Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@valika_val ale nie, ja som si ich vzala sama, ja nemám chlapa... takých mamiek ako ja je kopu, že si vezmú detváky aj keď sú samy.

@anka912 veď to anka, kde je vôľa, tam je aj cesta - tu však nie je vôľa 😒

@anka912 no, na prevádzku snáď 😅 , ale na to menežerske otváranie atd... veru no ("nou")...

@yukki jaaaaj, ja som si myslela, ze adoptovat si moze len PAR heterosexualny. netusila som, ze to moze aj zena sama. ty si teda dobrodruzna dusa!! nejakeho chlapceka by bolo treba tiez 😀 😉

@valika_val nedali mi. Že by nemal vzor. Ale Kika je za dvoch chlapcov, to mi dosť...až nad hlavu dosť. A nie -adoptovať si môže aj polka heterosexuálneho a zrejme by si mohla aj polka homosexuálneho páru... 😀 😀 😀 😀

😀 😀 😀 😀 😀

na chvíľu som pribehla a už aj bežím opravovať písomôčky, tak sa teda majte pekne

a maria1610, v tom máš veľkú pravdu, kde je vôľa tam je cesta!
škoda, tak by to bolo už ideál

na dobrú noc od nás 🙂 :

a táto chvíľočka sa mi sťahovala 70 minút (!)
fakt to aj vám toľko trvá??? alebo robím niečo zle?
mám to na najnižšom rozlíšení nahrávam v g-chrome a stále je to nadlho 😝

@magimary Je sladkej 🙂. Ty a ty PECS obrázky, co tam máte na pračce, jsou koupený, nebo domácí výroba?

@magimary mame rovnaky nocnik.... zlaty je maly.... normalne mi v niektorych okamihoch nasho pripomenul tak spred 3/4 roka...

@magimary Tak jsem se pokusil odpovědět na Tvou první otázku, výsledek je zde:
https://www.modrykonik.sk/fotoblog/michalrosky/...

Druhou otázku zpracuji taky, jak mile budu mít čas ...

Ránko! 🙂
ďakujem 🙂
@michalrosky , hej domáca výroba (len ešte nie sú kompletné, ďalšie tu už čakajú na zalaminovanie 😉 ) a najmä ďakujem za článok, hneď sa doňho idem pustiť 😉

ale, ešte som iné chcela, chcela som reagovať na @lucka261177 , len už sa mi potom nechcel zase zapínať komp, tak že zareagujem dnes:

luci, to nie je o mojej odvahe, dávať malého do normoškôlky... (to ani omylom, ja som mala problém dať svoje bežné deti do normoškôlky, tak som si musela "vytvoriť" novú 😅 ), ale o odporúčaní od odborníka a mojom racionálnom nastavení...
ja totiž, ani len netuším, ako tam malý zvládne čokoľvek (nielen kolektív, ale všetko ostatné)... a myslím, že to netušíš ani ty 😉 (treba myslieť na to, že kým nevieme, tak sú stále "v hre" obe možnosti-aj to, že to naše deti zvládnu úplne super, aj to, že vôbec nie a dokonca aj tretia, že to zvládnu tak akurát 50:50 ), pretože ja osobne (a možno ani ty) som doteraz nedala malého nikdy do režimovo fungujúceho kolektívu BEZ mojej prítomnosti, takže ani len nedokážem predpokladať, ako a či to môže Malý zvládnuť...
aktuálne len viem, že:
- malý sa akurát začína pýtať, čiže o rok by (aspoň) to mohlo byť zmáknuté
-malý je absolútne nesamoobslužný (nevie sa ani vyzliecť, ani obliecť, no vlastne - už si vie dať dolu papučky 😒 )
-malý sa sám nenakrmi, nenapije...
-malý iné deti ignoruje, príp. sa ich bojí (ale vždy som na blízku ja, alebo iná blízka dospelá osoba!)
-malý zrejme minimálne ešte rok dudlík neopustí aj keby mu za to niekto zniesol modré z neba...
-....
ale: toto nemení na veci vôbec nič... na zmenu máme ešte rok... a či sa udeje, či nie... aj tak nebudem vopred vedieť, či to malý ozaj zvládne, ale až POTOM, keď ho tam ozaj dám... keďže práve sila a tlak skupiny je neskutočný a motivujúci...
čiže, opakujem, nie je to o odvahe, ale pokuse...
vôbec som si tým neni istá, ale realitu uvidím až keď to skúsim(e)...

podľa mňa, ak by si skúsila aj ty, tiež nemáš čo stratiť, len získať... (napr. istotu, či to malý ozaj nezvládne, alebo naopak) 😉 🙂

ešte jedno "cikacie" 😅 :

jeeej, prave som nasla takyto mily prispevok (upravujem):
"Pracujem 10 rokov s autistami v UK a na okolie funguje len jedno: Noste so sebou male karticky, nieco ako vizitky, kde bude napisane: "Moje dieta ma autizmus. Moze sa prejavit zvlastnym spravanim, ktore si vy neviete vysvetlit. Ak sa chcete dozvediet viac, navstivte www.autizmus.info" - alebo napiste cosi podobne o vasom dietati. Tieto karticky potom dajte okoloiducim, ak mate nejaky problem s vasim dietatom (napr. sa zacne hadzat o zem, kricat, nemozte ho posadit do auta...) a mozno o par rokov natrafite na niekoho, kto vam radsej pomoze, ak bude moct, namiesto okukavania a krutenia hlavou..."
🙂

a ešte dnešné cvičenia (už sa sťahujú aj na YT ), už na novom mieste:

@magimary Krasa 🙂 A kto ti vyraba krabice?-myslim to drevo.
My sme robili len z klasickych kartonovych krabic a aj tie prepažky mame len z nich.
Tieto tvoje vsak dlhsie vydržia- robit to z dreva-fuuu,klobuk dole. 😉

Anka- zubár bol peklo ako vždy :( My ho práveže vždy musíme dvaja držať, jeden telo a druhý hlavu a ešte sestrička kovový prst v puse a lekár makal 🙂 No boli milí ale dosť v šoku z Rod. ten vrieskal ako nepríčetný už od parkoviska, sme ho niesli a ludia na balkónoch, že ho asi unášame :D No proste on panická ataka, koniec, zastreté... a to som mu chcela dať aj ten atarax, ale to bolo tak príšerne horké, že to nevypil :(
No ale spravili mu to a odvtedy má lepšiu náladu o hodne .. tak asi mu to pomohlo. Zubár hovoril, že tieto plomby čo dáva sú nejaké nové a vôbec nevypadávajú, tak uvidíme. On ale akonáhle bolo po tom, tak bol úplne v pohode (rod)..
Anka títo naši zubári všetci odmietajú trhať :(. že to ohrozí rovnosť zubov a je nutná potom ortodencia a že proste trhanie je horší zákrok ako vŕtanie. takže sa len vŕtalo. Povedal mi ale, že rod má tie zuby inak pekné na jeho vek a dg. že má bežný detský chrup čo sa až diví keď vidí ako vystrája. som mu musela vysvetliť, že on si zuby nechá elektrickou kefkou v pohode čistiť.. Ex bol totálne mokrý a to je kus chlapa.. mokrá košela, nohavice ako sa spotil pri tom držaní rod. ten má takú silu, že to nikto nechápe.. nabudúce už asi bez nejakej analgosedácie to asi nedáme, fyzicky ho neudržíme :((

Inak som sa vrátila zo zrazíku z moravy, bolo super, som sa zase odreagovala s auti maminkami 🙂 Dala som cez 100Km väčšinu po dialnici kde som nikdy nešla, tak som na seba hrdá :DD

@andreaba neviem či Luky bude s rod. počula som to tak, ževraj od októbra, ale stále sa niečo mení . a určite iPad.. ten je super a tiež plánujem, rod sa tiež v dss super chytá na dotykovku..andrejka určite apple lebo ten robí hodne programov priamo pre autíkov a tie ti na iný tablet, alebo dotykovku nepôjdu, sú len pre iPad.. takže skôr ide o programy ako o to či je to tablet, alebo stolový PC. Tablet k tomu funguje ako normálny PC dá sa pripojiť na wi-fi kdekoľvek má 700 gramov, takže ho vezmeš do kabelky a ideš. Od 478 som videla iPad 2 v nay, ale tá iPAd 1 čo je v podstate podobné sa dá kúpiť už od 330 euro cez eshop..

magimary ja som taká rada, že vám ide to nočníkovanie!! ja si myslím, že je to velký krok a aj úľava pre dieťa aj maminu. A aj financie to šetrí čo si budeme hovoriť 😉

Lucka-ja som tiež nebola spokojná 😉 takže kľudne do správy či na FB, či tu 🙂

inak magnézko existuje aj tekuté magneB6 ja som ho raz kúpila rod, ale pijem ho sama teraz :D mi je ho ľúto vyhodiť.

monaart s liekmi psychiatrickými je to tažké, tie čo sa dávajú deťom ako ritalin a pod návykové sú. ale potom sú antidepresíva, ktoré len spätne vychytávajú serotonín, čo je hormón, ktorý sa normálne v tele tvorí no pri dlhodobom strese sa nadmerne vyplavuje. AD ho zachytávajú a vracajú späť . takto nejako mi to bolo kamoškou dr. vysvetlené.. AD ktoré sa píše deťom je napr. zoloft, ten ale každému nesadne..
Ja som skôr myslela pre nás, mne to pomohlo, mala som daleko viac kludu a trpezlivosti na to moje torpédo. Inak by som musela dať niečo jemu a tomu zatial odolávam. Ale je to hlavne preto, že mne s ním pomáhajú aj iní ľudia a mám len jeho,. Mať doma dvoch a byť sama tak asi neváham, to sa dá vydržať len veľmi tažko.A my musíme pre nich fungovať čo najdlhšie sa bude dať.

anka -Maťko je asi ten typ aktívny-zvláštny. Rod bol pasívny-uzavretý ale tiež sa to mení a teraz dosť deti kontaktuje. tu tiež boli hody, ale nemala som odvahu ho tam zobrať. On potom stále tie kolotoče hladá a chce denne a to nemám denne 10 euro minimálne tam nechať :( a tí lepší sa už pobalili som myslela, že pôjdeme dnes ked tam už bude väčší kľud. Maťko je šikovný, paráda!!

@narantuja dík moc, viem, že toho máš hodne, si zlatá, že si nájdeš čas!! M. začal už chodiť do školy? šiel do bežnej?
DMG ho hyperaktivizuje aj keď som teraz cez víkend o tom hovorila s Lenkou, čo má Klárku a tá mi hovorila, ževraj ak tam je kys. listová nemal by hyperaktivizovať. No ale začína nejak viac žvatlať a kecať, to už dlho nebolo! ono to začalo ešte pred DMG, ale to to asi ešte rozvinulo, tak mám radosť. a pár dní bol teraz vyložene hodný, kľudný.. ale asi je to tým, že bol troška nachladnutý. Je to od toho zubára.. tak možno aj to. No včera už mal zase také hyper stavy večer :( tie manické smiechy.. Inak momentálne je vajcia na kilá.. je schopný ich zjesť aj 10 denne a na tej reči je to poznať hodne.. presne toto mal keď mal 4 roky jedol strašne veľa vajec a kecal, skladal tie slová z písmen.. tak uvažujem nad nejakým lecitínom ešte.. to dmg nemám už moc, zobrala som len trial či to do neho vôbec dostanem.
Ale objednám najbližšie.. dúfam, že nevadí že to preruším..

roderik má 22,5kg a bude mať 7 inak.

llulla nie si na FB? tam je skupina iSEN a tam je plno ukážok programov maminky si tam radia.. skús sa zaregistrovať na Fb. ja som tam daleko viac ako tu a mám tam aj foto a videá.

anka sacharidy sú aj v ovocí, šťave, mede. v rožku je aj ten lepok a kopa svinstva. Rod sa mi tiež válal po zemi a kopal ma pri aute, že nejdeme kúpiť trubičky do bio obchodu, no proste sme nešli, pár dní takto reagoval a prešlo ho to. to keď sme nabiehali na gaps. mne je ho tiež lúto, ale čo človek narobí si vždy predstavím ako mi tu revával od bolesti brucha a lútosť ma prejde..

valika-ja videá nepomenúvam, mne to pomenúva PC 🙂 proste ako to nahrávam s karty tak si to hodí názov, ktorý potom ide aj na youtube, len tie staršie som pracne prepisovala, no skutočne nemám na nič už čas :((( ale skúsim keď bude troška času to poprepisovať.

@michalrosky To je ale úplne normálne, že kým je dieťa malé a nemá istú úroveň porozumenia, nemá ani úzkosti. Môj Rod bol to samé, usmiate slniečko. Ale akonáhle sa začal viac otvárať svetu a vnímať ho tak mu úzkosti nabehli a toto je pomerne typický scenár.
Terapie a prístup má špičkový lepší na slovensku nezoženiem, od roka a pol sním pracujem.. Sú deti u nich v zariadení čo prídu a za 2 mesiace sa rozbehnú a potom deti čo sa s nimi robí rovnako a nerozbehnú sa. Proste keď niečo nie je dané, tak sa človek môže aj rozkrájať a z toho dietaťa to nedostane :(
Autizmus je podľa mňa tak veľmi neprebádaný a spôsobovaný tak veľa faktormi, že neexistuje univerzálna rada, čoby fungovala na každého. .

Abecedu pozná aj rod, aj si ju skladá a v 4 rokoch bol schopný z hlavy zložiť 90 slov.. ale k čomu mu to je, keď to používať prestal a aj keď to používal nevedel to používať funkčne. A zasahovať si do svojej hry, alebo rozvoja moc nenechá. Akonáhle začnem skúšať to previesť do funkčnej roviny, blokne sa a koniec, prestane ho to baviť.. Je to tvrdý oriešok...

V tom s vami súhlasím, že to netreba vzdávať a treba skúšať stále a niekedy proste sa v mozočku niečo zopne a zrazu vec naskočí. Si myslím, že to je aj dosť typický scénar pre nich..

Dokončím potom..

@kaja73 no, môj domáci kutil... 😅 mužík...
sa smial, že bude v tom podnikať... 😀
no, pri tadykovi by papierové asi dlho nevydržali 😝 😉 (viď postieľková deštrukcia 😝 😅)
tieto sú predsa len "trvalejšie"...

a, inak, neviem podľa čoho, ale Tady si ich nazval: "(h)ona" (=tie pracovné krabice) 😅 😕

@magimary No vies,ze by aj moho s tym podnikat? ved sa opytajte v specke kde maju autistov-v podstate je to par druhov krabic,roznych velkosti a ucitelky by si len obsah doplnali. fakt je to super a nikde to nedosat kupit. 😉
Koko casu by si nam usetrila-ked ma skola finacie,tak je to dobra investicia. 🙂

@kaja73 a vasa skola na to financie nema? ved staci oslovit nejakeho socialne citiaceho stolara, ktory by to urobil za symbolicky peniaz napriklad zo zbytkov, ktore uz aj tak nikde nevyuzije... hm?

@kaja73 veď práve preto... ja som prebrowsovala celý net, ale podobné krabice som nikde nenašla 😝 😕
😉

@valika_val Kazdy cent obraciame dva krat .Casto nie su financie ani na to co ozaj nezvaldneme sami vyrobit-toto zvladame tak to nik neriesi.

teda hľadala som ich ešte než mi mužík urobil tieto... chcela som, aby mal vzor...
ale, fakt že nič... podľa "járovej moniky" sme ich napokon robili, resp. linkov a fotiek, kt. tam mala...

tak potom sa musi najst agilny otecko, ktory vystriehne inzerat nejakej skrinky "darujem za odvoz" a z tohto dreva vyrobi krabice... 😔

Ako ste sa bavili o skolkach,tak u nas su tiez maximalne preplnene.Vacsina berie len predskolakov.A ak zostane par miest volnych,tak su uprednostneni surodenci toho skokara,ktory uz tu skolku navstevuje,aby mama nemusela lietat zo skolky do skolky.Dieta narodene niekedy v maji nema absolutne ziadnu sancu dostat sa tu do skolky,pretoze do maja mu volne miesto drzat nebudu.Jedine ak od nasledujuceho septembra (ak vsetky miesta neobsadia starsie deti).
Ja som bola tento rok vo februari optimisticky na zapise,ze ho zapisem skor 😀 Nedalo sa.Zapisat by som ho mohla dat februar,ale...No uvidime...

@magimary sikulko je Tady 🙂 A tie krabice su fakt vyborne,ak zacne TM vyrabat a predavat,tiez kupim 🙂 😀

@alaska28 ja som na FB 🙂

Ak ste na Fb aj ostatne,tak si mozme poslat do IP mena.Ja tu chcem ostat inkognito,ale tam mam aj foto,tak ak mate zaujem,potesim sa vam.

mame termin k Janosikovej na 11.10.takze co by dub 🙂

@lucka261177 wow, dovtedy ani spať nebudem, veď to je o dva týždne!!!! 😅 😵 🙂 😎
blahoželám!!!

@lulla, hoď mi do IP svoje meno 😉

@michalrosky smiem sa spytat preco si myslis ze si auti?ja som citala tvoj posledny prispevok a neviem ani ako to popisat.tvoj sposob vyjadrovania je podla mojho nazoru priam dokonaly co sa tyka slovnej zasoby gramatiky skladby vety ja neviem co vsetko to zahrna ale takto sa vyjadruje naozaj malo kto a to tu mame podla mna take mudre a scitane maminky ze mam s cim porovnavat vid magi a jej spisanie prednasky 🙂 avsak tvoje prirovnania a vobec cely ten prejav ja nechapem 😲 Bud som debil a len sa mi to zda alebo by si kludne mohol byt clovek ktory pise knihy.Btw snad sa ta nedotknem pesnicka sa mi nepaci a navodzuje vo mne neprijemny pocit 😖 text je samozrejme krasny aj ked som ho prebehla v rychlosti mozno som tomu nevenovala pozornost a tym ze neviem poriadne anglicky tie pocity sa mozno nemohli prepojit a nepochopila som jej krasu.nuz neviem prvy dojem velmi taky nejaky negativny pocit neviem ako to nazvat v tom si macher ty 🙂 a inak ja som asi tiez autik alebo prinajmensom hyperemotivna lebo to co si popisal ze nedokazes docitat knihu ja mam s cimkolvek negativnym.staci mi ked pocujem vo filmne niekoho komu sa ublizuje nemusim to ani vidiet staci mi zvuk ten mi vadi skor ako vizualna stranka mam pocit akoby ma fyzicky bolela dusa.nedokazem sa pozerat na nic kde je nasilie moj muz si o mne mysli ze som vadna tak som mu dala precitat co si napisal a on na to ze ale on si mysli ze je autista ty niesi 😀 na druhej strane viem takto silne emotivne prezivat aj pozitivne veci a z hudby dokazem mat take zimomriavky a blaho v tele ako pri ............. 😉 No a tiez sa neviem do oci pozerat 🙂 uz mam teda dva auti znaky 🙂 mna by zaujimalo co konkretne je na tebe auti?lebo ja si momentalny neviem prestavit ze by moj syn dokazal byt takto scitany rozhladeny znaly hudby nielen ako bezny smrtelnik a vsetky tie veci ktore vyplyvali z tvojho prispevku.mozno keby si napisal ze Asperger ale AA?

@magimary hehe ty si myslis ze ja som taky ukazovatel pre teba?ze ked nebude Samko nebude ani Tady? 😉 kludne sa vyspinkaj ja si myslim ze mu neda diagnozu na prvy sup podla toho co tu pisali kocky ktore boli na diagnostikach aj moja logo si to mysli.