Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
27. mar 2012

@mardenad ozaj, a sluch máte vyšetrený? 😕
lebo to "BOBO-GOGO" by mohlo aj znamenať, že so sluchom nemusí byť všetko OK 😕

mardenad
27. mar 2012

@magimary dakujem,... čiže myslíš, že sa to dá nacvičiť? Aj keď on enchce? alebo zvykne si? 😀

magimary
27. mar 2012

@mardenad no a k tej hyperkaktivite- náš vôbec nie je hyperaktívny (ako som už minule spomínala) a s očným kontaktom je na tom podobne, ako tvoj,
takže tej hyperaktivite by som to ozaj až tak nepripisovala...
a to, že sa tvoj muž správal rovnako, môže tiež znamenať, že aj on sa možno nachádza "niekde" v spektre, a malý nezdedil len povahovú črtu, ale aj "príznak"

dá sa to nacvičiť... ale je to beh na dlhú trať (ako všetko) 😉
chce to len vytrvalosť a trpezlivosť...

mardenad
27. mar 2012

@magimary áno, sluch má na 100% výborný, boli sme na foniatrii. Krásne spolupracoval... takže toto je vylúčené, asi ide skôr o to, že nevidí , ako skladám pery. Keď ma vidí, tak zopakuje správne. Ale neviem ho donútiť, aby sa na mňa pozerl, potom sa už hnevá ak chcem od neho niečo nasilu 😒

mardenad
27. mar 2012

@magimary aj ja si to myslím, že niečo je zdenené a niečo pribudlo samo... stále ked porovnávam malého s jeho otcom, vidím ich rovnako...

narantuja
27. mar 2012

@magimary ja osobne bych zacala dietou, ale jen proto, ze mluvim z pozice rodice, jehoz dite posunula dieta o velky kus, coz pro vsechny deti neplati. Pred dietou byla snaha dostat syna k jakekoli ucasti na predkladanych ukolech zoufale marna (neslo to - nezajem, negativismus anebo sel rovnou do afektu) , na diete byl problem jen s motorickym neklidem a mirou pozornosti, ale co se predlozilo, to vetsinou udelal, nekdy vic, nekdy min, nekdy nic. Zkratka a dobre, dieta nam nejen usnadnila uceni o veliky kus, ale i umoznila zacit se ucit a z tohoto pohledu povazuji za dobre zjistit co nejdriv, zda ma diteti co prinest anebo ne. Na druhou stranu znam chlapce, ktery ma vysledky testu na opioidni peptidy pozitivni a prinos diety je cista 0, ani zlepseni, ani zhorseni, setrvale stejny stav.

magimary
27. mar 2012

@narantuja máš pravdu, súhlasím 😉
u nás nabehla ochota učiť sa hneď, ako som mu optimálne naštruktúrovala prostredie (dovtedy mi všetko automaticky zahadzoval, spratával, NIKDY sa nechcel s ničím a nijako "hrať")...
zrazu som mu vymedzila priestor, určila čas, pripravila vizuálnu štruktúru a podporu a ono to šlo 😨 😉
k diéte sme sa dostali až po čase (i napriek tomu, že malý mal opioidné peptidy "skoro" negatívne, resp. ťažko vyšetriteľné, lebo moč bol málo koncentrovaný, ale ak by boli vysoké, tak by boli zrejme aj v tomto moči detekovateľné), keďže mal pozitívne protilátky v krvi proti lepku a sóji (mlieko také +/-, ale skôr k laktozovej intolerancii, ako k alergii)...
diétu sme teda nasadili až s odstupom času a posunula nás veľmi (!), najmä v reči a akoby v tej "mentálnej" rovni-chápanie logickým súvislostiam atd... lenže ten nábeh na zmenu bol taký prudký, že teraz sa už dlho nič nedeje, nie je žiadna zmena k lepšiemu, resp. aktuálne zažívame celkom nepekný regres, takže (akoby) sa stratilo aj porozumenie a tá "vyššia" mentálna úroveň... a aj reč stojí... bez zmeny...
tak neviem...
kde sa to zase bloklo...

narantuja
27. mar 2012

@magimary ja vim, ono to s dietami neni az tak uzasne jednoduche, jak by se mohlo z meho popisu zdat. Kdyz vyjdu z vlastni zkusenosti, tak jsem toho nazoru, ze deti, ktere maji takhle zajimavy posun u nektere z diet, zpravidla nebudou mit problem jen tam, kam dieta miri - v uvahu prichazeji opioidy, reakce na potraviny, patogenni bakterialni flora, problemy s travenim ledasceho, fenoly, salycilaty, oxalaty, nutricni deficity a ja nevim co vsechno jsem jeste zapomnela. Kdyz vezmu gfcf u nas, tak vim, ze sojove mleko trhalo klukovi bricho (otazka zni proc, protoze moznosti je vzdycky vic), ze se mu zacaly mnozit klostridie (na to, ze projevy, ktere se tehdy zacaly objevovat patri ke klostridiim jsem prisla az po nekolika letech, kdyz mi dosly probiotika na klostridie 🙂), ze ma mimo jine reakci na mleko. Dalsim problemem, ktery se muze objevit u tech deti, ktere nadmerne uprednostnuji sacharidy ve strave je, diky vysokemu obsahu skrobu v bezlepkovem pecivu, dalsi pomnozeni kvasinek a kolisani hladiny krevniho cukru. Jako nejcastejsi chyba u gfcf se uvadi nezasuplementovani vapniku a horciku. Z tohoto pohledu muze byt pozitivni reakce na gfcf take indikatorem toho, ze je potreba hledat dal a proverovat, co vsechno z techto problemu se ditete tyka a hledat cestu, jak proti tomu zasahnout a nebudu tvrdit, ze je to jednoduche, neni, zvlast kdyz nikdy nevime, co vsechno je ve hre.

karkulka1
27. mar 2012

@sidus
Ahoooj, uz som davno o Tebe nepocula, ako sa Tomimu dari? Zvykol si? Napis aj do IP.

nensyke
27. mar 2012
https://www.youtube.com/watch?v=BSiZoWCD5Qs


KOnečne už triedime....huráááááá 😀 😀 😀

magimary
27. mar 2012

@nensyke fantáááááááááááááááááááááááááááázia!!!!!!!! 😵 😵 😵 😵 😵 😵 😵 😎
aj ten očný kontakt je úplne o inom...
mne sa zdá, že to je normálne iný chlapček!!! 😨 😵 😎
juuuj, ako sa tešííím!!!!
zakliata princezná sa prebrala 😵

anka912
27. mar 2012

@nensyke super, robil to ľavou zadnou...
a ako zlato pritom krčil noštekom 😉
a typické pre naše deti, keď si mu narušila schému že lyžička- kocka, ale dala 2x kocku, tak automaticky mu trhlo rukou podľa rutiny, ale naskočil mozog a opravil sa.
Teraz skús triediť tak isto, ale farby, skúšala si?

maruskaaa
27. mar 2012

@nensyke no supeeer, fakt mu to krasne islo...a tiez ma napadlo ako anku, ze ked to uz pochopil, co od neho chces, tak teraz mu skusit dat triedit rozne kocky...!!!

tesim sa spolu s tebou!!!

nensyke
27. mar 2012

...dakujem. 🙂 .konečne aj na to pozeral aj rozmýšlal, už to tam len-tak nehádzal... 😔 ,
ale sme sa dost pri tom aj natrápili kým to pochopil... 🙂

lucka261177
27. mar 2012

@nensyke gratulujeeeem tesim sa z uspechov 🙂
@mardenad to co puses o tej povahe som si ja vravela rok je mozne ze ma povahu po muzovi ale to ze on nechce vtedy ked ty chces je GRO autizmu.Keby moj samko chcel nemusim pisat do tejto diskusie 😉

nensyke
27. mar 2012

@lucka261177 dakujem...ale niektorým detičkám tu ide hned a my musíme pri tom krv potit.... ☹

miau29
27. mar 2012

ahojte ked to tak spatne citam, chvilku si myslim ze je to len recova disfazia ale potom citam dalej a zda sa mi ze je autik, asi budem musiet vyhladat odbornika, ale aspon som uz pripustila ze je problem 🙂 zo vsetkeho precitaneho mam zatial mis mas, bude to chciet pretriedit informacie a hruby zosit na zapisovanie. Dnes sme boli u noveho pediatra zobrat krv na nejake testy, maly v cakarni "precital" vsetky letaky, vsetky kartonove letaky, v ordinacii uvidel doktorovi flasu s vodou, tak sa k nej rozbehol, ze som ho nestihla zastavit .. strasne rad prelieva vodu vo flasi ... inac ked si spominam na svoje detstvo hned by som si dala nejaku diagnozu ☹ podla toho co som precitala som mala sama vela auti znakov a tiez mam velky problem socialne sa zaradit

lios
28. mar 2012

Ahojte dievčatá, bola by som vďačná, keby mi niektorá poradila, kam by sme mohli ísťna rediagnostiku v BA a okolí. V Andrease sme boli ale potrebujem iný názor. ďakujeeem

nensyke
28. mar 2012

@miau29 ahoj, hlavne si nič nevyčítaj, nehladaj kde sa nastala chyba, čím skorej začne sa s malým učit a prípadne aj nasad mu diétu, určite neuškodí....

andreabe
28. mar 2012

@lios ja by som ti poradila dr.Matuskovu na Kramaroch..vysetruje naozaj dosledne, ide podla nejakych starych tabuliek, ale ma bohate skusenosti a je velmi mila 😉

magimary
28. mar 2012

@lios je mi ľúto, že neporadím, ale neviem... 😒
najmä tu u nás na okolí...
ale podľa toho, čo píše @andreabe , tak táto p.dr. vyzerá byť fajn, tak možno skúsiť tam 😉
ale iné som chcela vedieť:
a aký majú na malého názor v andrease? 😕

zuzka208
28. mar 2012

Caute,ja mam z Kramarov nie velmi dobru skusenost my sme boli tiez na diagnostike aby som sa usvedcila ci je maly autista a pani doktorka maleho poslala von lebo samozrejme sa bal cudzia pani,a diagnozu stanovila len podla mojho rozpravania,takze ja by som tam uz nesla,ale na meno Dr.si nespominam.V karlovej vsi mam dobre skusenosti v Sanatoriu Braunova je tam velmi dobra psychologicka Dr.Kudelova.

magimary
28. mar 2012

@zuzka208 no, na Kramároch si bola zrejme u psychiatričky, nie?
a to teda... hm... 🤐
skrátka to chápem, že si tam nepochodila, ale andreabe myslela psychologičku na kramároch 😉

a v tom sanatóriu je to vraj dobré (chodí tam aj jedna mamička odtiaľto, teda o ktorej viem), ale vraj je tam dosť problém dostať sa... ale to som len počula, takže asi treba tiež len skúsiť 😉)

zuzka208
28. mar 2012

@magimary Ano mas pravdu na detskej psychiatrii sme boli,ale dost mna to zarazilo este sme tam mali ist aj lezat,ale Dr.Kudelova povedala razneze NIE.My sme do Sanatoria v Ba.chodili 2,5roka ja mam dobre skusenosti je fakt ze sa tam dlho caka,ale my sme chodievali kazdy tyzden uz som to tu pisala,Kudelova toho mala velmi vela a robila tam na pol uvazku.

mardenad
28. mar 2012

@zuzka208 to je najhoršie, ked určia dignózu bez toho, aby malého poriadne preskúmali, pretože mamička niektoré odpovede môže prehnať, iné zasa nepovedať (zabudnúť), najlepšie je to dieťatko vidieť a pozorovať čo najdlhší čas skúsenými odborníkmi, že ako reaguje na čo, aké má zvláštnosti a tak...

nám tiež takto stanovila psychiatrička dg. za 5 min, ledva naňho pozrela, len sa pýtala, že čo si myslí iná dr. a že čo si myslím ja...a podľa toho usúdila, že malý je autista. A teraz sa mi stalo (už 3. dotorka-síce nie odbrorník na autizmus, ale predsa názor 🙂 )-včera, logopedička,ktorá ho vidla prvý krát poedala svoj názor, že sa jej malý nezdá byť vôbec autista, ale skôr ADHD s poruchou komunikácie...

andreabe
28. mar 2012

@zuzka208 tipujem, ze hovori o dr.C. z detskej psychiatrie na Kramaroch, popis vysetrenia by na nu sedel 😉

magimary
28. mar 2012

@mardenad pozitívne...
presne, ako u nás... 😉
ber to teraz len ako informáciu, čo počúvaš od rôznych odborníkov...
a, pozitívne v tom smere, že malý je taký "hraničnejší" prípad= nie úplne jasný autík...
ale ani to ešte nič nehovorí o jeho budúcnosti...

každopádne, ty si vyhľadaj ešte aj iného OZAJodborníka na autizmus,
lebo 5minút ozaj nestačí na dobrú diagnostiku... 😖 🙄 😝 😉

magimary
28. mar 2012

@andreabe presne, presne...
preto radšej mlčím 😝 😉

zuzka208
28. mar 2012

@mardenad my ked sme boli na logopedii tak na Dr.Buntova tiez vravela ze by ani nepovedala ze je maly autista,ze v pohode pracoval,on ma velku slovnu zasobu,len dost nefunkcnu niekedy mna zase prekvapi ako zmysluplne komunikuje,ocny kontakt drzi,len pri praci ma problem sa sustredit na obrazky ked mu ich ukazujem,je hyperaktivny a teraz po MB12 este viac a jeho zlozvyky sa stupnuju,tiez vykriky,uz vazne nevladzem manzel povedal ze mu MB12 vyhodi von z okna.Dokonca mam pocit ze ked ide von ci uz do obchodu,alebo na prachadzku,tak jeho chovane sa este zhorsi,ako keby sa predvadzal vykrikuje,nepocuva no horor,na buduci tyzden ideme k Janosikovej tak dufam,ze na nic nezabudnem lebo pri nom mi tusim uz odchadza pamat.

zuzka208
28. mar 2012

@andreabe nepamatam si meno vazne musela by som najst papier,ale bola starsia.Kazdopadne so dostala od muza povedane ze naco sme tam vlastne 2h.cakali,ze co to je za vysetrenie bez maleho,a to sa mi este zo stresu dogrcal takze horor.