Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

tanapeta
14. okt 2012

@karkulka1 aj my sme obeťou MMRky, tiež totálna zmena správania a vlastne všetky autistické príznaky sme schytali tak do 2 týždňov od očkovania. Neskôr autizmus aj diagnostikovaný a v papieroch napísané, že regres nastal po očkovaní. ďalšie očkovanie nehrozí, dúfam, že ani narkoza...

karkulka1
14. okt 2012

ach, @tanapeta, to mi je luto ☹ a suhlasim s Tebou.

rinri
14. okt 2012

@sisstin
Ten "tvůj" chlapeček, který měl nejdříve atyp. autismus a teď od Dr. Kr receptivní VD tu původní prvotní diagnozu dostal taky od Dr. Kr. nebo od jiného klinického psychologa?

sisstin
14. okt 2012

@rinri ne,to měl od její zacky,ale fakt před půl rokem byl úplně jiný v chování. Věřím,že fakt tak působit mohl.

meesha
14. okt 2012

@tanapeta já vím, ze s tím mate problém, já jsem se na zaklade mnoha informaci rozhodla, ze ano. Jsme pod kontrolou imunologa, radost z toho nemám, ale neočekávaného ho nenechám.

tanapeta
14. okt 2012

@meesha aj my sme boli pod kontrolou imunologičky. A po pravde? Radšej mať osýpky hoc aj mesiac, alebo mumps. Aby ste potom nebanovali, keďže priorix u vás, u nás MMR vakcína je "štartér" autizmu.
Najhoršia vakcína, živá vakcína a naopak na banálne choroby, ktoré sme my ako deti prekonali bez problémov...

meesha
14. okt 2012

Jasné, akorát, ze u nás je průser i rýma, natož spalnicky apod. A autista už je :p

stepfania22
14. okt 2012

@karkulka1 uff, preste to iste sme zažili aj my , zo zdraveho čarovného chlapčeka je teraz autista ...dala by som všetko za to ak by sa dal cas vratit spat , a ja by som mohla maximka vidieť zraveho aky by asi teraz bol? :(

anuska74
15. okt 2012

u más to isté nič, do obdobia 17-18 mes. nič. všetko vrátane pôrodu a tak si donekonečna dávam otázku, ja som si mič nevšimla, fakt to spustilo očkovanie, nemali sme reakciu, ako to je zúfalé, nechcem mrhať energiou,a stále sa umárať, prečo práve náš syn, ale fakt neviem. a hlavne je dosť vela príbeho, že dieťa bolo jednoducho zdravé a bum prestane hovoriť a začne kolotoč okolo autizmu.
ja som našej pediatričke povedala, že už očkovať nechcem viac, mmr ale už mal.
ona len tolko ked to tak cítim, že nie v poriadku.tak som rada.

meesha
15. okt 2012

@anuska74 On je proste problem, ze k tomu regresu casto dochazi kolem toho roka a pul, nebo v obdobi do tri let. At ockujete nebo neockujete (uz jsme tu o tom meli debatu na tema te neockujici sekty v Americe atd... nechci se opakovat...), nema smysl si to vycitat.

valika_val
15. okt 2012

ach jaj, dufam, ze RAZ toto niekto vyriesi a budeme si uz konecne 100% isti... pre dobro este nenarodenych deticiek.

@sisstin, rata sa za zdrave (normalne) striedanie noh do a zo schodov aj vtedy, ked ho drzim za ruku?
on ked ma vedla seba zabradlie, chce ist sam, ale to nohy uplne nestrieda, niekedy sa zastavi a nohu zopakuje (cestou dole). cestou hore myslim ze vzdy strieda.
ale ked ho drzim za ruku a ma istotu, tak pekne strieda a z posledneho skoci 😀

a este co sa tyka reci, uz som sa to asi pytala na FB - v tomto veku je pouzivanie neurcitkov ok?
ja ho stale opravujem, aby povedal "mama, daj mi loptu", ale on tvrdohlavo nadalej pouziva takmer vylucne len neurcitky - dat loptu, dat loptu, mama dat loptu.
akoby si pamatal pocute: ked mu hovorim "Vstavaj", tak aj on mi hovori vstavaj, ked ma rano budi.
ked sa ho pytam: "mam ti (po)dat loptu?", tak si ju potom pyta neurcitkom...

sisstin
15. okt 2012

@valika_val v tý motorice jste v normě, on nemá ani tři roky, takže za ruku v poho 😉 s tím infinitivem neumím posoudit, já mám pocit, že dítě s normoš vývojem řeči takhle věty netvoří, že už rovnou použije tu druhou osobu, ale to jako nezaručuju 100%, že to tak fakt je 😉

meesha
15. okt 2012

@valika_val Taky doufam a verim, ze se toho dozijeme. Cim vetsi je to problem, tim vetsi bude tlak na farma firmy i vedecke tymy, aby se tim zabyvaly. (bude to pro ne i vetsi byznys :D ) Ja tak trochu ve skrytu duse doufam v genetickou lecbu, ale to je jen takovy muj soukromy nazor 🙂 Na druhou stranu ten problem je tak komplexni, ze to cele rozmotat....vsechny ty imuno, gastro, ...problemy...Tak co tipujete? 20? 30? 5 let?

sisstin
15. okt 2012

@meesha mě spíš děsí ta narůstající % u těhlech různých poruch, nebudeme za chvilku spíš divný my? Ve světe plným autíků 😕

meesha
15. okt 2012

@sisstin Jj, me taky, ale zase je dobre, ze se to zacina stavat pro vyzkum zajimavym. Taky tu nekdo prednesl tu romantickou teorii, ze autici jsou "novi lide" 😀 😀 😀 no...od jiste doby mam pocit, ze vsichni jsou divny 😀

sisstin
15. okt 2012

@meesha jako těžko říct, zda je to fakt tou lepší diagnostikou a autíci byli "schování" bud pod MR, schizofrenií atd. A ti lehcí prostě byli smradi bez diagnozy...určitě to na tom bude mít taky velký podíl, ale i tak se mi to nezdá 😕

meesha
15. okt 2012

@sisstin Ja bych tipovala mix vseho. Diagnostika, genetika, mnozstvi zachranenych deti, ktere by normalne neprezily, vliv zivotniho prostredi, to mas jako s alergiema apod. Je to dan neco za neco. ALe jen muj tip. Ja tomu prd rozumim, to bych si o tu Nobelovku uz zazadala. 😀 Ó, jak by bylo snadne rict, dela to tento typ ockovani, vyreseno. Ale chapu, ze lide potrebuji "vinika", nepritele, v tomto pripade farma firmu, ztelesneni kapitalistickeho zla. Kez by to bylo tak cernobile. (preventivne: jak uz jsem psala, verim, ze to muze byt "spoustec", stejne jako infekcni onemocneni apod., ale ne pricina. )...no uz toho necham, tocime se v kruhu 😀

valika_val
15. okt 2012

@sisstin jj, asi to bude ako pises, ze normoš to nie je 😀
on napr. aj "so mnou" povie, aj "ku tebe", ale zasadne si to myli - "tatik, lazkat ku tebe" a ukazuje na miesto vedla seba.
alebo ked poviem, ze idem na balkon, tak sa hned trepe predomna, ze "teo ist so mnom (so mnou)" 😔 nepovie "chcem ist s tebou" ☹ ale skolonovat sklonuje celkom sam (vacsinou zle), ale sam od seba.
cie su to topanky? tatikove. tricko mamine. bodycko tamiove (tamiine).

jaaa vieeem, cas odpovie...

sisstin
15. okt 2012

@valika_val tak jako ty zájmena si pletou fakt i normálové 😉 to je v jeho věku normoš, Tygr do 4 let neříkal zájmena vůbec žádný a ted skoro v pěti už je konečně sklonuje..." s tebou, se mnout, tobě" atd. 😝

sisstin
15. okt 2012

@meesha taky si nemyslím, že očko je příčina, ale spouštěč...ale prostě u dětí, které už ten vývoj nějak odchýlený od normálu mají, tam bych prostě s tím očkem byla už hooodně opatrná....ale furt nevím, Tygr měl doted vše...ted teda nedostal ten Infarix a co dál, se uvidí.... ale těch nemocí se fakt bojim mín, než toho, že se tou vakcínou něco posere....u dětí, které se vyvíjejí normálně, tak bych třeba jen to MMR posunula na 2,5-3roky...prostě před nástupem do školky...problém je to u těch mimin, do nich se toho pere fakt strašně moc.... 😖

meesha
15. okt 2012

@sisstin no ono by proste do zacatku stacilo, aby se zvedla informovanost lekaru a hlavne pediatru o autismu, vd..., aby vedeli, kde byt opatrni. Ze by se to ockovani treba pak posouplo na dobu, kdy by bylo jasne, ze je riziko mensi. A mela by byt vetsi snaha informovat (na strasit) rodice, ceho si vsimat...nakonec velka cast si vzpomene, ze varovne priznaky pozorovali uz kolem jednoho roku (pokud to neni s tim regresem).
Ja se tak rozcilila minuly tyden. Byli jsme u mudr. a ona porad nechapal, proc ma syn takovy amok. Ja ji vysvetlovala, ze ma 1. precitlivele usi a nema rad, kdyz se mluvi nahlas 2. ze se ji boji, neb ma spatne zkusenosti s doktorama a ona, ze to neni strach, ze se predvadi a strkala mu po pokusu ho placnout mokry hadr na hlavu. 😠 Tak takova je u nas informovanost.

sisstin
15. okt 2012

@meesha ježiš 😖 to je zs něco teda ☹ to byla pediatra?

meesha
15. okt 2012

@sisstin ocni 😠 jen jsem si rvala vlasy, ze jsem ho tam nechala valet po zemi skoro pul hodiny, za neustaleho vysvetlovani, ze to nema cenu. Mela jsem ho popadnout a jit. A on byl tak hodnej, hodinu a ctvrt v cekarne, ja ho nenechavam řádit, lizt po sedackach, nic...proste hezky cekal a ona pak na me koukala, jak kdyz ho nezvladam a rozmazluju, a ze na nej jen koukam a jestli jsem zkousela mu dat na zadek. A ze priste jedine pod medikaci. Tak na to jim s...u, 😠 to nepochopis, vysvetlujes horem a dolem, at je to jakkoliv, on proste neceho tak sofistikovaneho jako predvadeni se fakt neni schopen.

sisstin
15. okt 2012

@meesha a ona věděla diagnozu? Lepší fakt hlásat hned mezi dveřma, i když ani to není záruka empatického přístupu 😒

2671974
15. okt 2012

@karkulka1 ahoj moja,tak ste to vybojovali u lekarky ,ako reagovala ked ste povedali že ho nedate zaočkovat,som zvedava čo povie nam ked na to pride 🙂

meesha
15. okt 2012

@sisstin bohuzel vedela, rikala, ze uz tam nejake mela, ale zadny se nechoval tak "strasne"

sisstin
15. okt 2012

@meesha já mám naštěstí zrovna z očního úplně jinej zážitek...já už se připravovala na to, jak mě tam zjebou, že to dítě strašně mluví a už jsem s tím dávno měla něco dělat apod. 😝 taky jsme čekali přes hodinu v čekárně, kde Tygr bavil celé důchodcovské osazenstvo různejma hláškama a počítáním 😝 naštěstí nikdo nerejpal, spíš byli vstřícní (on vypadá malej)

no a tam přímo při vyšetření fakt nic, točil éčkem, za což ho šíleně chválili, pak jim tam dysfaticky přečetl písmena a čísla... 😅 😅 😅 tak mu řekli, že někoho tak moc šikovnýho tam ještě neměli a dostal mončičáka...to je prostě o lidech no 😖

meesha
15. okt 2012

@sisstin je o lidech a informovanosti. Ona proste nevedela, nemyslela to zle. Aspon doufam 😖

mardenad
15. okt 2012

@meesha spomínala si , že spúšťač može byť aj infekčné ochorenie? Teraz som si spomenula, že malý asi v roku mal silné dlhotrvajúce hnačky ( cca týždeň) . (do roka pil nutrilon a potom som skúsila kravské mlieko plnotučné) . Ja som ho síce poriadne prevárala, ale možno 2 -3 krát sa stalo, že sme sa niekam veľmi ponáhľali , mliečko bolo stále horúce, tak som mu tam doliala studeného "surového" . Vtedy, keď som s tou stolicou išla ku obvodnej, vyšetrili mu ju a povedala, že mal nebezpečného bacila (baktériu) -resp. infekciu , ktorá ak sa neprelieči antibiotikami, tak by mu mohlo vzniknúť ochorenie čriev podobné celiakii. Vtedy sa ma pýtala, že aké mlieko mu dávam a či neochutnal piesok v pieskovisku-ale do pieskoviska sme vtedy vobec nechodili. Antibiotiká sme samozrejme vybrali, poliečil sa , stolica sa krásne upravila a trvá až do dnes... ale keď si to tak časovo spojím, tak medzi tým 1 rokom až 1,5 roka sa začalo jeho správanie veľmi meniť... stále som cítila, že to bude tým mliekom,ale kedže stolicu mal fajn, tak som to neriešila a jeho správanie som pripisovala obdobiu vzdoru.
Teraz ked si premietnem toto infekčné ochorenie + antibiotiká= znížená imunita a na to pár týždňov zaočkovaný... tak veru nie je mi to jedno... budem si to asi stále vyčítať to mlieko... mala som pokračovať čím dlhšie s nutrilonom, ale financie vtedy nepustili ☹

yukki
15. okt 2012

@mardenad nevyčítaj si mlieko...tak raz sa točí o tom, že voľakedy nebol autizmus-a vtedy sa čím kŕmilo, keď matke došlo materské?? No Nutrilonom určite nie...