Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

barla5
3. sep 2013

@timea485 ja mám chlapca, ale už veľkého, bude mať 12, máme skúsenosti aj s jedením odpadkov, napr. na ulice je zahodený chlieb alebo rožok, zdvihne, odhryzne si, preňho je to jedlo ako každé iné, nepomáha žiadne vysvetľovanie, jahody má najradšej, keď si ich sám odtrhne a to aj s blatom, zablatené sú najchutnejšie. Do školy viac nechodí ako chodí, je veľmi problémový. Škôlky sme vystriedali 3 a to ešte medzitým bol 2 roky doma.

anuska74
4. sep 2013

@krutibrcko
Pozrela som si video a veru vôbec mi to neprišlo vtipné. Si teraz vybavujem keď sme boli u Dr. Činčurovej je psychiatrička a sme sa bavili´, tak udávala tiež podobný príklad, že napr. herci aké sú odlišné osobnosti.

magimary
4. sep 2013

@krutibrcko až teraz čítam, čo píšeš a dosť sa to zhoduje s našim synom (tiež bude mať čoskoro 5rokov a dokonca má aj rovnakú diagnózu), len náš chodí do špeciálnej škôlky, keďže veľký kolektív by zrejme nezvládol, a ani by ho tu do bežnej škôlky nevzali, keďže sú preplnené intaktnými deťni...
aj problémy máme hodne podobné... (možno máme navyše agresívne výpady), ale ostatné dosť sedí 😉
ale na tvoju otázku zatiaľ nepoznám odpoveď-ako ho v budúcnosti "ochrániť"...

zuzka208
4. sep 2013

ahojte chcemm sa opytat ziadal niekto z vas o kompenzaciu na Ipad?Ci to vobec socialky uznavaju alebo skor nie,chceli by sme vyskusat ci to prejde.

timea485
4. sep 2013

@barla5 A nevies mi povedat ako je to so skolskou dochadzkou?musi tiez vychodit zakladnu skolu?a odkial ste?

barla5
4. sep 2013

@timea485 do školy musí chodiť každé dieťa, keď nemôže dochádzať zo zdravotných dôvodov, musí za ním chodiť učiteľka, školská dochádzka je povinná. na zápis musia ísť aj rodičia ktorých dieťa napr. len leží, nehýbe sa, nekomunikuje. To rodičia často nevedia, že je to povinné, aj keď reálne to dieťa nebude nikdy vzdelávané, môžu ich za nezapísanie trestne stíhať. Sme z PD

damnam
5. sep 2013

@zuzka208 Ahoj .Dnes som sa to pytal na urade ci je nejaky prispevok na pocitac,ze je ale musi chodit do skoly kde ho potrebuje.My chodime do skolky ,tak nemame narok.

zuzka208
5. sep 2013

@damnam Ahoj no ved maly navstevuje skolu a Dr.Janosikova nam napise spravu a este zo skoly bude mat aj od Dr.ktorych navstevuje a snad sa to podary.

damnam
5. sep 2013

@zuzka208 Treba sa poinformovat a skusit.

barla5
5. sep 2013

@zuzka208 u nás v škole majú PC asi všetci, ja som si teraz požiadala, tak uvidíme, už nás aj predvolali

zuzka208
6. sep 2013

@barla5 ved mi sme chceli kupit pod stromcek ale Dr.janosikova povedala aby sme skusili v skole nemaju deti ipad maju len pocitace tak uvidime.

zuzka208
6. sep 2013

Inak ako vam zvladli deti zaciatok skolskeho roka??Moj nastupil do spec.skoly do nulteho rocnika ale velmi zle to znasa kazdy den velky plac a pravidelne sa mi pogrca strasne je vystresovany pritom pani ucitelky pozna z minuleho roka vobec s nim nedokaze nic spravit len jej tam place a hneva sa mam z toho stres aj ja navyse sa neskutocne zhorsil cez prazdiny kopa novych zvukov,vykriky,mavanie rukami no kadeco uz z neho nemozem.

saurian
6. sep 2013

ahojte babulky tak aj nasmu drobcovi uz zacal skolky rok - bol prvykrat v skolke pondelok. drobec to aj zvladol aj nezvladol aj place boli. ale v podstate to je pre neho tazke... sa to prejavuje doma - nepusti ma ani na krok hned ma hlada chodi za mnou vsade a nenecha ma ani na wecku. a nova vec - doma mi nosi a podava jeho oblubene hracky a jednoducho ich mam mat. tak som zvedava co bude dalej. drzte nam palce.

barla5
6. sep 2013

@zuzka208 my to máme tak isto, letné prázdniny by som najradšej zrušila, vlastne aj všetky ostatné. po každých prázdninách /a tie sú na môj vkus až príliš často/ si musí zvykať nanovo a najhoršie je to po letných ☹

timkaa
6. sep 2013

@saurian ahoj, drzim palce aby to tvoj maly zvladal bez placu. A to je v rovnakej skolke ako ten starsi? A uz je tam aj bez plienok? Ja maleho tiez budem nosit do jednej sukromnej skolky len jeden den v tyzdni na par hodin, ale zaciname az buduci pondelok, tak som zvedava, dufam ze to hlavne oni s nim vydrzia, kedze stale ten jeho vzdor pokracuje...

saurian
6. sep 2013

@timkaa
nie starsi chodi do nasej "dedinskej". Jakubko chodi do specky. no s placmi sme ratali ze budu, neplace tam vsak cely cas, skor tu druhu hodinku aj to nie v jednom kuse 😀 😀 😀 no my sme bez plienok (fanfáry prosim aj ked po samotnej ochote vycikat sa a snahe pytat sa sa vynorilo x veci v suvislosti s tym, ktore este vlastne musime sa naucit). teda okrem noci, ale aj to by slo ale kedze on stava u nas prvy a ja sa neviem dokopat aby som hned utekala za nim a na wecko s nim tak mu ju davam dole az ked sa uraci vyst z postele a izby a to uz je niekedy pocikany 😅 . akurat problem ze fesak sa na 100% pyta len odo mna a doma. od ineho alebo inde sa nepyta, iba zriedkavo od tatina. takze ho treba proste dat cikat 😀 😀 😀 ale zo zaciatku sa ani odo mna nepytal som ho davala a tak za 7-10 dni zacal. tak uvidime. ale ved sa aj pocikal - ale ked velmi plakal, takze to mu prejde 😀 😀 😀. inak momentalne sa v skolke "adaptuje" tak chodi na dve hodky denne.
no tak nech to tvoj drobec da bez vacsich placov. a napis ci sa malemu paci.

henrieta16
10. sep 2013

Ahojte, prosila by som o radu, neviem však, či som tu správne. Môj takmer 2 a pol ročný syn mi nerozpráva, odmalička mi prišiel ako jedna veľká flegma. Moja svokra mi na základe toho, že nerozpráva povedala, že či nie je autista. No mne tak nepríde, vlastne, ja už ani neviem. Neviem, či je to povaha, či niečo na tom pravdy bude... Do roka to bolo skvelé dieťa, neboli s ním žiadne problémy, potom bol trošku horší, no znova sa to ukľudnilo. Trápi ma, že nerozpráva, nepovie mi ani mama, ani papať, ani ham, nič..všetko mi iba ukazuje. Chytí ma za ruku a vedie ma, ak nechcem ísť, hodí sa o zem a leží. Trucuje. Niekedy mi príde, akoby mal svoj svet. Strašne rád pozerá rozprávky, ale zase sa strašne rád hrá aj s deťmi, resp. páči sa mi medzi nimi pobehovať a ked vystrájajú, smeje sa z nich. Nechce mi chodiť na nočník, ak ho aj položím, napne sa ako struna. Pre nočník sa veľa naplače, normálne bude zadržiavať, kým mu nedám plienku, niekedy ak ju vidí, sam mi ju podá a ľahne si. Pokiaľ ide o neho, je opatrný, ešte aj pri tom trucovaní pomaly položí hlavičku na zem, aby sa neudrel. Rád sa hrá sám, jeho braček, ktorý má 3 roky mu všetko berie, takže asi aj preto. No stále sa nad tým zamýšľam, neviem, čo u neho hľadať, čítala som si veľa vecí o deťoch s autizmom, no zase si myslím, že aj každý autista je iný a inak to u neho prebieha. čaká nás sedenie s diagnostičkou a logopedičkou. Môžete mi však dovtedy poradiť, alebo pýtať sa, čo u neho pozorovať, nejaké znaky? On so mnou komunikuje, usmeje sa na mňa, príde ku mne poležať, rád sa hladká, rozpráva také svoje "hatlaninky". Naozaj potrebujem poradiť, alebo aspoň povzbudiť. Ďakujem za každú informáciu a radu, či otázku. Krásny deň.

le_to
10. sep 2013

@henrieta16 toto by ti mohlo pomôcť:
Varovné signály
Čo si môžu rodičia všimnúť už v ranom veku dieťaťa?
V rámci autistického spektra možno sledovať určité spoločné prejavy. Napriek tomu je každé dieťa iné a následkom heterogenity porúch autistického spektra môžu byť prvotné prejavy autizmu veľmi rozdielne. Nasledovný prehľad by mal byť teda chápaný skôr ako popis najčastejšie sa objavujúcich raných prejavov, a nie ako všeobecný a jednotný súpis prejavov.
 správanie
- zriedkavo a neochotne nadväzuje očný kontakt, niekedy radšej pozoruje okolie z iného, neobvyklého uhla (tzv. periférny pohľad)
- preferuje samostatnú hru
- nezaujíma sa o rovesníkov
- je veľmi nezávislé a samostatné
- je akoby vo svojom vlastnom svete
 komunikácia
- vývin reči dieťaťa je oneskorený, príp. nerozpráva vôbec
- namiesto použitia reči vyjadruje priania a žiadosti ťahaním iných osôb
- namiesto odpovede zopakuje otázku, doslovne opakuje vyjadrenia komunikačného partnera, príp. počuté úryvky z kníh, filmov a pod. (okamžité, oneskorené echolálie)
- nereaguje na vlastné meno
- neplní inštrukcie
- niekedy pôsobí dojmom, akoby bolo nepočujúce
- neukazuje prstom alebo nezamáva pri odchode
- zvyklo používať niekoľko slov, ale teraz už nie
- rozpráva o svojej obľúbenej téme bez toho, aby sa dalo prerušiť a často sa k nej vracia
 hra
- nehrá sa s hračkami adekvátnym spôsobom (napr. namiesto hry s autom ho viac zaujíma krútenie kolies auta)
- preferuje komplikované puzzle-skladačky
- zoraďuje hračky, predmety za sebou, vedľa seba (niekedy podľa farby, veľkosti, druhu a pod.)
 vnímanie
- nereaguje na niektoré zvukové podnety, zdá sa, akoby bolo nepočujúce
- veľmi citlivo reaguje na niektoré zvukové, vizuálne, taktilné podnety
- často a pomerne dlho je zaujaté rôznymi povrchmi, materiálmi
- často a pomerne dlho pozoruje určité vzory, predmety, niekedy vlastnú ruku
- chodí po špičkách
 iné indikácie na ďalšie vyšetrenie
- zvykne mávať rukami, trepotať prstami (napr. keď je rozrušené)
- pohybuje rytmicky telom (kývavé pohyby dopredu a dozadu, doľava a doprava)
- trpí záchvatmi agresie namierenej voči druhým osobám
- niekedy si ubližuje (napr. hryzie si ruku, búcha hlavou o stenu)
- veľmi ťažko znáša nové veci, obtiažne prijíma zmenu a naopak trvá na dodržiavaní rovnakých postupov a pravidiel

anuska74
10. sep 2013

@henrieta16 Ja by som ti odporučila dať ho vyšetriť dobrej overenej logopedičke, hlavne aj také hlbšie porozumenie. A tie jeho prejavy môžu súvisieť hlavne s tým, že nerozpráva. Tak na začiatok ho uč tak, že mu všetko dokolečka ukazuj na obrázkoch a pomenuj zvieratká, ovocie neskôr činnosti.
A rozprávaj tak jednoducho. Napr. Auto ide. To je lopta. Daj sem.

ivular
10. sep 2013

@henrieta16 Já jakožto laik ve tvém popisu moc auti rysů nevidím. A navíc, určité projevy, které připomínají autismus jsou pro nekomunikující děti dost typické (jak píše i anuška). A jak je na tom s porozuměním? Spíš by to totiž připomínalo dysfázii - jen je otázka, jestli jen expresivní nebo je problém i s receptivní složkou. Určitě tě zvu k nám do skupiny https://www.modrykonik.cz/diskuse/prozivam-to-s... 😉

reiva
10. sep 2013

@henrieta16 Ahoj. Moja dcérka nastúpila teraz v septembri 1.krát do škôlky. Predtým sme chodili do materského centra a medzi deťmi sa jej páčilo, ani som nemala zlé ohlasy na malú. Učiteľka ma dnes upozornila, že môže mať formu autizmu. Dcérka tiež len opakuje slová, ale neodpovie, celé vety povie v "hatlanine"... keď ide búvať, volá na mňa "mama poď búvať", ale keď sa jej pýtam kde je mama, tak otázku zopakuje, neotáča sa za menom, je nesústredená, niekedy akoby ma vôbec nevnímala, najradšej sa hrá sama, ľúbi kolektív detí, vždy sa teší medzi deti, ale len medzi nimi pobehuje, ale do kolektívu sa nezapojí... dnes som si sadla s pani učiteľkou z MŠ a zistila som, že je jediná z triedy s takýmto správaním... tiež je vnímavá, skladá puzzle, pexeso hráme, ale nevydrží napríklad kresliť, sedieť pri rozprávke, nerada sa hrá s mladším bračekom, nesmie sa jej ani dotknúť, inak hneď plače... rada by som ostala v kontakte, takto by sme si mohli vymeniť skúsenosti, názory a navzájom sa podporiť... dnes mi dala učiteľka chrobáka do hlavy, zajtra mám volať pediatričke za odporúčanie do psychologickej poradne... dnes som to vravela manželovi, absolútne to nechce pripustiť, chápem ho, mne samej je dosť ťažko... do poslednej chvíle budeme dúfať, že sa autizmus nepreukáže a že je to len v "jej povahe" ☹

vladka306
10. sep 2013

@reiva Ahoj ja mam dcera akurat mala 6 rokov a v auguste sme boli u pani doktorky Janosikovej v Trnave a potvrdila nam Aspergerov syndrom co je lahsia forma autizmu .Dcera bola vzdy ina ako ostatne deti v skolke najradsej bola sama nikoho nepotrebovala.Ale ona rozprava stale uz ma aj z nej hlava niekedy boli 😀.Neznasa kreslenie preto nas nezobrali ani do skoly.Vraj grafomotorika nula bodov.Ale kazde dieta je ine.Pani doktorka je jedna z najlepsich.Sme zo Zvolena ale cesta do Trnavy nam velmi pomohla aspon vieme aku ma dcera diagnozu a ako k tomu pristupovat.

reiva
10. sep 2013

@vladka306 Ďakujem veľmi pekne. Tiež rozmýšľam, že by som kontaktovala aj pani dr. z Trnavy. Tam sú tuším odborníčky na autizmus, či? Mne doteraz neprišlo, že je dcérka iná, vždy som to pripisovala jej povahe a tvrdohlavosti, ale keď sa tak nad tým zamyslím a po prečítaní príznakov a čŕt autizmu, to aj môže byť ☹ dnes nám odporučili zmeniť škôlku a dať ju do špeciálnej... neviem či je to dobrý nápad, najradšej by som bola keby bola integrovaná v normálnej škôlke

vladka306
10. sep 2013

@reiva Ano v Trnave je pani doktorka odbornicka na autizmus.Aj s dcerou boli problémy hlavne v skolke pripisovala som to povahe ze je jednoducho taka aka je.Neviem ako to je presne my sme v normalnej skolke a zvladali to pani ucitelky aj bez diagnozy.Dcera kedze ma aspergerov syndrom normalne komunikuje tak nam pani doktorka odporucila iq testy do triedy pre nadane deti a ked nie tak ma byt integrovana v beznej zakladnej skole.Do skoly som volala nakolko teraz mala odklad ze s tym nebude problem a daju nam aj asistenta ked bude treba tak sme celkom fajn dopadli.Ja by som na tvojom mieste skusila zavolat pani doktorke Janosikovej do Trnavy a objednat sa.Bud sa potvrdi alebo nepotvrdi autizmus.A ani moj muz to nechape no co 😀 Napis mi aj IP ak chces nieco vediet.Rada odpisem.

sofinka2009
10. sep 2013

ahojte.mozete mi niekto lopaticky napisat co by sme mali dat vysetrit pri podozreni na autizmus?boli sme v andrease a u logopedicky.v andrease tvrdia ze sa jedna o autizmus ale nevedia to na isto.u neurologicky sme boli aj na eeg.co este mozeme skusit kam sa obratit?som zufala ☹

semina
12. sep 2013

Dobry den ... mame ist na metabolicke a geneticke testy .. Prosim Vas viete mi poradit kde to robia v akej ambulancii ????? sme z Koasic ,ak by mi niekto vedel blizsie poradit urcite mi to len a len pomoze ... Vopred dakujem ..

maznacik007
12. sep 2013

@semina nie som z kosic ale normalne to funguje tak ze na tieto testy musis mat odporucanie /a beries tam celu zdravotnu kartu dietata/ a tvoj pediater ktory ti tu opdorucanku napise /na zaklade odporucania toho kto to vyziadal/ ti presne povie kam patrite ...pod ktoru ambulanciu ... takze spytaj sa jeho .. lebo toto neni uplne standardne vysetrenie myslim najma genetiku .. a caka sa na neho .. aspon tu na zapade to tak funguje ze ti presne podla trvaleho pobytu povedia do ktorej ambulancie mas ist pri genetike najma

semina
12. sep 2013

@maznacik007 dakujem za odpoved ... no my mame vymenne listky ody detskej psychiatricky na tieto vysetrenia tak neviem kam dalej ... asi zavolam nasej doktorke ... ☹

maznacik007
12. sep 2013

@semina hej ona ti presne povie ako to u vas funguje .... neboj neni to nic strasne ... tie vysetrenia ... len odbery a dlhy rozhovor a potom samozrejme cakanie ... 😔

semina
12. sep 2013

@maznacik007 tak na tie metabolicke nas objednala az o mesiac ☹ uvidime ako nam to vsetko dopadne ☹