnom...

prajem dobrú noc...
idem si ľahnúť a snáď zaspím... 😝
zase sme pochoreli skoro všetci (ale len príšerne masívne nádchy máme), ale dosť na to, že sa ťažko dýcha a zaspáva... 😝

tak zajtra...

@anka912 "prečo si myslíš, že ty si mohol byť na jeho mieste a on na tvojom? Prečo sú jedni autisti ťažkí a druhí to vedia zvládnuť?"

Já nevím, asi to závisí na hloubce postižení a na poskytnuté péči. Myslím si, že jsem měl obrovskou kliku, že se mi obtíže částečně vrátily až v tomto věku, protože teď vím, co je normální a co ne, tedy rámcově. Tu větu o prohození rolí jsem myslel mimo jiné tak, že bez ohledu na to, jak bědně ten člověk vypadá, má nepochybně svůj vlastní bohatý vnitřní život, touhy, potěšení, trápení, prožitky, ale koho to zajímá, když se na první pohled chová jako dement? Kdo se bude starat o to, jestli má IQ 50, 100 nebo 150? Jestli náhodou zrovna nedokončuje někde ve své garsonce jednotnou teorii polí, což se nikdy nikdo nedozví, protože on nebude schopný navázat kontakt s někým, kdo by pochopil cenu jeho práce ... No ne, škola je bezbariérová a přijímá žáky na vozících, tak to je bomba. Kolik taková škola učí autistů? To vůbec nejsou těžké počty, autista totiž škole zhorší studijní výsledky, takže fuj, zato takový vozíčkář je k nezaplacení - moc pěkně to vypadá na fotkách a na studijních výsledcích se to neprojeví. Promiňte, opravdu nejsem dobře naložen.

@magimary dobrú a snáď si napíšeme ešte dnes 😀

@michalrosky nuž, tak si už len môžeme povedať, že život nie je fér a vychutnať si z neho čo sa dá 😕

@magimary "ak autík hovorí echolalicky"

Troufám si tvrdit, že když autista provozuje echolálii, nejedná se o funkční složku komunikace. Když to dítě slyší "otorhinolaryngologický" a zopakuje to, nestane se kvůli tomu ORL lékařem.

Podívej se například na tohle:

a vysvětli mi, kde v tom rozhovoru echolálie hraje roli funkční složky komunikace.

@anka912 aj syn veľmi podobne rozprával v tých rokoch, tak že používal echolálie a tými odpovedal a bolo to zrozumiteľné, napr. keď niečo chcel - tak povedal -aj ty chceš a naozaj to chcel, naučila som sa mu rozumieť.
On sa tak naučil aj Otčenáš, celý - ako pieseň, keď to počúval na omši a presne tak to aj zaspieval.
A tiež nehovoril ja píšem, ale Peťko píše. Tak je tomu aj doteraz, veľa som ho trénovala na to slovo ja - ale to používa zriedka aj keď má už 15 rokov.On hovorí tak, že povie aj správne, ale hlavne keď sa cíti neisto, tak si niečo opakuje. Ale tak, keď sa veľa pýtam - on odpovie, niečo povie aj sám - je to funkčné.
A tiež si rád pobehoval keď mu bolo treba dlhšie čakať, ale to už ustalo.
A s tou prácou bol aj u syna problém, on potrebuje k tomu mať svoj kľud, bez väčšieho donucovania, lebo inak sa postaví proti, čo sa v škole aj zopár krát stalo. Ale v kľude pracuje rád, hlavne keď ho tak nadchne preto.
Ja som sa ho vždy snažila udržiavať v kľude, vyhýbali sme sa tomu čo neznášal, aj to odvedenie pozornosti bolo dobré, aby nedošlo k väčšiemu záchvatu, aj školy som menila, aby toho bolo čím najmenej.

@michalrosky tak v tomto si dovolím nesúhlasiť,
veď sú aj (komunikačne) FUNKČNÉ echošky,
ako tu aj baby píšu, že sa vedia dohovoriť s deťmi, hoci im odpovedajú echolalicky...
a myslím, že aj blízke okolie dieťaťu vďaka nim môže dobre rozumieť...
ale aby to bolo uľahčené, tak by dieťa mohlo byť naučené na tú prvú osobu (hoci, zjavne to nie je ľahké naučiť ho to)

magimary - nie je ľahké naučiť na tú prvú osobu, ale ako je syn starší tak po dlhej dobe povie správne a že niečo nechce to vedel povedať hádam prvé, že nie.
V jednom príspevku od vás som čítala ako vás to trápi, že Tadyk ešte nevie hovoriť o sebe ja a tak a je to také znechucujúce, že načo mu bude to, že pozná farby, keď nerozumie vlastne základnejším veciam, ale ono je všetko dobre, čo vie a keď neskoršie začne aj lepšie rozprávať, tak to spolu dohromady niečo dá. Aj ja som syna učila čítať, písať a dokonca niektoré učiteľky hovorili, že načo by učil autistu písať a ono to on na niečo použije, napr. čítal si televízny program, naučil sa ktorý autobus nám je dobrý a tak sa to pomaličky skladá.

@mpg hej, hej...máš pravdu (môžeme si tykať, nie? 😕 )...
to ja len tak v rámci maximálnej frustrácie si pozúfam...
ale v skutočnosti som rada, že sa predsa len hýbeme...
(len nezúfala som nad tým menom, ale nad tým jeho pojedaním nejedlého, resp. nad nemožnosťou vysvetliť mu niečo 😉,
to som si len tak nahlas povzdychla...
jasne, že som rada, že niečo vie... 🙂

@michalrosky ja som nechcela naznacit ze autik niesi alebo ze sa za neho iba sam povazujes.ja toto slovne spojenie pouzivam lebo teda nemas oficialnu diagnozu od doktorov.ked to tak citis zrejme to tak bude.takze sa budem asi snazit pisat inak aby to nevyznievalo ako si to pochopil.ja mam za ebou ktastrofalnu noc resp,jednu hodinu z nej.a ked mi niekto objasni preco to moj syn robi budem mu povdacna.zobudil sa o pol noci prisiel ku schodom kde je zabrana to sa stava ked nenajde vodu v posteli pride nas zavolat aby sme mu ju podali.idem hore ze co je milacik?nemas vodicku?podam mu ju a on mi zacne kopat do ruky a vrcat tym neprijemnym zvukomco nas dostane na psychinu.tak som si k nemu lahla ze co je milacik boli ta nieco?drzala som flasu v ruke.vzal mi ju a hadzal ju z vysky aby spadla na postel a aby sa z nej vylievalo.to robieva ked mu nieco zakazem a chce sa mi mstit.robieval to este aj ako maly s mliekom ktore pijaval 4 krat za noc.vypytal si ho a ked som mu ho podala nechcel ho.ked som ho isla polozit rev jak svina.no a detto robil vcera.ked bol maly s tym mliekom to robil vzdy ked mi podanie mlieka trvalo na jeho vkus prilis dlho.akoby ma chcel potrestat ze dlho cakal.no a vyzera to tak hodinu ze on si pyta pit ja mu ho dam a on ho nechce hned ako ho idem dat prec strasny prestrasny rev.ked mu ho opatovne nedavam tak do man kope bije ma.ked mu dovolim hadzat tu flasku tak sa snazi to robit co najviac aby padala z vysky a aby ma nahneval.ked ho ignorujem a necham trebars tu flasu aj tiect jhneva sa ze sa nehnevam.nic nezabera nic na neho neplati az to ked uplne odnesiem flasu on si pyta pit a ja mu ho nedam on hysaci a nakoniec zaspi.vcera som aj zazla svetlo sadla k nemu hladkala ho ze co ho trapi nakoniec teda unaveny zaspal flasusom drzala v ruke este predtym sa konecne napil.ale takto sa to udialo len vcera inak to muselo ist cez hysak.spomenula som si ze michal popisoval ze dieta nieco chce a zaroven nechce ze ma taketo stavy.ale preco to robi vzdy akoze nas tresta?on vyslovene chce len robit zle aked somnou nehybe tak ma kopeaby som proste nejako reagovala.skusila som ho zamknut do izby asi na jednu minutu ked uz som vsetko vyskusala to zacne kopat do dveri a hladat v izbe co y hodil o zem.raz som vydrzala asi 3 minuty a prestals hysakom.len ja neviem ci je to spravne takto riesit aj ked to teda evidentne zabralo.pomoooc poradte mi ci s tym.

@lucka261177 možná od tebe chce nějakou emoci, je mu jedno jakou...jestli pozitivní nebo negativní...a tu negativní ví, jak vyvolat...jen moje úvaha 😉