Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
Ahojte,chcem sa Vas opytat,co ste si podavali prispevky na hygienu,dopravu atd.volali vas na nejake(socialne setrenie)?Aj som sa pytala ze co vlastne chcu,ale nic mi nepovedala.
Nakolko sme na zaciatku (este neviem akej diagnozy) zaujimalo by ma ako ste to oznamili najblizsim? Co na to rodina atd. Pretoze nakolko mne sa nieco na malom nepozdava tak som stale "odbita" tym,ze to prehanam atd. Ved vsetky deti zacnu rozpravat, len niektore neskor.....to,ze robi take a onake cinnosti neznamena,ze je chory. Dakujem 🙂
@zuzka208 😀 hehe, ja som sa včera bola pýtať, či môžem požiadať o príspevok na kompenzáciu, ked je malý ZŤP a tetuška na upsvar-e na mňa vygúlila tie svoje trápne oči s arogantným tónom sa ma pýta: a trojročné dieťa má akože aké potreby?? určite nemáte nárok, lebo trojročné dieťa nemôže mať ešte žiadne špeciálne potreby. A ja na ňu že :prosím????? ved ja nestačím s výdavkami malému každý mesiac, čo sa týkajú jeho diagnózy, nikto mi zadarmo nič nedá a vy mi poviete, že trojročné dieťa nemá žiadne potreby?? odporná ženská vám poviem... Takí ľudia (myslím pracovníci) , ktorí nemajú v sebe ani kúsok empatie a spoločenského spolucítenia by nemali ani čo robiť tam, kde sa ľudom, ktorí na to majú právo a ktorí su na pomoc odkázaní, pomáha...
ale včera som sa dozvedela aj dobrú informáciu, že môžem byť na materskej aj ked malý nastúpi do škôlky aj na celý deň a budú mi nadalej vyplácať RP.takže aspon jedna dobrá zpráva... (ja som bola v kuse v tom, že ked malý v septembri nastúpi do škôlky, tak že budem musieť ukončiť materskú a zaevidovať sa na UP, myslela som, že môžu detičky chodiť len na 4 hodiny denne, ked je mama na materskej, ale nie je to tak)
@zuzka208 no tak to bude asi kvoli tomu,, dá sa vlastne preukaz ZTP použiť aj v buse?? šak už neviem, či je tam nejaká zlava,, ja som sa niečo nachodila, kým som to vybavila, a že fotku malej, tak som ju doma pri stene fotila a potom som to dala vo foto upraviť na ten rozmer, a ten fotograf sa ma pýtal, že prečo mala neprišla sa dať odfotiť, no tak som mu to vysvetlila, a pochopil ,,, noo
@mardenad no tak niekedy su ludia svine, fakt,, a prd vedia,, no tak už máme také vymoženosti, že možeme aj deti dať do školky a poberať RP--- ešteže-- a od 6 rokov je to opatrovateľský príspevok
@magimary, zatiaľ chodí len 2x kvôli financiám. Dali sme si žiadosť na benzín, tak dúfam, že nám ho schvália. @karkulka, malého m. by som na fotkách ani nespoznala, aký blonďák 😀 Zmenil sa riadne, fešáčisko 🙂
@mardenad, ako to, že môžeš dať malého na celý deň do škôlky a brať RD? To som ešte nepočula. Viem, že max. 4 hodiny denne môže byť v škôlke.
@sidus to už sa dávno zmenilo, už možu deti chodiť do školky na celý den, a rodičia možu aj pracovať,,,
@mardenad hmm, tak ja cestujem s nou iba autom, ktoré sme si kupili , čo nám schválili príspevok,, lebo neviem ako by reagovala v buse,, sem-tam sme cestovali busom tak niekedy si lahla na zem a tak,,
@sidus aj ja som bola v tom celý čas, že len 4 hodiny, včera som bola pre jedno potvrdenie na UPSVaR na oddelení štátnych soc. dávok. Mám odsúhlasenú predlženú MD a tak som som jej povedala, že aj tak síce nie na veľmi dlho, lebo od septembra bude malý chodiť do škôlky a že potom mi materská skončí a budem sa musieť zaevidovať na UP. Ona na to povedala, že to nevadí, že môžem byť dalej na MD aj ked bude chodiť malý do škôlky bez toho, aby mi zobrali rodičovský príspevok. Upozornila som ju, že ale malý nebude chodiť len na 4 hodiny, ale od septembra bude už chodiť na celý deň a ona povedala, áno, áno, môže aj tak chodiť do škôlky, aj ked ste na MD, vraj podľa nového zák, žena popri mat. dovolenke môže pracovať. Samozrejme keby som pracovala, tak musím priznať príjem a oni mi potom ztrhnú nejakú časť... aspoň takto to ja chápem, ale aj tak sa mi nezdá to, čo mi povedala tá pracovníčka, aj keď to hovorila veľmi presvedčivo a jej kolegyňa s ňou súhlasila...
Len pre info musím dodať, aby som niekoho nepomýlila, ide konkrétne o môj prípad, keď som v hmotnej núdzi-možno na takých ľudí sa to vzťahuje ináč... fakt neviem...) ja len viem, že naisto, ked malý pôjde do škôlky , pôjdem sa v auguste pre istotu ešte raz poinformovať, lebo by som sa nechcela dostať do nejakých problémov...
@didla toto sa stáva aj nám... malý má svoje "obľúbené miesto" úplne vpredu . Takto si to obľúbil alebo ide o rituál? Ja už neviem... ale ak je to miesto náhodou obsadené, tak je obrovský problém, hodí sa o zem a vreští na celý autobus, samozrjme každý čumí aj na mňa aj naňho 😒 , mladí ho väčšinou potom pustia sadnúť, ale už je neskoro , lebo už na nás zíza celý autobus... a to nehovorím, ked na konkrétnom mieste sedí nejaká dôchodkyňa s paličkou, tak vysvetli mu do kelu, že si tam nemôže sadnúť... ☹ 😠 Potom už len čakám, kedy vyskočí šofér z kabínky a spucuje nás.. 😖
@mardenad no práve, naša malá si tiež vyhliadla jedno miesto vzadu a nedajbože ked je obsadené tak sa šlahla na zem,, a potom robila jednu dobu, že vždy ako sme nastupili do busu tak si proste lahla, či bolo miesto obsadené alebo nie, no tak tiež všetci zízali a ja som sa zarývala pod zem, a bolo mi to trápne, preto jadzíme pre istotu autom všade,,, našim deťom sa to nedá vysvetliť ale, kto komu rozumie?? len my....
@mardenad to je uplne bezne vztahuje sa to na vsetky matky co su na RD ci do 3 rokov veku dietata alebo aj potom neskor ak maju priznany RP.... kludne moze byt dieta aj na cely den v skolke a oni mozu pracovat... nie su tam ziadne obmedzenia....
a ide do speci skolky...
holky, ač to tak mezi CR a SR moc často nebývá, tak ty vaše sociální podpory, co se týče dětí s postižením jsou o dost lepší než tady v CR 😉 taky je bohužel nastolena politika typu: stát není maminka a o své postižené dítě se musí každý postarat finančně sám, a před otěhotněním musí zvážit, zda v případě postižení dítěte na to bude finančně mít"
mně stačilo, když jsme řešili s MP, jak to bude po svatbě...a řekli mu, že pokud bych se přestěhovala na SK, tak by Tygrovi na expresivní dysfázku a horší motoriku okamžitě prodloužili rodičák do 7let....tady nemám nárok ani na suchý z nosu 😝
a když už někomu milostivě přiznaj I. stupen PNP (např. to má nízkofunkční autík od známé - 3tis. Kč), tak budete po novu muset dokazovat, za co se ty peníze utratily..a pak příslušný orgán bude moct zvážit, zda ty peníze vůbec potřebujete a nebo ne 😝
@mardenad my sme mali napisane prispevok na benzin,hygiena,prispevok na auto ale mila pani na socialke mi povedala ze bud si mam vybrat prispevok na benzin alebo prispevok na kupu auta,ale nakolko maly moze chodit,tak si mam zvolit radsej ten benzin,aby mi schvalili aspon to.Takze az pojdem v pondelok na urad tak sa ich na to spytam lebo Janosikova mi povedala ze nato ma narok aj mi to vpisala do spravy.A to tam pojdem aj s malym,a oni ho budu pozorovat aby posudili jeho postih,tak som zvedava ako s amaly ukaze,tentoraz ho nebudem vobec upominat ani nic nech len vidia ake to je chodit s takym dietatom.A ZTP mi schvalili uz ho mame dva roky,ale este som ho neukazovala v autobuse nakolko nam ho dali bez sprievodcu,co je na hlavu postavene,ved ako take dieta moze niekam chodit samo,tak sa tam teraz odvolam ze chcem nove posudenie.
@zuzka208 ja by som najprv navrhovala požiadať o príspevok na auto , ísť za tým, ak ti neschvália, tak podať odvolanie a tak. a potom ked ti ho schvália a budeš ho mať, tak potom žiadať na benzín...
ináč , ja si myslím, že ti pracovníčka nemá čo hovoriť do toho, že čo žiadaš, môžeš a máš právo vyškrtnúť viac koloniek v žiadosti a potom je to už na komisii, či ti to schvália, ale ak raz máš nárok na auto, treba si za tým stáť a nenecháť sa odbiť...
@mardenad No, aby to nevyznelo, že náš mladý pán disciplinovane sedí za stolíkom a pracuje 😉 to sa nám podarilo síce min. týždeň, ale iba raz ☹ . Veď pol roka sme sa učili sedieť za stolíkom a neutekať. Náš anjelik je inteligentný a strašne prešpekulovaný. Snaží sa nám prejsť cez rozum takými prostriedkami a tá vytrvalosť. Keďže mu neustupujeme používa ako spôsob protestu aj jedlo a to je teda náklad pre mamu ☹ Veľakrát radšej hladoval, ako by mál ustúpiť a zjesť polievku. V nedeľu sme hodinu sedeli za stolom pri jeho obľúbenej polievke , vrieskali sme, škriabali a keď som mu ju vzala, aby som ju prihriala víťatoslávne za tlieskal a povedal "výborne" , vyviedli smeho z omylu a postavila som tanier pred neho, že aspoň mrkvičku spapáme a môže sa ísť hrať. Tak zjedol polovicu mrkvi a dostal veľkú pochvalu, aký je šikulko ako sa krásne napapal. A dnes sme tiež sadali k stolu nasilu, keď som ho donútila sedieť, zjedol celú polievku. Potom dostal misku s burizonmi, ktorú si vyhrabal v skrinke namiesto polievky 😉 ... Je šikovný, ale tie jeho manipulácie, to je sila. Každý by to v štvrtine svojho vzdorovitého boja vzdal, ale náš drobček sa svoje snahy niekedy snaží doviesť k dokonalosti 😉 Našťastie sa jeho snaha o "dokonalosť" prejavuje aj v iných oblastiach - včera po obývačke rozhadzoval CD-čka a dnes si otvorí šuflík, odzipsuje obal, vyberie CD, obal na CD zazipsuje, zatvorí lakťom šuflík a ukáže mi DVD-čko a povie Nodyho. Tak pusíme Nodyho 🙂 Inak teraz som ho namotala na úlohu, kde na škatuľu prištikuje štipce podľa farby, to ho baví a keď protestuje, tak často len so zotrvačnosti. Tak pevné nervy všetkým!
@mardenad Dočerta toto je prístup! Toto sú veci, ktoré by sa mali vrámci Dňa informovanosti o autizme riešiť... vysvietiť hrady namodro je krásne vyzerajúce, ale.... bóže, diskutovala som s viacerými študentami soc. práce, výroky o tom, ako našim deťom a ich rodičom pomáhajú soc. pracovníci, či rodičia vyhľadávajú pomoc soc. pracovníko ... aj Úpsvary bo bolo dobré vysvietiť namodro a niektoré aj na celý rok!
@sidus ďalší Krásavec do "zbierky" 😵
sorry, už si nepamätám, či si to spomínala, ale malý ti chodí do bežnej škôlky? 😕
pýtam sa preto, že či tam aj takto spinkajú, je tam celodenná prevádzka? 😕