Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sarael
14. máj 2013

@le_to Ahoj, teď má kolik let tvůj malý? A tu diagnósu mu zrušili kde, smím-li se zeptat? My máme to samé, autismus teďkom vyvrácený u Krejčířové a já to stejně pořád tak nějak vnitřně cítím na kombinaci obojího(více problémů). Ale nejsem odborník, takže to nechám na nich. Asistent jí zůstane tak, či tak, doma s ní pracujeme pořád jako s autistou a víc už ty diagnósy neřeším. 😝

le_to
14. máj 2013

Michal má štyri roky, už asi rok a pol chodíme každý týždeň do Andreasu, a tam mu Mudr. Pospíšilová diagnozu zrušila

le_to
14. máj 2013

@sarael Michal má štyri roky, už asi rok a pol chodíme každý týždeň do Andreasu, a tam mu Mudr. Pospíšilová diagnozu zrušila

le_to
14. máj 2013

@sarael prepáč nečítala som diskusiu niekolko mesiacov, tak teraz neviem ktorá z tvojich dcér má autizmus ktorú formu? u dievčat je autizmus zriedkavý, väčšinou sú postihnutí chlapci

sarael
14. máj 2013

@le_to A na základě čeho mu autismus zrušili? Jako já teďkom taky už moc nevím, čemu mám vlastně věřit. Ale než čekat pár let na potvrzení údajné psychózy a schizofrenie, tak to s ní radši pořád budu pracovat jako s autistou, protože mi to přijde lepší s ní dělat něco a snažit se, než nedělat nic, dávat jenom léky a čekat, jestli to fakt zabere.
To je ale co se nás týče, nevím, jaký máš pocit u vás..

anuska74
14. máj 2013

@le_to
A robili mu znovu diagnostiku ? A ty sama ako to cítiš, je jeho správanie, iné v podstate v poriadku ? Predpokladám, že máš naštudované o autizme a sama vidíš, či áno.
A Pospíšilová nie je lekár, no ako ja nespochybnujem jej záver, len vieš ona zas nemá neviemkolkoročné skúsenosti.

le_to
14. máj 2013

@sarael normálne sme prišli na objednanú terapiu a už tam nebola iba p.Gašparových ale aj p.Pospíšilová a celý čas ho sledovala, a ešte potom na sedení s mojím mužom sa rozprávala, ten od začiatku tvrdil, že syn nie je autista, teraz jej zrejme natlačil nejaké kareláby do hlavy, ináč si to neviem predstaviť, a úžasne mu to hrá do karát, pretože zajra sa rozvádzame...
a tvoje dcére dávajú nejaké lieky??
aby som nezabudla na tie moje pocity, osobne si myslím, že je ľahká forma d.autizmu v kombinácii s lahkou mentálnou retardáciou

le_to
14. máj 2013

@anuska74 veď práve, že ona je mladučká a má málo skúsenosti, podľa toho čo mám o autizme naštudované som si na 99% istá, že Michal je autista, našťastie je to len tá lahšia forma, bohužial aj s lahkou mentalnou retardaciou

sarael
14. máj 2013

@le_to Aha, ty jo, tak to mi je ale fakt líto!! ☹ Já léky nedávám, jenom je mám "připravené", kdyby se její psychický stav ještě více zhoršil a nic by nepomáhalo. Zatím ale pořád věřím, že zaberou jiné možnosti.
A u těch autistických projevů.. U naší holčiny se taky málo kdy projeví auti rysy na jednom sezení. Vlastně na většině vyšetřeních žádné rysy nebyly, ale to sama Krejčířová uznává, že to neznamená, že dítě autista není. Autistické rysy se můžou projevit třeba až na druhém, třetím sezení. Když je to teda dítě s lehkou formou.
No a teď co..? On měl ve školce asistenci? Zůstane mu?

anuska74
14. máj 2013

@le_to
A to prečo dávaš záver aj s MR, to sa podla mna nedá v tak nízkom veku vedieť, je to nemeratelné, nie je to len zvláštne správanie najme ak ešte dobre nekomunikuje hm. Ako si prosím ťa k tomu došla, že lahká MR.

le_to
14. máj 2013

@sarael chodil do súkr.jasličiek medzi zdravé deti, vychovávatelka pracovala centre pre autistické deti, takže mala skúsenosti bohaté a vedela ako na neho, vela ho naučila, v marci sme ho presunuli medzi staršie deti do súkr. škôlky a nema tam asistentku, všetci sa tvaria, že s ním nie je žiadny problém, nechápem, pretože doma robí problémy pri všetkom protestuje, lieky mu nedali žiadne, iba mudr. Kučera odporučil Carnosine

le_to
14. máj 2013

@anuska74 ja neviem ale treba mu všetko ukázať povedať 1000krát a aj to zabudne a treba zase od znovu, možno preháňam ale mám ten pocit, Mudr. Dibarborová má rovnaký názor

dididi
14. máj 2013

@le_to Aj nam teraz povedali ze Adamko autizmus ako taky nema. Boli sme u Janosikovej na diagnostike a ona nam zmenila diagnozu na VD tazku formu. Tiez som z toho bola nejaka rozhadzana lebo uz som s niecim bola vyzrozumena a teraz ideme odznova. No je pravda ze nam uz davnejsie aj logopedicka B. vravela ze ona to velmi na auti nevydi no sama povedala ze ona nieje psychologicka a tak sa do toho nechcela montovat.
Uplne ta chapem ze si zmatena lebo ja tiez 😒

le_to
14. máj 2013

@dididi môj úžasný muž sa mi teraz rehoce do ksichtu, lebo on ma na súde celú svoju reč postavenú na tom, že ja som zanedbala synovu výchovu a že som sa mu nevenovala 🙄

le_to
14. máj 2013

chcete vedieť ako sa cítim? ako totálny idiot, mala som bezproblémové tehotenstvo až do chvíle kedy mi robili skríning a povedali že je tam podozrenie na down.syndrom, išla som na amniocentezu a celý mesiac preplakala a čakala na výsledky , deň pred Vianocami nám oznámili, že dieťa je zdravé, Michal sa narodil zdravý, nikdy nemal iné zdravotné problémy, až po blbom očkovaní v 11mesiaci sa všetko zmenilo, vedela som, že niečo nie je v poriadku, ked mal 2,5 roka oznámili nám, že má autizmus, a teraz toto???? zrušili mu diagnozu a ja už ničomu nerozumiem

dididi
14. máj 2013

@le_to A ked mu zrusili diagnozu autizmus tak akou poruchou to vlastne nahradili?

dididi
14. máj 2013

Inak ospravedlnujem sa za chyby v pisani. Nejako nestiham kontrolovat text. Napr. nevydi-nevidi 😉

le_to
14. máj 2013

@dididi veď práve, že žiadnou, odporučili ho do malého kolektívu medzi zdravé deti, nechápem, ja už ničomu nerozumiem, keď som sa jej pýtala, že prečo často myká rukami všelijako ich vykrúca , robí divné pohyby, tak mi povedala, že má nezrelý nervový systém, tak nejako sa vyjadrila, keď som sa spýtala, že dokedy to ako potrvá, kedy s tým mykaním skončí, tak povedala, že nevie, takže nič som sa nedozvedela, vybavenú mám len špeciálnu škôlku pre autistov, v štátnej škôlke pre zdravé deti som nebola, chápeš...takže buď budem dalej platiť 440 Eur cca za súkromnú alebo s ním budem doma, neviem ale manžel je na koni a už sa vidí ako ma od syna úplne odstrihne...

anuska74
14. máj 2013

@le_to
No ten tvoj manžel, fú asi by som ho strieskla,, má mu ísť o dobro dieťaťa a nie také naťahovačky.Drž sa. A vídím si z Ba, neobehneš ešte iné špeci. škôlky, či by sa niekde niečo neuvolnilo.
A s tou dg. aj nám Jánošíková aut.i vlastne vylúčilo, ale môj je aj tak zvláštný to správanie, no ja mám ešte rok čas, lebo zatial s ním ostávam doma.

le_to
14. máj 2013

@anuska74 Miško je prijatý do špeciálnej škôlky, ale teraz keď im ukážem, že mu zrušili diagnozu, tak sa budú zrejme čudovať takisto ako ja včera 😕 a nevezmú ho, aj mne je to blbe davať ho tam keď podla Pospíšilovej nie je autista...
a koľko rokov má tvoj?

anuska74
14. máj 2013

@le_to môj bude mať 3. A nechceš sa ísť ešte poradiť so šedibovou, viem aké je to chodiť na diagnostiky náročné. prípadne ako cítiš, či potrebuje viac tú špecku. A ked je tam už raz prijatý, ja by som ho tam nechala, pokial im to nebude vadiť a syna brzdiť.

anuska74
14. máj 2013

@anuska74
Ešte som chcela, ako je na tom s rečou?

le_to
14. máj 2013

@anuska74 Šedibová vlastne bola na diagnostike v r.2011 prítomná a ona v spoluprácii s Pospíšilovou v r.2011 určili synovi diagnozu F84.0
ona tuším odišla z Andreasu do F84, však???
uvidím ako prežijem zajtrajší rozvod, ako to dopadne na súde, čo na to sudkyňa, potom sa porozprávam s kompetentnými zo špec.škôlky a uvidím ako pochodím

le_to
14. máj 2013

@anuska74 začal rozprávať až ako 3ročný keď konečne zahodil dudel, najprv všetko iba opakoval, má dosť zlú výslovnosť a nebolo mu rozumieť, posielajú nas aj na logopediu, a tá reč sa postupne zlepšuje až som sama prekvapená, že sa snaží aj odpovedať na otázky, len neviem či to má všetko iba naučené a opakuje iba čo má naučené, lebo slovnú zásobu má slabú

keziah
14. máj 2013

Mamicky, sledujem, ze tu obcas riesite gaps dietu. Ja mam sice syna iba alergika-atopika, astmatika, ale tiez sa snazime na tuto dietu nabehnut. Myslite si, ze by ste mali zaujem riesit otazky ohladne gaps riesit v aj samostatnej teme (mozem skusit zalozit)? Dakujem.

buducnost2101
14. máj 2013

@albertka Toto ste tak krásne pomenovali ,že iný softvér v hlave.Náš syn má 3,5 a dcéra 9.Ona a muž sú miestami s neho a so mňa poriadne hotový, ale so mnou to nerobí nič..Ja opakujem po malom.Keď doma tresne dvermi tresnem aj ja ale potom mu poviem páči sa ti to, mne nie a keď to robí naďalej vyvíjam aktivitu začíname sa hrať doma som malému spravila s detskej monesory izbu,pretože v chaose sa dieťa necíti dobre.Čiže všetko som naukladala do krabičiek od dezertov a poukladané je to v poličkách v komode a aj v skrini.Nič mu nesmie prísť pod oči rozhádzané hračky alebo veci,pretože potom zúri.Všetko musí mať svoje miesto.Porobím fotky a dám to do albumu.Chodím s malým aj na múdre hranie a všetko som si porobila aj doma,pretože viem,že sa mu to tam páči takže keď nastáva pre neho nuda tak vyberám kartičky a účíme sa pomenuvávať veci,zvieratá farby,hračky,okolie a pomedzi to ako oddychouku používam hračky.Keď vidím,že už je s toho ustatý a že už dosť ideme vonka a na šmýkačke sme aj 2 hodiny.potom sa prechádzame a kopeme do lopty.Náš malý je aj poriadne hyperaktívny Ja proste každú jeho zlosť riešim odpútania pozornosti a keď to už nejde držím ho za ruku a on kričí v obchodoch ako keby ho s kože drali ale ja si proste idem a nerobí to so mnou nič.On raz musí prestať a keď krik stupňuje len mu pekne hovorím,že to čo robí je nie pekné a ja mu neustúpim,takže aj tak nakoniec prestane,pretože ja som tak v tomto tvrdohlavá,že jednoducho nie.Viete máme na ulici jedného autistu a je aj hyperaktívny ale nemá základný výchovný postup.A teraz je s neho 2 a učiteľky si s ním nejdu dať rady.a pri mojom ani nie je vidieť,že je autistom.Jeho stavy sú len občasné,pretože sa mu venujem U nás malý búcha so všetkým ale v tedy ak sa nudí alebo sa mu nevenuje môj manžel alebo dcéra.V tedy viem,že niečo sa musí podniknúť.Ja napríklad domáce práce robím už celých 3,5 roka len po nociach,pretože cez deň to nejde.Môj systém sa tiež nastavil na iný režim.Iná mama je rada,že už večer sedí a nemusí nič robiť ale tým,že aj ja som strašne hyperaktívna.robím do nemoty,kým veci ktoré musia byť za deň hotové aj sú hotové.Uvedomujem si,že žijem medzi ľudmi,ktorý radi vypnú ale nevedia ma donútiť aby som vypla vtedy keď to oni chcú ale musí to byť len vtedy keď to už cítim ja.Ak ste mu to ukázali raz musíte mu to opakovať dlhodobo,pretože iba návykom sa mu jeho softvér ako ste to pekne napísali uvolní a príme informáciu,ktorú mu chcete podať.Môj muž to má so mnou tiež ťažké.Moje stavy sú tiež niekedy pre neho nepochopiteľné ale pomaly sa ich učí prekonáva.Vie,že urážkami a hrubím spôsobom nič nedosiahne a nič ma nenaučí.Iba peknou a zreteľnou komunikáciou.Som pre neho úžasnou školou ako je on pre mňa.Niekedy sa smejem,pretože rozprávame každý po svojom ale stále je to o tej istej veci a aj tak sa nerozumieme.

buducnost2101
14. máj 2013

@le_to Autizmus je celoživotný problém pani pospíšilová ešte asi neprežila 24 hodinový pobyt s autistom,lebo ináč by mu diagnózu nezrušila.

maznacik007
14. máj 2013

neviem podla mna je super ked ti psycholog priamo z centra pre deti s DA resp. s PAS vyluci autizmus ... kludne moze mat zmiesanu dysfazku alebo nieco podobne a ak sa raz zaskatulkuje ako DA tak uz ti ho napr. nevezmu v BA do skoly pre deti s poruchami reci na vlasteneckom, tam je inak aj super pripravka...

ono ako pises to mal este v roku 2011 cize nemal ani tri roky ak dobre ratam tak tam velmi tuto diagnozu DA ani nechcu davat lebo ono sa to este moze cele vyvrbit...
aj my sme pripad ze vyzeral teda pred tym tretim rokom na DA ale nakoniec sme vychytili ine diagnozy ... a ja si vravim vdaka Bohu ... 😅

dudle neries moj bude mat pat a po kratkej prestavke cca 14 dni sme sa zasa regresli a mame dudel ... 🙄

nech ti sud dobre dopadne a vy mozete teda popracovat na tej reci ... inak su aj skolky pre deti s poruchami reci v BA sa isto najde... vela stastia

maznacik007
14. máj 2013

@le_to teraz citam ze nechodite na logopediu ... fuha .. no tak si najdite najlepsie klinickeho logopeda... a cim skor treba zacat ... uz 4 roky je dost ... ale hlavne je zacat a intenzivne na tom robit aby sa ta rec rozvijala ...

le_to
14. máj 2013

@buducnost2101 čítaš mi myšlienky