Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@nikulka79 hladaj "KLINICKY logoped" ti prave pracuju nielen na vyslovnosti ako bezni logopedi, ale na komunikacii ako takej a teda robia aj s malickymi detmi aj s "nehovoriacimi"

@cmeli dakujem

@googlinqa dobry vecer.tak dnes som mu dala aj ja.prve vyzvracial tak sme mu museli dat este raz.dost zle referencie na tento sirup pisu,preto sa chcem spytat ake reakcie ma mala?je naozaj stale unavena a lezi alebo pozera do blba?je naozaj ako ziva mrtvolka.normalne mam strach.skusila som zobrat aj ja ale boli ma s toho len hlava

@nikulka79 Na spatne reference se vykasli, to pisou vetsinou takovi ti rodice, co se brani medikaci. Hele, na jake davce zacinate? Je potreba dat tu uplne nejnizsi a pak podle reakce postupne zvysovat. Autisti muzou reagovat i dost netypicky, takze s kazdou medikaci opatrne. A dalsi vec je, na co jste ho dostali. To jen na uklidneni pred spanim? A melatonin jste zkouseli? Je mi blby do toho moc kecat, ale zkusila bych nejprve ten. Jinak, ja uz to tu zminovala mockrat, ale nam Risperidon v zasade zachranil (s melatoninem) zivot 🙂 konec afektu, prestal se trapit a nam vzniklo "okenko" k tomu, abychom nektere veci osetrili psychoterapii a po case jsme mohli lek vysadit. Ale mam ho tu v zaloze stale, "kdybychom se zase dostali do nesnazi" , lezi ladem uz dva roky 🙂 nebala bych se ho, ale s rozumem.

@nikulka79 Cieľom medikácie určite nie je, aby dieťatko ležalo a pozeralo do blba a vonkoncom ani to, aby z neho bola živá mŕtvolka. Ak by sa niečo také nedajbože stalo (nesadla by dávka, či synček by atypicky reagoval), tak by Vám lekár ihneď zmenil liečbu, prípadne upravil dávkovanie.

dakujem dievcence.mame tu najmensiu davku a maly nam vstal v noci kus ho nadulo a dalej spal.teraz sme vstali ale nepisti.konecne.poviem vam ze zobrala som kus na skusku aj ja ale este ani raz som sa nevyspala tak ako male babo len hlava boli pretoze ja ho nesmiem

@nikulka79 otazka je, co je nejmensi davka, vis, my jsme treba zacinali na ctvrtce toho nejmensiho, tzn asi 0,05mg (tri kapky sirupu). Fakt to chce pomalu. Abys to brala ty, nema smysl, to je jako bys cekala, jestli ti po paralenu klesne teplota (prestoze bys teplotu nemela). To je fakt nic nevypovidajici, tvuj mozek funguje jinak. Btw, ten lek neni na "utlumeni"-.

Mamicky, poznate nejakeho autistu ktoremu by bol priznany prispevok na pc ako pomocku???

@nikulka79 skusala som aj ja zo zvedavosti bolela ma z toho hlava, ako je to u malej? Je abnormalne hyperaktivna, cele dni len kricala a utekala, skakala proste sa to nedalo zvladnut, bolo vidiet, ze je unavena, lebo zivala, ale nedokazala spat, mala take nocne mory, vrieskala nam v noci a tak... Ked som jej dala ten sirup skludnilo ju to, ale nie tak, ze by nebola ziva, len sa dokaze viac sustredit, ukludnilo ju to a vecer mi krasne spi az do rana, ale viem, ze ine mamicky skusali tiez a mali ine reakcie, niekedy sa hyperaktivita a podrazdenost zhorsi, niekomu akoby nijak nezaberalo, je to individualne, niekomu pomaha haloperidol 😉

@nikulka79 nasa davka je 0,5

@googlinqa tak toto by zaujímalo aj mňa... mne to dnes psychologička spomínala.. môj má NKS ... niečo s počítačom mi vravela... že možno v budúcnosti by mohol mať nárok, hlavne počas školskej dochádzky.

@bocianka123 zaujimave ved poslanci zamietli autistom pc ci????

@nikulka79 nasla jsem to, bral max 0,25mg, zacinali jsme na 0,12 (ctvrt 0,5mg tablety)

@googlinqa to fakt neviem.. prečo by ho mali zamietať? a prečo práve autistom?

@bocianka123 Áno, príspevok na kúpu PC a tlačiarne priznali viacerým deťom - aj deťom s autizmom. podmienkou je návšteca školy (škôlkarské deti nárok ešte nemajú), argumentácia musí byť založená na tom, že prostredníctvom PC komunikujú, uľahčuje sa im komunikácia, tlačiareň sa využiva na tlač pomôcok podporujúcich komunikáciu (nie na všeobecné úlohy!!! na to pozor!!! Musí byť zdôraznené, že PC a tlačiareň sa budú využívať kvôli deficitom v komunikácii)...

@lauri33 dakujem, takto nejako mi to aj psychologička povedala.. .že to používajú ako spôsob komunikácie... ďakujem ešte raz. a tiež, že podmienka - škola !!! to mi je jasné..

@lauri33 toto sa vzťahuje aj na notebook, či to musí byť vyslovene stolový PC? 😕

@magimary mne bolo povedane, ze stolovy s tlaciarnou (ale mozno je to inak uz - zistovala som to uz skor, ale my sme este v skolke)

@magimary - v zozname pomôcok je napísané (kopírujem): "stolový alebo prenosný osobný počítač (čomu ja rozumiem, že aj NOTEBOOK) (vrátane DVD mechaniky, grafickej a zvukovej karty, modemu, sieťovej karty, operačného systému, monitora, klávesnice, myši, reproduktorov, programového vybavenia na prácu s dokumentmi a prístupu na internet)." Zariadenie na získavanie a spracovanie informácií a na komunikáciu(čiže týmto treba argumentovať - PC/notebook bude slúžiť na komunikáciu, prípadne na získavanie informácií) .Výška príspevku je 1 659,70 Eur.

Tlačiareň - výška príspevku je 165,97 . Podľa tabuľky má slúžiť na vytlačenie spracovaného textu....

Oplatí sa požiadať. len naozaj - treba argumentovať presne v znení zákona (čiže komunikácia - argument)...

@lauri33 ďakujem!!!
veľmi si mi pomohla, aj keď náš ide do školy až v septembri, ale v dec. máme preposúdenie, tak by sme to hneď mohli spojiť.

@meesha my mame 3 dni 0,25ml a potom 0,5ml len vecer.chcem sa spytat ci ustupia od toho sirupu aut.crty uplne alebo nie?pomoze nejak ten sirup alebo to je len na ukludnenie?

@lauri33 lauri to by mohli odsuhlasit aj pre skolkarov.ved tie pomocky ,co sa clovek nalaminuje pre zacinajucich drobcov,vytlaci tak je tiez dost

mamicky viete mi poradit kde by nam urobili kompletne vysetrenia naraz aby sme nemuseli hore-dole cestovat? myslim tym usne,geneticke,metabolicke a neviem co este vsetko?

@nikulka79 možno v amerike?
tu u nás to takto ideálne nefunguje...

@magimary praveze je.neviem ako sa teraz ta lekarka vola a neviem ci to boli kosice alebo ba.v ba je tiez centrum ktore sa zaobera vyskumom at,tam som davnejsie pisala aj volala no doteraz nic a robia este aj testy s mocu a stolice.vsetko kompletne

@nikulka79 odbery ti spravia nie v ten isty den, na kazde vysetrenie sa caka aj 3-6 mesiacov a vysledky dalsie 3 mesiace , geneticke specialne trva aj rok, nam genetiku robili v maji minuly rok a vysledky este nemame ☹ ☹ ☹ ☹ nam sa este nepodarilo spravit vsetko v jeden den, mozno pri hospitalizacii by to islo, ale u nas hospitalizacia nepripada v ziadnom pripade do uvahy, my mame uz vsetky vysledky okrem genetiky spravene a vysli vsetky v uplnej norme, takze u nas sa problem preco mame detsky autizmus nenasiel

@nikulka79 to je specialne centrum na kramaroch, lenze oni tie vysledky pouzivaju na dalsi vyskum, tebe tie vysledky ani nedaju, mne to tak povedali, takze som tam ani nesla, naco stresovat dieta, ked to je len pre ich dalsi vyskum

@lauri33 lauri ked nam diagnostikovali 2lekari F84.0detsky autizmus chcem sa spytat ci sa aut.crty pri tejto diagnoze prejavuju od narodenia alebo nemusia?precitala som si ze taketo deti to maju od narodenia ale nas maly bol podla doktorky vzdy ukazkovy.reagoval super do tej nehody v jasliach a uraze hlavy,no nikdy necital knihu naopak a ukladal dvd presne ako maju byt