Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sisstin
15. okt 2012

@anuska74 já už jsem fakt skeptická a nevěřim, že nějaký pediatr v téhle oblasti poradí fundovaně 😉 jo jasně, to co popisuješ jo, ale ona řeší, zda její dítě nemá autismus (což asi teda fakt zrovna nemá), ale je spousta rodičů, co fakt ty děti autistické mají....a furt jim Dr. říká, že to je v pořádku, že to je normální apod. U mý babičky sousedi mají autíka (rozhodně ne VFA nebo AS) a diagnozu má od 6 let 😲 😖

magimary
15. okt 2012

@sisstin naša pediatrička doteraz tvrdí, že náš Tady nie je autista (hoci to má potvrdené od viacerých ozaj odborníkov) a vôbec jej nevadí, že keď k nej prídeme do ambulancie, tak sa malý posadí na zem k točiacej stoličke a točí si ňou (pričom z uhla sleduje točenie) až kým nepodídeme... alebo že za žiadnych okolností s ňou nespolupracuje a aj keď ho tri držíme, nemôže ho ani len vypočúvať...
ale on nie je autista... 😝
podľa nej...

anuska74
15. okt 2012

@magimary
no vidíš, ona ho vidí o.k 😀 ,
ja v žiadnom prípade sa neoopvažujem odborne radiť ako ty, či sisstin, len taký môj mini názor.
naša ped. už má svoje roky a vždy aj ked ma niečo presviedča, že to je dobre abude dobre, vždy mi aj ponúkne môžte ísť k tomu a tomu odborníkovy, bez toho čo by to len náznakom brala vzťahovačne, či jej nedôverujem, ale ja som o nej presvedčená, že je skvelá.

magimary
15. okt 2012

@anuska74 no, to máš skrátka veľké šťastie...
ja si celkovo myslím, že naša dr. je v pohode ako lekárka,
ale autizmus ju naozaj "presahuje"...
koľko má asi autistov vo svojom rajóne?
tak by očko by som povedala, že žiadneho (plus/minus jedného)...
čo je slabá vzorka na obj, posúdenie...
a najmä počas 5minut strávených v ambulancii...

anka912
15. okt 2012

Na zasmiatie vám sem popíšem bežný deň s mojim beťárom autistickým:

Dnes som zažila riadny trapas poobede som bola s babkou v meste nakupovať umelé kytice na dušičky- babka tým žije celý október. Tak sme zo školy šli za ňou do kult. domu- babka už nakúpené- kúpila 5 veľkých kytíc v črepníkoch. Dala mi niesť dva veľké košiky, ledva som ich dovliekla k pokladni, pred nami asi 5 rovnako obťažkaných babiek.... No a Maťo klasika- hluk, veľká miestnosť, začal radostne skákať, pokrikovať a klopkať na plechové dvere..... okrikovala som ho, ale viac som nemohla s tým nákupom robiť. No a potom si všimol u chlapa čo účtoval, že má vedľa seba veľkú kofolu- tak si to pekne namieril k nemu, odskrutkoval a dopil mu ju Chlap len stál s otvorenými ústami A potom fľašu zaskrutkoval a položil naspäť na miesto A ja som len bezmocne kričala- nepi to, nechaj to.... Našťastie tie starké sa dovtípili, že je maťo mimo, tak ma potom pustili dopredu
No a potom babka šla pomaličky- s barlou dole schodmi a M. pekne vybehol von a namieril si to k stánku s cukr. vatou- celý čas otravoval že ju chce a ja som mu vravela, že až keď nakúpime. Musela som strážiť babku, tak som za nim dobehla až o chvíľu a už som len počula nejaké hlasy- že čo hovoríš, pozeraj na mňa! ktovie prečo mu to predavač hovoril- tak som sa len rýchlo ospravedlnila, že mi ušiel, kúpila a šla som domov.
Ja som už asi taká otrlá, že mne to bolo skôr smiešne ako trápne, alebo už mi je všetko jedno?

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
anka912
15. okt 2012

@evamarek77 na OP určite budeš mať nárok- teda ak ti ho schvália, čo dúfam, že hej. Ale nie je možné poberať aj podporu aj OP naraz, aspoň môj názor, obidve sú totiž sociálne dávky

anuska74
16. okt 2012

chcem, sa opýtať ako ste zvládli, odúčanie od plienok, teda kedy ste začali skúšať a ako.
ukázať eviem či mám klasicky vyskúšať trenovanie napr. týžden a ak nepochopý syn nechať to na neskôr.
Zaujímavé, že macíka pravidelne posadí do nočníka, opakuje to čo mi dávame jeho.

2671974
16. okt 2012

@anuska74 ahoj,my sme zacali s Tomaskom kd mal roky,lebo vzdy vecer sme mali trapenie mu dat plienku zlostil sa tak som sa rozhodla adost,zacneme .no tak musim povedat ze sa nam to dari uz sa aj pocikal v noci to som cakala ale myslim ze to zvladne.A co sa tyka budnia v noci na nocnik tam som neuspela ked som ho chcela dat cikat tak my kopol do nocnika a zuril,tak ho uz nebudim,snazim sa ho donutit vecer vycikat ,a cez den sme od troch rokov to zvladol aj ked nam to trvalo doooost dlho viac sme boli pocikany ako vycikany,ale teraz uz vie vezme nocnik a uteka cikat 🙂

2671974
16. okt 2012

@mardenad presne toto som urobila aj ja vsetky videa som si prezerala od jeho dvoch rokov a bol to uplne super chlapcek spieval tancoval,a potom co sa stalo neviem ☹

mucher
16. okt 2012

@anka912 beťárisko 😀 , tak čo mamina, bol smädný a kofča je mňamka 😀

anka912
16. okt 2012

@mucher veru, za kofolu je ochotný spraviť hocičo.... 😀

nelaja
16. okt 2012

@mucher Ahoj, co mate nove??? Ako sa ma maly? Skusas s nim doma nieco robit? Nejake ucenie, co sme sa vtedy s Miskou bavili? Na diagnostiku ste na kedy objednani?

janasim
16. okt 2012

@sisstin ahoj,uz mame ukoncenu diagnostiku v Dialogu,spravu mi este poslu postou,ale doslo na tvoje slova,zaver Nerovnomerny vyvoj,zaostavanie a hlavne slabe porozumenie ako si mi aj ty pisala.postupujeme dalej k logopedke Buntovej aj k Dr.Janosikovej do Trnavy.Uz mi odpisala aj Dr.Buntova po precitani nasho dotaznika,ze maly ma ake slabe porozumenie a hned poslala aj druhy dotaznik,aj rady ako sa s malym rozpravat.A este som sa ta chcela spytat,ze ste pisali s dievcatami o ockovaniach,ale mne psychologicka nedoporucila ani narkozu.Mali sme mat biopsiu creva na celiakiu,ale zatrhla mi tu narkozu,ze aby sme maleho tym uz celkom neposrali.Myslis ze by to malo negativny vplyv,uz aj tak na zly vyvoj maleho?

janasim
16. okt 2012

@anka912 Ideme k Dr.Buntovej 19.novembra,zatial som s nou len pisala.Vy ste uz boli?Mali ste teraz niekedy termin.

sisstin
16. okt 2012

@janasim no říká se to, že u našich dětí narkoza je fakt blbá, a má se dávat jen v případech, kdy je dítě ohrožené na životě...ale tak to si zpětně nevyčítej...akorát do budoucna být v tom opatrní 😉

magimary
16. okt 2012

@janasim nám tiež kvôli tomu (narkóze) neurobili biopsiu, ale celiakiu nám potvrdili i bez toho 😉

sisstin
16. okt 2012

@janasim jo vy tam máte teprve jít, zas blbě čtu. No to bych určitě tu narkozu odmítla 😉

janasim
16. okt 2012

@sisstin no prave este sme mu to nedali urobit,psychologicka normalne volala nasej gastro doktorke a hovorila jej aby sme to nerobili ,aby nas tam proste neposielala,radsej bez biopsie rovno na dietu

janasim
16. okt 2012

@magimary tak nam namiesto toho vybavili tie metabolicke testy

magimary
16. okt 2012

@janasim no, tam ti celiakiu asi neurčia...
nášmu malému zobrali krv, kde boli pozitívne protilátky na lepok, soju a kr. mlieko a biologickým testom sa potvrdila diagnóza aj bez biopsie t. čreva...

janasim
16. okt 2012

@sisstin Prosim ta este,ako trenovat doma to porozumenie,ideme az za mesiac k tej logopedicke.Ja maleho uz normalne vezmem na ruky ,ukazujem mu co mame doma,pomenuvam,potom sa ho opytam napr.kde je okno,televizor,a on postupne ukazuje co pochopil.Znie to ze nevie normalne veci,ale fakt to s nim treba. ☹

janasim
16. okt 2012

@magimary to nie celiakiu,ale aspon tie opioidne peptidy,lepok a kazein v moci,a na zaklade toho prejst na dietu ak sa to potvrdi

janasim
16. okt 2012

@magimary a aky bol ten biologicky test?V krvi mu vysiel len lepok IGg,vsetko ost.dobre.

magimary
16. okt 2012

@janasim jaj, len to potom nebudete mať žiadne úľavy na BZL potravinách (bez receptu od gastroenterológa)
a tiež som ešte nepočula o tom, že by na metabolickej amb. zisťovali kazomorfín a glutenmorfín 😕
čo viem, tak doteraz to vždy robil len dr. Urge v Synlabe (na Kramároch) a teda neviem, že by sa niečo zmenilo 😕

magimary
16. okt 2012

@janasim nie, vyšli mi pozitívne špecifické protilátky (IgE; a aj IgA a aj IgG) proti lepku a sóji a mlieku...
dnes mu naberali ešte aj zemiak a kukuričnú múku...
a biologický test spočíval v tom, že sa čakalo na efekt diéty...
ak pribral a narástol (čo sa dovtedy nedialo), tak sa to považovalo za potvrdenie predbežnej diagnózy dovtedy danej len z krvi...

sisstin
16. okt 2012

@janasim tak pokud ještě nemá slovní zásobu pasivní co se týče samostatných slov, tak asi opravdu takhle, jak píšeš. Až to nějak pochytá, tak pak můžeš začít s obrázkama to hlubší porozumění, ale tak daleko asi ještě nejste 😕

janasim
16. okt 2012

@magimary Hej,viem ze to robi Urge,ale nas hospitalizuju vo fakult.na Limbovej,u toho prim Bzducha,obidvaja su metabolici,tak si to skusim vybavit.

janasim
16. okt 2012

@sisstin No na obrazky sa mi este nechyti,ukaze zvieratka v knizkach,ked sa ho opytas,ale praca s obrazkami zatial neni pre nas.

sisstin
16. okt 2012

@janasim jasný, to by musel mít to porozumění min. na 2 roky, to asi (určitě) nemá 😉