Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

cmeli
28. mar 2013

@buducnost2101 ahoj, je velmi zaujimave citat, ako vidis ty "nas" svet, vela nam moze pomoct tvoje vnimanie, aby sme nasim detom aj my boli blizsie 😉 a ze si autistka si zistila az pri syncekovi? A mas uplnu pravdu v tom, ze deti su "barometer" nasej nalady. Zelam ti vela radosti z tvojich deti 😉

buducnost2101
28. mar 2013

@sisstin Musíš to robiť tak aby to dieťa cítilo,že sa s ním hráš a že ho nič nenútiš robiť.Keď hrebeňom prejdeš po svojich vlasoch a potom po jeho a opakuješ mu to dennodenne jeho mozog to začne primať a nebude cítiť bolesť ale potrebu robiť to každý deň a v ten istý čas.Autisti robia veci len po pamäti ak s ním cvičíš neustále a preto sú tak výnimočné a keď zistíš čo mu ide najlepšie treba ho trénovať len v tom a nezaťažovať mozog vecami ,ktoré ho rozrušujú natoľko aby sa uzatváral.On sa potrebuje otvárať.

buducnost2101
28. mar 2013

@cmeli Som skrytý autista a mám aj dedičné ADHD táto konbinácia je veľmi zlá a keď nie je nijako vedená dieťa sa stáva tak stratené ako ja Nemám budúcnosť v nijakej práci.Mnohý mi od malička hovorili,že mám dar reči ale nikdy som nevedela správne komunikovať a rozprávať zmyselne.v 35 rokoch som prešla na vegánsku stravu a zmenil sa mi život.Začala som samu seba chápať a spoznávať.Kto vlastne som a že už môj život nemusí byť odkázaný na nikom kto by mi vravel ako to mám spraviť.

buducnost2101
28. mar 2013

@sisstin Viete aký je to pocit keď autista chiití vašu ruku a pri dotyku hladí váš prst,len preto,že sa cíti vo vašej blízkosti spokojný a necíti pretvárku ale skutočnú podobu.Každý autista má vysoké IQ ale tým,že ich nič neučíme a strčame ich do vreca dementov a napchávame ich kadejakými antidepresívami im ich IQ ničíme a robíme s nich len duše,ktoré sú nešťastné a smutné.Prečo nemôžu prežiť aj oni to, aby sa ich svet prijal a my aby sme sa popasovali s nimi tak ako prišli na svet ako oni sa dennodenne pasujú prežiť medzi zdravými Prečo akože zdravému človeku vadí ich hlučnosť ich spôsob vyjadrovacej komunikácie.?Prečo nedokážu mať toľko trpezlivosti akože zdravý ľudia?voči takýmto deťom a ľudom.Prečo nazývať takého človeka somárom alebo debilom,len preto,že sa nevyrovná Vám.Prečo takého človeka len jednoducho ostatný nepohladia a nepomôžu mu,pretože nevedia ako to majú urobiť.Tak potom kto je debil a kto je somár ,alebo dement.Podľa môjho a podľa vášho sveta ani jedna strana nie je nijako odlišná.len akože nazývaná strana múdrich nikdy neskúsila ani náznakom ponoriť sa do toho druhého sveta a porozumieť mu.

meesha
28. mar 2013

@buducnost2101 uzasne, klobouk dolu. prosim, napis nam obcas neco, tyhle informace jsou ze vsech nejcenejsi. moc a moc zdravim 🙂

meesha
28. mar 2013

@buducnost2101 ja doufam, ze to s nami neni tak zle. vsechny tady bychom pro nase deti chodily treba po hlave, kdyby je to ucinilo stastnym.

cmeli
28. mar 2013

@buducnost2101 myslim, ze vies o com pises...tu sice sme maminky, ktore svojim detom sa snazime priblizit nas svet a naucit ich co najviac, ale je pravda ze urcite su deti ktore tuto sancu z roznych pricin nemaju a bud ich "rodicia" castuju nadavkami a ignoraciou alebo liekmi na otapenie :(
A s touto "vyspelou" spolocnostou to citim uplne rovnako - syncek je este maly, tak to nie je este take okate, ale uz tp zacina a je mi z toho smutno -napr,. minule sme isli autobusom a ten v zakrutach tichucko piskal (spojovaci klb) a V. sa na kazdom tom pisknuti krasne smial...a oproti nam sedeli 2 take panie a namiesto toho aby sa dali " nakazit " detskym smiechom a sprijemnili si tak den, tak sa na nas tak divne pozerali...lebo ja som sa usmievala tiez pri kazdom pisknuti na tom ako sa V.krasne smial 😀

buducnost2101
28. mar 2013

@meesha Moja rodina môjho syna nezvláda dokonca ani môj muž.Sám sa vyjadril ako malého miluje ale nerozumie mu a preto je radšej bokom a ja sa snažím mu ukázať aby sa syna nebál a aby ho bral takého aký je a aby mu začal lepšie rozumieť učím vlastného muža ako k malému pristupovať a ako jeden druhého rešpektovať.Naučila som syna prejavovať city,ktoré do 2,5 roka ukazoval iba mne.Prejavuje ich aj k druhým.Naučila som ho aby neignoroval moje príkazy a príkazy iných.Teraz veľa pracujeme aby sa s neho vytratil strach,ktorý je nesmierny.Do 2 rokov neprimal vlastného otca,sestru a nikoho s rodiny.Dala som mu čas a každý deň som svoje dieťa zobrala do náručia a vtedy sa ho mohol dotknúť jeho vlastný otec a aj jeho sestra ,ale nikdy nie naraz,pretože oni sa potrebujú vnímavo naučiť kto je to a prečo to robí.Viete keby ich naraz hladkalo viacej ľudí nedokážu precítiť a potom sa dostávajú do veľkého stresu,pretože nevedia na koho sa skôr zamerať.Vlastnú sestru bil a ona ho len chcela pohladiť.Aj jej som musela ukázať kedy je to vhodné a kedy nie,pretože keď ide niečo nasilu nemá to účinok a ja som chcela dosiahnuť aby ju mal rád a to sa aj podarilo.Malý je mierny autista a má syndron ADHD.Každého kto sa nedokáže vžiť do jeho kože upozorňujem a dám vopred vedieť aby krotil svoju zlosť a aby ho brali takého aký je.Nehanbím sa zato ani na verejnosti ak počujem,že niekto hovorí o mojom synovi dám mu to rázne najavo.Aký majú problém.že sa tak vyjadrujú,Prestala som môjmu synovi dávať liekyaj keď to boli len homeopatiká a začala som mu dávať Spirulinu a starvuje sa viac menej ako vegán.Len občas má niečo uvarené ako ryžu,zemiaky a pod.Môj syn neje mäso,sladkosti,cukor,obyčajnú soľ.Pečivo len špaldlové Jedným slovom naučila som ho zdravo jesť a jemu to len prospieva a s ľahkosťou jedlo príma,pretože nebol ešte naučený na novodobé jedlá,ktoré zaťažujú ľudský organizmus.Keby som to mala zhrnúť.Jeho telo nie je zanesené hnusom a preto sa mi jeho proces prechodu darí ľahšie.Ja som celý život trpela v telesných bolestiach ako v duševných a v 35 sa všetko zmenilo .Bolo mi dovolené aby som mohla prejsť na druhú stranu a porozprávať ako som sa mala celý život.Nie sú to krásne spomienky,veľmi bolia.Nepochopená celý môj doterajší život a to len vďaka tomu,že som sa stala nástrojom druhých.Konečne som našla slobodu a ukážem ako trpíme vo svete nepochopenia a odsudzovania a výsmechu.

buducnost2101
28. mar 2013

@cmeli Smejem sa aj ja s malým a druhých si ani len nevšímam,pretože mi ide v prvom rade len o môjho syna a tým dámam by som sa nebála povedať,môj syn je autista.Ja to robím všade v každom obchode do ktorého vôjdem,pretože viem,že malý sa prejaví po chvíli a tak sú na to pripravený a ja ušetrená ich zlosti,ktorá by sa preniesla na môjho syna.Od 3 mesiacov s ním pracujem sama doma.Rodina to nedokázala prijať.Musela som mať veľa trpezlivosti s nimi aj s malým.On sám si vyberá s kým chce byť a s kým nie.Nič nesilím a nikdy nebudem,pretože ich mozog je nastavený ináč.Nikdy sa nehanbi a buď hrdá máš pred sebou poklad,ktorý ti ukazuje ak ho budeš pozorne vnímať jeho svet Autisti vždy ostanú aj vo svojom svete ale dokážu prijať a učiť sa aj s druhého sveta.Čo sa nedá povedať o opaku.Nikto vás neviedol ako byť trpezlivý a akú silu treba vynaložiť a čo všetko treba preglgnúť ako musia preglgnúť oni.Ich výhodou,že nikdy nevieš ako ťa prekvapia.Ale ti ich už nemôžeš prekvapiť ničím.

buducnost2101
28. mar 2013

@cmeli Ďakujem oni sú moji učitelia a ja ich žiačka.A mám s nich nesmiernu radosť.Prijala som svoj osud a nebojujem s ním ale teším sa s neho.

cmeli
29. mar 2013

@buducnost2101 mne v tom buse bolo smutno najma z toho, ako sa ludia uz nedokazu tesit z drobnosti...ze smiech sa povazuje za nieco "zarazajuce"

cmeli
29. mar 2013

Ozaj, o autistoch literatura vravi, ze nevedia dat najavo city ... ale pritom oni praveze nefalsovane tie city najavo davaju - ked sa tesia smeju sa bez ohladu na to co si kto o tom mysli, ked sa hnevaju, tiez naplno 🙂 takze co to je dat najavo city? Kazdodenna falos beznych ludi alebo cire prejavenie citov autistov? 😎

cmeli
29. mar 2013

Ja viem, ze ono sa mysli skor prejavenie tych "vyssich, zlozitejsich" citov ... ale keby bezni ludia castejsie a cistejsie davali najavo tieto zakladne, bolo by na svete viac radosti a menej nedorozumeni a tragedii (ked potlacame hnev)

cmeli
29. mar 2013

@buducnost2101 a ako si naucila synceka pocuvat prikazy? a vies poradit ako ho naucit cakat (ked napr. nesmie vojst hned do dveri herne, ked sa mu stopne rozpravka a musim mu s tym pomoct...)?

erikasadek
autor
29. mar 2013

@buducnost2101 ja do temy uz nechodim ale dakujem ti velmi pekne za tvoj prispevok.... 🙂

co sa tyka gramatickych chyb kasli na blbe pripomienky inych ako by sa nikto nikdy nikde nemylil ze??? 🙄 🙄

buducnost2101
29. mar 2013

@erikasadek Viem ,že môj pravopis má veľké nedostatky.Učím sa stále ale nedokážem porozumieť významu,prečo niekto vymýšľal kedy a kde treba dať i,alebo y.Ja sama viem ,že to čo som prebdela v nevedomosti tak rýchlo nedobehnem.Učím sa veľmi pomaly a všetko mi trvá zdlhavo.

sisstin
29. mar 2013

ehm, tak vzhledem k tomu, že @meesha je češka, tak určitě neopravovala pravopis slovenský, to měla být narážka na nápodobu některých autíků 😉

sisstin
29. mar 2013

@buducnost2101 ty ses nechala někde zdiagnostikovat? Existují i podpůrné skupiny pro lidi s Aspergerovým syndromem, který předpokládám máš 😉

lenka9g
29. mar 2013

je tu fakt veľa strán a čítať sa mi to nechce, aj ked som už začala ale otázočka na vás ked sa pozeráte spätne do zadu malý nejaké zvlaštne príznaky vaše babätká už ked boli maličké, napr. viem o jednej čo povedala, že babo s nou neudržiavalo očný kontakt, aké mate vy skúsenosti?dakujem za odpovede

buducnost2101
29. mar 2013

@cmeli Najprv som musela prijať ,že moje deti to neobišlo a vrátiť sa do sveta,ktorý som pomaly rokmi opúšťala.Veľmi som sa chcela podobať tomuto svetu ale nenašla som radosť a ani šťastie.Potom prišiel môj syn a ukázal mi miesto kam patrím a ja som pochopila,že stojím medzi dvoma svetmi a môžem mu pomáhať a on mi verí.Prečo ma počúva,pretože sa so života obaja radujeme a nezaťažujeme myseľ myšlienkou,že to nedokážeme ale skúšame cestu ako dosiahnuť aby on sa naučil pre život dôležité a podstatné veci.Keď kričí ja kričím s ním keď sa smeje on smejem sa aj ja ,keď niečo po mne chce on ja splním a keď chcem aby on splnil čo chcem ja on sa zozačiatku ak nepozná význam bojí a bojkotuje príkaz ale keď mu dennodenne hovorím prečo to tak chcem aby to urobil nakoniec príme jeho mozog význam slov a podvolí sa Každý deň keď ideme autom a nejdeme jeho smerom je veľmi nervozny a stále opakuje slovo tam a ja nastupujem so slovami,že dnes ideme sem a on len opakuje tam a ja zasa sem a tým,že neustále malého konfrontujem a hovorím mu aj niečo iné a nehnevám sa ,že mu to musím opakovať za deň aj sto krát.On zmení naučené návyky a už potom nieje s ním ťažké komunikovať.Pre mňa je to balzám na dušu keď mu všetko neusále opakujem vôbec ma to nezaťažuje a ani neznervozňuje.Škoda ,že takú trpezlivosť nemajú všetci čo majú tieto deti alebo týchto ľudí naokolo.Veľa malému vysvetľujem,prečo nie je vhodné aby otváral dvere,ale vždy upozorním okolie,že malý je autista a že nie je možné aby dokázal na jeden krát počúvnuť a preto keď som niekde slová opakujem viacej krát a mením hlas keď nie je účinné ako mu to hovorím na prvý krát.Zvýšim hlas ale nie do zlosti ale aby ma lepšie počul,pretože tieto deti majú radi keď sa hovorí nahlas ale bez zlosti..Tieto deti nemajú radi pocit,že za váš hnev môžu oni a potom nastupujú myšlienky sebevraždy a neschopnosti.Pocit,že ich nemáte skutočne radi a že sú vám iba na obtiaž.To všetko som prežívala ja .Keď si teraz spätne spomínam svoj život som chcela mnohokrát ukončiť len preto,že som nebola nikým milovaná a chápaná.Veľmi mi pomáhalo,že som sa rozprávala sama so sebou a bolo mi ľúto mami ,pretože vedela som ako ma veľmi miluje ale nedokáže mi nijako pomôcť,pretože nevedela ako.A preto som sa na túto cestu vydala ja sama s vierou,že to dokážem aj keď som to vtedy nevedela ale niečo mi vo mne hovorilo musíš to dokázať si na niečo predurčená .Vtedy som to nechápala ale teraz už viem .Musím druhým pomáhať aby to mali ľahšie.Volajú ma samotné mamičky do svojich spolkov ktoré majú také deti aby som im porozprávala ako to ,že ja to viem s takýmito detmi a oni nie.Veď sme ich matky a milujeme ich.Nikto Vás neučil ako s tými deťmi vychádzať ako Vám nikto nedal návod nato ako ich vychovať.keby ste vedeli ako na takéto deti nebolo by potrebné aby sa učili psychiatri logopédi a ani neurologovia.A do ktorýchkoľvek vstúpite dverí je lekár,ktorý vám dá lieky aby ste dieťa utlmil,preotže ani oni sami nedokážu zniesť ich samotný hluk a nepokoj.Keď som hľadala pomoc u seba pri takýchto lekárov stretla som sa s veľkým vnútorným nepokojom nie samej seba ale ich a všade do mňa chceli napchávať lieky,že mi to pomôže,ale ja som to všetko odmietala.Dennodenne som mala veľké bolesti hlavy,pretože záťaž sa vekom stupňovala a nespokojnosť iných ma strašne rozčuľovala.Všetko čo robím v doterajšom živote robím po pamäti a ťažko sa učím nové veciS prechodu obyčajnej stravy an vegánsku sa mi zmenil doterajší život.Už rok nejem sladkosti,nejem žiadne pečivo,nejem mäso a moja hlava je čistejšia a otvorenejšia novým výzvam,ktoré sú pre mňa stále zložité ale mozog začal pracovať už lepšie.Dokážem premýšľať ako nikdy predtým.Dokážem písať tieto riadky a nemať pri tom žiadnu bolesť hlavy a necítim nepokoj,že sa musím na niečo sústrediť.A preto verím,že aj táto strava pomáha mojim deťom byť zosúladený medzi dvoma svetmi.

buducnost2101
29. mar 2013

@lenka9g Môj malý po narodení bol veľmi nekľudné dieťa.Málo spával a po mesiaci som zistila,že má hnisík na zadku.Zašla som ku lekárom .Všetko sa do troch mesiacov bezodkladne poriešilo a ja som si myslela,že jeho nepokoj sa skončí.Ale nastúpilo jeho fyzické násilie na na druhých.Nekontrolovane rozhadzoval okolo seba rukami a bil každého okolo seba dokonca jedného času zo začiatku aj mňa ale urobila som rázne ,že ruky som mu zavinovala do deky,pretože malý sa narodil veľký a v perinke dlho nebol.Zakaždým keď som ho zavinula nastal veľký krik akokeby som ho mlátila,ale ja som sa snažila aby nájsť jeho pokoj a veľmi som ho hladila a bozkávala aj keď on veľmi kričal,pretože od únavy už nevedel čo robí a jediné čo mu mohlo v tej chvíli pomôcť bolo aby zaspal a trochu sa zregeneroval a to sa mi zakaždým podarilo.Spomínam,že boli chvíle zúfalstva a na všetko som bola ja sama,pretože nikto mu nerozumel tak ako ja.Musela som sa pozbierať a zmeniť celý zmysel života.Cez deň fungujem len pre neho a po nociach som do 2,5 roka robila všetko počas dňa zameškané po nociach.Všetko tot úsilie sa my stalo po 2,5 rokoch úsilia odmenou a on sa začal prebúdzať pomalinky zo sveta autistov a verím ,že som tu preto aby som ho s toho dostala.Teraz keď idem medzi ľudí nikto si nevšimne,že je autista a že má nejaké mierne črty.Ale keď sa prejaví je to len zriedka hneď upozorňujem,pretože viem ,že to je cesta na veľmi dlho a že vyhrať nad tým všetkým môže len on sam.

buducnost2101
29. mar 2013

@sisstin bola som na mnohých vyšetreniach do 35 mi žiaden odborník nedokázal nič diagnostikovať,ale potom prišla jedna žena a zistila u mňa dedičné ADHA a mierny skrytý autizmus a všetky moje otázky sa konečne začali samé zodpovedať.Moja neschopnosť,moja nevedomosť,moja agresivita v správaní.Musela som sa naučiť ovládať svoj hnevkeď mi druhý nerozumeli a hádzali ma do vreca medzi debilov,pretože som nerobila podľa nich ale začala som robiť veci podľa seba ako som ich začala cítiť a teraz som tam kde som a som spokojná.Som konečne slobodná a s klietky som vonka,pretože to som celý život veľmi chcela.

sisstin
29. mar 2013

@buducnost2101 já mám právě pár známých s AS, a tvoje vyjadřování, pocity atd., to je dost totožné 😉 viděla jsi film Temple Grandin? 😉

buducnost2101
29. mar 2013

@cmeli Autista nerozlišuje kedy a prečo má čakať.Jeho to môžeš naučiť tak,že ho pojmeš do hry ktorá mu zaberie čas aby nemyslel,že chce niekam vôjsť.S mojím malým navštevujeme aj cvičenia,ktoré sa po slovensky nazýva múdre hranie a to by ste neverili ako každý deň vyžaduje túto hru,pretože mu pomáha rozvíjať motoriku, koordináciu Každý deň používa ako ľavú tak aj pravú ruku pomáha mu to rozvíjať rovnomerne mozog.

buducnost2101
29. mar 2013

@cmeli Tomu verím ale ako nám môžu oni rozumieť keď ich to nikto nenaučil.Príklad Ako sa môže stať niekto lekárom bez toho aby sa to nenaučil v školách.Nemôže sa ním nijako stať.Ako má nabrať skúsenosti keď žiaden s nich sa nestretol s autistom.

buducnost2101
29. mar 2013

@sisstin nie nikdy.

sisstin
29. mar 2013

@buducnost2101 tak si ho stahni,jinak Temple je jedna z nejznamejsich ludi s As v soucasnosti,velmi uznavana inzenyrka ve svem oboru-hospodarska zvirata,a prednasi o autismu 😉

buducnost2101
29. mar 2013

Vždy ma priťahovali len bojové filmy ako aikido karate.V 35 rokoch som prvý krát okúsila svoj sen išla som na aikido a veľmi som sa doň zamilovala.Hneď na prvom tréningu.Nikto neveril,že zotrvám,pretože som bola poriadne drevo ale tam som si začala viacej veriť a počúvať samú seba a nie druhých.

buducnost2101
29. mar 2013

určite si to pozriem.

meesha
29. mar 2013

@sisstin dekuji 🙂 jsem to s tim minimalismem prehnala 😀 a uz si to nedaly vysvetlit 😀