Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@maruskaaa my ideme na 8.00 hod, bože , dúfam, že to stihneme

@sisstin no ved práve,, mna potom prejde všetka motivácia,, a je po nálade,, och,, je ot pre nás matky veľmi ťažkééé,,,,, ale ,, musíme vydržať, nič iné nám neostáva

ahojte!
kto chcete, prečítajte si:
http://ona.idnes.cz/on-line-rozhovor-o-autismu-...

my máme za sebou príšernú noc... 😖 Tady má laryngošku a v noci mal záchvat...
a tak sme zase zasahovali Rectodeltom 😒
ani neviem, či som vôbec niečo spala,
o ňom ani nehovorím... 😖

ale cez deň normálne fungoval, ani nekašľal, ani nechripe ani mu nič nebolo (a zatiaľ ani neni)l...
dokonca sme zvládli aj terapiu u liečebáčky...
tak celkom optimisticky ho vidí...že možno to dotiahne aj na normolintelekt 😵 😉,
ale že si všimla, aké obrovské má strachové reakcie, keď sa niečoho bojí... (bál sa tam nejakého panáka, s ktorým sa minule vraj normálne hral)

ale teraz spí kľudne-počúvam (a vidím) ho cez vysielačku,
tak aspoň teraz si oddýchne...
ale inak (asi aj kvôli tomu) nechce ani jesť, ani piť, ani raňajkovať, ani obedovať... 😖 😔
som z neho chorá...bledý je ako stena, kruhy pod očami... 😒

idem vás prečítať 😉

@didla ďakujem, ja verím, že všetky pozbierame úrodu 😉,
nielen ja... 🙂 😉
všetky, čo sme tu robíme pre naše deťuchy, koľko len môžeme a to podľa mňa prinesie všetkým úrodu (!), presne ako písala aj @anka912 ( 😎 ), plne sa s tým stotožňujem...
a to, že ty aktuálne nemáš možno silu, či chuť, neznamená, že robíš menej 🙂 😉 ...malú máš zrejme (v rámci možností) ozaj šikovníčku, takže zase potrebuje iný prístup ak naši "tradajkovia", ktorí sa sami ani nenajedia 😉
neboj, teraz je jeseň, málo svetla, ľahko na nás čokoľvek doľahne (jesenná depresia je regulérne dokázateľná, že nás ovplyvňuje a obmedzuje), ale príde lepšie počasie, biela zima, farebná jar a ty sa zase nakopneš a dáš malej všetko, čo potrebuje... (a i keď to teraz necítiš, verím, že jej to dávaš aj teraz 😉), aj tvoja 5ročná malá má ešte veľký potenciál posúvať sa ďalej, posunúť sa k výbornej funkčnosti, takže nič netreba podceniť a dávať jej kopu podnetov, aby mohla šľapať, čo najlepšie... 😉

@lucka261177 , júúúj, dlhodobé chronické dráždivé kašle sú moja (neželaná) parketa 😝 😉 🙄 😅 ,
ja som takéto kašle mávala ako dieťa snáď 5 rokov, kým prišli na to, že som alergická takmer na všetko, čo sa okolo nás nachádza vo vzduchu, či v kobercoch, či kde kade... dovtedy mali lekári tendenciu liečiť ma kašeľtlmivými liekmi...(ktoré som ale odmietala brať, už som až také decko nebola, chodila som už na strednú zdravotnú a o tých liekoch som si myslela svoje)...napokon som išla na testy a zistili, že to je z alergie a že to mám ako ekvivalent astmy, podľa toho mi nasadili liečbu a odvtedy som fit. Teda vyskytnú sa epizódky, keď mi kašeľ z bežnej vírusovej choroby prejde do takého dráždivého, nekončiaceho kašľa (ako mám aj teraz), ale to je veľmi ojedinele a zväčša, keď mi nestačia lieky na alergiu...
sorry, za taký dlhý úvod, len som chcela uviesť, že ak ten kašeľ tvojej kamošky syna trvá už ozaj dlho (koľko?), tak to zrejme má pramálo spoločné s nejakou baktériou (ktorá by potrebovala prekrytie ATB), ale najskôr ide o alergický podklad, zvýraznený nástupom vykurovacieho obdobia, suchého vzduchu v prekúrených bytoch a zvýšenej prašnosti 😉
a, i napriek tomu, že lekárka, neurobila žiadne vyšetrenia a testy, ostatnú terapiu (OKREM antibiotík!) nasadila veľmi správne a ja by som presne postupovala rovnako (pri liečbe seba, či mojich detí)...no, ATB by som určite nedávala...
tiež by som pridala Vitamín C (ako píšeš aj kaja) a ako antihistaminikum by som zvolila niečo "novšej generácie" (trebárs Fenistil, ale nie len dve kvapky na noc, ale toľko kvapiek, koľko kíl má dieťa-najmä teda na noc a pred spánkom, ak spí aj poobede), plus by som dala vyššie pod hlavu a zvlčhovala by som vzduch 😉
inak, aj samotný Triffed je aj antihistaminikum a pôsobí aj na možné "zadné zatekajúce" hlieny...

ďalšia vec, ak je v hre u toho malého aj laryngoška (ale ozaj iba AK!), to znamená, ak chripí, šteká (namiesto kašľa) má zhrubnutý zachrípnutý hlas, tak liek prvej voľby je aj Calcium (sirup) a ostatné, ako vyššie 😉

@lucka261177 atb urcite nie, trifed nam zabral, my ho uzivame dlhodobo malu lyzicku pred spanim a okrem virusovej angini ktoru mal pred mesiacon, uz nekasle vobec....dithiaden ak, tak len stvrt alebo bol tabletky...

ale atb urcite nie...

tez nejake probiotiku nasadit, ja davam biogaiu...

a este ak su v cinziaku, zvlhcovac vzduchu do spalne ucite..

@didla ok, takze to sa minieme asi...skoda

@maruskaaa no tak,, vlastne sedenie trvá asi hodinu,je možné že sa stretneme

@didla tak u nás je špatná řeč podstata diagnozy, takže já jsem v tomhle trpělivá...do nástupu do školy (s odkladem) by prej měl mluvit jako vrstevníci, ale hrozí SPU 😝 na eliminaci SPU makáme už ted, ale jestli se to podaří, to je ve hvězdách 😅

já mám tu "výhodu", že u nás to jde furt dopředu a problém je "jenom" s tou aktivní řečí, jinak je vše v normálu...no ale i tak, někdy je to fakt na depku 😔

@sisstin ešte mi povedz , čoje to SPU šak ja som talian hahaah, no tak hej moja malá tiež má problém s tou aktívnou rečou, hmm ale tiež ide pekne dopredu, , tak ale v je prípade to asi nebude nikdy dobrééé uplne.

@didla specifické poruchy učení 😉 no Tygr není autík, ale má expresivní dysfázii (vývojová vada řeči).. 😉 ale tvoje malá mi přijde poměrně šikovná, ona má VFA?

@sisstin hm no tak, šikovnáá , neviem akona čo, má detský autizmus.. hmm tak ty sa máš ,že nie je autik, bože, tá reč sa určite spraví,, ale moja bude navždy autistka..

@anka912 anka prosím ťa , ako dlho ste vybavovali to auto? neviem ,či si m to písala,,?? díky

@didla prepáč, nebola som tu. My sme auto mali schválené tuším za mesiac, dostali sme peniaze na účet a potom sme mali nejaký čas- sa mi zdá tiež mesiac?? keď sme museli auto kúpiť, alebo aspoň predložiť faktúru na úrad práce. To bolo ale pred tromi rokmi, teraz v kríze možno zmenili podmienky.

@anka912 myslis tu krizu, ked si poslanci idu zvysovat plat?? ma dnes skoro vystrelo, a ja ze preco su tak ochotni sa dohodnut na rozpocte na buduci rok...sak ked im z toho neco kapne?....

viem, ze totalne odbocujem od temy, ale vsade sa setri, na nic nie su prachy, ale na zvysenie platov poslancov sa vzdy najde...ale na pomocky pre nase deti peniaze samozrejme nie su...

@maruskaaa no, podľa toho čo napísala sisstin, tak by ani oni nemali mať nárok na nič 😀

Caute baby ktorá ste boli u dr J za aký čas vám poslala poštou správu? dakujem za odpoveď

@bianka1 nám asi do dvoch týždnov, komplet správu

@didla ono je to strašně subjektivní....mně zas píšou holky dětí bez problémů, že by to nezvládly - cílené pracování s dítětem 4h denně, logopedie jednou týdně, trpělivost s řečí atd. 😉 což mně přijde normální.... mně zas přijde strašně náročné mít doma autíka, no kdo má doma dítě s SMA, tomu přijde autismus taky jako super diagnoza 😉 on prostě každý handicap je pro rodiče a děti těžký, at už dítě "jenom" blbě mluví, nebo má autismus, nebo je na vozíčku....je to prostě náročné tak jako tak...jen někdo má šanci na "normální" život postupem času větší, někdo menší....tak to bohužel je 😒

@didla videla som, že tvoja malá má 5, tak to je asi ten vek, keď rodičov opúšťa to prvotné "nadšenie" a začínajú sa na postih svojho dieťaťa pozerať tak realisticky až skepticky.
Aby som to vysvetlila- ja, keď sme už mali diagnózu, tak som úplne zúrivo hľadali možnosti liečby, doplnky, diéty, terapie. Skúšala som všeličo, ale postupne som videla, že napriek mojim snahám, ten vývoj malého si ide aj tak svojou -špecifickou cestou. A tak som tiež ubrala z nadšenia, potom bolo také obdobie, že som hľadala čo najlepšie možnosti v škole a škôlke, aj pedagógov, ktorí by mi pomohli so vzdelávaním malého. Až som nakoniec zistila, že čo si nepomôžem sama, nepomôže mi nikto 😝

A ohľadne tých depresií pri stretnutí s inými deťmi, tak tomu sa nevyhneš, ale je dobré, keď si nájdeš aj mamičky s podobnými problémami, ako máš ty, budete si navzájom rozumieť, poradíte si, nebudete sa jedna pred druhou hanbiť. A možno uvidíš aj detičky, u ktorých si povieš - veď tá moja malá je hviezda! A budeš na ňu hrdá 😉

@sisstin tak hej,, je to tak ako píšeš, každá vada,,, proste brzdí normálny vývin,, hmm , mne topríde už tiež normálne, ked v tom žijem a každý den ju mám na očiach.... a neznášam inak tie pohlady ludí,, tak na toto somsi nejako ešte nezvykla, ,, to m bolí,,

@anka912 tak hej, ja viem vlastne diagnozu rok,, a nemohla som to nejako prekusnuť a animoj muž,, ale čas je asi najlepší liek,, nejako som s tým vysporiadala a brala ju skutočne takú aká je,, noo a myslím, že to pomohlo,, tiež som sa snažila naprv hladať všetko odstupnééé a vidím, že ona je svojská a inak načasovaná, tak toberiem tak, notie depky niekedy prídu, tomu sa nedá vyhnuť,, hm ja mám vlastne len vás, nikto z okolia nemá také dieťatko,,, a ani im to neprajem hmmm.... som rada, že aspon postredníctvom tohoto tu vlastne som to prekonala ,,, lebo vy ste tu také milé a viete o čom to je,, nooo linka dovery 🙂

@didla odkiaľ si, ak to nie je tajné?

@didla ahoj ja som minule v čakárni u doktora tiež skoro som rozplakala. Dadko že je iný doma pohode zvládam, ale včera sme čakali u doktora, on si lahol na zem potom pol hodinu reval potom zas sa smial. No strašne. A jedna mamička mi povedala, že,, musíte s ním spravit doma poriadok, tak toto moj syn by živote nespravil,, Ja som už aj tak bola z toho mimo že ostatné detičky po nom kukajú no ale tá pani ma teda troška rozplakala. Ja som jej nič nevysvetlovala, na čo.... Mám jej tam povedat že my sme iný že mi už asi na tom lepšie nebudeme......no asi toto len može rozumiet taká mamička ktorá tiež tieto starosti prežíva... ☹

@nensyke takýto podobný zážitok som mala aj ja . A to môj nekričal, len dookola opakoval, že idem preč a ideme domov. Jedna mladá pani tam po nás pohoršene pozerala, potom tskala, potom vyšla von a šomrala. A to trvalo asi len 10 min!!! A ja som bola ešte šťastná, že ako to dobre zvláda. Chce to asi len hrošiu kožu a naplno im povedať, že je postihnutý a máš s nim hrozne veľa starostí, aby mali pochopenie. Aj keď ja to stále mám problém povedať a to môj už má skoro 8!

@anka912 no je to strašne. Doma si to tak človek ani neuvedomuje ale ked ideme medzi ludí tak to j zle. Hlavne v čakárni u doktora. V obchodoch a ostatných miestách sa dá ale čakáren je pre nás nočná mora.

@nensyke asi by sme mali byť radi, že aspoň doma to je OK, sú ľudia, čo majú nočnú moru aj doma 😢

@anka912 máš pravdu...... 🙂

@nensyke napadlo ma, či by si nechcela také jednoduché drevené puzzle- tvary, potom také rybičky s magnetkou a udičkou a dopravné prostriedky, také vkladacie, všetko drevené. Dám ti sem obrázky. A staršiu máš dcéru? Aj pre ňu mám niečo.

@nensyke magi ma na to dobry recept a oblieka synovi tricko s napismi o jeho diagnoze...
a z ludi si nic nerob...viem ze je to tazke....ale na co si budes hubu drat...a vysvetlovat..

inak hej, cakaren je najhorsia, neni tam co robit, je tam akoze ticho a od deti sa caka, ze si slusne sadnu a budu poslusne cakat...