Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@magimary dakujem

@babulina nuž, nie je za čo...
my sme tiež ešte len na začiatku... a ešte stále v dúfaní, že by predsa nie...
ale...

radšej si byť na istom..
odkiaľ si presne? 😕

@magimary sme z BA Petrzalka, asi najskor oslovim kamosku/znamu co je obyc psycholog, len tak pre info a uvidime co dalej, nejako sa mi do toho nechce, ale to asi kazda z vas si tym presla 😢

@babulina no, tak to máš super možnosti, čo sa týka BA...
určite oslov-niekde treba začať... 😔

každopádne nečakaj až po škôlku...
to už potom môže byť peklo na streche,
mimochodom, vedľa si písala, že predtým vás ešte čaká dovolenka...

u nás bola práve dovolenka (cez jarné prázdniny) tou kvapkou kedy vo mne pretieklo odhodlanie čakať a vyčkávať, čo sa z toho vyvinie...
boli sme cez jarné prázdniny TÝŽDEŇ (len týždeň!!!) na chate a náš Šuhajko sa z toho dva mesiace nevedel spamätať (!)...
po tých zničujúcich dvoch mesiacoch (pre všetky stránky) som si povedala, že nemám na čo čakať (hoci som pôvodne chcela aspoň do tých troch rokov počkať a nejako nasilu som to odďalovala ako sa len dalo 😖 )

@magimary som odhodlana to riesit este pred dovolenkou, lebo sa mame vracat tesne pred zacatim skolskeho roka, co neni uplne naj naplanovane, ale stale si hovorim ved dobre bude, a najma chcem nejako chystat na to malu ze budeme aj niekde inde nez doma, lebo zatial vehementne odmieta myslienku spat mimo svojej milovanej postielky
dam pokec s tou kamoskou este pokial som odhodlana a uvidime, dakujem este raz kontakty mam odlozene, ked budem vediet viac tak sa urcite ozvem s milion dalsimi otazkami

@babulina len taká poznámka - Dr. Jánošíková mý dlhé čakacie doby, aj keď sa objednáš teraz, neviem, či dá termín do septembra

ahojte, poprosim vas o radu - ake vyrobky nakupovat pri diete GFCF.
ide mi hlavne o "jogurty" a "dezerty" a podobne veci...
moj rocny syn ma este dost obemdzeny jedalnicek, a to hlavne kvoli konzistencii potravin. kasovite a drobne kusky ano, ale tvrdsie veci este nie.
vobec neviem, co mu mam davat.
na webe som nasla priklad jedalnicka na cely tyzden, ale nie je to ono. taky chlebik s pomazankou - no to teda neviem, ako by som donho dostala. mozno rozdrobit chlieb a vymiesat s pomazankou?
ak ste tym presli, uvitam usmernenie 🙂

a tiez by ma zaujimalo, ako je to s vyrobkami Minus L - a aky vztah ma kazein a laktoza. viem, co je jedno aj druhe, ale teraz sa ma opytal manzel, ze ako si mozem byt ista, ze v bezlaktozovych vyrobkoch nie je kazein...
hm, no ako? 😀

dakujem a dobru noc!

@babulina hasdam to nič nebude,ritualov mame kopec a tiez som si myslela,že to nieje ok.stačilo sa opytat tu a tolko ritualov som sa dozvedela,ktore su normálne,že mi odlahlo 🙂 https://www.modrykonik.sk/forum/ma-1-az-3-roky/ake-je-u-vas-obdobie-vzdoru/

@denisocka dovolím si podotknúť, že je rozdiel rituál a rituál a obdobie vzdoru vs. inakosť dieťaťa...
toto sú neporovnateľné dimenzie... 😒
mám doma aj také aj také deti...
ale je to neporovnateľné...

(resp. vzdor v spojení s "inakosťou" má ešte celkom iné "grády"... ale o tom ťažko teoretizovať... raz zažiť a je to jasné na pohľad...)

@denisocka
mne sa vidi, ze maly nema ziadny ritual, ale na to je este asi maly, nie?
akurat musi mat dva cumliky, ked ide spat a musi byt otoceny na ten spravny bok...
a este neznasa mat v jedalenskej stolicke pasy, vtedy mi vobec nic nezje. ale to tiez nie je ritual... ci? 😀

a jasne, zistila som, ze posledne dni, co som malemu dala minus L maslo aj nejaky jogurt, sme porusili nasu GFCF 😅 😅 😅 som taka krava, ze az. uznavam 😀 aj obed som mu vcera urobila na minus L smotane... co bude dnes jest, neviem 😝 asi mu to dnes este dam a odzajtra znova zacneme TU PRAVU gfcf a uz bez chyb! 😀

@magimary ja nejdem veci zlahčovat,sama som si prešla podozrievaním na autizmus,ja som len chcela napísat,že deti mavaju ritualy -a ako písala bubl. že nechce ist inam na Wecko,alebo spať iba vo svojej postli,mne toto pride normálne. len som ju chcela nasmerovat aj na inu stranu,nič ine .

@denisocka veď OKi, nič sa nedeje 😉
ja som zase len naznačila, že je rozdiel rituál a rituál...
ak niečo trvá príliš dlho, príliš často a v príliš silnej intenzite, tak to asi nebude len vývinový rituál...
a potom najmä, ak sa to spája v ostatnom kontexte vývinu dieťatka s ďalšími "inakosťami"...
/totiž babulina písala vo vedľajšej téme aj o iných ťažkostiach s malou-nenadväzovanie kontaktu, ani očného, ťažkosti vo vzťahoch ai., tak mi to prišlo, že to nebudú "len" rituály, ktoré majú mnohé deti.../

skrátka chcem len povedať, že sa neoplatí čakať a odďaľovať vyšetrenie, ak je tých podozrení viac...
radšej nech mám dieťa vyšetrené zbytočne (a ešte sa aj môžem tešiť, že ono je vlastne v poriadku),
ako niečo dôležité zanedbať..

@magimary nevedela sop,že maju aj ine problemy,tak beriem spať a suhlasim - radšej nech mám dieťa vyšetrené zbytočne (a ešte sa aj môžem tešiť, že ono je vlastne v poriadku),
ako niečo dôležité zanedbať.. ,

@denisocka vravím, že v pohodke... 😉
dokonca aj mňa daná téma v linku zaujala a som si aj prečítala zopár príspevkov a na chvíľu ma opäť premohol pocit (nádej-e), že aj náš Tady bude v poriadku a má "len" vývinové rituály, resp. obdobie vzdoru... 😔
ale vzápätí som si uvedomila, že u nás to trvá už aj vyše roka (čo u ročného mimča o období vzdoru sa asi nedá moc hovoriť) a že tých "podivností" je predsa len trochu veľa, nehovoriac o jeho nehovorení a mentálnom zaostávaní...
a zase som len stiahla "krídla nádeje", že asi to predsa u nás nebude len tak...
a akosi podobne to vnímam aj u Babuliny (aj keď jej malá je mentálne v poriadku a aj hovorí-myslím)...

ale to je môj všeobecný problém posledných dní...lavírujem raz na jednej strane a raz na druhej... 😔
ale keď si poviem, že vyšetriť radšej zbytočne, ako vôbec...
tak idem ďalej...

a až výsledky ma nasmerujú, kam presne (idem-e)...

@babulina deticky maju radi stereotyp poskytuje im to bezpecie.pokila tvoja dcera nema ine priznaky autizmu kedze toto je tema o autizme tak sa nemas coho obavat.my sme boli u psychologa ked uz som si nevedela rady s malym lebo nerespektoval vobec nic a psychologicka mi povedala ze ona je obycajny psycholog a pokial ma moj syn autisticke spravanie ona s nim nevie pracovat.takze ak hladas tak klinickeho lepsie sukromneho.

ja beriem svoj prispevok spat,nemala som refresnuty konik a nevidela som ine odpovede a tiez som nevedela ze ma mala ine prejavy.

@valika_val v bezlaktózových mliekach kazein je, sú to mlieka pre deti s alergiou na laktózu (teda mliečny cukor) nie na kazein, čo je mliečna bielkovina. 😒

@mon25 Teraz to vyznieva, akoby som bola pohodlná matka, to nie je tak ..... ibaže mi je smutno z toho, aké mám e malé možnosti - lekári sa o autizmus tvojho dieťaťa nestarajú a nevedia, čo s ním, keď sa dožiadavaš vyšetrenií (stolica ...) nemusíš byť úspešná, úradníci tvojmu dieťaťu neuznajú ZŤP, odpíšu , že ide iba o poruchu reči ... je to veľká bezmocnosť... urobili by sme pre deti čokoľvek,ale nemáme všetci rovnaké možnosti - úprimne, v Blave sú služby pre naše deti na oveľa vyššej úrovni ako v iných častiach Slovenska, nie každý si môže dovoliť "platiť" pre svoje dieťa takú terapiu, akú si zaslúži, ale bo takú, aby rýchlejšie napredovalo.... niektorí máme doma malých detí, ktoré si rovnako zaslúžia našu starostlivosť a čas .... som z toho smutná, lebo vidím, že možnosti sú ibaže nie vždy sú aj pre nás uchopiteľné ..... ☹

@albertka Bolo by super, keby lekári urobili testy a určii - autizmus, metabolic. poruch - odporúčame nasadiť dietu, autizmus - vysoká toxicita organizmu - odporúčame špeciál. diétny program, autizmus - organické poškodenie mozgu, odporúčame psychoterapiu, špec. ped. prístup, logopediu, MB12 ... Príčinu autizmu našich detí nikto nehľadá a terapiu si určujeme my sami - možno i v slepých uličkách 😒

@albertka Ten istý pocit mám aj ja, práca s malým autíkom je fakt náročná, nielen výuka ale aj stravovanie a navyše pri problémovejších deťoch narážate každý deň na reakcie okolia. Všetko je na pleciach rodičov, také dieťa mi napr. nemôže postrážiť ani kamarátka, jednak sa do toho nehrnú, jednak malý má z toho stres. Ja mám už niekedy pocit, akoby tým, že som malého porodila, tak som spáchala nejaký trestný čin a mám sa hanbiť a byť potrestaná. Zažila som bohužiaľ veľa nepochopenia aj zo strany "skúsených špeciálnych pedagogičiek", aj reakcie každý deň od ľudí, od pohľadov až po urážky, niekedy aj zo strany rodiny. Neviem, ako ostatné maminy, ale ja som z toho viacročného stresu získala niekoľko chorôb + asi 15 kíl navyše. Muž v tomto období dostal psoriázu, dermatológ sa ho presne pýtal, či nezažil nejaký stres, napríklad úmrtie v rodine...

@anka912 Je to tak, Anka, a najsmutnejšie je to, že ak "my" budeme z vyčerpania vyhorení a chorí, o našich drobcov sa nikto nepostará... mnohé z nás končia v psychiatric. ambulanciách .... vďaka špecifikám ochorenia našivch detí nemôžeme rátať s podporou verejnosti, rodinu nevynímajúc (ja som (bola) pedant a tiež mi veľmi ťažko padlo, keď mi mama povedala, že deti treba k poriadku vychovať (čím reagovala na popísané steny, odtrhnutú tapetu od nášho drobca)... len mi stiahlo hrdlo a večer som sa vyplakala ... alebo mi švagriná povedala, že keď ma vidí ako pomaly jem ani sa nečuduje, že malý mi nechce jesť.... alebo že radšej k nám neprídu, lebo jej malý potom po našom opakuje.... alebo kamoška vonku : chceli sme sa vám vyhnúť, ale malý za vami utekal ... a minule ma dorazila jedna profesorka, ktorá nepripustila k maturitám známych syna -autistu (veľmi chcel ísť na právo), lebo je drzý a sprostý... márne jej mama vysvetľovala, že ono "drzý a sprostý" je prejav autizmu a že chlapca tak motivovaného k štúdiu ešte nevidela..... a keď si prestavím čím tá mama s ním prešla a akú ťažký cestu prešiel on sám, tak mi je z tej bezbrannosti smutno ...

@albertka presne ako píšešte...aj s ankou...

mne dnes malý, resp. asi ešte včera a predvčerom, zjedol kus osušky... ☹ ☹ 😒 😔
asi to divne zneje, ale vysvetlím-
náš Malý jedáva nejediteľné veci... (napr. zábradlie postieľky, ohryzie komodu, vytiahne z nej so zubami klince a pod.) a keďže sme mu teraz zadovážili veľkú detskú postieľku (klasickú so zábranami až hore, ale s väčším rozmerom, práve preto aby si neublížil, keď by zaspával v izbe sám), nechceli sme, aby mal zase strašné kútiky na ústach z toho, čo po jej zábradlí neustále šúcha ústami a súčasne tie drevené zábrany aj hryzie (a ničí si zuby), tak sme tie zábrany obalili osuškami a previazali rýchloviazacími prúžkami (viem, asi to celé divne zneje, ale musíme vymýšľať takéto všelijaké finty, aby si Malý nejako neublížil)...
no a keďže mu tam zrejme vadili a nemohol sa spokojne zahryznúť do dreva, tak sa zahryzol do osušky...
ale nielen zahryzol... 😒 🙄 😔
on ju aj jedol, keďže dnes som jej pozostatky našla v plienke... 😝 😖
a to som sa divila, prečo mi už dva dni odmieta poriadne jesť (čo jedlo je jeho neskutočná mánia)...
takže asi ho aj bolelo bruško, alebo ja neviem čo... 😔
premkol ma neuveriteľne strašný pocit obavy, aby sa mu niečo z toho nestalo... ☹
a zároveň pocit bezradnosti, bezmocnosti a opustenosti...

som bezradná a bezmocná z toho, ako mu mám vysvetliť (keďže mi nerozumie ani "mäkké F"), že takéto veci sa nesmú robiť, že toto sa bežne nerobí, že takéto veci sa "nepapajú" (jeho rečou)?!?
som si (na základe iných súvisiacich okolností) na 1000% istá, že mi nerozumie, keď mu to hovorím, vysvetľujem, dohováram... 😔
asi to pôsobí tak, že dramatizujem...
ale až ma pichá pri srdci, keď sa ma blízky priateľ opýta, prečo si s ním nejako neporadíme a poriadne ho za to "nestrieskame", aby si zapamätal, že to už nesmie robiť... ☹ ☹ ☹ 😔
(on totiž už takto "ojedol" všetky naše postieľky, dokonca sa pustil aj do molitanového matraca v postieľke, tiež som ho potom našla v plienke 😖)

akoby tu mohla bitka pomôcť???
akoby si mohol pamätať to, čomu absolútne nechápe???
a je mi ľúto, že to nechápu ani ľudia, u ktorých by som predpokladala, že by to pochopiť vedeli a mali... 😔 ☹

čo potom tí druhí, cudzí???! 😔

@magimary viem že je to hrozné, ale na odľahčenie, malý (autík) mojej kamarátky jej zjedol napr. náhrdelník, teda najprv ho roztrhol a potom zjedol tie guličky. Raz prehltol lízatko komplet - aj s paličkou a potom ho s tou paličkou aj vykakal. Neverila by som, že také niečo existuje, kým som ho nevidela "jesť" detské ihrisko- teda piesok, potom kameň, potom šušku. Keď k nemu chudera priskočila, aby mu to vybrala z úst, tak jej takmer odhryzol prst.... My maminy "začarovaných detí" to máme niekedy ťažké, každé dieťa má svoje špeciality.

@anka912 ďakujem, "odľahčilo ma to"... 😔 😅
asi som presne niečo takéto potrebovala počuť...
že aj iní jedli a prežili... ☹ 😔 🤐
ten molitan a drevo tiež pretrávil, tak snáď ho kusy tkaniny (aj keď farbenej čínskej) nezdolajú... 😔

to je nádherné a súčasné náročné, že "začarované deti"... 😔 😵

@magimary, no chvalabohu, že u nás nie je takáto mánia jedenia všetkého. Môj malý je pravý opak už maličkého mala. Všetko, čo dá do pusy musí najprv okoštovať tak, že sa toho dotkne jemne spodnou perou, potom si to olizne a až po chvíli sa rozhodne, či je to ochotný aj zjesť. Väčšinou sa špecializuje na červené jedlo. Kečap je u neho "in" a tiež aj "čevný guáš o syom" (paradajková polievka). Neviem odkiaľ zobral, že guáš, ale už sme si na to zvykli a aj sa na tom vždy dobre nasmejeme. 😉

@zuzanada zuzi, náš Tady je na tom rovnako... a to je práve ten paradox...
on spapá LEN to, čo pozná a čo je dokonalé (!), akonáhle zacíti v ústach nejakú "nezrovnalosť" (stačí, že je tam kúsok kôrky, alebo nejakej nerovnosti na rožteku), hneď vypľúva a neje...
aj piškóty (tie miluje, ale spočiatku ich nechcel ani chytiť do rúk, lebo na povrchu piškót je taký drobný poprašok) ak je z nich kúsok ulomený, tak ich automaticky vyhadzuje a ani sa ich ústami nedotkne, lebo už sú nedokonalé...

ale takéto hlúposti ("nejediteľné") "s raodsťou" ochutná a zje (!!!), čo je zase pre nás nepochopiteľné (to už je preňho v ústach prijateľné?!?)...
ale to je napokon veľa vecí...

@magimary s jedením nejedlého máme aj my svoje skúsenosti 😖 - náš Filipo obľuboval balóniky, gumičky a papieriky 😒 - pritom dá do úst len to, čo pozná, napr. ovocie len jablko a banán, žiadne iné ovocie ani len neokoštuje 😒 - no paradoxom je, že GFCF diétu prijal bez problémov, hoci chute to boli neznáme

@maria1610 a ako to prestalo? to jedenie nejedlého?
to s tou diétou je fakt zaujímavé... 😕
a dúfam, že to tak bude aj u nás, keď raz na to bude musieť prísť... 😕
náš Tady tiež zje len banán (jablko len keď má ozaj "dobrý" deň 😝 )...
nič iné a nikdy...
a ako ti papá zeleninu? lebo náš ani to nespapá (jedine rozmačkanú v polievke 😒 , ale surovú neexist)...

@magimary ani Filip nezje surovú zeleninu, no v polievke bez problémov... Mary, z niečoho vyrástol - napr. balóniky, gumky sme nahradili žuvačkami, no papieriky pretrvávajú doteraz 😒