Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

hatsepset
23. mar 2015

@andrejka1974 :D Šidlo :D modriny skor chlapci :D - ako moj ma stale modriny ale on ma dni kedy je jak šteňa lebo janeviem ci velke nohy ci pozera po holuboch ale spadne aj niekolkokrat :D ale hned mi pride ukazat ze bibi aj ked nereve :D - reve tiez len ked uz krv tecie, alebo je uz vseobecne rozculeny a este aj sa do toho buchne :D potom hrozi tym veciam o ktore sa buchol ze no no :D, pripadne ak ho iekto zhodi alebo stuchne vtedy sa desne vie urazit a rozplakat :D - Mas to s bambulou ozaj vesele ked ste vonku :D, a take male nozky to vedia utekaaat :D alebo ked (aspin my) sa potrebujeme nahanat okolo kazdeho stromu, kosa, kriku a moj neze bezhlavo uteka - pezera ktoraym smerom som sa pohla a presne o tolko sa do opacnej strany posunie - v obchodoch medzi topankami napr je to fakt "sranda", lebo to ho normalne nechytim ked takto pozera ze kam idem ja :D

aludra
23. mar 2015

Emikie - nie je to blba otazka ze co s nimi bude ked tu my raz nebudeme... ja nad tym casto rozmyslam, moj maly nema ani surodenca a pravdepodobne ani mat nebude.. takze neda sa nad tym nerozmyslat. Ma sice len 5 rokov, neviem ako na tom bude ked bude dospely, do akej miery bude funkcny... ale musim ratat s tym ze tu pomoc potrebovat bude. Vies ono aj tych ustavov je strasne malo a teraz je tak vela autistov takze v takych zariadeniach ani nebude dostatok miesta a tento stat na to serie, pomoz si sam ako dokazes... Takze podla mna ak si nepomozu rodicia takych deti nejakym sposobom sami tak nikto ☹

andrejka1974
23. mar 2015

@hatsepset su to nase vzspekulovane detickz, su ako nase druhe, trosku su ine a lubime ich rovnako 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

foryou25
23. mar 2015

mamicky potrebujem poradit
dnes som boli s malym na foniatrii, sluch mame v poriadku, ale povedala nam aby sme s malym nezacinali PECS karticky, ze sa mu tym zastavi vyvoj rec, tak ja som teraz z toho dilino ci chodit s nim alebo nie, ma 25 mesiacov a nerozprava vobec, nevie vyjadrit a ani ukazat svoje potreby..

majkam6
23. mar 2015

@foryou25 my sme boli na fono v ke vo fakultnej u Mudr. Nadovej. TA nám povedala to isté čo tebe. žiadne kartičky, žiadne posunky iba reč a reč a bez drobnelin. Logopedička zase povedala, že kartičky aj hej a hlavne posunky gesta aj skomoleniny, ktoré sa dobré vyslovujú vtáčik-čiči, had že ssssss a pod.
Miková zase že kartičky. Môj názor že každá komunikácia je lepšia ako žiadna. Ja pri kartičkách používam, slová aj gestá, a skúšame. Kedže môj malý nechce napodobnovať takže slová neopakuje preto skúšame kartičky na ktoré sa celkom chytá už ked zakričím čokoláda tak uteká po kartičku, len sa snažím stále naťahovať ten čas ked ideme z ruky do ruky kartičku za napr. čokoládu a opakujem slovo čo najvýraznejšie. Neviem či je takáto technika správna ale na nás platí. Je na tebe čo si od koho zoberieš a komu budeš veriť čo človek iný názor.
a teraz tie kartičky nepoužívame nonstop. ale keď začnem a on nechce tak ho donútim aspon tu jednu dokončiť, proste mu neustúpim(myslím výmenu kartičku napr.za loptu ked ju chce)

foryou25
23. mar 2015

@majkam6 sak to ze tiez si myslim ze ked na rec sa nechyta, tak aspon takto kartickami, on mi aj viac na gesta reaguje ako na slova. tiez sme boli u nagyovej, neviem co si o mne myslela, lebo povedala, ze maly urcite nevyzera na autistu, a ak ano tak na aspergera, ale vravim jej ze aspici s recou problem nemaju, ze oni rozpravaju, mne maly neropzrava ani jedno slovo, asi budem predsa len verit Janosikovej, ta nam odporucila karticky, posunky..neviem ci Orl alebo teda foniatricka sa moze vobec rozumiet do diagnozy autizmu, ale tak zneistila ma ze malemu uskodim, ze mu potom zastavim rec uplne :(

majkam6
23. mar 2015

@foryou25 no mne tiež povedala že malý na autistu nevyzerá ani náhodou. takže bodaj by. Ona je fakt mila ale nech sa venuje ušiam,

meesha
23. mar 2015

Nechci PECS nijak megaobhajovat, sama preferuju jine alternativy do zacatku (nicmene my je pouzivame taky), ale tomu, ze to muze uskodit fakt neverte. Nej je to delat jako majkam6, doprovazet gesty, slovy. To je jako tvrdit, ze znakovka u batolat zastavuje vyvoj reci neni - neni to tak. Podpori to komunikaci a pokud to dite zvladne, tak je pro nej snazsi si o vec rict, nez komplikovane pouzivat znak nebo kartu. Aspon tak se to pise v kazde ODBORNE literature. Nechci zpochybnovat tvrzeni klasickych logopedu, ale pokud se nespecializuji na PAS, tak casto dochazi k takovym omylum.
A stejne tak pouziti tabletu. To je vec, ktera muze pri spravnem pouziti hodne pomoct. Jestli si to nekdo predstavuje tak, ze se diteti strci tablet s Angry Birds a hrej si - tak tak to neni. Vyber aplikaci musi byt selektivni a nektere programy jsou doslova k nezaplaceni. Treba GoTalk Now https://itunes.apple.com/us/app/gotalk-now/id45... je super aplikace, ktera nam hodne pomaha trenovat rec. Promenuje tablet v komunikacni zarizeni. Daji se na nem ucit treba odpovedi ANO-NE, odpovidat na otazky, sestavovat vetny prouzek, vyfotit scenu, udelat popisky - dite si tukne na misto na fotce a ozve se mu so to je. Dalsi super aplikace je Pictello http://www.assistiveware.com/product/pictello - mluveny komunikacni denik - syn si komentar k fotce muze prochazet znova a znova, ma tam zazitkovy denik i "social stories" - jak chodit na zachod apod.
Takze fakt u vseho zalezi, jak danou vec pouzijete. Bohuzel mnoho i logopedu a psychologu je v zajeti stereotypu a predsudku, je to skoda, ty veci se daji kombinovat - klasika a novejsi technologie 😉

damnam
23. mar 2015

My tiež používame kartičky,veľmi nam to pomohlo pri komunikácii so synom.Aj on sa na ne rýchlo chytil a pouziva ich.

majkam6
23. mar 2015

@damnam paráda, také namakané my máme asi 10 kartičiek, ktoré dookola cvičím zatiaľ 😨

saurian
23. mar 2015

@meesha trochu mimo temu ale kedze ficite na iPade.... taka technicka otazka... mam aplikacie od grapshoper, nahravala som si tam slovenske pomenovanie obrazkov, pridavala vlastne foto. ale "nieco" sa stalo, neviem co a nejde mi nahrat zvuk k jednotlivym obrazkom. mikrofon mam urcite v poriadku, lebo ine apps idu, aj v nastaveniach mam povolene pouzivanie mikrofonu pre jednotlive apps, ale ked chcem nahrat zvuk tak pri tom "mikrofone" co tam je zobrazeny tak sa mi nerozsvieti taka cervena znacka ako predtym pri nahravani a zvuk mi nenahra, ale povodny "zmizne". vobec neviem preco to ani co s tym ... ak vies o com hovorim a vies poradit tak psm uz som zufala ☹

saurian
23. mar 2015

@foryou25
@majkam6
ak dieta nema slova, treba mu dat inu formu komunikacie - aku zvladne - predmety, karticky, gesta....
nie je pravda ze to zastavi rec, naopak ju podporuje.
nam vsak logo povedala, ze nech najprv skusime nie karticky ale gesta, pretoze gesta su "pouzitelnejsie" - kartickou si sice nieco vypyta, ale gesto ma niekolko vyhod - vzdy ho ma dieta "pri sebe", moze si nim nielen pytat ale aj komentovat ci odpovedat na otazku.
a ze az ked sa u nas nerozbehne rec, pojdeme na karticky.
tak sme mali akusi "kombinaciu" - karticky na vyber konkretneho jedla a konkretneho dielu rozpravky; na ostatne sme sa snazili gesta. este predtym sme mali "prve" karticky na: WC, pit, rozpravka, iPad, sladkost.
nas nikdy spontanne neopakoval, uz som zufala ze rec pride, a nedavno zacal ludsku rec opakovat. a prve slova ktore zacal ako-tak pouzivat, resp. ktore ako-tak vie pouzit a povedat, su prave tie na ktore mal gesta. ale treba prihliadnut aj na to, ze gesta sme vyberali podla veci na ktorych mal najvacsi zaujem, takze aj slovo pouzit prave tieto ma zaujem najvacsi.
zo zaciatku u nas prve gesta trvali aj 4-5mes kym si ich osvojil; na karticky sa naucil za par dni. postupne sme vsak aj mnohe karticky nahradzali gestami, hlavne tie "prve" karticky.
teraz sa uz snazime ucit slova.

llulla
23. mar 2015

Dievcata,kazda (aj alternativna) komunikacia je lepsia ako ziadna.Akurat musite dietatu ponuknut taku formu,aku zvladne.Najjednoduchsie je pouzivat predmety-ked chce ist von,prinesie topanocky.Ked chce jest,prinesie napr lyzicku/banan atd.Toto maju aj zdrave deti-batolata.Trosku narocnejsia forma su obrazky (najprv fotky,neskor obrazky atd)...este narocnejsie su znaky/gesta....A najnarocnejsia je rec.Tento vyvoj vidiet aj u zdravych deti-babatiek-aj tie najprv nosia predmety,neskor si tvoria gesta a az potom hovoria.
Napisem ako to bolo u nas.My sme PECS nepouzivali vobec.Bolo to moje rozhodnutie a viedlo ma k nemu to,ze v 24 mesiacoch drobec pouzival 10 znakov a 10 slov.Vzdy,ked mal moznost (napr nasiel letak),tak ku slovu/gestu ukazal obrazok-takze som predpokladala,ze by sa na PECS "chytil",ale praktickejsie mi prisli znaky/gesta,aj za cenu,ze by to islo pomalsie.Kedze uz par giest vedel,predpokladala som,ze zacne pouzivat aj dalsie a tak aj bolo v 2,5 roku mal 50 znakov a 45 slov-tu mu zacala krasne rast slovna zasoba a v den tretich narodenin mal uz cez 90 znakov a vela slov,so slovnou zasobou su vystacil,ale hovoril velmi nezrozumitelne-slova mal spravne,ale bola to "samohlaskova rec" (chcem ist po schodoch = e it o ooch),pretoze zo spoluhlasok vedel v tom case vyslovit len 9 ,ostatne vyslovit nevedel (spravne vyslovoval len jednoduche slova ako mama,tato,papat a pod).A tu nam znova pomohli znaky-pretoze slova sprevadzal znakmi a ja som sa naucila mu rozumiet,on nabral sebavedomie,ze sa vie dorozumiet,nove gesta uz netvoril-uz sa ucil len slova.
Pisem to preto,ze som presvedcena,ze nam na tvorbu reci najviac pomohli prave gesta.Drobec pochopil,ako komunikacia funguje,vzdy ked chcel nieco "povedat",musel si spomenut na to,ako sa to ukaze -presne,ako si neskor musel spomenut na slovo.Gestami si precvicoval aj motoriku,ja som mu pri kazdom geste pripomenula to spravne slovo-ked zacal hovorit (hoci samohlaskovo),vdaka gestu som mu od zaciatku rozumela,co velmi pomahalo jemu.Takze nam znakovanie pomohlo prekonat obdobie,kedy sa mu hovorit nedalo (doslova nedalo) a v ziadnom pripade nespomalilo nastup reci-toto je velmi,velmi zastaraly a nepravdivy nazor. Vidiet to aj na tom,ze akonahle sa vedel dorozumiet bez znakov,tak ich vynechal a nove netvoril.
Ak by znaky tvorit nevedel,rozhodne by som mu ponukla PECS-kazde dieta sa potrebuje vediet dorozumiet,vyjadrit svoje potreby-ak mu nejaku formu alternativnej komunikacie neponuknete vcas,objavia sa afekty,pretoze bude frustrovane ☹ Skuste si predstavit seba,niekde v dzungli,kde nikto nerozumie vasej reci,ani vy nerozumiete im...ako by ste sa citili,ak by ste si nevedeli vypytat jest,pit,nevedeli by ste dat najavo svoje potreby...nebolo by vam lepsie,ak by ste mali k dispozicii karticky,ktore by vam pomohli dat najavo,co prave chcete? Pouzivane alternativnej komunikacie je obrovska pomoc dietatu,tak smelo do toho 🙂

meesha
23. mar 2015

Nepotesim ☹ u nás stejný problém, tak jsem hledala a jejich aplikace nejsou optimalizované pro aktualizovaný iOs. Čekala jsem, ze to opraví, ale stále nic ☹

meesha
23. mar 2015

@llulla
@saurian přesně tenhle postup je můj favorit 😀

andrejka1974
23. mar 2015

vidim, ze skusate vsetky moznosti, ale ja neviem moja na nic nereaguje ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ani na opakovane slova, ani na obrazky,ani na gesta asi u nej to chce este cas 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 vsak mi poradte

andrejka1974
23. mar 2015

tak poviem vam dnesny zazitok, to by ma ani vo sne nenapadlo boli sme dnes na ihrisku na tomto ako je na fotke, fotka je zminueho leta, preto tak oblecena rianka emoticon emoticon emoticon emoticon vsimnite si plot vzadu, rianka sa dnes k nemu dostala rada trha listy, bucha do plota a naraz jej nebolo emoticon emoticon emoticon emoticon emoticon ona sa mi jednoducho prepchala cez tie tycky a bola z druhej strany plotu, z tej strany je plot uzavrety na ihrisko sa ide z opacnej strany , nastastie zostala tesne pri plote tak sa mi ju podarilo chytit, ak by mi usla asi sa zblaznim emoticon emoticon emoticon emoticon emoticon pretoze by som musela skakat cez plot a to som si myslela, ze na zdrhnutie tu nema sancu emoticon emoticon emoticon emoticon emoticon takze uz musim sliedit aj z poza plotu

foryou25
23. mar 2015

@andrejka1974 my ideme zajtra na uvodnu hodinu s tymi kartickami. Ja sa bojim ze to maly nepochopi, lebo on sa ani v knizke na obrazok nepozrei,proste ho to nezaujima, tak sa bojim ze to nepochopi a nepohneme sa nikam..

meesha
23. mar 2015

@foryou25 neboj, všechno je to v motivaci. Proč by mel koukat do knížky 😉 ale když za kartičku dostane něco co moc chce...tak to půjde. A i pro andrejku: nevzdavat, třebaže to může trvat měsíce 😉

saurian
23. mar 2015

@andrejka1974 treba trpezlivost a pod vedenim dobreho logopeda ucit dieta tak, ako to zvladne, vzdy ucit o maly kusocek dopredu. aspon u nas to tak bolo, nas ked zacal chodit k logo+liec.pedagogicke, tak prve ulohy boli asi take, ze: zaujat ho na chvilku; dosiahnut to, ze ked bude nieco chciet nebude to chciet "od premetu", "od mojich ruk" ale aby pochopil, ze to chce odo mna, ze to ma pytat smerom ku mne, a na zaciatku stacilo len akesi "preblenutie" pohladu smerom k mojej hlave.
jednoducho u nas to bolo tak, ze skor ako vobec bol schopny reagovat na karticky, predmety, gesta, slvoa.... musel pochopit este nieco predtym - a to ze komunikuje s clovekom, ze ziadost ide smerom k nemu. ☹

damnam
23. mar 2015

@foryou25 Ani nas nemal rad knihy.Prvá karticka co pouzival na tretí den bol pitie pohar.

foryou25
23. mar 2015

@damnam wauu mate to perfis urobene, urcite sa inspirujem 🙂
Dam potom vediet ako sa maly chyti 😉

foryou25
23. mar 2015

@damnam
@meesha inak by som sa opravila maly ma rad knihy, ale jeho zaujima jedine otacanie stran dokolecka, je tym fascinovany, obrazky nevnima ze vobec, aj ked su mu snazim na obrazok ukazat, tak mi da ruku prec ze daj pokoj, sam si otacam, alebo proste ide prec od knihy a koniec, jeho dvojca pride samo s knizkou a ukazuje obrazky a mam mu hovorit kde je co..

llulla
23. mar 2015

@andrejka1974 a ake obrazky malej ponukas?Fotky oblubenej hracky/oblubeneho jedla?Alebo stiahnute obrazky?

meesha
23. mar 2015

@foryou25 úplně normální, bohužel. ... 😒

mimca20
23. mar 2015

@atreyu Ahoj. Tak mi mame sedko u Mikovej pozajtra, az som zvedava.

foryou25
23. mar 2015

@mimca20 my sme boli u nej minuly utorok a nepivedala nam ze vobec nic..

mimca20
23. mar 2015

@foryou25 fasa, a kolko mate rockov Vy??My sme mali ist na sedenie zajtra, lenze ozvala sa mi na email az teraz v nedelu, poznaceny som mala termin 25.3. A ona zajtrajsi datum, ze v utorky tam maju aj specialnu pedagogicku. Ale nemam s kym mladsieho nechat, kedze tu v Po nemame nikoho z rodiny. Mne docestuje moj ocino az zajtra poobede, aby som isla kludne v stredu.

hatsepset
24. mar 2015

@mimca20 jaj drzim vam palce 🙂

hatsepset
24. mar 2015

my teraz budeme karticky mat od prveho aprila nejake mi logo stiahne - ale tak maly moj celkom vie ako nie uplne pomenovat ale tak na auto mi ukaze a povie aubrmbrmto, alebo ked smedny tak "pija" a ked spat tak napodobni chrapanie a ide do postele - na obrazky sa chyta celkom ale obavam sa ze "zlenivie" a bude len po obrazky chodit a nebude sa snazit rozpravat, lebo aj s gestami to tak je - vie si popytat - vie aj povedat "daj" ale tak naco by rozpraval ak si vie popytat bez toho - cize sa musim tvarit niekedy ze nerozumiem gestu - a potom cuduj sa svete povie "daj" - takze obavy iste mam z tych karticiek - ze to pomoze to viem na 100 pro, lebo ak len ovocie sa pytam jake chce a mu dam obrazky alebo len ukazem bednicku z hrackami (drevene ovocie) tak vyberie co chce - ale "banan" ani za svet nepovie - proste vsetko na jedenie je "nami! a chcem jest je ham... mam pocit ze si vybera stale menej narocne alternativy :D