Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

maruskaaa
27. jan 2012

@slavkadamko dakujem za ip

Prajem vela trpezlivosti hlavne...som si precitala v teme, ze ty to mas ovela tazsie s tromi detmi a azdy ma nejaky zdravotny problem, je mi jasne, ze mas toho viac nez dost.

drzim palce, nech to zvladnes.

si myslim ze kazdemu pomoze ked sa prestane kto kam a co pise...lebo precitat si ze sa tu vlastne riesia pre zakladatelku temy uplne o nicom temy...no pre niekoho je to 'o nicom' zaklad financneho prezitia rodiny....

zavriet tuto temu by bola chyba, pretoze vsetky sme sa cez nu nasli a ja som sa z nehj dozvedela viac ako od vsetkych moznych doktorov u ktorych sme boli....

kazda nova mamicka je tu vitana....

veruska212
27. jan 2012

Caute mamicky.

Neda mi nenapisat a nereagovat na posledne prispevky. Ja som jedna z tych mamiciek co tuto temu citaju pomaly od zaciatku len neodpisujem a nezucastnujem sa Vasich diskusii.

Ale chodim tu velmi rada a velmi ma tesi, hlavne ked citam o pokrokoch Vasich deticiek. Napr. Magimary ako krasne sa venuje jej chlapcekovi, to je az ukazkove, ale aj vsetky dalsie. A take prakticke rady od alaska28 (aj ked uz tak neprispieva ako niekedy) no je to na nezaplatenie.

Tiez mi je smutno a zdielam a chapem Vase problemy kedze som v podobnej situacii. Mam 4-rocneho chlapceka, co ma tiez autismus. Bolo by mi velmi smutno keby ste to tu uzavreli, lebo verim ze takych ako som ja, je nas urcite viac.

Erikasadek je momentalne na tom dost psychicky zle, je to velmi citelne z jej prispevkov, a je sklamana z toho ze tu nenasla od Vas nejake povzbudenie a silu aj ked Magimary sa naozaj snazila ju vypocut. Erikasadek viem ze Ti je tazko lebo aj ja mam take dni a je ich dost, ale to Ti naozaj nedava pravo tu dalsie mamicky urazat. Skus si precitat svoje prispevky a ako sa vyjadrujes, a aj ked to mozno nemyslis zle, tak sa to fakt az tazko cita.

Pravdou je, ze si tu uz dlho nebola, a nemozes ocakavat ze ked sa tu zjavis po takej dlhej dobe, ze Ta budu vsetky baby chapat. To jednoducho tak nefunguje. Musis dat mamickam cas aby Ta mohli opat spoznat. Ved vela novych ani nevedia kto si, a nemozes ocakavat ze pojdu citat vyse 400 stranok. A rozculovat sa kvoli nejakemu dotazniku???

Takze Erika, je mi Ta luto a fakt keby ze som v Parizi, Ti zavolam a sli by sme na kavu, ved kazdy sa potrebuje vyrozpravat a poradit. Ja cvicim yogu a to mi tiez velmi pomaha ked mi je tazko. Skusala si? Bud hrda na svojho Patrika, urobil obrovsky pokrok odkedy Vas citam, momentalne ma mozno obdobie kedy nie je vsetko ruzove, ale ver mi ked citi na Tebe ze nie si OK, tak ani jemu to neprida na nalade, lebo tieto nase deticky su velmi citlive a hned vycitia "zlu naladu". A on potrebuje aby si bola silna, ved to aj pises ze musis byt pre celu rodinu!

Prepac mi ak sa Ta moje slova dotkli, ale myslim si ze som objektivna. Naozaj Ta tu nikto neurazil, aj mne je luto ze baby si vytvorili sukromnu diskusiu a uz sa tu neprispieva ako niekedy, ale uplne ich chapem. Ved ja nemam sil a odvahu napisat ani do verejnej! Takze baby prosim velmi, ukludnite sa, a hlavne pokracujte v pisani krasnych prispevkov ktore pomahaju stovkam ak nie tisickam mamiciek co maju podobne osudy ako vy len nemaju odvahu o tom pisat.

Erika, ja si pamatam ze ked si sem prestala pisat, tak to tu skoro zaniklo a potom prisla Magimary, Anka, Alaska, atd.... ktore celu diskusiu zachranili! Magimary, mas moj velky obdiv, jednako co robis pre svoje deti a tiez svojimi radami pre vsetky tu! Drzim Ti palce aby Tady ostal pri Tebe co najdlhsie, lebo fakt si neviem predstavit ze by mal ist k svojej "mame." Takych ludi ako si ty nie je vela, teda aspon ja ich vela nepoznam. A to iste plati aj pre Anku a Alasku, a dalsie baby ktorych mena si nepamatam. A nesmiem zabudnut na Sistin a na jej forum, Sistin si totalne super a mala by si si urobit karieru v tom co robis pre Tigra alias Petra!

Prajem Vam vsetkym vela stastia a hlavne sil a energie co potrebujete pre svoje ratolesti. Ja vela tej energie cerpam z citania tejto a Sisinej diskusie. Dakujem Vam vsetkym!

A na zaver moj oblubeny citat:
"May the world always be as beautiful for you as you make it for others."

nensyke
27. jan 2012

...ahojte..dnes mi prišlo staré komuni. pexesa, podla mna su super. uplne jednoduché obrázky, tak som sa potešila, keby niekto chcel možem polsat do emailu...

magimary
27. jan 2012

@veruska212 ĎAKUJEM!
-za to, že si "vystúpila" z tieňa
-za to že si nás vydržala čítať až doteraz
-za to, že si dokázala navonok napísať (svoj podľa mňa jeden z najobjektívnejších) názor, hoci ťa to určite stálo nemálo síl prekonať ťažkosti s písaním do ver.témy
-za to, že hoci neprispievaš, zabojovala si o túto tému 😉
..
-a aj za to ostatné 😉

magimary
27. jan 2012

@veruska212 a ešte predsa niečo...
ak by si nabrala ešte odvahu a chuť, a mala by si tú potrebu, tak nám spokojne napíš o svojom Drobčekovi 😉 🙂

martinjasen
27. jan 2012

Temu odomykam na ziadost prispievajucich.

maznacik007
27. jan 2012

inak kocky uplne jednoduche pexesa s takymi velkymi obrazkami sa daju kupit aj v panta rei ak by niekto potreboval... nas to hra velmi rad...

magimary
27. jan 2012

@martinjasen dakujeme!
😵

valika_val
27. jan 2012

ja chcem uplne mimo temy, co sa tu teraz prebera, vyzvat mamky, ktore tuto temu LEN citaju, aby aspon raz za cas prispeli - pochvalili sa, postazovali, alebo reagovali na to, na co vedia - hoci aj jednou vetou.
tema by sa rozbehla 😉 takze ked uz ste tu, mamicky, tak napiste aspon slovko, dajte like... podpori to tie, ktore pisu 😉 😵

albertka
27. jan 2012

@marhav Probiotiká sme tu tiež veľakrát spománali Dophilus children, môžu sa dávať i 3x denne po jedle. Tieto dávali detičkám aj vo výskumnom projekte lekárskej fakulty o vplyve probietík a zmeny správania u autistických detí.

albertka
27. jan 2012

@erika2312 :o) .... no, náš poklad je tiež šikovný :o) .... a to "šialené" správanie ani nemusel od niko odpozerať..... asi to všetci poznáme..... usmiaty anjelik sa nám zmení na nezvládnuteľné "zvieratko".... bije nás, škriabe, kope, hlavou rozbíja sklo na dverách ☹ .... je ťažké to niekedy ustáť.... len trpezlivosť, pokoj a veriť, že posilňovaním pozitívneho správania to pekne odoznie 😉

lucka261177
27. jan 2012

@veruska212 tvoj nadhlad styl pisania tvoja vrelost ma uplne dostali.Boli by sme ozaj rady keby si sa k nam pridala.Srši z teba neuveritelna mudrost a pokoj.Dakujem ze si sa rozhodla vyjadrit potrebovali sme to ako sol 🙂

anka912
27. jan 2012

@albertka ja dávam malému dophillus colon, lebo je silnejší,má 8, myslíš, že by to mohla byť nejaká chyba?

magimary
27. jan 2012

@anka912 mňa si sa síce nepýtala, ale mne lekárnička nechcela pre malého dať ten Colon (ale zase je aj mladší) a tak zatiaľ stále dávam Children (ešte tam mám na pár dní) a potom prejdem na tie holandské probiodefens

anka912
27. jan 2012

@magimary prečo nechcela?

magimary
27. jan 2012

@anka912 že to nie je pre jeho vek a že na niečo tam tí výrobcovia tie vekové hranice píšu, že tomu prispôsobujú to zloženie, takže ona mi to teda nedá... 😒

ally285
27. jan 2012

@magimary ahoj, predvcerom som bola u jednej odbornicky na vyzivu a ona mi povedala, ze co sa tyka probiotik byvaju vyrobcovia castokrat zbytocne opatrni.

magimary
27. jan 2012

@ally285 a dala ti aj iné konkrétne rady? 😕
no, a teraz čo mu budeme dávať tie probiotiká, tak to sú ešte silnejšie ako tie Colon a sú vraj priamo odporúčané autíkom, takže porušíme slovenskú opatrnosť a skúsime 😉

maruskaaa
27. jan 2012

@magimary zaklad je zacat s malou davkou...ale ved to uz davno vies 🙂

ally285
27. jan 2012

@magimary bolo to pomerne narocne, kedze bola som nou aj mala. Konzultacia vyzerala asi takto. Ona mi rozpravala a ja som na rukach cicikala maju. Mala som napisane nejake otazky na tie mi odpovedala,
vysvetlila a tak.
Co sa tyka probiotik mi povedala, za najkvalitnejsie u nas podla nej je bio gaja. Co sa tyka probiotik a veku je to tak ako ti napisala maruskaa, treba zacat s mensimi davkami.

nensyke
27. jan 2012

@kocko ahoj ako sa máte, dávno som ta tu nevidela..ako sa darí malej?

ally285
27. jan 2012

@magimary ukazovala som jej aj tie Pro-Bio Defense z Kirkimi a povedala, ze tie vyzeraju fakt dobre.

magimary
27. jan 2012

@ally285 vďaka 🙂
tie zodpovedané otázky sa ti asi nechce písať, všakže 😉?

helga1
27. jan 2012

@anka912 Ďakujem 🙂 Vlastne ani neviem prečo nemáme aspergera, ale kedysi som počula, že vraj na aspergera sa nedostáva opatrovatelský ani príspevky, tak netuším či to je pravda, či blud. Máme asi iné veci, čo ten autizmus potvrdzujú.
U nás je to s tým porozumením tiež všeliaké, ale čo si všímam bežné veci akosi prišli samé od seba, no tie náročnejšie musíme tiež cvičiť aby pochopila. Keď mala tak 3-4 roky som mala pocit, že čo do nej doslova "nenalejem" to nepochopí. A tak sme pracovali a pracovali a vyrábali kartičky a cvičili tak ako @magimary. A ako vidím, oplatilo sa a teraz žneme aspoň maličkú úrodu. Tieto veci čo píšeš, priradovanie a pod. cvičíme aj my, máme od logopedičky nariadené, tak sa toho držíme a cvičíme tak doma aj keď sa nám častokrát nechce.
K tomu písaniu mm vždy povie, že stačí keď sa bude vedieť podpísať, aj tak ostatné bude všetko cez PC, takže písanie na PC bude pre nich hračkou. Myslím si, že každý má silnejšie a slabšie obdobie, ty sama pri práci s Maťkom vidíš ako mu to ide. Držím palce, nech to ide čo najlepšie. Inak hodne záleží aj na pedagogoch. Malá má našťastie fajn, občas jej vypýtam viac úloh, kým sa jej chce pracovať, treba to využiť. Lebo myslím, že budú obdobia, kedy príde k stagnacii. 🙄

ally285
27. jan 2012

@magimary Idem na tyzden k mame s detmi na sankovacku, takze sme v baliacopracom prosece. Ale teraz mam trochu klud , tak skusim..
Rudy ma siroky repertuar alergii. Na potraviny a stipance reaguje dusenim sa, opuchmi, modramim prtov. U nas je problem ten, ze aj ked alergia na mlieko, vajcia, oriesky, zemiak mrkvu atd. stagnuju alebo klesaju IgE ma velmi vysko.Citujem lekarku:vacsina potravinovich alergii je sposobena reakciou potravinovehoantigenu s protilatkou typu IgE Len pre zaujimavost povolena hranica je od 0 do 0, 35. Nasa uz prekrocila 500. Pokracovanie dam za chvilu lebo mala si vykrici hrdlo. Ale vratim sa.

kocko
27. jan 2012

@nensyke Tak máme sa striedavo oblačno a slnečno. Na štedrý den sa zobudila s horúčkou a potom zvracala.
No super. Už si ani neviem predstaviť Vianoce, aby sme neboli chorý. Ešte aj kiahne sme mali na sviatky.
No a čo sa týka správania, tak je to horšie a horšie. V podstate Lucka nie je zlá. Ale máva častejšie svoje
chvílky. Súvisí to s dospievaním. Začínajú ju svrbieť a rastú jej prsia. Už je to na nej vidieť. Takže si myslím, že
hormony začínajú pracovať a ona to nevie zvládat. Pravdaže nie, ved ona to nevie pochopiť a odmieta to.
Snažím sa jej to každý den prijateľne vysvetliť, ale bezvýsledne. Možno sa postupne k tomu dopracujeme
aby to zvládala lepšie. Mávame teraz záchvaty hnevu, z ničoho nič. Trvajú 5 až 10 minút. A potom akoby uťalo
je kľudná akoby sa nič nestalo. Takže sa obávam, že ju to chytí na verejnosti.
Aj autobusom je chodiť čoraz horšie. Autom nechodíme, lebo sme mali vážnu autonehodu.
A čo sa týka učenia tak je skvelá.V škole je poslušná, to len doma vyvádza.
Budeme ma jednu 2 a ostatné jednotky. Takže bude vyznamená.
A dúgam, že držíte a robíte pokroky. Som rada, že túto diskusiu napokon znova otvorili. 🙂 🙂

ally285
27. jan 2012

@magimary ok mala spi. Takze v nasej strave je stale nieco co nam nerobi dobre. V tom, ze chceme ist na dietu ma doktorka podporila, akurat mi odporuca, dat si vytestovat kazdu potravinu zvlast, nie skupinu potravin ako to alergologovia zvyknu napr. skupina hrach, mrkva, fazula vysla pozitivne, ale keby ju testovali osobitne mohli by sme napr.mrkvu bez problemov alebo podobne. Tie testy su vsak drahe.Mam si najst nejaky labak, ze tak by to mohlo byt lacnejsie. Najblizsie pojdem s Rudy na alergologiu na jar. Tak neviem este som sa nerozhodla. Zatial vysadim vsetko co vysadim musim, budeme jest co jest zatial mozeme a medzitym si musim spravit taky vypis ,co dam otestovat. Trochu tu dietu naplanovat na nase moznosti. Rozpravali sme sa aj o diete GAPS. Povedala, ze jej na nej vadia tie vyvary z masa a kosti. Ze vsetky skodliviny sa z kosti a tuku vyplavia. Ale budme uprimny, ani nasa dusicita zelenina nie je to prave orechove. Este sme sa rozpravali o potravinovych doplnkoch pre Rudy, ale neviem ci ta to bude zaujimat. My sme taky iny 🙂 🙂

maruskaaa
27. jan 2012

@ally285 wav, mozem sa opytat ze to je aka doktorka co ma taketo znalosti o GAPS a podobne? ono samozrejme ze gaps odporuca bio maso...kde by malo byt tych skodlivin malo, ale aj tak som normalne sokovana ze si sa mala s kym o tomto porozpravat...

inak interklinik robi tie testy aj tak dost podrobne...robia zakladny balicek a potom az tusim 220 potravin...
skus si pozriet https://www.modrykonik.sk/forum/kategoria/mesia... tam je o tom viac informacii, len samozrejme aj cosi to stoji...

a jasne ak napises aj o potravinovych doplnkoch tak to by bolo super...

maruskaaa
27. jan 2012

@kocko ahoj moja, si sa dlhsie neozvala, ale tvoje citaty ma potesia skoro kazdy den 🙂

wav, ty uz riesis uplne ine problemy...chuda mala, nezavidim jej to, ved si pamatame ake je to tazke dospiet...vyrovnat sa so zmenami v tele, mysli a pod.

zaujimave je, ze v skole este dzri fazonu, tak aspon za to je treba byt vdacny...a je to riadna sikula, ze jedna dvojka!!!

bianka1
27. jan 2012

patrím k tým maminám ktoré každý deň poctivo prečítaju príspevky ale málo kedy prispievajú 😒 u nás su dni keď je všetko ok,ale su aj také ,smutnejšie,, tie výkyvy nálad našich detičiek asi pozná každá maminka,s rečou je to pomalšie -začína rozpravať ale keď chce niečo rýchlo povedať tak sa mu jazyk popletie a povie to so svojou rečou čo pravdaže nikto nerozumie 🙂 teraz fičí na spievankove pár slov z každej pesničke pochytil 🙂 začiatkom februara máme kontrolu u dr.J som zvedavá či nam zmení alebo ponecha dg.