Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

erikasadek
autor
11. jan 2012

@magimary
@maruskaaa ja som to nasla hned a stiahla zajtra si to pozriem
ta bachova terapia neviem ale je tam aj opisne skusensti zien deti a niektore si to velmi chvalia!! tak ja nevim.. 😖 ak chces prelozim ti to /// 🙂 @anka912
@magimary hej je to temple garden, pocula som davno o nej a aj videla videa len som nevedela ze urobili aj film baby ja idme spat som hotova!!!!!!!!!!!!!!!

ajkasamko
11. jan 2012

@erikasadek až mi slzy vyhrkli, pri tvojom clanku, že joj čoho sa ešte dočkam,ale mne asi chyba to,že nič mi ešte nepovie tak,keby došiel a povedal moja mama tak hned to lepšie zoberiem,ale aj on dojde po pol hodke a objime ma a pozera na mna velmi smutnymi očami a dava mi pusu na usta aby som ho bozkala,takže to tiež znamena,že sa mi chce ospravedlnit,len ešte nevie to lepšie vyjadrit....film si asi pozriem,nevidela som ešte a ja by som vyskušala asi aj tu terapiu,ked je človek zufalý..... ☹

lucka261177
11. jan 2012

@erikasadek temple je as najlepsi film o autizme.prijemny zazitok 🙂

lucka261177
11. jan 2012

@ajkasamko to ze ti tvoj chlapcek prejavuje ze chape tvoj smutok je velmi dobre znamenie,vacsina autistou nechape empatiu.

ajkasamko
11. jan 2012

@lucka261177 no praveže si myslim,že on nechape a nevidi moj smutok a trapenie,len obcas dojde,že akokeby sa chcel ospravedlnit alebo prejavit nam lasku,tak to urobi takto,lebo inak si nikdy nevšimne,že sme smutní,alebo ked plačem......takže ked dojde a chce sam od seba mi davat pusu,tak sa vytešujem...

lucka261177
11. jan 2012

@ajkasamko aha.tak torobi aj moj ze sa pride pomojkat ale nie ked som smutna ako si napisala len tak hocikedy.aj ked sa akoze robim ze placem on sa na mna ani nepozrie.

ajkasamko
11. jan 2012

presne tak, nieje to u nho cielene ked som smutna......len ked chce zaujat alebo vela x mu vidim v očiach taku prešibanost,takže malokedy to tak citim,že sa chce prepačit a uvedomuje si čo urobil......asi to chce čas a aj ten vek tam hra asi velku rolu,že pridu a povedia,že nas lubia......len snivam a modlim sa aby sa rozrospraval 😖
aspon nejako

lucka261177
11. jan 2012

@ajkasamko a skusas ho stimulovat?nutis ho rozpravat?poznas techniky ako na to?

ajkasamko
11. jan 2012

skusam, stale sa snazim ho nutit, mame par typov a navstevujeme specialnu logopedicku a ta nam hovori ako ho mame učit a ako nanho ako mu ukazovat veci ,ale ide to pomaly a vela x nechce robit a hrat sa to čo my chceme a potom sa snažim niekedy zbytočne....

lucka261177
11. jan 2012

@ajkasamko o tom su nase deti ze oni sa nechcu hrat tak ako my sa s nimi chceme.je to demotivujuce a clovek sa vzdava.

andreabe
12. jan 2012

@erikasadek jeej Erika, prelozis nam v skratke, co hovori na tom videu z tvojho prispevku? 😉

..poznate niektora tento film!!! uzasny uryvok s filmu prave dali na fb s franco candskej skupine doslovasedim a placem...

https://www.facebook.com/photo.php?v=3247632708...

magimary
12. jan 2012

my sme práve docvičili, dnes to išlo oveľa lepšie 🙂,
on ozaj potrebuje po sviatkoch a dňoch voľna nakopnutie...
/ale tie 4obrázky nezvláda aj keď ide s nakopnutím 😅 😀/
no, ale dnes som skúsila niečo iné...
napadlo mi to, keď @alaska28 včera napísala, že "chrobáky" jej rod.-ovi nič nehovoria, tak som skúsila rovnaké 4-položkové skladanie, ale s inými obrázkami, ktoré Tady pozná (a viac mu asi hovoria) a zároveň som odobrala namiesto (predvčerajších) dvoch, len jednu kartičku (jeden výsek) z obrázka...no a to spôsobilo, že dnes to Tady celkom pekne "dal"... 🙂, akurát, že práve tie 4obrázky so známymi zvieratkami (krava, kôň, pes) a vláčikom som nestíhala nafotiť 😝 😅, tak tu sú aspoň ostatné dnešné cvičenia:

tak sa teším... 😅
a aj ostatné úlohy mu išli

dana19
12. jan 2012

ahoj holky,můžu se připojit do diskuze?mám taky autistické dítě(dětský autismus). Neznám v mém okolí nikoho kdo by měl stejné trápení jako my.

mpg
12. jan 2012

@erikasadek ja som u Peťka /15 rokov/skúšala aj Bachovú kvetinovú terapiu, a občas sa ku nej ešte aj vraciam.
Najprv som chodila kúpiť si tie kvapky do Homeop. lekárne, kde sa tomu venujú a potom som si zobrala všetky dostupné materiály o tom a kúpila som ešte dve knihy a čítala som si to, je to zaujímavý spôsob liečby, uškodiť nemôže, len treba nasadiť kvapky presne podľa tých príznakov, na ktoré sú. Je ich 39 a ešte sú aj kombinácie.
Začínala som kvapkami prvej pomoci 39 - ktoré slúžia na prekonanie krízovej situácie, tie som požívala, keď sa ešte malý syn dostal do takých až záchvatov odmietania a bolo to síce tak, že niekedy zabralo, niekedy aj nie.
Raz som ich vyskúšala ja u manžela mal taký menší prac. úraz a bol z toho taký vystrašený a u neho to zabralo dosť rýchlo.
Ostatné sú aj na také príznaky ako majú aut. deti - napr. aj na skľudnenie, nestrácanie sebakontroly, prekonávanie precitlivelosti, alebo na hyperaktivitu - na skľudnenie pohyb. aktivity a iné, poznala som aj iné deti, ktorým to mamy chodili tam obstarávať nielen autistické. Niektorí hovorili, že zabralo, iní že trochu zabralo a niektorí že nič nezbadali, ale aj to treba brať dlhšiu dobu a hlavne čím najvhodnejšie na konkrétne dieťa.

magimary
12. jan 2012

@dana19 vitaj, samozrejme, len sa pridaj...
a ak chceš, napíš nám o svojom Kájovi... kedy ste na to prišli, kedy sa vám začalo zdať, že nie je niečo v poriadku, ako sa prejavoval vtedy, ako teraz... kto vás diagnostikoval (kde)? a tak 🙂

dana19
12. jan 2012

Tak Vám tedy napíšu něco o Kájovi. To že něco není v pořádku jsme tušili zhruba od 1,5roku. Hrál si povětšinou sám,ale přece jen něčemu rozuměl,uměl nějaké dětské hříčky jako jak si velký,jak se máš a paci paci...pak se něco zlomilo,vzpomínám si že jsme byli na očkování a asi po 2měsících neuměl už vůbec nic. Mysleli jsme si,že je to takový období,že neposlouchá a dělá že neslyší,ve 2letech už mi to bylo ale hodně divný,tak jsme šli na ušní a k neurologovi. Neeurolog nás poslal na týdení pobyt do nemocnice dětské v Brně,uši se nepodařilo vyšetřit tak nás poslali na operaci. V květnu sem s ním šla do nemocnice,kde mi řekli diagnozu dětský autismus po vyšetření psycholožkou,další vyšetření MR mozku a EEG byla naprosto v pořádku ,operace uší v červnu neprokázala poškození sluchu. Prvně jsem myslela,že to není pravda,myslela sem,že má jen nějaké špatné porozumění,ale po příchodu domů se jeho chování změnilo k horšímu. Teď ve 3ltech je to přeci jen trošku lepší,že si už hraje s hračkama,předtím vydržel mlátit dveřma třeba 2hodiny,ale zároveň řešíme pořád další a další problémy.

magimary
12. jan 2012

@dana19 hm...taká (nešťastná) klasika... 😒 😔
tou operáciou uší myslíš BERAvyšetrenie v narkóze, či niečo iné? 😕
chodí ti malý aj do škôlky, či iného špeciálneho zariadenia?
chodievate na nejaké terapie, alebo doma robite terapie? aké máte úspechy, radosti? 🙂

dana19
12. jan 2012

Taky si myslím,že dost maminek má hodně podobný průběh jako my. Ta operace byla to BERA. Do školky malý nechodí,ale tento týden jsme se byli podívat a pokud odejdou ty děti který mají jít do školy tak bysme mohli nastoupit od září. Chodíme do SPC Štolcova a jsem členem Aply,tento měsíc by měla dojít taková služba Raná péče(chodí1krátdo měsíce a radí ti poradkyně) a zažádám i o asistenta. Zatím sem s malým doma a sama a snažím se,mluvim jednoduše(vůbec nerozumí slovům) začíná trošičku rozumět slovům jako pojď,jdeme,ruku mi dej...pití,jde to pomaličku. Když dělá něco co nechci tak prvně řeknu ne a když toho nenechá,tak ho zabavím něčím jiným,nebo mu dám bonbon a řeknu,ale půjdeš(hlavně venku u branek) a ono to naštěstí funguje 🙂

dana19
12. jan 2012

@magimary na terapie nechodíme,ale ve školce mají canisterapii,muzikoterapii a solnou jeskyni. A jak to je u Vás?jak jste to zjistili a kolik dítěti je let?

magimary
12. jan 2012

@dana19 super, že k vám bude chodiť aj pani z ranní péče (to si musíte u vás nejako objednávať, či vybavovať, alebo to vám niekto automaticky ponúkne (napr. v tom SPC? to je nejaké Speciální centrum?)?
a asistenta ideš vybavovať kvôli škôlke? to je bežná škôlka, kam by mal Kája nastúpiť?
a kája niečo rozpráva? ale asi ani nie, keď málo rozumie, však?

no, náš Tady mal 3 roky v decembri, ale on nie je klasický autík (DA), on je atypický autista, čiže niektoré zložky vývinu má relatívne obstojne zachované a v niektorých sa "trápi" ako všetci ostatní autisti... on má výborne zachovaný očný kontakt a teraz už konečne nabieha aj reč (celkom schopne) a aj jeho sociálne interakcie sú v určitých momentoch celkom obstojné...
no, na druhej strane... jeho celý deň by mohol mať len jednu náplň -podľa neho- a to: točenie, točenie a točenie...točím všetkým, vo všetkom, v každom čase... jeho hra sa vôbec nerozvíja, stojí stále na mieste-na funkčnej úrovni (manipulatívna hra-točenie, zoraďovanie, hádzanie), má zaužívané stereotypy a rituály, ktoré sa ťažko menia, výberový jedálniček, je úzkostný až fóbický (aj keď toto je už o hodne lepšie), a v poslednej dobe aj útočný, agresívnejší (nie veľmi), a stále so všetkým hádže... a hoci sa už rozvíja aj reč, tak stále-keď je sám, má potrebu škriekať, vrieskať, kričať... jeho reč nesie tiež znaky auti reči (používa echolálie, zásadne vždy len druhú osobu, niekedy tretiu; často uľpieva na určitých témach, ktoré jeho fascinujú-točenie), motoricky je celkom obratný, ale vonku nechce chodiť pešo (takže sa vozí v kočíku), plienky má už len na spanie... 😉

no a zistili sme to tak, že pred cca rokom bol extrémne úzkostný-bál sa všetkého a všetkých, takže sme to museli riešiť, lebo sa s ním nedalo normálne existovať, no a nerozprával a stále len točil - už od roka, rokaapol...išli sme k neurologičke a psychoôlogičke a oni nás posunuli ďalej (teda v poznaní dg.) a nasadili terapie..

dana19
12. jan 2012

Tu Ranou péči sem si obědnala,pozvali mě na schůzku k nim do kanceláře,tam mě vyzpovídali,dali mi na pročtení s sebou smlouvu s nima(aplou) a teď už jen čekám až mě napíšou email o první návštěvě.
SPC je specilání pedagogické centrum,konají se tam semináře,je tam základní škola,dali mi tam všechny kontakty(na školku,aplu),dělají tam i psychologické vyšetření.

Asistenta chci využít na občasné hlídání nebo jako doprovod do školky,je to služba placená a poskytují ji také v aple.
Školka do které má nastoupit je školka pro autistické děti,v Brně sou takové školky dvě(vím teda jen o nich).

Kája něco mluví,ale spíš pro sebe nemá to komunikační prvky(třeba mluví jakoby do telefonu) a je schopný udělat telefon třeba i z ovladače nebo z něčeho co má šňúru.

S tím jídlem máme problém taky, ale mám vyzkoušené,že když dám na talíř jídlo a on má opravdu hlad tak se nají rukama sám(kousky brambor,rohlík,kuře,ovoce,...)nově začal jíst i polévky.

Zatím sem byla u psycholožky jednou,ale myslím že se od tý doby hodně naučil 🙂 když to porovnám s druhým rokem kdy nás vůbec nevnímal a hrál si jen s jednou hračkou snad. Výbuchy vzteku má taky,ale jen tak 1krát-2krát za den a jen když mu něco nepovolím. S tím házením to máme podobný,jen on hází všechhno co najde za dveře(máme prosklený a jemu se líbí jak to padá dolů) Taky nemá rád některé zvuky co mají vyšší frekvenci(jako frkačka)jednu dobu nesnášel mixér,ale teď už se mu směje(ukázala sem mu co dělá ten příšrný zvuk),naprosto miluje krabičky-otvírá a zavírá dvířka. Mimo to si myslím,že je hyperaktivní,protože u ničeho dlouho nevydrží,pořád odbíhá a venku si někdy připadám jak na maratonu(naštěstí už chodí za ruku a umí čekat na autobus)

maruskaaa
12. jan 2012

@dana19 ahoj ja mam skoro 5rocneho syna s diagnozou detsky autizmus...

mali sme dos podovny priebeh ako popisujes ty, co nam dost pomohlo na take celkove skludenenie bolo vysadenie kravskeho mlieka...na ktorom mal az zavislost...po vysadeni sa skludnil, prestaly agresivne ataky a aj hyperaktivita sa skludnila...

co ti maly typicky jedava?

dana19
12. jan 2012

@maruskaaa To jsem zkoušela taky,ale nemělo to žádný efekt,držel bezmléčnou a bezlepkovou dietu,ale žádné razantní změna se bohužel nekonala. On jí celkem normálně,těstoviny,brambory,polívky,hodně maso,rohlíky,omáčky,rýži,jogurty,...a jak se u vás projevuje autismus?používáte už obrázky nebo mluví?

maruskaaa
12. jan 2012

@dana19 ok..

za posledne mesiace vdaka pocitacovym progrmapom detsky kutik sa naucil mena zvieratiek, casti tela, doplna basnicky v poslednom case, ale jeho reci chyba komunikacny aspekt, na otazky ako sa volas, kolko mas rokov nereaguje...

Je velmi sikovny po pohybovej, grafomotorickej a logickej stranke...

ale zase este sa napriklad stale nepyta na zachod, vymoci sa postojacky, ale kaka zasadne do gati alebo plienky...

porozumenie sa zlepsilo v poslednom case.

My sme teraz na dieta Gaps, kde sa okrem lepku a mlieka vylucuju aj skroby a cukry (takze ani ziadne zemieky, ryza a cestovina, plus sladi sa medom...) dnes 17ty den a uz sa jeho spravanie tiez skludnilo a je opat usmiaty chlapcek...

ano obrazkovy system s nim skusame...aj gesta, pomaly to ide...

dana19
12. jan 2012

@maruskaaa a co teda jí?záchod a nočník zkoušíme,čůrání mu jde supr,ale musím ho posazovat sama,sám si neeřekne,kadění nějak nechápe,snad pochopí jak čúrání..
ty obrázky chci zkusit taky,ale začnu prvně s konkrétníma předmětama,to mu pujde určitě. A jak to máte se školkou?a chodíš do práce?a co záchvaty vzteku?

maruskaaa
12. jan 2012

@dana19 nas presne tak, na poziadanie sa vycika..aj v skolke ked chodia pravidelne, tak s tym nie je problem...ale to kakanie...neviem co us z nim...

minuly rok chodil do normalnej skolky na doobedie, ale v podstate tam vobec za cely rok nepokrocil...

teraz chodi do specilanej triedy pre deti s komunikacnym problemom, kde su 2 pedagogovia a 3 asistenti na 8 deti...je to ovela lepsie teraz, tesi sa tam...ale zase este len zacinaju s nejakym cielenym programom pre auti deti...

a vy ako? kedy planujes dat do skolky?

zachvaty hnevu? uz su ovela miern ejsie, a u nas sa so zmenou stravy dost minimalizuju...a najnovsim liekom na vsetko je banan 🙂))

maruskaaa
12. jan 2012

@dana19 no je vsetko okrem chleba, cestovin zemiakov, ryze a mlieka...a sladkosti

momentalne asi 6-7 vajec denne, chlieb z mandlovej muky a masri, maso na akykolvek sposob a kedze nechce varenu ani.dusenu zeleninu, tak zo zeleniny robime placky....

plus banany a pije cerstvo odstavene stavy...

moze este aj domace pecene kolace bez muky...

dana19
12. jan 2012

@maruskaaa tolik vajíček?není to i finančně náročný?ale tak pokud je to chování trošku lepší tak se musí zkusit všechno že jo...u nás to tímhle 100% není,držel dietu pul roku a výsledek nulový.

Do školky by mohl jít od září,to mu budou skoro 4 roky,už jsme se byli podívat a je to tam pěkný a je to zaměřený jen na autistické děti.

U nás se taky dost osvědčil systém odměň,že pokaždý když mu něco zakážu a on poslechne dostane oblíbený želatinový bonbonek 🙂 jaké má oblíbený hračky?činnosti?

maruskaaa
12. jan 2012

@dana19 no nie je to lacna zalezitost, dost sa tam robi s mandlovou alebo orechovou mukou, takze uz len to samo o sebe je dost drahe...tiez maso a aj vajicka...

ale zas setrime na cukrikoch, lizatkach a inych veciach...

skolka bude pre neho zase uplne novy svet 🙂

najradsej ma pocitac, svoj detsky notebook, kde uz hra slovne hry (ze ukaze mu slovo, potom poprehadzuje pismena, a on to ma zase dat do spravneho poradia) ,alebo tanec na hudbu z pocitaca

plus cd rom detsky kutik a stranka www.hraveuceni.cz

V skolke aj rad kresli a lepi a striha (doma moc nie v poslednom case)

dalej rad hra pexeso, skklada puzzle...

a vas co rad robi?

kubasa2005
12. jan 2012

maruskaa@kubasa2005 prepacte prosim Vas kde sa daju kupit tie cdcka Detsky kutik?maly to ma napalene od logopedicky a tiez ho bavi a vidim pokrok dakujem moc