Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

mardenad
1. mar 2012

ja nám z veľa vecí veľké nervy, veľa vecí sa mi na Slovensku nepáči , ale čo urobím sama? Podľa mňa by bolo dobré dať nejakú petíciu proti očkovaniu MMR a ak očkovať, tak čím neskôr, telo staršieho diťatka predsa len lepšie vie reagovať a brániť sa proti tomu humusu, ktorý do nich pochajú...

niečo sa už musí robiť do kelu... veď etí s autizmom či inými poruchami rapídne pribúda, niekde som čítala , že v o Veľkej Británii už každé 58. dieťa má autimus... je mi do plaču!!!! zničené životy, žničené a utrápené matky, ale aj ich súrodenci,... napríklad moje dve strašie deti veľmi trpia kvôli Adamkovej diagnóze, už si zvykli, ale zaslúžili by si viac pozornosti a menej stresu, musia sa prispôsobovať a to dosť !!!

ozaj mi je do plaču...

mardenad
1. mar 2012

@didla presne rovnako to cítim aj ja, že nás malý ovláda, susedia si možno myslia, že ho týrame, ale pravdou je , že on týra nás, musíme sa mu prispôsobovať , veľa vecí robiť inak akoby sme robili pri zdravom dieťatku... je to niekedy ťažké...

Chvála Bohu nám sa striedajú dobré a zlé dni, aspoň počas toho dobrého dňa naberieme silu, aby sme zvládli kritický a negativistický deň, ktorý následuje... takto prežívame deň po dni, máme z neho aj radosť, a j žiaľ... taký je život..

alikaa
1. mar 2012

@didla teraz by vas mali ockovat proti Zaskrtu, tetenu, ciernemu kaslu a detskej obrne. Mozno keby si si o tych chorobach nieco precitala, tak sa nebudes az tak bat, ked odmietnes. Zaskrt sa v celej EU nevyskytol od roku 80 (a to vo vacsine krajin EU je ockovanie len dobrovolne - http://www.slobodavockovani.sk/news/kde-su-ake-...), vyskytuje sa uz len v malo kusoch v krajinach ako Pakistan, Afganistan, India a pod. Detska obrna ako virus sa na SR nevyskytol od roku 61, celkovo v EU je to niekde od 80tych rokov a vo svete sa rocne vyskytne par kusov v Indii a tusim Pakistane. Vsetky detske obrny co mali deti neskor boli bud preto, ze babatko nemalo kyslik pri porode, alebo so zivej polio vakciny, po ktorej 0.5% deti ostalo postihnutych, napr. vo Svajciarsku tuto zivu vakcinu zakazli uz v roku 86, ale u nas sa nou prestalo ockovat az v roku 2005, kedy nastupila nova vakcina s nezivou zloskou. Potom tu je Cierny kasel, ten uz davno nie je smrtelny, lebo zmutoval a ockovanie nanho vobec nefunguje, svedci o tom aj epidemia cierneho kasla, ktora tu bola minule leto, 80% ludi co dostali cierny kasel boli zaockovani.Cierny kasel je nebezpecny pre deti o 6 mesiacov, lebo pri tom dusivom kasli sa mozu zadusit, ale inak sa da cierny kasel krasne vyliecit vysokymi davkami C-cka za par dni. A co sa tyka Tetanu, tak ten sa da velmi tazko dostat, musela by si sa strasne hlboko porezat niekde na farme, lebo tetanove bakterie sa vyskytuju v truse hospodarskych zvierat, rana by nemala pristup kyslika, ani by nekrvaala, ani by si to nijako nevycistila. Akykovlek len maly pristup vzduchu by tetenove bakterie zabil. Navyse ak prides s takou hlbokou ranou do nemocnice, okamzite ti pichnu tetanovku. Na SR boli za poslednych 10 rokov 3 pripady tetanu, vsetci traja boli zaockovani, vsetci traja umreli. Takze tiez je otazne, ci ockovanie chrani.

kaja73
1. mar 2012

@mardenad http://rizikaockovania.sk/spravy/reflexia_stv_f... zakon nic nehovori o tom ,ze by neockovane dieta nemohlo ist do kolektivu.
ide skor o tom, že niektore skolky su preplnene a chytaju sa aj takychto veci-ale pravo na to nemaju.
treba si to poriadne prestudovat-tie zakony-,aby si vedela ako reagovat,ked ta niekto bude takto zastrasovat.

alikaa
1. mar 2012

@mardenad v ktorom zakone je, ze nezoberu dieta do skoly ani skolky, ked nebude zaockovane? Na nasej prihlaske do skolky nie je ziadna kolonka o ockovani a nasa pediatricka tam ani nic o ockovani nepise. Navyse ak by napisala, tak by porusila zakon o ochrane osobnych udajov. Ziaden lekar nesmie nikomu okrem rodiny oznamovat tvoj rodinny stav, ani medicinske zakroky na tebe vykonane, cize ani ockovanie. Ak to nahlasi na urady alebo skolke, mozes ho stihat za porusenie tohto zakona a moze dostat pokutu az do vysky 332 tis. eur.

mardenad
1. mar 2012

@kaja73 tak to musím dať vedieť kámoške, lebo jej to takto podali v škôlke, aby sa vedela ohradiť, ona ešte nedala zaočkovať malého na MMR a malú má už 26 mesiacov. Ale má alergie na kazeín, bielkovinu mliečnu a vaječný bielok, a sú tam vážne ohrozenie pri očkovaní pri takýchto alergiách.

alikaa
1. mar 2012

@mardenad peticia na Slovensku uz je, ale nie na MMR, ale celkovo za zrusenie povinnosti ockovat - http://www.slobodavockovani.sk/peticia/

mardenad
1. mar 2012

ja sa pamätám, že ked moja dcérka pre 14 rokmi bola očkovaná, myslím to bolo polio lyžičkou a na jedno očkovanie sme zabudli, neprišli sme a dr. na nás nakričala, že to sa nesmie, že by som mohla mať problémy na sociálke, vraj by mi mohli siahnuť na dávku, materskú ale tak... ja som bola vtedy dosť mladá a nič som o očkovaní nevedela, len som poslúchla to, čo mi dr. kázala... teraz po rokoch sa na to ale pozerám ináč..

alikaa
1. mar 2012

@mardenad MMR sa nesmie ockovat pri alergii na vajecny bielok, mam 2 kamaratky ktore to dostali potvrdene na papieri od doktorov. To by mal ale vediet aj kazdy pediater.

didla
1. mar 2012

@alikaa ja som teraz tak zmätená, že už ma nebaví celkom nič, ale si to prekozultujem s neurologičkou ona je v kontakte viac s homeopaiou, tá asi moc očkovanie naodporuča,, bože, tak tootked prežijem bude dobre,,
@mardenad no tak my sme mali v sobotu hrozný den, bola somu rodičov a malá tam stvárala ako diváá, bože cítila som sa na nervové zrutenie a ked to ešte moja rodina nechápa o to to je horšie, moja sestra, by ju dala do ústavu, ale moja dcéra je pekné dievčatko , rozumnéé v niečom viac a v niečom menej, miluje svoj domov a nás, to ako ju len tak oložiť,? tak toby jej asi museli trčať hadičky zo všetkých otvorov,, vlastná rodina ma nechápe, to je super,,, že zlá výchova, a možem im ja hovoriť, čoje to autizmus.. škoda rečíí

mardenad
1. mar 2012

@alikaa Dík krásne za info, dala som to vedieť kámoške, každá informácia pomôže, aby sme vedeli na čo máme právo a na čo nie...

alikaa
1. mar 2012

@mardenad ak by si chcela akekolvek informacie okolo ockovania, chorob na ktore sa ockuje, alebo okolo odmietnutia, tak sa ozvi do temy Nesuhlas s povinnym ockovanim, tam ti ludia poradia podrobnejsie.

mardenad
1. mar 2012

@didla Prežívaš presne to , čo ja... môj syn je "nevychovaný, rozmaznaný, nervák" ale len ja presne viem, prečo je taký,. a poviem tu, odkedy vieme diagnózu, už k rodičom ani nechodím. Tak kde nie je pochopenie, tam nie je láska, a toto prostrdie mu len škodí. Vraj mu mám poriadne nacapať na zadok... ale prečo? Lebo vrieska, lebo určité veci nechápe a bojí sa ich?? Tak to nie, nebudem ho biť v prípade, keď za to nemôže.. ja som jediná, ktorá má empatiu a pochopenie. Donedávna som na to pozerala, čo susedia a tak... ale začínam sa v tomto meniť... nič nie je pre mňa dôležité ako môj syn... ľúbim ho takého , aký je..

mardenad
1. mar 2012

@alikaa Chcela som to hlavne pre kámošku, určite jej pošlem link na túto tému, dakujem veľmi pekne.. Ja malého na 5 rokov nedám zaočkovať určite, teraz má malý 3 roky, takže ešte máme času dosť, možno sa dovtedy niečo zmení a nebudem sa musieť s nikým hádať o očkovaní...

kaja73
1. mar 2012

@mardenad http://www.slobodavockovani.sk/ plus iniciativa pre uvedomie si rizik ockovania-ci tak dako-jednu vedie manof-marian fillo-tu z MK a druhu Peto Tuharsky-petot -tiež tu z MK.
Tam sa dozvies vela o neockovani.

mardenad
1. mar 2012

@kaja73 dakujem, všetky linky si s kámoškou prezriem.. ešte raz dakujem..

didla
1. mar 2012

@mardenad tak to si ma upokojila, že nie som v tom sama, čo nechápe rodina.. 🙂 , no lebo oni vlastne nevedia poriadne , čo je to autizmus, ja som sa snažila aj vysvetlovať, ale asi to nemalo význam, moji rodičia su už staršíí a asito už ani nepochopia,, mama ju tam drezurovala, hahah bolomi to smiešne, že ona také dieťa panovačné ešte nevidela, mne potom vzápätí bolo do plaču, lebo ked ma už mama nechápe,nabližšia osoba, v kotru som ešte dufala, že to pochopíí a povzbudí ma.. ma to trápi,, ale taký je veru život,, a na to očkovanie si ja dobre posvietim

albertka
1. mar 2012

@llodicka Moja, nerob si závery sama :o) .... počúvaj, čo sa ti tu snažíme povedať a upokoj sa 😉 My vášmu drobčekovi diagnozu neurcíme, v tomto veku zrejme ani žiaden odborník. Je pravda, že niektoré deti sú náročné a uťahajú rodičov, kým vyrastú a neskôr sú z nich šikovní mladí ľudia. Mohla by si ísť sa poradiť k dobrému klinickému psychologovi (nie kvôli diagnoze, tú nepotrebuješ teraz ani ty, ani on) poradiť sa ako podporiť to, čo vie, v čom je šikulko a ako eliminovať jeho aktivitu, aby si z neho nebola úplne vyšťavená 😉 To je tvoja cesta 😉 .... naši autistíkovia sú každý o odtieň inak "farební" a nedajú sa vtrepať do jednej škatuľky. Preto sú naše skúsenosti o odtiene rozdielne, pričom hrá veľkú rolu vek dieťatka. Skús na autizmus tak nemyslieť, my ťa chápeme a radi ťa podporíme. Netráp sa toľko, pozri von oknom, začína jar 🙂 ...možno sú to len obavy a o 2 roky nad tým mávneš rukou. Ja ti veľmi želám, aby to tak bolo 🙂

llodicka
1. mar 2012

@albertka moc děkuji, jsi zlatíčko! moc to pro mne znamená. V dubnu (april) jdu k dobre klinické psycholožce, tak se dozvím, co a jak....

albertka
1. mar 2012

Všetky ti držíme palce 😉

mardenad
1. mar 2012

nechápem, ako si môže niekto takto robiť srandu z autistov.. ...

len aby sa aj jemu nenarodil syn, či vnuk s týmto postihom !!

povedala by som mu svoje.. zarábať si homorom vtipkovaním o chorobe?? to je sila!!

https://www.youtube.com/watch?v=3YvLkbpZ-hk
didla
1. mar 2012

@mardenad to je dobrý debil, ako a to vysielaju normálne,, tak to je trochu divný humor,,,,

didla
2. mar 2012

Prajem dobré ráno,, konečne som sa dobre vyspala.. malu mám asi mesiac a pol doma... lebo v školke sa jej chudatku nik nevenuje, tak pracujeme doma spolu,, teraz už píše vlnovky a ja sa snažím variť,,,,

magimary
2. mar 2012

Pekný deň! 🙂
naše dnešné cvičenia:

didla
2. mar 2012

@magimary jej prepáč, asi som neprávne klikla, ja som chcela dať, že sa mi to páči, no tak vieš,, antitalnet,, 😀

albertka
2. mar 2012

@lucka261177 Lucka, Samko má iba 3 rôčky, vyzerá oproti nášmu Domkovi väščí (a to bude mať 4r). Ide mu to perfektne, my sa nevieme takto sústrediť na činnosť, teda nie často.... ale toto by ho mohlo zaujať. Odliaľ máte túto didaktickú pomôcku?

magimary
2. mar 2012

@albertka predpokladám, že to patrilo asi mne 😉
Tady je tiež drobák (hoci teraz, keď je na diéte, konečne pribral), stále má ani nie 12kíl a meria ani nie 100cm 😉
na fotkách možno tak pôsobí, ale je skôr taká škrupinka 🙂).

neviem, ktorú pomôcku myslíš, ale logicky mi vychádza, že asi túto:
https://www.modrykonik.sk/shopy/hracky/dqsl/naj...
(a neviem, prečo mi tu v poslednej dobe stále niekto vyká 😨 😅 😝 , to fakt pôsobím tak staro?! 😨 😅 )
a najmä- tu si všetci tykáme 😉 😎

valika_val
2. mar 2012

@magimary, myslim, ze albertka to vykanie nepouzila na tvoju osobu, ale vseobecne na "mate to vy ako rodina doma" 😀
som rada, ze ste pomaly v starych dobrych kolajach 😉

magimary
2. mar 2012

@valika_val OKi, hneď mi odľahlo 😀

dijuri
2. mar 2012

Ahojte mamicky
nemam autisticke dieta (neviem o tom) ale poznam rodinku s tymto problemov

Ale...mam 19 mesacne dieta,ockovany bol v 15 mes. na MMR tusim to je vtedy ze?
Mam pocit,ale len o trosku,ze maly mi do toho ockovania rozpraval krajsie a lepsie. Po tom ockovani mu vypadlo slovko tato,ostalo mu mama,baba,havo a zacal pouzivat slovka gn,gna a 2 dni sme na to,ze ked nieco mu poviem,aby spravil,alebo dones mi toto,toto,daj mi pusu,tak povie e,proste sa mi otovi chrbtom a nespravi nic,ale u neho je vsetko co vidi a co chce od dna gn a gna. Ucim ho slovicka,auto houcim a povie au, no nechce sa ucit slovicka,alebo e a otoci sa chrbtom.Ked mu hovorim ako robi huska,macicka a ine zvieratka a nasledne sa pytam jeho ako robi to a to zvieratko,tak bude na mna pozerat aj 10 minut v kuse,ale nepovie nic

Od toho ockovania som dost na nervy ,lebo sa toho autizmu bojim ako smrti
Myslite ,ze je maly ok a este len pride jeho cas rozrospravanie sa? Mam este jedno dieta a teda viem ze sa nemozu deti porovnavat,ale to je 100 a jedno