Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

marianka79
13. aug 2011

@valika_val moj rozpráva od 1 roka a aj ked mal menej vedel niečo zopakovat.... "čeče" povedal ako "tete" a aj "mama" sa mu občas podarilo 😉 preto to je nezvyčajné pri autizme tak ja vlastne ani neviem presnú diagnózu len tú čo má len ako malinký nevedel ukázat na prštekoch kolko má rokov ale teraz by si ani nepovedala že mu niečo je(na prvý pohlad) inak komunikuje v pohode

baby ja vám všetkým želám z celého srdca vela pozitíva nech vaše deti len a len napredujú nech majú spokojný život plný radosti všetko naj a nezabúdajte že vaše deti budú spokojné ked aj vy budete OK tak vela vela štastia 🙂

magimary
13. aug 2011

@alaska28 dočítam, len musím hneď zareagovať na tie Rodkove mánie...
presne takto isto to vyzerá aj u nášho Tadyka...
aj s tým striedaním revu a rehotu, rev-rehot-rev-rehot...
všetko bezpríčetné... 😒
ale nemáva to denne,
najmä vtedy, keď sa mu zmení rutina... 😝

idem dočítať, kým dojdu chalani "z byciklov" 😉

magimary
13. aug 2011

písala som tu dlhý príspevok a nevzalo mi ho, lebo akurát sa kôň "postavil mimo hru" 😠 ,
no ale skúsim aspoň reprodukciu (aj keď tá - v mojom ponímaní- nikdy nie je taká ako originál 😠 😝 😅 , OCD nepustí 😀 ):
písala som (aj na margo ankinho príspevku, aj na margo mnohokrát spomenutého), že som akosi očakávala, že keď Tady začne ako-tak hovoriť a čo-to rozumieť, tak že pominú, resp. postupne sa stratia, ochudobnia tie jeho autiprejavy...
keďže teraz už si-aspoň s nami odkomunikuje, čo potrebuje, čo chce, resp. najmä, čo nechce a aj nám dosť rozumie tie základné veci, ktoré potrebuje pre jeho "aktuálny a hmatateľný" život, tak by som povedala, že už nebude tak odkázaný na tie stereotypie a rutiny...
aj som si tak namýšľala, že už je to lepšie, že už počas dňa točí možno aj o 20-30% menej (rozumej: nie nonstop), ale to, čo predvádzal dnes...
nemalo obdobu posledných dní...
točil, točil, točil... plieskal sa tu za každú hlúpostičku, hádzal sa, trepal, triasol, jedoval... 😖 😒
už som ho dávno nevidela takto "vyšinutého" tu doma (ak neberiem do úvahy dovolenky)... 🙄 😒
je pravda, že jemu víkendy dajú vždy viac zabrať, lebo je narušená celá jeho bežná týždenná rutina, ale dnes teda "válil" ako ozajstný autík... 😖 😝 😅
teraz ešte (STÁLE!) spí a ja dobíjam baterky, aby sme vládali, keď zase otvorí okále 😀 😅 😉

a ešte som sa tak dnes zamyslela, keď som sa naňho pozerala na dvore...že aké je "to pekné" (pri pohľade aj "nezasvätených"), keď si tak spokojne ukladá, prekladá, zoraďuje... (že to dokonca vyzerá tak sofistikovane, že by niekto povedal, ako krásne "konštruuje"), ale že aké to bude divnô vyzerať, keď to bude robiť ako 30ročný...
hm... uvidíme...
😕 🙂

@anka912 a @alinocka, ako ste sa dnes mali? vyšlo vám to? 🙂
@valika_val, katka-úspešná fotenie 😉
@marianka79, ďakujeme! aj vám nech sa darí
@alaska včera som dočítala tie V. pozorovania z Lipovského... a teda žasnem (!)...čo všetko také deculo dokáže, ak má presne upravené a pripravené podmienky a jasne danú štruktúru...človek by až neveril, že to ozaj môže fungovať... inak, ale tak všeobecne som sa zamyslela, že či si to dieťa vie preniesť aj do reálu (najmä) budúceho života? 😕 , skrátka, či ho to naučí samostatne fungovať? a ešte som si pri tom spomenula na @anka912 Maťka, že možno aj on by sa posunul niekde inde, keby mal v škole presne takúto štrutkúrovanú prípravu (?)...lebo si myslím, že nech by anička robila čokoľvek, nebude to až také, ako keď to s dieťaťom robia nejaké (iné) "autority"... 😕 ale to len tak uvažujem podľa nášho Tadyka...
a ozaj, tam v tej DSS-ke bude môcť chodiť Roderik aj do školy? 😕 aknie, tak kde ho dáš? 😕

dúfam, že toto mi už odošle, lebo by ma kleplo 😝 😅

anka912
13. aug 2011

@magimary ahoj. hlásim sa tak narýchlo, že už sme doma. Nám sa výlet vydaril, Maťo bol tak neuveriteľne dobrý, že som nechápala. Až som sa hanbila pred Alenkou, že ja sa sťažujem a on je jak anjel. Alenka s mužom to mali oveľa ťažšie, Vaneska sa veľmi bála, chvíľu sme šli po Zoo spolu, ale potom nahodila také tempo, že sme jej my ostatní nestačili a zaostali sme. Celkom fajn sme si pokecali s Alenkou, ale na konci už bola malá Timejka unavená, tak začala plakať. Medzitým muž už bol tiež s Vaneskou v aute, lebo už bola tiež zlá, tak sme šli rýchlo za nimi. Oni potom šli domov, lebo dievky už boli unavené, tak sme sa s jej veľmi sympatickým mužom ani nestíhli porozprávať. Ale mali by sme ísť k nim za pár týždňov pre prepeličky, tak potom to možno vyjde. Majú to chudáci ťažké, ale dievčatká sú obe veľmi zlaté 🙂
My sme potom ešte boli u kámošky na hodinku, na kávu a teraz sme prišli domov. Aj kámoška vravela, že aký je Maťo dobrý. Neviem čím to je, či má dobré obdobie, alebo zaúčinkovali nové homeopatiká, čo som mu dávala včera. Užívam si to, zakiaľ to tak je, zakiaľ nie je škola ☹

anka912
13. aug 2011

@magimary prosím ťa o čom hovoríš v tejto časti tvojho príspevku: včera som dočítala tie V. pozorovania z Lipovského... a teda žasnem (!)

alinocka
13. aug 2011

Pekne si to Anka napísala 🙂 ,ešte napíšem príhodu čo sa stala v ZOO,ako bolo písané Vanka s tatinkom mali svoju samostatnú precháczku po ZOO,došli k slonom a slony boli vo vnútry tak tam vošli Vanesske sa to nepáčilo tak že idú von,kúpiť čosi na pitie bo sa jej začalo čkať-pri slonoch sú hned stánky..No ako tam došli(k tým stánkom)slony vyšli von a jeden prišiel úplne na kraj presne oproti Vanesske a že Tí dvaja Vanka+slon sa na seba dívali pekne z očí do očí,Vanka sa ani nepohla(mm vraví že to trvalo dlho tak cca 3/4 minúty)ludia pokrikovali na toho slona a on nič pozeral na Vanku že kukali raz na ňu raz na slona a krútili hlavami(škoda že som to nevidela-by ma zaujímalo aký mala Vanka+slon telepatický pokec ked tak na seba kukali)
Ked sme už boli v aute a naštartovali sme tak do 10min obe baby zaspali a spali takmer celú cestu dom 🙂 ..
Ja úplne nechápem malá Timka tak hrozne málo rozpráva a teraz ked sme doma opakuje ako divá a sem tam aj odpovie k veci-huráá dúfam že to do zajtra nezabudne.......
Vanka mi tu pobehuje s malým slonom celá šťastná sa naň usmieva-taká je zlatá...

anka912
13. aug 2011

@alinocka Pre Vanku to bol trocha nevhodný deň - dnes, lebo dnes sa tam vybrali všetci, konečne prekný víkend, tak bol pre ňu veľký ruch. Musíš ju stále po troche zvykať na ruch, hluk, ľudí. Šak odborníci to aj nejak nazývajú, neviem presne jak, že keď napr. dieťaťu vadí zvuk vysávača, tak mu to púšťajú potichu kým vydrží, nabudúce zas trocha dlhšie a hlasnejšie atď.
A odkiaľ má Vanka malého sloníka, ste kúpili v Zoo, či už mala? To je vďačná vec, je veľa sošiek so slonmi - prinášačmi šťastia.

alinocka
13. aug 2011

@anka912 má takú Noemovu archu a odtial si ho vzala pred rokom to bol koník s tým aj spávala,kúpala sa atak.MM vravel že Vanka bola dobrá,pekne šla a pozerala zvieratka ale za pochodu pekne na zebry že koník a mm ich nevidel a myslel si že myslí na somarika čo tam boli a vraví jej nie to nieje koník ale oslík a Vanka koník a on nie oslík a ona nástojčivo KONíK!a ukázala na zebry že mu skoro slza vyšla taký bol pyšný 🙂 ,ona začala potom pri tých slonoch ma hladať a ja nikde tak potom chcela cumel(to ona tak chvýlu podudle ukludni sa a potom ho zahodí)a ten som mala ja tak to ju rozhodilo totalne...a samoška aj ten dav-fakt veľa ľudí tam bolo.....u nás momentálne búrka jak des

magimary
13. aug 2011

@anka912, k tomu, čo si sa pýtala objasním: alaska má svojho Rod. v jednej DSS tu v BA v špeciálnej skupine pre autideti, kde sa im ozaj venujú tak, ako to autíci potrebujú... a teraz na konci roka ( v júni) jej urobili také 6 stranové pozorovanie, vyhodnotenie,l či ako to nazvať (aj to tu spomínala) a tam je všetko do detailov opísané, čo s ním robia, ako s ním robia, ako napreduje, v čom je lepší oproti minulému takémuto pozorovaniu, v čom stále zaostáva atak...ona to tu vtedy ponúkla, že to pošle tomu, kto by chcel, že to /tú spávu/ má naskenovanú a tak mi to poslala a ja som si to včera konečne "naštudovala" a napadlo ma, že možno presne takéto dačo by potreboval aj Maťko (aj ostatní autíci) a možno by sa zase dostal niekde ďalej (bližšie k VFA)... len tak, že ma to napadlo, lebo ty si spomínala že v jeho škole nemajú ani len štruktúru zavedenú (teda kartičky na "šnúre") a pod.

a teším sa, že vám výletik vyšiel 😵 😉

anka912
13. aug 2011

@alinocka škoda, že sme neboli s Vankou trocha dlhšie, aj mne sa zdalo za tú chviľu že pekne reagovala, aj keď tak potichšie, z nej ešte vykrešete šikovné dievčatko! Ona sa mi zdá aj taká hanblivá, hlavne v novom prosterdí a ľuďmi. A ešte ma napadlo, cvičili ste s ňou niečo, cvičili ste niekedy Vojtovú metódu? A jej by bolo asi dobre aj chodiť plávať, si myslím. Aj tá škôlka by jej asi dosť pomohla, dobré je keď je dieťa aj s niekym, nie príbuzným, učí sa poslúchať autority, spozná iné deti, bude mať ďalšie podnety a zážitky.
U nás je celkom dobre, zatiaľ, my sme prišli domov a Maťo hneď- že korčuľovať! Tak to sa nám veru nechcelo, tak je vonku a počula som, že sa šalil s Kikinými kámošmi, teraz odišli, tak skáče na tampojine.

magimary
13. aug 2011

@alinocka , Vanka má akú dg.? 😕

anka912
13. aug 2011

@magimary Už chápem. Škoda, že BA nie je bližšie, no čo spravím, už asi nič ☹ Ono je určite lepšie, keď dieťa učí niekto cudzí, dieťa lepšie poslúcha, na mamu skúša všelijaké triky.

magimary
13. aug 2011

@anka912 no, veď to...
presne to som mala na mysli...
a práve preto chodí aj Maťko do školy...
len škoda, že tam má také "naslovzatéodborníčky"... 😖 😒 🙄

jankaw
13. aug 2011

Ahojte babulky,
my sme sa pred par dnami vratili z Chorvatska. Dovolenka prebehla nad moje ocakavania, Matko posluchal, dokonca sme ho naucili plavat s nafuk. rukávnikmy. Prve dva dni sa bal ist do mora a potom sme kazdy den odchadzali od mora s velkym placom, ako sme ho odtial nevedeli dostat 🙂
Nove pokroky co mame, tak Matko sa tesi ked ma zbada, alebo manzela, je taky maznacik, stale by sa tulil, vsetko co najde a nepozna to, tak mi donesie najskor ukazat. Tiez ked mu poviem, aby mi nieco podal, tak poda.
Na dovolenke mal kamosa o dva mesiace starsieho. Nejako velmi sa zas spolu nehrali,ale nahanali sa spolu okolo fontany, alebo ked chlapec zacal dupat nohami, tak Matko to opakoval a takto dupkajuco sa spolu prechadzali 😀
Pridavam aj par fotiek

valika_val
13. aug 2011

jeeeej, jani, no parada 🙂
inak ahojte 🙂

valika_val
13. aug 2011

takze matko tam oslavoval? vsetko najlepsie mu prajeme! 😵 😵 😵

alinocka
13. aug 2011

@magimary ešte v podstate žiadnu ofic.diagnozu nema len správu/posudok z DIC z Trnavy..čakám stále na telefonát od Janošikovej aby to už bolo uzavrene a vedeli sme čo a ako a hlavne aby sme povybavovali úrady....

@anka912 cvičili sme Vojtovku skoro rok ale sme skúšali aj bobathovu metodu bo Vanka bola stále chorá a cez chorobu sa vojto necvičí.....ked prídete tak Vanessku uvidíš v plnej kráse 🙂
Bol to švagor a tak sa zrúbal aj s mm že až...a teraz tu ten moj chodí a baby sa na nom smejú...zajtra budem vysávať a robiť hluk-to ako za trest že ma nepočúva 😀 😀

anka912
13. aug 2011

@alinocka tak baby ešte nespia? asi sa dobre vyspali v tom aute. Aj my sme boli teraz u susedovcov, nás zavolali, sú teraz pár dni bez svokry, tak nevedia čo od šťastia. Dala som si trocha vína s kolou a teraz mi leží v žalúdku a neni mi dobre...

erikasadek
autor
13. aug 2011

ahojte baby , vidim ze ste zmenili temu bez mojho suhlasu aspon ste s amohli spyatt cudujem sa ze vobec administratorka suhlasila bez mojho suhlasu vazne tu na koniku si uz kazdy robi co chce!!!

anka912
13. aug 2011

@erikasadek Erika, prepáč. Ja mám autistické dieťa a píšem väčšinou o živote s ním, o našich radostiach a starostiach. Neviem, aké sú presné podmineky dávania príspevkov a budem rada, ak mi o tom napíšeš. Určite som ťa nechcela nazlostiť a budem sa snažiť už písať len k veci.

erikasadek
autor
13. aug 2011

@anka912 prepac ale cosi s ami ukazalo vazne na koniku uplne zmenan meno temy!! a to vasne teraz vyzera uplne inak , nepila som a tak viem ze som nebluznila napisalo mi iny nazov teraz neviem ci to pc bug ale myslim to vazne napisalo mi uplne iny nazov temy...!!
ospravdlnujem sa.. hanbim s aako pes som nastvan kvoli patovy dnes, ale zase mi nesibe az takj prepacte!! 😀 😉

erikasadek
autor
13. aug 2011

@erikasadek nazov temy uz j eok, nechapem co sa stalo , vazne.. mne dost konik blbne v poslednej dobe!!!! prepcte mi.. idme radsej uz spat nez znova nieco pokazim.. 😀

lucka261177
13. aug 2011

@erikasadek kedy kto zmenil temu? mna by tiez zaujimalo co konkretne nesmiem pisat aby som neporusila temu.ja pisem aj o tom ze moje dieta je alergicke na mliecko ani to nesmiem lebo to nieje o autizme?myslim si ze tato tema pomahal maminkam s auti detickami hlavne psychicky a ked budeme dokola hovorit ako sa trapime lebo auti deti mame to asi nikomu nepomoze.myslim si ze ti nikto temu nezmenil.

lucka261177
13. aug 2011

@lucka261177 zase som si nerefresla stranku ja tava blba 😀 takze problem vyrieseny 🙂

erikasadek
autor
13. aug 2011

@lucka261177 pis co chces mne ukazoli uplne iny nazov temy!!!!! 😀 vidiny som nemala!!! 😀 nechapeme sa chvilu som vidle uplne iny nazov temy nechajem to tak baby , idem uz spat aby som nerobila viac skody.. 😀

valika_val
13. aug 2011

hu? to co sa deje?
toto je novy nazov temy?

Mám autistické dieťa. Nemáte podobný problém?

Inak ten nazov temy sa mi strasne STRASNE NEPACI!!! Chapem, ze to niekto (aj ja) vnima ako problem, ale tak z nazvu to evokuje autisticke dieta = problem
ved je to dieta! moje, milovane, uzasne dietatko!!!
ak by som menila nazov temy, tak "Moje dieta je autista"...
ale toto je taky vysmech, ze ma to az zaraza...

a @erikasadek, ak si ty nemenila temu, tak kto potom??? ved ty si zakladatelka 🙄

inak varim pre maleho, bolia ma vajecniky priserne, ale uz som si naliala vinko a citam, co pisete 🙂

valika_val
13. aug 2011

inak som chcela napisat uz davnejsie, ze ja z duse nenavidim vojtovku, ale to iba kvoli jej nazvu. mam totiz byvaleho, ktory sa vola vojto, nemam velmi dobre spomienky na toto obdobie (schizofrenicky alkoholik) a stale si na toto obdobie spomeniem 😀 😀

a to uz tu nikto nie je?
(ja mam manzela prec, pracuje)

anka912
13. aug 2011

@valika_val už to nechaj tak, nastalo nedorozumenie a je to vyriešené. A názov podľa mňa nie je zlý, je to moje dieľa, ľúbim ho ale to že má autizmus mi spôsobuje bohužiaľ dosť problémov.

valika_val
13. aug 2011

tak ok, aj ked trvam na svojom... da sa to napisat krajsie.
toto je ok?
mam fyzicky postihnute dieta s mentalnou retardaciou. nemate podobny problem?
mam deravu strechu. nemate podobny problem?
mam chut nakopat manzela. nemate podobny problem?
mam chut na cerstve jahody. nemate podobny problem?
asi tak.

a co tak: Mame doma autistu...
??????

anka912
13. aug 2011

@valika_val nezáleží na mene, ale na obsahu. 🙂