Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sisstin
11. aug 2012

@vojann a tak trošku tuším, že tvůj přístup k výchově bude asi ve smyslu RABR....což u autíků se moc používat nedá, musí mít fakt řád, všechno jasně nalajnované a nejlépe podpořené obrázky, někdy je to až jakoby takový vojenský dril...ale fakt to těm dětem pomáhá se orientovat v tom našem divným světě 😉

vojann
11. aug 2012

nad tym prestahovanim som tiez rozmyslala, no problem je, ze situacia u nas je fakt tazka, je to ako hladova dolina. Muz aj ked posledny rok zohnal pracu, tak mu nezaplatili... My sme vlastne nemali inu moznost, ako odyst. Vobec sa nam nechcelo stahovat, ale ina moznost ani nebola. Ja som uz nemala na to nervy pozerat sa ako chodi kazdy den do prace, pracuje 10-12 h aj cez vykendy a este som tahala z materskej vydavky na benzin a peniaze ziadne. Konecne sme sa trochu vymotali z dlhov. A ani nehovorim, ze nas starucky domcek potrebuje kopec oprav... Citim sa trochu ako vystahovalec 🙂 Nastastie tu mam kopec kamaratov zo Slovenska, boli sme s nim tu u psychologa a ten nam odporucil jedine dat ho od septembra do skoly - tu je povinna skolska dochadzka od 3 rokov. Ze podla neho to bude hyperaktivita a v skole su profesionaly, keby nie je nieco v poriadku vsimnu si to a bude sa to riesit. No ja mam z toho strach. pretoze ho nechcem stresovat niecim na co podla mna este nie je pripraveny.

sisstin
11. aug 2012

@vojann no chápu, že ne vždycky to jde 😉 to je mi jasný...ale jako to, že to bude ADHD...to je docela úlet, děti s ADHD můžou mít opožděný vývoj řeči, můžou mít problémy v určitých oblastech, ale zas tak, jak to popisuješ ty, to rozhodně není.... 😉

a školka by mu určitě pomohla, ale auti školka, kde pojedou podle struktury, VOKS s ním budou dělat atd., jako v běžný školce bude totálně, ale totálně ztracenej 😒

sisstin
11. aug 2012

jako ona ta diagnostika je všude slabá, jak tak čtu od lidí, co žijí v různých zemí, je to v podstatě jako tady...v každé zemi je pár odborníků (co by na prstech jedný ruky napočítal), kteří tomuhle fakt rozumí a jinak bída s nouzí 😒

vojann
11. aug 2012

@sisstin Co je to RABR? Citala som knihu Son Rise. Snazim sa trochu praktikovat, jedine problem mame, ze on nema ten svoj svet - nerobi ziadne zvlastne pohyby, nemrska rukami, proste s tym napodobovanim nemam co. Niekedy pozera na jedno miesto aj 5 minut. A ked sa mu venujem s hrackami, tak je celkom aktivny a zaujima sa. Jedine rad skace, splha sa na vsetko, lezie po skalach - motoricky je velmi sikovny. Kamarati si robia srandu, ze bude horolezec. Ma aj dobry pud sebazachovy, vie co si moze dovolit, dobry orientacny zmysel, nikdy sebeani inym neublizoval, jedine sa niekedy hadze o zem - ale minimalne, ked ideme na prechadzku a on by nabehal aj 10 km a nechce vratit spat. Musim ho zobrat na ruky a odniest, alebo vymysliet okruhovu trasu. A este sa rad hrava s legom a vytvara rozne rady, co mi pride autisticke.

sisstin
11. aug 2012

@vojann aha, tak nic...RABR je Respektovat a být respektován, což znamená, že se k dítěti chováme respektujícím způsobem, necháváme ho se poučit z vlastních chyb či mu dát pocítit důsledky vlastního chování, nic nepřikazujeme atd, to jen tak laicky. Jsem si myslela, že když šátkuješ a tyhle věci, že ti to bude blízký 😉 já třeba tenhle styl výchovy mám ráda, je mi to přirozený, ale právě u autíků se tohle moc použít nedá díky jejich postižení.

On ne každý autík musí třepat rukama a být úplně mimo, tak to vůbec není 😉 ale u vás evidentně ta komunikace narušená je dost v jedný oblasti, to porozumění řeči asi taky nebude úplně dobrý atd. Ono taky že něco dítě nedělá ve 3,4letech neznamená, že to nemůže ještě přijít 😒

já bych s ním určitě začla dle zásad práce dětí s PAS - čili denní režim, strukturovaný úkoly, komunikace formou obrázků, jednak když ty mu budeš něco říkat a jednak se tím může vyjádřit on, dá mu to větší možnost, než jsou momentálně jeho verbální možnosti 😉

vojann
11. aug 2012

.
@sisstin Aha, tak o nieco podobne som sa snazila prve tri roky, ale kedze sme nemali ziadne vysledky, skor sa mi zdalo, ze sa vobec nepostupuje, zacala som hladat ine sposoby ucenia. A pripustila som si, ze nieco moze byt v neporiadku. Bolo to celkom tazke, ale uz som to prekonala, ved moj syn je neuveritelne krasny, dava mi lasku - je to maznacik a predsa nie vsetko je podla priani rodicov. Prestudujem nieco k tej vychove. Ako som na neho zacala rozpravat velmi jednoducho, vidim, ze ovela viac chape, tak urcite nerozumie vsetkemu. Teraz rozpravam s nim stylom - fedorko ideme k moru, alebo Fedorko papat? - snazim sa nepouzivat ziadne suvetia a zda sa mi, ze rozumie. Ked rozpravam s niekym inym, vidim ze sa ako keby vypina a nerozumie.

sisstin
11. aug 2012

@vojann jj, tohle je základ i při poruchách porozumění, prostě mluvit s ním jednoduše, stále stejně..jako s malým batoletem, i když už měl tři roky 😉

pro inspiraci mrkni sem http://www.oskola.cz/oskola/eshop/16-1-Struktur... a sem http://www.oskola.cz/oskola/eshop/14-1-Nahradni...

vojann
11. aug 2012

@sisstin diky za linky, pozerala som ich. Pripomenulo mi to didakticke pomocky, ktore moj otec vyrabal mojej sestre, ked ju ucili pisa a citat 🙂

2671974
11. aug 2012

@sisstin mame detsky autizmus a aku formu mame to neviem,mna cely cas len trapilo to ze nerozprava ,to ze nam plakal kde sme boli a chodili tak to som brala tak ze z toho vyrastie,vies nam Dr.janosikova vsetko povedala v par vetach ,este nam aj povedala ze nemusime spolupracovat zo spec.skolkou ze nam staci psychologicka,ale ja som sa rozhodla pre skolku a uvidime

2671974
11. aug 2012

@
@sisstin vies ono to vyznelo ako keby ma netrapilo to ako sa vyvijal,tak pre opravu mal opozdeny vyvoj to je jasne to nam lekarka povedala len ja som asi cakala na nejaky zazrak ze to rozpravanie pride,od jedneho roka ako nam nieco povedal a poom zrazu prestal,ked mal tri povedal my prvy krat mama ale trvalo to len mesiac,ja som naozaj nevedela ze to moze byt autizmus lebo vzdy som si myslela ze autisti su len MR,asi sa my treba vela ucit tak pekny vecer 🙂

sisstin
11. aug 2012

@2671974 ne, tak jsem to jako nemyslela, že by tě to netrápilo, to vůbec 😉 ale prostě autismus není jenom o mluvení, většinou to ta maminka prostě pozná už okolo těch 2let, že je fakt něco jinak...tak jsem si myslela, jestli nemá nějaký lehčí autismus, že to jako nebylo nějak poznat v tom nižším věku 😉

zas je pravda, že spousta lidí o autismu neslyšela, já ho znala, sice jen tak okrajově, ale jako takové ty "hlavní" nebo varovné znaky, to jsem měla tak nějak v povědomí vždycky, přece jenom se o autismu už celkem mluvilo, viděla jsem nějaké filmy a tak... ale jinak, že existujou nějaký formy, druhy, nebo tak...to jsem taky neměla ani tucha.... 😉

tianka12
11. aug 2012

Žienky, počuli ste už niečo o Aba terapii? Neviem či ju tu už niekto spomínal.. Využíva sa aj pri autistických deťoch a najdôležitejšie je, že funguje. Ja také dieťatko nemám, no známa má a veľmi si ju chváli.. veľká škoda však je, že u nás nie je až taká známa a je o nej málo info.. viac sa dá zistiť,ale najskôr v angličtine..

sisstin
11. aug 2012

@2671974 já třeba o dysfázii, co má syn opravdu do tý doby v životě neslyšela, ale prostě se mi to jeho chování nezdálo, tak jsem zasedla k netu, zadala nějaký klíčový slova a vyjela mi tehdy diskuze na rodině Poruchy komunikace, kde byla tahle diagnoza popisovaná jinýma maminkama, a to jsem si řekla, že kurna...to na syna jako dost sedí...takže na tenhle popud jsem vyhledala psycholožku, kterou mi tam doporučily, začli jsme spolupracovat s Ranou péčí, načetla jsem si xy informací a bakalářských prací a tak. Prostě mi to nedalo, i když pediatra tvrdila, že je kluk a kluci jsou pomalý a maj na to nárok, tak já jsem ji prostě nevěřila.

ale chápu, že každej jsme jinej, hodně maminek těm doktorům prostě věří, a nemají třeba čas nebo možnosti si někde něco studovat, mají třeba další děti atd. To je jasný....jen mě překvapilo, že jste diagnozu autismu dostali ve 4letech a to má ten klasický Da, ale to je hlavně chyba pediatra bohužel 😒

2671974
11. aug 2012

@sisstin mas pravdu,dufam ze budeme bojovat aby bol s neho sikulka len aby on chcel,lebo nerad somnou nieco robi najradsej sa hra sam, 🙂

meesha
11. aug 2012

@tianka12 Ahoj, ABA zrovna zaciname, na vlastni pest. Ani v ČR nikdo moc nepomuze, nechapu, je to jedna z nejuspesnejsich a vedecky overenych metod. Rada sylsim, ze s tim ma nekdo dobre zkusenosti 🙂

sisstin
11. aug 2012

@meesha ABBA tuším dělal Michal, co sem občas chodil, nebo věděl celkem, o co gou...škoda, že už sem nechodí 😒

meesha
11. aug 2012

@2671974 Nam se osvedcilo: pozorovat pri hre, pak se pripojit a nenasilne rozvijet hru do "tvaru", ktery chces. Toceni s koly auticka - "dej" taky si zatocim - podruhe treba ukazu neco zajimaveho - treba popojedu - vratim, syn to casem zacne zkouset se mnou. (Tim casem myslim treba i nekolik tydnu 😀 nenechat se odradit )

meesha
11. aug 2012

@sisstin Ahoj, ja o tom porad cetla, ale zdal se mi dost maly. Spis jsme si hrali, ale ted jsem se rozhodla, ze to pojmem trosku intenzivneji. Takze jsem si zaplatila poradce na netu z US, komplet on line program a uvidime, zda nam to sedne. Treba me to prestane za mesic bavit nebo mu to nebude vyhovovat, ale chci to zkusit. Snad tim nic nepokazim. Tak jedeme 2h ABA a 2h FT - resp neco v tom duchu - jen podle toho, co jsem nastudovala, holt profik nejsem..

tianka12
11. aug 2012

@meesha určite sa to oplatí, ak sa tomu človek začne viac venovať, venuje čas dieťaťu, určite čoskoro prídu aj výsledky 🙂 držím palce

sisstin
11. aug 2012

@meesha ten floor time spočívá v čem? 😕

meesha
11. aug 2012

@sisstin Hodne zjednodusene....je to takova hra, kdy se snazis maximalne dite angazovat a klade duraz na rozvoj spontanni (jak jen to jde :D komunikace) . Je to takovy pristup, kdy se prave pripojujes ke hre. Zezacatku jde o to donutit dite k interakci, (myslim, ze jsem to tu uz psala - da se pripojit i ktem ritualum, ktere maji, treba otvira supliky? - muzu mu ukazovat veci uvnitr, nenapadne mu vytvorit prekazku - nabidnout pomoc atd....)Vychazi ze 6 vyvojovych stupnu, kterymi prochazi kazde dite a na ktere se zameruji. Vladnes english?

sisstin
11. aug 2012

@meesha no tak jako jo, ale jakmile jsou tam nějaký odbornější termíny, tak to jak...no hoď mi to sem 🙂 díky 😉

meesha
11. aug 2012

Tady jsou nejaky videa http://www.playproject.org/dvd_video.php jestli chces, tak ti muzu hodit link na kurs, ale je to 6hodin 😀

meesha
11. aug 2012

A jeste kratky souhrn jsme naslam to je asi nejlepe popsane http://www.autismspeaks.org/what-autism/treatme...

miau31
12. aug 2012

Hm o terapii ABA som tiez pocula, mam aj knizku, ktora danu terapiu popisuje. Uz len splasit nejakeho terapeuta, ze. Aj o floortime som pocula same chvaly. Romanko je tri dni bez lepku a mlieka a pobehuje tu ako keby mal abstinencne priznaky, dufam, ze to pomoze a bude konecne spavat.

ifaf
12. aug 2012

ahojte som mama 3,5 rocneho aspika rec a intelekt mame v poriadku chcela som poprosit ak niekto viete o piktogramoch pre taketo dieta keby ste dali kontakt pomohlo by nam to zvladat zmeny a mozno predist zurivosti a u nas aj neprimeranej apatii

lios
13. aug 2012

Ahojte, chcem sa spytat ci niekto skusal spravit dietatku doma test potravinovej intolerancie FOOD DETECTIVE..je to na 59 potravin.

anka912
13. aug 2012

@ifaf dávam ti sem nejaké linky, ktoré máme v našej databáze, popozeraj, čo by bolo pre vás vhodné
http://www.maccizpopovic.estranky.cz/clanky/kom...
výborná stránka na podrobné a jasní piktogramy (na vizuálne schémy, či režim dňa):
https://picasaweb.google.com/112350891596852447...
https://picasaweb.google.com/109454332675861783561
http://www.oskola.cz/oskola/eshop/14-1-Nahradni...

damnam
13. aug 2012

@anka912 Ahoj.Chcel by som sa spytat na tu dovolenku v terchovej,ako sa tam da prihlasit?