Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@lucka261177 ani môj si nevie smrkať noštek dokonca je stále plne plienkovaný neviem ho odnaučiť 😒 Dominik sa zahrá s detičkami keď sa mu chce-keď nemá zlý deň ,keď nie je v nálade ako dnes tak ubližuje každému-aj sebe lutujem dcerku ona chuďatko aj tak sa k nemu sprava ako velka starostlivá a chápavá sestrička 🙂 nám dala drJ 84.9 uvidíme čo bude ďalej 🙂

@albertka ja som dávala tiež určitý čas tie , čo aj ty ,ale rada by som dávala tie tie holandske ako píše magi mary,budem rada ak sa k nim dostanem

@bianka1 Oskarko je tiez plienkovany...a to ma dost uz vycerpava, natahovat sa snim kazdy den... jednoducho ma z toho srandu. sam od seba sa nevypyta ani za svet.

@lios a kolko má rokov? môj malý mal koncom oktobra 3roky a tiež skušam všetko možné ale nič nepomáha 😒 dr.J nám povedala aby som naňho netlačila tak neviem skušam každý deň ale ako vidí že mám nočník v ruke sa vzdoruje a ked položím na zem v zápatí ho odnesie na miesto a ešte vždy povie ,,ide haji,, vo wecku sa bojí takže fakt už neviem ako ďalej..

@bianka1 koncom septembra mal Oskarko 3 roky...ked sme doma a davam ho pravidelne na nocnik tak niekedy vydrzi bez plienky...nuz ale ak to nevymaknem...smola. ked sa ho spytam, kde sa cika, ukaze na nocnik, ale jednoducho sa nevypyta. a ked je uz neskoro tak krici cez cely byt, ze cika a este ma aj zvozi tou svojou hatlaninou ako keby som mohla za to..no sranda 😀

@lios pri odsavani robi taky cirkus ze to ani nestoji za to.sople si opatovne vyrobi co potom strasne place.Dnes sme odsavali tri krat lebo chodil za mnou asi kazdu minutu ze fukaj ale samozrejme ze nefukal.
On sa aj snazi fukat ale urobi to vzdy pusinkou nie nosom 😒 Snad do dalsej choroby to pochopi.Byva chory taz za rok aj menej niekedy.
Moj sa pyta cikat ale kaka len do plienky.Doma lplienku nema a ked nejdeme niekam mimo dediny ani nekaka zadrziava to.Vzdy ked prideme do mesta vojdeme do detskeho kutika on zajde za prvy roh a tlaci do plienky ktoru samozrejme ma na sebe pre tento pripad.Snazim sa ho odchytit v procese tlacenia ze ho hned posadim na wc ale akosi sa mi nedari ☹ To mozem totiz skusat len doma a to znamena ze niekam nepojdeme aj 4 dni lebo tri dni to dokaze zadrzat.Stava sa ze mu dam lienku obleciem ho ze vyrazame prec a on hned zacne tlacit.neviem vystihnut ten moment aby som ho rozbalila posadila na wc a hned zacala skakatod radosti.Bud este nieje v polke alebo je uz koniec 😀 .Takto som sa rozhodla ja to skusat.Mimochodom kocky pokial je dieta po 3 roku plienkovane treba zajst k neurologicke ktora urci stupen pomocovania a vy automaticky dostanete recept na plienky.

@bianka1
@lios chodia vaši malí niekam do škôlky? Lebo ja mám dve známe, ktorých deti naučili na záchod až v autiškôlke. Neviem či tam majú nejaké osvedčené postupy alebo čo?

@anka912 Dominik nechodí alergologička nám nepovolila školku má oslabenu imunitu a je neustále chorý takže bojujeme doma 😉

Ahoj, můžu se k vám vetřít? 😅 Přestože téma autismus je v naší rodině tématem číslo jedna už dost dlouho, o této diskusi jsem se dověděla až teď.

Trochu představím naši malou autici - Barborka (řečená Babu :D), 3 roky a 8 měsíců. Nejpravděpodobnější diagnóza je Aspergerův syndrom, ale definitivní verdikt se dozvíme až tak v pěti nebo šesti letech. To tady určitě všechny víte, že v dřívějším věku se 100%ní diagnózu člověk dozví málokdy. Jinak je Babu taky hypotonik, takže odmalička (prakticky od narození) jsme cvičili Vojtovku, se kterou jsme skončili v roce a čtvrt. Chodit začala v 19 měsících, tak jsme si oddychli, že jako teď už bude vše v pohodě, a ono ouha - prakticky v té době se začalo projevovat, že "něco je jinak". Já od začátku tušila, že problém bude někde v auti spektru, a to se taky potvrdilo. Bojujem samozřejmě jak můžem 😉 Barčin největší problém je kontakt s dětmi, tam nás čeká ještě fakt hodně práce. Dřív stačilo, aby bylo někde v blízkosti malé děcko, a nastal takový ten klasický autistický afekt. Postupně se to zlepšuje, ale jen opravdu po milimetrech. V současnosti se ji snažíme zvyknout na speciální školku, do které ji máme přihlášenou už od prosince a která je naštěstí kousek od našeho domu a hlavně je úúúúúžasnááááá!!! Učitelky jsou super, strašně moc nám pomáhají. Že jsou bezva, to vím už z dřívějška, kdy jsme zdaleka netušili, že je někdy budeme potřebovat. Tchyně v té školce totiž kdysi byla na brigádě a ty učitelky chválila, jak se k dětem hezky chovají a co pro ně všec, hno dělají. Jinak máme takové řekla bych klasické auti problémy jako že Barčí o sobě mluví ve druhé či třetí osobě, má slabý oční kontakt, dělá jí problém navázat komunikaci, u nových hraček sama od sebe nepozná, k čemu jsou a jak si s nimi hrát, má "dospěláckou" mluvu, při radosti třepotá ručičkama nebo skáče... Intelekt má v normě, některým odborníkům se zdá, že dokonce nad normou, mluví dobře (a hlavně pořád :D), baští velmi slušně... A hlavně je to naše zlatíčko, neskutečně pozitivní dítě, prakticky vůbec nepláče, naopak, pořád se směje 🙂 A z každého svého pokroku má neskutečnou radost. Dva příklady - donedávna bylo nemyslítelné, aby šla dobrovolně na skluzavku (ani na takovou tu dětskou plastovou), natož na prolézačky, strašně se toho bála. Asi tak před 14 dny vlezla prvně sama na prolézačku, a to hned na docela velkou, já lovila foťák, ona mezitím vylezla úplně nahoru a pustila se!!! Já infarkt a dítě se řehtalo na celé kolo :D Ze zahrady, kterou mají u školky, ji teď nemůžu dostat :D No a druhý příklad jsou hračky. Nedávno nám paní z Rané péče vysvětlila, jak ukázat Barunce hraní, vysvětlila nám, že jí opravdu každou hračku musíme předvést a že nám musí koukat na ruce atd. Tak jsme to udělali... a to bylo radosti, když Babu pochopila, k čemu že to ty divný věci v krabicích vlastně jsou!!!

Asi ste to už videli, mňa na to upozornila kamoška len včera, je mi z toho strašne smutno 😢 😢 😢
http://crepiny.noviny.sk/crepiny-clanky/18-05-2...

Vždy, keď mi bude ťažko, tak si spomeniem na to, že sú ľudia, ktorí sú na tom oveľa horšie ako my. MM bol z toho hotový, takže na druhé dieťa ho už ani náhodou nenahovorím 🙄
Rozmýšľam, ako by sa im dalo pomôcť.

@karkulka1 veru, ľudia majú hrozné osudy a o koľkých ani nevieme....
Ja by som to s druhým skúsila, byť na vašom mieste, hrozne by vám to mohlo obohatiť život. Ale vy sami sa musíte rozhodnúť.

@karkulka1 par stran dozadu som ja davala tento link a prosila vas, ci je tu niekto s podobnym problemom ako oni, ze nedostavaju od statu opatrovatelsky prispevok, pritom maju opatrovatelsky kurz. Vraj maju dat deti do ustavu... Oni sa teraz sudia o pridavky od statu a boli by radi, keby sa do tohto boja pustili viacere rodiny s podobnym problemom. Ak chces, mozem ti dat na nich kontakt, mozno si budete vediet navzajom poradit a podporit. Nemaju internet, takze iba telefon, resp. adresu.

@petul.a vitaj medzi nami 🙂
máš šikovnú Babuľku-teda i napriek všetkému... 😉 🙂
krásne o nej píšeš...
krásne s malou žiješ, preto verím, že to postupné "otužovanie" a približovanie sa k iným deťom spolu zvládnete a malá bude chodiť do škôlky napokon s radosťou...podľa toho, čo čítavam na Fb, je na najlepšej ceste 🙂 😵

no a už zase ani netuším, čo som chcela ešte reagovať pred večerom 😝 😅

@lios ok...

,, dnešné,,
triedenie zase plačom🙂) ale už konečne začína chápat...
skladačka a pexeso dobre mu to išlo..
a začali som tri predmety,, auto,, kocky,, lopta,, do kola ukazovat a hovorit čo to je... podla logopedičky by mal potom on sám vybrat z perdmetov: napr. položim na stol auto, kocku, loptu..a ked poviem lopta..mal by podat loptu.../ čo zatial vobev neovláda/ ☹
a na konec odmena, na čo sa najviac teší/ robot oblubený a sladkost/

@nensyke aky fesak ostrihany...a podla fotiek mu to dobre islo 🙂

@nensyke drzim palceky aby sa to vsetko posuvalo dopredu.neboj sa postupne to pojde.
Maly je zlatucky a naozaj vyzera uz tak viac zucastnene 🙂

@anka912 mam velku ambiciu ho tento rok dat do skolky..ci ho zoberu, neviem. minuly rok ho neprijali, ale chodi do takeho zariadenia na 3,5h kde su deti s roznymi poruchami.

@nensyke dakujeem..

@lucka261177 s tymi soplikmi sme sme na tom podobne. dakujem za radu, pytala som sa na plienky Oskarkovej pediatricky a povedala, ze to len v pripade DMO..este raz vdaka, idem to vybavovat.

@lios držím palce a je dobré že niekam chodí aj teraz, získa návyky, ktoré potrebujú deti aby mohli byť v škôlke.

@lios nasa magi sa preluskala otazkou plienky tiez jej nebolo jasne ci ma alebo nema na to narok.
Mna presviedcali na UPSVAr ze musim o to poziadat ich a nakoniec mari zistila ze je to tak ze prides k neurologovi a ked ma dieta nad tri roky dostanes recept a ides do lekarne po plienky.
Ja sa tiez chystam vybavit to.Drzim palce aj vam.

@lucka261177 naša sa dlho nevedela vysmrkať, ale potom sme išli na vyberanie nosných mandlí a asi do dvoch mesiacov sa naučila. Určite aj tvoj syn sa naučí rýchlo 🙂 a skoré uzdravenie 🙂

@nensyke chcem sa opýtať, či sem môžem dat aj video. Alebo len s odkazom trebárs na facebook.

@kocko zajtra spravím video a dám sem...

@alikaa
poprosim Ta o ten kontakt na nich do IP.
Nerozumiem dobre tomu, ze nedostavaju opatrovatelsky prispevok a maju opatrovatelsky kurz? Predsa dostavanie opatrovatelskeho prispevku nie je viazane na ziaden opatrovatelsky kurz. Neviem, pravdu povediac, nerozumiem v com je problem, asi ten, ze nedostavaju opatrovatelsky prispevok obaja rodicia? Logicky by mal kazdy na jedno dieta. V mojom okoli nepoznam ziadnu rodinu s takymto problemom, vsetci rodicia, co maju autikov, dostali opatrovatelsky bez problemov, mozno to suvisi s krajom, kde zijeme (ZA).

@lucka261177 nas ma 6 rokov a nevie si vyfukat nos ☹ A neviem- ako ho to naucit. Ako maly s odsavackou nemal problem, potom sa to zhorsilo. No blbe je, ze teraz, ked ma sople, tak to su take, ze odsavackou to nejde...
@anka912 dieta musia chciet obaja, a kedze s malym je hlavne MM a ja makam v robote, on vidi- ako sme na tom, ako veci zvladame- takze o druhom ani pocut. Ono by to bola trochu ina situacia, keby clovek mal uz jedno zdrave a jedno chore, skor by riskol s tym tretim- ako takto.

@bianka1 máš malý sa až v škôlke naučil na wc ,dovtedy ani za svet, tam to videl od ostatných detí a už máme od mája pokoj aj v noci, no musím pripomenuť , že v marci mal 5 a vmaji prestal nosiť plienky , ale su tam ešte niektoré staršie datičky, ktoré sú plienkové

Môj má už 8 a stále nevie fúkať, tiež fúka o sto šesť- ústami. Ale on zas takmer vôbec nemá sople, tak zatiaľ nebol problém.
@karkulka1 jasné, že nechcem nikomu nič hovoriť, ale myslela som to tak, že to malé by vám vnieslo doživota veľa radosti a iných nepoznaných zážitkov, aj keď určite by to bolo veľmi ťažké. Poznám viac mamičiek, ktoré sa tiež neodvážili pri autíkovi na ďalšie a jedna mi tak raz povedala, že to aj ľutuje... A zas poznám jednu rodinu, ktorá mala po autíkovi ešte tri zdravé deti, ale oni boli celkom slušne zabezpečení, tak to mali ľahšie.

@karkulka1 oni dostavaju len nejaky prispevok pri ZTP, ale nie taky opatrovatelsky, ako keby niekomu inemu robili opatrovatela. Ja sa v tych prispevkoch az tak nevyznam, ale vraj ich mesacny prijem nie je ani minimalna mzda. Ved ked sa im ozves, urcite ti povedia detailnejsie, ja som sa okolo toho az tak nepytala, kedze sa v tom nevyznam. Ja som ich oslovila kvoli informaciam okolo liecenia autizmu, teda ze im mozem poposielat materialy z internetu, kedze internet nemaju. Cize viac na tuto temu sme sa bavili.