Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

biankacertik
18. jan 2014

@mishka11 co znamena s casti? ako to prebieha? a ten pribeh vie ti prerozpravat? na zaklade coho vam diagnostikovali autizmus? my mame podozrenie na AS, pani Okenicova v Andrease sa po dvoch sedeniach vyjadrila ze prezatial sa jej to tak nejavi.

mishka11
18. jan 2014

@biankacertik Neviem ti to celkom popisat, najradsej sa hra tak, ze si stavia zo stavebnic. Ale vymysla si vselijake stavby. Ale nikdy sa s nimi nehra. Postavi si auticko, domcek a tie stavby sa menia, su dokonalejsie, ale nikdy si do nich nedava babiky, nerozprava sa s nimi a tak.... Ale napr. dnes prekvapila. Chytala si rybky na magnet a prenasala ich do kuchyne pod stol, kde bola akoze voda. 🙂
Co sa tyka Andreasu, uz ste dostali vyrozumenie? Alebo sa chystate na dalsie stretnutie?
my mame diagnozu od Pospisilovej a Kantorovej.
Teraz chodime k logopedicke - malo rozprava, v podnelok ideme ku specialnej pedagogicke. logo nas presviedca, ze je to zdrave dieta a tak sme z toho trochu vedla.Vsak uvidime 😵
Inak, ako si spokojna s pristupom v Andrease? My velmi nie.

manika18
18. jan 2014

maminky kamaratka organizuje pobyt detičiek s autizmom a preto ak by ste mali zaujem piste mi na mail bukovinska.mana@centrum.sk a ja vam poslem plagat s info...je to v Zázrivej a ide hlavne o canisterapiu so psíkmi 🙂))) kopec zábavy a skvele dni si môžu dopriať i vaše detičky 🙂)))

studentka777
18. jan 2014

Dobrý deň,
prepáčte, že Vám to tu narúšam...som študentka psychológie, pracujem na výskume súvisiacom s kvalitou života a problémami každodenného života, ktoré boli zadefinované na základe analýzy internetových fór ako je toto. Cieľom je porovnať ako každodenný život zvládajú mamičky a oteckovia detí s poruchami autistického spektra a na druhej strane ako ho zvládajú rodičia zdravých detí (pod 18 rokov). Veľmi pekne Vás prosím o vyplnenie dotazníka, netrvá to viac ako 15-20 minút a skutočne mi to pomôže. Ak máte známych, ktorí tiež spadajú do kategórií spomenutých vyššie, prosím prepošlite im mail, resp. link. Bližšie inštrukcie sú v dotazníku, ktorý sa Vám otvorí po rozkliknutí nasledujúceho linku:

https://docs.google.com/forms/d/1P1T3YBy5NZLOAc...

Vopred ďakujem za účasť a prajem Vám veľa šťastia v živote 🙂

biankacertik
19. jan 2014

@mishka11 ja neviem ako sa mam vyjadrit k Andreasu. prvy krat co sme tam boli , ked mala este ani nie 2,5 roka tak u Pospisilovej a Kantorovej, povedali mi ze v celku vyzera byt ok, kognitivne uplne super na svoj vek, akurat drobne rigiditky v reci, ze malo povie svojeho vlastneho, ze sa to moze vyvinut este vseliako, moze a nemusi byt. ked mi dlho nechodila sprava tak som volala raz zdvihla pospisilova a raz kantorova. pospisilova vravela ze dorabaju, ze v celku zatial je to ok, a kantorova mi povedala ze urcite tam je PAS, len je mala a uvidi sa. v sprave mi prislo ze dieta je ok, nepredpokladaju pas a su tam len drobne rigiditky v reci. ked som opatovne volala s kantorovou povedala mi ze si zamenila spravy. tak neviem, tri mesiace som tehotna preplakala. teraz sme chodili na poradenstvo ku pani Okenicovej, dcera ma tri rocky. je velmi mila, velmi dcerku chvalila, vraj je velmi sikovna, kontaktna, symbolicka a rolova hra primerane veku, ona tam problem nevidi aj kedu AS a hlavne pri dievcatach clovek nikdy nevie. takze taky strach vo mne stale pretrvava. dcerka sa vie pekne hrat s detmi ale nuti ich do vela veci, organizuje, obcas vyzaduje urcite hry s urcitymi ludmi, ma svoje ritualiky drobne, ma svoje hisaky, vie spamati cele state, uryvky rozhovorov ale ked sa jej spytam na dej pekne povysvetluje k veci. je velmi spolocenska ale malo empaticka. vie ale na obrazkoch pomenovat emocie, vie kedy je kto smutny, vesely. vie zoradit podla obrazkov postupnost deja, porozpravat co sa tam deje, vie napriklad vyradit z radu predmetov ten ktory do skupiny nepatri, vie urcit nadradeny pojem. tak neviem.

biankacertik
19. jan 2014

@mishka11 u nas mala napriklad nema velmi zaujem stavat nieco z lega, kociek, skor nuti manzela a potom si tam prehrava scenky, dava spinkat babiky, vycikat macka, hra sa akoze je nejake zvieratko, na schovavacku, nahanacku.... ale vo vela veciach je ina ako ostatne deti. napriklad nema rada zmeny. ma zlu pozornost ....

stepfania22
19. jan 2014

@mishka11 no určite si za tym stojim že pre nase auti deti velmi prospesne ak mozu byt medzi deťmi v normalnej skolke. My mame diagnozu od 3 rokov, a spamatavala som sa z tohoi asi rok... kym som to vstrebala... ale zmieriť sa s tym neda...asi vždy bude dúfať v zázrak..:( a čo sa týka toho zlepšenia , tak ano ... zlepšenie nastalo vo všetkom uplne vo vsetkom od tych troch rov... sme postúpili o velky kus cesty do predu...ale ako sa ma raz jedna odborna lekarka opytala : že co si myslim , co je zasluhou toho že sa moje dieťa posuva dopredu a zlepšuje ..či je to zásluha odbornikov ktorých navstevujeme, alebo je to moja zasluha moja praca som synom doma...alebo je to postupne yzrievanie nervovej sústavy... nevedele som jej s urcitostou povedať komu patrí zasluha... ale myslim si aj tak že to ako je na tom moj syn je jeho a moja zasluha ... to že s nim pracujem kazdy den... to že je v nimavý ...jednohodinová terapia by zazraky nespravila, ale poznam aj taky co vobec nechodia k odbornikom tak casto iba sporadicky a ich deti su skoro na takej istej urovni ako moj syn... tak neviem cim to je...

mishka11
19. jan 2014

@biankacertik my stale dufame, ze a to vyvinie tak, ze mala bude zdrava. Ze tam nakeoniec autizmus nebude, alebo len velmi mierny. Kantorova sa o nej vyjadrila, ze je velmi sikovna a ma velky potencial. Inak, v Andrease mi to pripadalo tak, ze chceme vsetkych niekde zaskatulkovat. Nasa sa teraz velmi vyvija, ide dopredu a mnoho z toho, co bol este pred mesiacom problem, je dnes uz OK. Co sa tyka tvojej malej, to, co opisujes, sa mi zda v pohode. Poznam vela deticiek, ktore sa spravaju podobne a nie su auti. Hra sa rolove a symbolicke hry, to je fajn. Ta pozornost vo veku piatich rokov este asi nebude celkom vyvinuta. Som ucitelka a vela deti ju nema este ani v druhej triede ZS.A zmeny nema rado vela deti. Neviem. nasa si stavia lego, kocky, nerozprava poriadne, ma slaby ocny kontakt, vskolke sa hra sama v kutiku s autickami, s babikami sa vobec nehra a v skolke neposlucha, ked sa postavim za nu a zatlieskam, neotoci sa, nereaguje na svoje meno, ma vyberovu pozornost.....

mishka11
19. jan 2014

@stepfania22 ahoj a ostatni na nom vidia, ze nieco nie je v poriadku?

stepfania22
19. jan 2014

@mishka11 je to viditelne na reci ...ked ma nieco povedať sam alebo odpovedať na kladene otazky , tak odpoveda len jednoslovne alebo dvojslovene... obcas používa take nezmyselne monology , echolalie ... repliky z telky...aco je este viditelne ked nema svoj den je hlucny neposlucha , krici...sprava sa agresivne..je hyperaktívny.. ale ked je ok.. tak je to v poriadku

kubasa2005
19. jan 2014

caute poradite mi prosim k Buntoovej do Trnavy sa ako dostanem busom z Ba?je tam niekde priamo zastavka?plati sa alebo ide cez poistovnu?ake dava terminy ?dakujem moc

biankacertik
19. jan 2014

@mishka11 nasa na meno reaguje velmi slabo, stale nechodi sama cikat, je citliva na zvvuky, pachy, neuznava autoritu, ma genialnu pamat od slova do slova, prefrazuje rozhovor ale vysvetli podstatu. ocny kontakt az teraz nastupil a teda celkom fajny. ale tiez dlho to bolo tak ze skor slabsi. a najviac sa obavam ze skuli od cca 2,5 roka a to autici vraj zvyknu. vsetci z okolia vravia ze neblazni, ona je uplne oki, len je ziva a sikovna ale je tam velky otaznik. a teda andreas fakt neviem, najprv zmotali tie papiere a teraz pani okenicova vravi ze sa jej zda vsetko v najlepsom poriadku na najlepsej ceste. Inak ona je fakt mila a s detickami to ozaj vie.

damnam
19. jan 2014

@kubasa2005 Je to v budove sibamac a to je pri prvej velkej krizovatke smerom od piestan.Platilo sa u nej, teraz neviem.Nas objednavala každý mesiac,ale Ivko nechcel spolupracovat, tak sme tam prestali chodit.

kubasa2005
19. jan 2014

@damnam dakujem nevies prosim kolko sa platilo?dakujem

damnam
19. jan 2014
kubasa2005
19. jan 2014

@damnam fuha to je dost teda dakujem

mishka11
19. jan 2014

@biankacertik Pre pokoj tvojej duse, nechces este skusit dr. Janosikovu v Trnave? ona je vraj velmi dobry odbornik na autizmus.

biankacertik
19. jan 2014

@mishka11 este asi pol roka necham malu dozriet, pracujeme intenzivne a potom by som asi riesila janosikovu. ale ta neistota je fakt zabijajuca.

saurian
19. jan 2014

@kubasa2005 termin cca 1za mesiac az 6 tyzdnov, plati sa 15e
ak pojdes busom, ktory stoji len na stanici, tak je to 25min peso (pre dospeleho), musis bud MHD alebo aspon na prvykrat taxi.

mishka11
19. jan 2014

@biankacertik Poznam ten pocit. 😔 Zda sa mi, ze tri roky je na takuto zavaznu diagnozu malo.Moja ma tiez tolko, v aprili bude mat 4. Co sa tyka AS, kdesi som citala, ze ten sa da urcit az v predskolskom veku a maju ho skor chlapci, ako dievcata. 😵

biankacertik
19. jan 2014

@mishka11 hej hej. viem ze ak teda nahodou tam ten AS bude mozem byt stastna ze tam pravdepodobne nebude MR ale skor nadpriemer ale aj tak ma to desi. snad ma pani Okenicova pravdu a sme oki.
a inak teba co viedlo do Andreasu?

mishka11
19. jan 2014

Asi poznamky okolia... naskor psychologicka, ku ktorej sme zacali chodit a potom problemy v skolke. Tam sme si uvedomili, ze je ina. Nechcela posluchat, robila si, co chcela, nespolupracovala. Uz je to tak trochu lepsie, ale stale to nie je ono...

luba8089
20. jan 2014

Ahojte.mamicky,chcem vam povedat,ze co som studovala,su velmi dobre vysledky pri autizme liecbou autopatie,a aj mms kvapkami. Lubica

rela23
20. jan 2014

@luba8089 môžeš to rozviesť bližžie čo to je a tie kvapky mms ?

mishka11
20. jan 2014

@biankacertik Ahoj, poslala som ti odpoved a zabudla som ta oznacit🙂 Takze poseldna moja odpoved patri tebe.

mishka11
20. jan 2014

@luba8089 Co je autopatia? O MMS kvapkach som pocula.

biankacertik
20. jan 2014

@mishka11 a co vravelo okolie? dcerka je skor ziva,ci?

mishka11
20. jan 2014

@biankacertik Skor, akoby bola vo svojom svete. Ziva, to je velmi, aj ked teraz uz tolko nebeha a viac pocuva. Ked sme niekde prisli, tam sa zacala hrat s hrackami a uz nikoho a nic nevnimala. Spravala sa vzdy inak ako ostatne deti. Islo aj o pozornost. Ked som jej nieco povedala, nepocuvala, ignorovala ma, utekala mi, parkrat aj vybehla na cestu, viackrát skoro vletela pod auto, proste to bolo s nou tazke. Tvarila sa, ze mi nerozumie, neodpovedala, proste, taka sama svoja, ako sa hovori. Lenze, teraz napreduje. Boli sme dnes u specialnej pedagogicky, budeme k nej chodit na terapie a jej sa zda, ze je velmi sikovna a ze sa dostane casom "takmer do normalu" 🙂
Tak uvidime....

biankacertik
20. jan 2014

@mishka11 akoze toto mi tiez skor pride na nadane dieta ako na autisticke. takato je aj nasa.
nieje to tak ze autizmus diagnostikuju dnes troska prehnane? v andrease ti diagnostikuju autizmus a v centre nadania nadanie. a co bolo klucove ked vam diagnostikovali autizmus? co vam dali do spravy? Inak a rozprava normalne? ci?

mishka11
20. jan 2014

Ja mam skor pocit, ze ta nasa ma nerovnomerny vyvin. Alebo oneskoreny.
V Andrease ju videli, ako trepoce ruckami - auti stereotyp. Robi to aj jej rocny brat, po ktorom ona opakuje.Echolalie. Do nemoty opakuje jedno slovo, alebo spojenie. Robila som to aj ja, ked som chcela, aby rozpravala.Ona ma s recou dodnes problem, hovori malo, sice podla logopedicky na svoj vek velmi cisto.Je uzavreta, slaby ocny kontakt. Manzel je to iste. Takze dedicnost. To nikto neberie do uvahy.Co sa tyka Andreasu, mam z toho pocit, ze to bola velmi rychla diagnoza. Neviem, este chceme ist k Jansikovej , uvidime, co nam povie. Co ma na tomto vsetkom najviac stve, ze to nie podlozene ziadnymi "somatickymi " zavermi. Neda sa to zistit ani z krvi, ani z mocu, ani nijakou takou metodou. Ziaden dokaz o existencii tejto poruchy.A ked to nie je viditelne, tak sa trap. Prognoza? Sice je velmi bystra a sikovna, ale nezarucuju, ze sa dostane na taku uroven, aby vobec mohla navstevovat beznu ZS, ze ju zvladne. Treba s nou vela pracovat, ma potencial, ale aj tak nic nezaruciju.Takze, uzasna istota do buducna.