Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@emikie môžem sa úplne mýliť a môžem byť úplne mimo,
ale napíšem ti, ako to asi vnímam ja-na základe skúseností s našim autíkom (a jemu podobnými)-
tieto liberálno-demokraticko-empaticko-prijímacie postoje rodiča voči dieťaťu sú úplne fajn,
ale nemyslím si, že sú použiteľné u každého (intaktného) dieťaťa, nieto ešte u autíkov 😕
podľa mňa je to pre autíka "príliš veľa informácií"-takéto vysvetľovanie, chápanie, objasňovanie pocitov...
môj je relatívne šikovný a vnímavý, ale z takéhoto "objasňovania" by mal 1000% jeden veľký guláš a nerozumel by ničomu..
okrem tohto faktu mi to príde byť pre autíka aj veľmi zle čitateľné (pochopiteľné), je to na neho príliš "široké" a "abstraktné" vyjadrovať sa o emóciách, pomenovávať ich, keďže oni sťažka chápu tie najzákladnejšie-radosť, hnev, smútok... a celkovo sa v abstraktných pojmoch zle orientujú, nechápu ich a nie sú pre nich "uchopiteľné",
a tretí fakt, ktorý aspoň mne hovorí proti tomuto spôsobu, je ten-že autíci potrebujú jasné hranice a jasné vecné a presne oslovenia, resp. komunikáciu na nich-čím jasnejšie a JEDNODUCHŠIE sa na nich bude hovoriť, tým skôr pochopia, čo sa od nich chce a tým skôr budú motivovaní aj sami zapojiť sa do komunikácie.

Tento rozvláčny, emócie opisujúci a taký akoby "nadnesený" štýl komunikácie mi príde byť pre nich príliš nejasný, nekonkrétny a neuchopiteľný.

ale to je len môj názor a u každého môže zafungovať niečo iné 🙂

@meesha sak ja tam pojdem len asi v lete lebo teraz bud je chory alebo sme u nejakeho ineho lekara

@emikie u mojho ak mu to jednoducho vysvetlim - napr sa buchne ani ne silne a krici mu poviem aano mas bibino, viem boli, pofukame a konec uz dobre (aj ked sa silno buchne) a celkom to funguje aj ked sa hneva, alebo nechce ist tam kde ja ked si cupnem a mu jednoducho skusim vysvetlit - mozno dakedy len ton hlasu chape neviem... ale dakedy na to nemma nervy a on proste nechce pocuvat tak kricim alebo capnem po ritke a zrazu pocuva a ani neplace (nezeby som ho trieskala kazdy den alebo co, len fakt obcas ked je zly cely den a evidentne ma provokuje)

Inak baby sme u znamych na dedine (revúčka) a maly cely den vcera aj dnes daco blaboce a sklada uz aj take ze svoje vety :D - vcera sme sa hojdali a macka mi vyskocila do lona a sme ju hladkali a podvecer uz v dome zahlasil - hooopi tam (von) homba (hojda) mnaaau (asi kazdem jasne :D) takto pekne zasebou. Zajačik bol "ači" a prvykrat som ho pocula povedat kuííí (akože prasa) s vyraznym K na začiatku lebo inach take "ch" skor hovoril a "k a g" nepouziva vobec v ziadnom slove ni samostatne 🙂. Sesternicu mam ma downow syndrom a ma rada deti (30 rokov ma ) a sa venuje otikovi a evidentne si rozumeju ;). Vahala som ci sem ist ale nakonec parada zatial 🙂

@hatsepset , moja nie je autistka, má len nejaké autirysy, ale povedať jej, že vidím bibino, tak mám o zábavu na pár dní postarané 😀 Pred 2 týždňami vydržala viac ako pol dňa nechodiť, lebo si videla modrinu na nohe 😝 a potom ešte pár dní mala problém s chodením 😅 A nie, nemá taký nízky prah bolesti, hlavu vzadu si môže aj rozbiť, poplače, pofúkame a dobre...ale nech si nájde milimetrový škrabanec na ruky, tak umiera 😅 (že si ho neuroticky rozškrabe do pol centimetrovej diery je druhá vec)... má poruchu porozumenia, darmo jej budem vysvetľovať, že nech si neškrabe, lebo to bude viac bolieť a zanesie si infekciu a blabla, keď ona po 2 slovách nevníma...
To isté pri plači,ona teda moc zo vzdoru neplače, skôr z frustrácie, keď nerozumie situácii, alebo si nevie poradiť. A keď vtedy na ňu hovorím, tak ju frustrujem ešte viac, lebo počuje príval slov, ale nerozumie ani toľko, čo normálne...

@cairka :D tak ja tiez neviem este ci je auti alebo ne lebo este sme neboli na psych ani dg, ale tym obdobim sme si presli tiez kazda bodla znamienko peha vsetko bolo bibi si to sam pohladkal pofukal a prisiel nam poukazovat :D, teraz je vo faze ze ak sa nejak tak menej vazne buchne tak je to osobna tragedia , posucha si oprasi sa, pohrozi prstom danej veci ktora bolest sposobila a ide niekam sa zavret alebo pomojkat ku mne ;). NNo a s tym porozumenim tiez pokial nejak velmi je rozruseny tak ma nevnima alebo trva trochu kym ma zacne vnimat a tiez musim vyberat slova a jednoduche slova, lebo ak by som mu vysvetlila suvislym prudom reci tiez po par slovach uz by sa nechytal 🙂 takze ako som pisala nanho musim ako keby na mna zacal rozpravat trebars nemec - pomaly a zrozumitelne a jednoduche slova aby nieco pochytil 🙂 v takm rozpolozeni :D a inak dievcatka celkovo taketo rany na sebe beru vazne, ja om aj kazdu ryhu na rukach a chodidlach skumala a revala ze mami porezala som sa :D

@hatsepset Vis co, on je taky rozdil, jestli to dite kouka rekneme nejak divne za urcitych situaci "pravidelne" - rekneme, ze "mam pocit, ze na blizko kouka vic pravym okem" apod., ale jestli jsi ty nic nepozorovala a babicka ma pocit jednou za mesic....tak bych to taky nehrotila hned (ta moje reakce nebyla minena na vas, spis obecne 😉 ale pšt ). A neboj, quasimodo z nej nebude 😀 max zjistis, ze mas zdrave dite, to je taky fajn 😉 Stejne, ted je nejdulezitejsi ta zakladni diagnoza, hlavne to aby vam dopadlo ok. Ono tady to pocatecni litani je narocny, ale jak budete mit to zakladni hotovo, tak uz si to podle dg ujasnis priority, ktery mudr je pro vas dulezity a ktery ne. A nebo uz zadneho neuvidite leta. 😎 (Ja to taky zkrouhla na psychiatrii, ocni a neuro jednou za 1-2roky a hotovo. (driv byla i foniatrie, ortopedie, rehabilitace, neuro po pul roce, psycholog, narazove gastro, kardio, bla bla bla cloveku jde z toho hlava kolem a kolem...) ) Drzim palce

@meesha Ach,aka si trapna.Praveze k nej malo smerovat to tvoje hadanie.lebo Mima nic zle nenapisala,Ty si proste chory clovek,co sa musi hadavat,ze? Je to proste tvoje hobby.Inak,citala som co za plky si tu uz pisala dalsim styrom ludom.Naozaj,skus TY vyhladat psychológa,mozno ti poradi.Uprimne mi Ta je luto 😒 Zrazu ako ludsky pises a ucitevas cloveka,ktory to potrebuje ako sol.Ale Mime za normalnu vetu si to tu natrela,akoby si s nou zila a vedela,co vsetko ma alebo nema za sebou,alebo ci jej syncek ma to "silhani jak ti rikas" raz za mesiac,alebo kazdy den.Z jednej vety si spravila rozbroje a ver tomu,teraz ja Teba sledujem a budem za Teba na vsetko utocit,ako Ty to robis Mime.
Ozaj,pisala si Mime,ze si ju nepamatas,no o dva komentáre dopredu si pisala: "Zas si to prebere podle sebe"
Vies,co je to schyzofrenia?
Je mi luto ludi,co musia toto citat.
Je mi luto,ze si clovek len na povel.
Je mi luto,ze stale utocis
a nakoniec je mi luto Teba,Tvojej povahy. 🤐

Omg, ze ti to za to stoji. 😠

@meesha Mne?To skor Tebe prosim Ta.Zbytocne sa hras na chutnu.Mne uz pisalo 12 ludi,ze so mnou suhlasi.Tak sa praveze Ty zamysli,kedy kde a na koho narazas svojimi trápnymi poznámkami.

@mabikatymtor
ja by som vysetrenie u psychologa kvoli tvojej agresivite odporucala tebe. Ak takymto sposobom reagujes aj doma, tak sa ani nedivim, ze mas v komunikacii so svojim dietatom problemy. 🙄
Neviem z coho tvoja frustracia a nasledna utocnost prameni, v kazdom pripade si ju tu na tomto fore (a mozno nielen tu) vvybijas.
Skus si najst nejake ine formy odbavovania sa. 😎
Minulin reagovala vztahovacne a mozno meesha trafila do nejakeho citliveho miesta, kedze to stale minulin stve.
Meeshu z nasich diskusii poznam, viem, ze ma obrovske skusenosti a aj nadhlad a hlavne pozera sa na veci triezvo. Trochu toho nadhladu by ani ostatnym nezaskodilo, velmi to pomaha zvladat problemy.

Kedze s autizmom nasich deti uz peknych par rokov zijeme, vieme, ze stale zamyslanie sa nad tym, ci dieta ma alebo nema autizmus nikam nevedie, to treba nechat na kompetentnych odbornikov, ale skutocne na odbornikov, co maju s autizmom skusenosti a nie typu, ze poznaju 3 autistov a uz sa citia dostatocne sposobili vynasat sudy. Ten cas je drahy a treba s tym dietatom pracovat, cim skor, tym lepsie. Ak by sa aj diagnoza nepotvrdila, tak tie aktivity, to ucenie sa dietatu neuskodi.
Mnohe z nas tu uz jednoducho neprispievaju, pretoze nemame na to cas a uz nemame ani chut odpovedat na otazky, na ktore tu bolo odpovedane x-krat. treba si prejst diskusiu a necakat, ze mi niekto nieco naserviruje rovno na tanier. Toto nie je odborna poradna, je to skor akoby taka podporna skupina. Ale nema zmysel sa potlapkavat po pleci a vyplakavat, ake to je tazke (aj ked aj to niekedy treba), ale treba ten cas vyuzit efektivne na aktivity a pracu s nasimi detmi.
Osobne som sem kedysi prichadzala castejsie, ale uz necitim potrebu "vyrozpravat sa", sme v kontakte s inymi rodinami v nasom meste a okoli,pomahame si, chodime na hydroterapiu, hipoterapiu, canisterapiu a na turistiku. Okrem toho pracujem, snazim sa sklbit vychovu a ucenie s mojim tazko postihnutym dietatom s mojou pracou a rodinnym zivotom, co najlepsie, ako sa mi da. Den ma len 24 hodin a ja, hoci by som aj chcela, nemam cas udrziavat virtualne kontakty.
Preto teraz napr. ideme absolvovat kurz Aby, aby nam to ukazalo dalsie moznosti, ako pomoct nasmu dietatu.

Ak vas mozem poprosit, zdrzte sa komentarov na moj prispevok a radsej svoj cas vyuzite tym, ze pohladite ci pobozkate svojho muza a dieta.

@mabikatymtor uz nebudem na teba tu reagovat, lebo fakt to nema zmysel a ani mi za to v podstate nestojis, ale bola si to ty, co toto nase forum posunula do primitivnej az vulgarnej roviny. Skoda.

@hatsepset , no, len moja má 5 a pol 😅

@mabikatymtor
@karkulka1 Som rada,ze si rozumiete,lebo ocividne obe zijete vo svojom svete fantazie a urazat Vas bavi.Ja proste som len oznamila adminovi,co tu riesite a akym spôsobom utocite na ostatných.Ja som nad vecou,narozdiel od Vas 🙂 😎
Urazat,skatulkovat,poucat,to ano.Ale spytat sa,ako to zvládame,to nie.Zial niekedy tie Vase nadhlady Vam nikto neberie,ale ako sa vravi u nas na Slovensku: Nezabudla krava,ze bolo tela?
Vam nepomahalo,ked Vas niekto trosililililinku povzbudil,ze prezivate to iste?Ze nieste v tom sama?
Sa nestiham cudovat tymto vykonstruovanym vetam 😕
Kludne podte do mna,ja toho vydrzim 😉

@meesha

Prosím dosť,

@majkam6 Tiez som tohto nazoru,ale vidis,vcera bol relativne klud a zrazu tu sa opat vynori poznamka - ustipacna.Ved to kazdy trosku inteligentny clovek,co to cele precita,musi pochopit,ze je to hon na carodejnice.
Ver,ze mne je velmi luto tejto situacie,ale narozdiel od tych,co to len citaju a cusia,som povazovala za dobru vec sa minulin zastat.

tak dnes sme zvladli endokrynologiu, robili nam odbery vobec neplakala 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 objednali nas aj na podrobne geneticke testy ideme na odbery 11.5. a este nam budu robit dalsie metabolicke vysetrenia 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 proste chcu nas kompletne vysetrit , je to aj koli predoslim detom najma dianky , ktora nam odisla do nebicka ako 4 mesacna ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ takze nas caka par odberov a uvidim co a ako dopadne 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 domov sme isli po dlhej dobe autobusom tak sa mi chuda bala a plakala a tak od jedneho cestujuceho dostala lizatko 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ale aspon nam vsetko vysetria dokonca sme sa rano aj vycikali do nocnika takze aj moc sa nam podaril odovzdat normalne som bola v soku, ze sa nam to podarilo 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 potesila ma 🙂 🙂 🙂 🙂

@andrejka1974 super. my sme boli na metabolickom v KE tento utorok na nočníku sme sedeli presne 98 minút a to som už naliala vodu na podlahu a položila mu bosé nôžky do vody, a pri odberoch reval jak tur, za údesu sestičiek že prečo plače veď to tak až nebolí. Ja na genetiku idem 13.8. to čakáme 6 mesiacov. A za metabolickými že sa čaká až 2-3mesiace. to aj v Blave je taká čakačka?

@majkam6 hej caka, uz mame jedny za sebou tie boli ok a budu robit este dalsie ono ich je vela roznych, vsak dnes jej brali aj na inzulin,na hormony proste vselico, moc aj na genetiku nieco , ani neviem co vsetko zaklad je nech to vsetko vysetria

Ahojte, tak po dlhom čase musím aj ja mojho fešáka pochválit.. pre niekoho je to normálka, pre nás velký zázrak, že ako 6 ročný konečne sám niečo spapá.. aj s lyžičkou... 😉

@mabikatymtor Tak ja si mo mesiaci otvorím MK. najprv mi zabehne, potom sa smejem, následne sa dočítam, že @meesha má schizofréniu (dokonca s ypsilonom ) a je obvinená, že píše po česky, pričom pointa je niekde v skúsenosti, že očné vyšetrenie a následná korekcia vie zvýšiť kvalitu života (to je dôvod na hádku a urážanie sa?)....neuveriteľné....A ešte aj píšeš adminovi (čo mu píšeš prosím Ťa?)...Ja chápem, že sa potrebuješ odventilovať, že hnev na @meeshu je skôr prenosový(v skutočnosti si nešťastná a nahnevaná na niečo iné). Lebo logiku v sebe nemá.
Možno by bolo fajn, keby si zo seba dostala von všetok svoj smútok, výčitky, sklamanie, strach...Pomenovala aj to , čo nepomenovávame. lebo hádanie sa s virtuálnou nepriateľkou, Ti uľaví len krátkodobo...Tvoj veľký zmätok vnútri Ti nevyrieši.. Nemáš dôvod sa na @meesha urážať, nič zlé Ti nikdy nenapísala - preto si dovoľujem tvrdiť, že celý problém je niekde inde (a je ľudsky pochopiteľný a prirodzený)...

@meesha jj sak pozeram ze tu mamicky omnoho viacej ako ja chodia a zvladaju - mozno to bude tym ze ja nezvladam doktorov :D idem s malym a dva dni predty,m je mne na vracanie a mam s*acku s prepacenim a maly jakeby sa nechumelilo :D - mne sa zda ze raz za cas fakt mozno za mesiac ako keby ked sa pozeras nablizko a naraz pozries do dialky tak sa ti zrak a oci vratia do "normalu" rychlo a jemu ako keby este trosku dlhsie trvalo kym "preostri" ale veci na blizko vidi lebo mi ukaze aj malinke co chcem napr v knizke a take holuby alebo macku zbada na taku dialku ze ja mam pomaly problem (alebo lietadla vrtulniky)- cize mozno to nic nie je uvidime , ale ortopediu musim lebo vidim ze v niektorych topankach stupe na paty ako keby ho tlacili a ked stoji tak klenba vpohode a ked ide/bezi tak stupe na vnut. hranu a sem tam aj spicky mu dovnutra idu :/ - len boze vsade sa tu caka 4-5 mesiacov na vysetrenia :/

Opat v skolke :D - uz si uvedomil ze asi co lebo, uz druhy den reve este len pred skolku prideme a pred vstupom do triedy sa schovava :D ale ucitelky vraveli ze len chvilku place 🙂. A ked sme dnes odchadzali tak prislo dievcatko k nemu dali si oboma rukami "haj fajf" a este aj pusu :D a predtym pekne pratal (ako jediny) hracky 🙂 kym som ho cakala... a dalsi pokrok popytal sa kakat na zachod a aj sa vykakaal jupii a klop klop klop :D - v reči sme nepokrocili nijako ale ostatne ma tesi :D

Ahojte dievcence,
kolegyna mi dala avizo, ze v majovom cisle casopisu Zdravie na str.96-98 je reportaz o jednej mamine, ktora ma tri deti z toho 2 autistov (skor lahsie formy bez MR). Este som ho necitala, ale slubila, ze mi ho donesie.

Pre @vuvina a dalsie z vas, ktore to nemaju daleko:
Srdečne Vás pozývame do
Kina Bez Bariér do Liptovského Mikuláša
na
XXI. filmové predstavenie
POŠTÁR PAT,
ktoré sa uskutoční v kinosále Golden Apple Cinema,Kamenné pole, Liptovský Mikuláš
dňa 16. mája 2015 (sobota) o 10.00 hod.

Filmové predstavenia v rámci projektu Kino bez bariér sú zdarma a sú určené hlavne deťom s autizmom, deťom so zdravotným postihnutím a ich rodičom.

Podujatie sa koná pod záštitou
poslankyne Európskeho parlamentu JanyŽitňanskej

Lístky je potrebné záväzne rezervovať e-mailom na kinobezbarier@gmail.com do 14. 5. 2015

V prípade, že ste si záväzne rezervovali lístky a z nejakého dôvodu nemôžete prísť, nás o tom, prosím informujte.

Ahojte chcela by som pocut váš názor, moja dcérka má 3,5 roka, nerozpráva skoro vobec, obcas povedala mama- nana, tata, da- daj, nooo aj prstom, ale momentálne nerobí ani to. čo to som si prečítala aj tu v teme, všeobecne o autizme, a chce sa spýtať dcérka keď sa teší hýbe- trepoce rukami a poskakuje- to je nejaký typický znak autizmu?

@stasim nuž, v prvom rade-takto na diaľku a cez net sa nedá nič diagnostikovať a ani nič predpokladať...
najmä, keďže nevieme o tvojom dievčatku nevieme nič bližšie 😉
takže-hneď na začiatok ti poviem, že to, čo napíšem nižšie sa vôbec nemusí vzťahovať na tvoju malú, ale platí to pre autizmus všeobecne-
to, čo spomínaš: nehovorenie, "zabudnutie" aj pôvodne používaných zopár slov, plus pridané trepotanie rúčkami a poskakovanie naozaj PATRÍ k autizmu, ale rozhodne sa to nedá nazvať typickým znakom autizmu...
tých typických znakov autizmu je totiž oveľa viac a musia sa posudzovať v celom kontexte osobnosti dieťaťa, jeho vývinu...
/to je asi tak, akoby sa o človeku, ktorý si sedí na nohe, tak že ju nevidno, vyhlásilo, že má nohu amputovanú ...skrátka na základe zdania a letmého pohľadu sa nedá hodnotiť, v čom má vlastne človek problém/...

rozhodne vývin tvojej malej je neštandardný a treba pátrať po tom, že prečo... (nie vždy totiž ide o autizmus, podobných porúch ktoré sa manifestujú rovnako, je viac), treba ísť k dobrému klinickému psychológovi, klinickému logopédovi, neurológovi a iným odborníkom, aby oni zhodnotili, prečo dieťatko nehovorí, prečo nepoužíva ani tých pár slov, ktoré kedysi hovorilo atd...

ak ste tak doteraz (do 3,5roku) neurobili a nenavštívili ste žiadneho odborníka, ktorý by sa "pozrel" na to, že viac ako 3ročné dievčatko nič nehovorí a má zvláštne motorické prejavy 😕

@magimary ahoj my sme boli u psychologičky pred polrokom, nič na nej vtedy "nenašla", zhodnotila to, že si dáva načas, ale vtedy sme neriešili tie motorické prejavy, ona sa ma na to nepýtala a ja som to brala, len ako prejav radosti, vobec ma to nenapadlo spomenút a teraz som to našla ako prejav autizmu, tak ma hned niečo trklo, na logopediu chodíme, tam mi povedala, ked som sa pýtala na autizmus, že sa jej nezdá, zase sme tuto motoriku neriešili, na neurologiu ideme v utorok

@stasim no ja nepatrím medzi skúsené maminy, ale podľa mňa ani tak veľmi nejde o to či rozpráva, ale o to či chce komunikovať a ako komunikuje s tebou a ostatnými, a samozrejme či porozumie. Napríklad môj malý má 25 mesiacov nemáme diagnozu ale paniku som začala po doktoroch vyrábať tak okolo 19-20 mesiaca, hlavne kvôli tomu že som mala pocit že malý ničomu nerozumie, nerozpráva a neukazuje. Teraz po počiatočnej panike som pochopila a naučila sa ako k nemu pristupovať a ako ho učiť, a za 4 -5 mesiacov, rozumie asi 3 krát viac ako pred tým, začal pekne ukazovať čo chce, požívame funkčne kartičky, a používa tak na 10 slôv ale iba prvé slabiky. Takže mne išlo hlavne o to keď som videla že moje dieťa nie je štandartné, ako hlavne s ním pracovať aby tie rozdiely boli čo najmenšie, nie o diagnozu, keďže môj nemal ani dva roky. Ale vo vašom veku diagnoza by sa dala už určiť, ale určite nedaj na názor jedného odborníka. Skôr by som ti odporúčala hľadať ceste ako malú vzdelávať, čiže nastaviť si smer, čo mne trvalo tých 4-5 mesiacov. A ku tým trepotaniu rúk napríklad môj malý to robil cca týždeň, a potom to úplne prestal robiť ale iba keď sa veľmi tešil alebo chcel niečo, ja som to brala že je to prejav radosti primeraný ku veku.