Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@lilitela
my sme syna - hyperaktivneho autistu, postupne "socializovali", nesedeli sme s nim len doma, samozrejme nevyberali sme akcie s mnozstvom ludi, ale clovek sa nauci plavat len ked je vo vode, na susi nie...
Viem, ze je to hrozne tazke a hrozne vycerpavajuce, ale ono to pomalicky ide, len to netreba vzdavat.
Ked mal maly 3 a 3/4roka bola som s nim sama na pobyte pre rodicov s autistickymi detmi (doteraz mam v pamati ako som mala do polovice batoh naplneny plienkami), bol to velmi dobry a velmi narocny tyzden, kedze maly bol ako zive striebro, ale nelutujem, ze som sa na to vtedy dala. 😵
Drzim palce!

@karkulka1 přesně 🙂 děláme to stejně, jde to a je to jen a jen k užitku.

Caute ako vyplnate detom prazdniny ?co budete robit?

Ahojte mamičky, ešte raz sa dávam do pozornosti 🙂.
Ak by ste náhodou mali záujem, čo i len na pár dní, ponúkam opatrovanie Vašich detičiek, bohužiaľ mám ale cca každý deň čas len v mesiaci júl a v auguste by som mohla už len 2x do týždňa, nakoľko sa zaúčam do ABA terapií pre detičky s PAS. Ak by ste však aspoň ten júl mali záujem , aspoň na pár dní, pokojne sa mi ozvite, budem len rada. Študujem špeciálnu pedagogiku a už pár skúseností s opatrovaním detí s PAS mám. Ak máte na mňa nejaké otázky, neváhajte ma kontaktovať.
Príjemný zvyšok víkendu prajem 🙂

Nas lichotnik povedal dnes MM : "Ty si moj princezna" a mne" "Ty si moja chudacik" - a ze autisti nie su empatickí 😵

@magimary Ahoj. Napadlo ma spytat sa teba (ale mozte kludne aj ostatne). Mam info, ze ak dieta ma v spravach odporuceneho pedagogickeho asistenta v skolke, ze zavisi od skolky ako sa k tomu postavi. Ze ziadat o asistenta musi skolka cez vyplnenu ziadost à danu na prislusny urad. Ale ze rodic sa musi pripravit aj na to, ze moze sa stretnut s nega pristupom od skolky. Ze tu ziadost proste nedaju, budu sa vyhovarat, odhovarat rodica od toho. A ze viackrat sa stava, ze musi dojst k zmene skolky à v novej skolke napr. asistent nie je problem. Nevies, to ozaj aj take nieco sa prihodi???

@mimca20 mas pocit ze tak sa k tomu negativne postavia?ale ked ti dovolili davat
Maleho davat len 2krat do tyzdna tak mozes cakat neochotu,ale ked nevyskusas
Nezistis.mozno bude mat dobry den pani riaditelka.drzim palce.

@majkam6 🙂. Inak mame LM za sebou, inteligencne nemame ziaden nedostatok, zodpovedame veku v ktorom sme. Jediny minus grafomotorika, ale vraj kedze sme o nu prejavili zaujem pred dvomi mesiacmi, toto krasne dobehneme.

ahojte, idem sa postazovat aj pochvalit...

postazovat: v polke aprila sme boli na diagnostike v ACVA, vysledky mali byt do mesiaca... je koniec juna a stale ich nemame. Volala som tam po mesiaci, hovorila som s dr., ktora so mnou robila dotaznik, a povedala, ze jej to vyslo tak tesne na hrane, ze uz by to mohol byt autizmus, ale ze dr., ktora sa so synom hrala je pn, cize spravu este nema, a preto sa to zdrzalo... a ta sprava je vraj dolezitejsia. Odvtedy preslo 1,5 mesiaca a stale nic. Volala som tam pred tyzdnom znovu a povedali, ze do konca juna to musia uzavriet, lebo uzatvaraju toto kolo vyskumu na akademicky rok a potom zacinaju dalsie v sept... Maju este dva dni, fakt som zvedava, ci to pride... Vsade sa pise a hovori, ze cim skor sa zacne s dietatom nieco robit, tym lepsie, ale vsade sa stale iba caka, bud na terminy, alebo na vysledky... som z toho na nervy.
Jasne, ze medzitym robime, co vieme, patram na vlastnu past, o dysfazii, OVR, autizme, kadecom, ze mam z toho hlavu ako melon, ale kym sa dockam odbornej pomoci, tak syn bude snad aj maturovat.

pochvalit: synovi sa komunikacia pekne rozvija v tom vyznamovom zmysle, opakuje po nas skoro vsetko, ocny kontakt normalny, zdielanie pozornosti. Dochadzaju mu take suvislosti, ze sa nestacim cudovat, napr. dnes mi ukazoval na ikonku twitteru v mobile, ze vtacik, pritom som ho to nikdy neucila. Ked mu ukazem zvieratko/ovocie/hocico v jednej knizke, tak to spozna aj v inej, hoci nakreslene uplne inak.
Problem je v tom, ze on to vsetko hovori stale v samohlaskach, takze vtacik je "hachi". Naucil sa sice nove spoluhlasky, b a p, ale pouziva ich iba ked si sam brble, v slovach nie. Ale snazi sa, pozera mi na usta, sustredi sa, a potom z neho zase vyjde len to jeho skomolene. A tym, ze mu slovna zasoba rastie, a vsetko znie podobne, zacinam sa stracat v tom, co ktore jeho hachi, hihi, hacho, hiehi znamena, a casto mame cirkusy, lebo sa nevieme dohovorit...
No, ale hlavne, ze su pokroky, snad toto nejako prekoname a coskoro mu docvaknu aj tie spoluhlasky.
Ideme v auguste na operaciu uzdicky, verim, ze to aspon trochu pomoze...
Vdaka, ak ste moj roman docitali do konca 🙂

@zuzanamv dnes napr. u nas manzel pozeral telku so starsim, ukazali kacky v jazere. Manzel, ze aha hus a syn odpovedal kacer 🙂. U nas teraz pri tazsich, dlhsich slovach pomaha roztlieskavanie slov. Na to sa chytil. Odcitavanie z pier ho nezaujalo. Ked vytlieskavame som oproti nemu a vidim, ze sleduje mi aj usta ako hovorim a aj vytlieskava.

@zuzanamv a vis co je nejhorší? Ze člověk čeká a pak se stejně dozví většinou prd(dostane třeba papír a návazná pece nula). Jen ztratí ten čas, kdy čekal. Aspoň z toho, co jsem vypozorovala. 😕 držím palce

@mimca20
Dakujem, vytlieskavanie skusame tiez, a to mu ide bez problemov. On dodrzi dlzku slova, slabiky, intonaciu, sam si vytlieska aj 4-slabicne slovo, ale jednoducho to povie len tymi samohlaskami, plus h, ch, j...

@meesha
Dakujem.
Vcera som uz zase zufala pisala logopedicke, ze ako dalej, lebo slovna zasoba rastie a tym padom vela slov znie rovnako a mame problem sa dohovorit, a ze uz je celkom ochotny opakovat a snazi sa, tak ze by som chcela termin, aby mi poradila ako dalej, a ona na to odpisala, ze ma 3,6 roka, ze teraz sa ma stale este len rozsirovat slovna zasoba a cistenie vyslovnosti budeme riesit az po 4. roku...
Dala nam termin az po tej operacii jazyka. Takze zase len cakame.

@zuzanamv ahojky otik je na tom dost podobne s tym ze on h a ch len ked si "brble" ako si to nazvala 🙂 a vsade rozprava b p t a d - tuta (tato) babi , bapi, mapi. papi, toto, pitu atd :D a tiez vela slov proste viem co chce az ked mi ukaze lebo pouziva napt len "toto" alebo "bapi" a ked som rozpravala s logo ze ho opravujem ked povie napr "pija" ze p"pit" tak to iste povedala, ze hlavne ze sa snazi opakovat a ze sa to possuva. A s tymi spravami - no my chodime od januara logo, psycho ta diagnostika, neuro - a mam jeden papier z neuro . vsade mi povedali ze to tak tri mesiace aj dlhsie kym bude sprava, pripadne ze az ked si poposielaju spravy s ostatnymi (jedna banda proste) tak dostanem vyjadrenie :/

Baby minuly vikend som vzala otika na chrbat lebo robil taky ten zvuk konskych kopit ze chce na konika ist a ked som ho vysadila krici ze "ijó" :D, sesternicu dasku zavolal "dada" ocka "tuto" a prenadherne od soboty na vsetko krici "nijééééééééé" :D ... a teraz ta "horsia" sprava - idem dnes okolo skolky, vsetky deti klasika po celom dvore - ucitelky v kopke a moj zlaty ako jediny s reflexnou vestou a sam sa hra v pieskovisku :( - jemu je to u prdelky, proste spokojny je ale mne az stislo :( - s riaditelkou som si pisala tak mi napisala ze samozrejme ze ho preradi k detom s rokom narodenia 2012 :( ale velmi nedufam, ze sa to nejak extremne zmeni medzi mladsimi :(

@hatsepset
jasne, ja som stastna, ze sa to posuva, len sa bojim, ze teraz ked sa tolko novych slov uci denne, nauci sa ich zle a bude o to tazsie to potom prerabat, preto som sa chcela poradit, ako na to, aby som nieco nepokaslala...
Asi mi neostava ine, len skusat a dat na instinkt.
A tie spravy - v ACVA povedali vyslovene, ze to bude do mesiaca hotove, viem, ze bezne to do mesiaca bolo, ale ja uz cakam 2,5...

Kontaktovala som uz vsetky mozne centra v BA, IDR, Andreas, nejake nove centrum ranej intervencie... bud ziadna reakcia, alebo cakajte, ste v poradi...

@zuzanamv
@hatsepset baby my sme na tom rovnako len moja okrem hatlaniny uplne nezrozumitelnej povie sest slov a ja tiez uz neviem kam s nou jedna psychologicka na nej nevidi nic sprava je v zneni ze je ok ma ist do skolky a tam sa to zlepsi , nasa logopedka to vidi na NVR ze to ide do vyvojovej dysfazie my tam teda chodime kazde 2 az3 tyzdne,neurologicka to uzavrela ako Ovr,auti crty na
eeg ma pomale rytmy potom sme sli do CSPP pedagogicka povedala v maji ze s najvacsou pravdepodobnostou vyvojova dysfazia a prvky hyperaktivity treba s nou co najskor pracovat vidime sa niekedy v septembri potom u nich psychologicka ze mala je mala ze dnes je normalne ak dieta do 4rokov nerozprava ma nastupit do skolky zacne pracovat s dg adhd ale urcite to neuzavrie spravy tiez nemam vidime sa v septembri potom mozeme malu integrovat
@zuzanamv tebe by som odporucala vyhladat inu logopedicku presne nikde sa neda dostat ani termin tiez som kontakt.idr dialog janosikovu a aj tak treba len dobreho logopeda a zial zbytok treba robit s dietatom doma hladat po nete

Dnešný poznatok
, robím na veľkom krytom kupalisku, kde bežne chodia deti aj s materských aj školiek a základných škôl na plavecký výcvik. Dnes boli u nás s vodárenskej (aut.škola) s deťmi, samozrejme že na desať zdravých detí je jedna učiteľka, a z vodárenskej na dve aut deti jedna učiteľka
Ale ked vidím ako tie učiteľky zdravých detí ako majú na háku deti čo robia kde skáču, spolu iba v klbku kecajú, a ked som videla ako si tie z autistickej školy rozdelily časti bazéna na dozor, ako sa vytrepali aj do toboganu lebo niektoré deti chceli ísť, ako stale im boli v pätách a držali za ruku, pomáhali obliekali. No klobúk dole, tie by mali mať plat poriadny nie ako píše hatsepset, že trolilinku odlišné dieťa si zvýraznia vestou a majú na háku. No zmenili môj pohľad na špeciálne škôly

@majkam6 Je to tak. A skvele, ked su zohrati a tym padom aj tieto deti kludne super zvladnu bazen. Ja som chodievala z roboty s nasimi hluchoslepymi na bazen (2 vychovavatelky na 2klientov +3 zvladali plavanie samostatne). Len tie pohlady, slova od niektorych ludi v bazene resp. v prezliekarni az rozum zastaval... Ale stretli sme sa aj s obdivom nad nasou robotou. A o vyplate pomlcim...

@stasim
Tak vidim, ze je to vsade tak isto...
My sme z Trencina a toto je vraj najlepsia logopedicka, ktora ma skusenosti aj s dysfaziou, aj velmi oneskorenym vyvojom reci... tak neviem, ci ma nejaky siesty zmysel, a po dvoch sedeniach usudila, ze takto to staci, a hlavne, nech robime doma, alebo co.
Ale co chodime kazdy tyzden na komunikacne terapie do auti centra, tak hovori terapeutka, ze pekne spolupracuje. Takze si myslim, ze keby sme k logo chodili pravidelnejsie, spolupracoval by aj s nou.
No, zelam vsetkym hlavne pevne nervy!

@mimca20 ja osobne s tým nemám priamu skúsenosť, ale viem, že to často býva aj tak, ako píšeš...
u nás v meste by to tak určite bolo,
pretože (mne aj bez odporučania) rovno a priamo povedali,
že nech nerátam, aby oni umietnili "špecifické dieťa", keď majú neumiestnených kopu intaktných a dieťa s asistentom by im zabralo hneď dve miesta, takže rozhodne by nehrozilo...

@magimary u nas to iste a pritom akurat maju MALO deti .... :( zamrzi, no zivot je taky zrejme... a pocitam, ze este milion dalsich komplikacii nastane...
Ale milujem svoje dieta a ublizovat mu nik nebude...
@mimca20

@minulin Sme jednoznacne kazda maminou svojich pokladov 🙂
@magimary vdaka pekne

@hatsepset To preco mal reflexnu vestu len on?? Moj sa tiez hrava v skolke vraj viac sam, ale je to obojstranne - on nevyhladava tam nejako prevelmi deti a deti jeho. Kedze chodil len 2krat v tyzdni, takze rozdiel byt v skolke 20 dni v mesiaci a 8dni... Ostatne deti su viac zohrane. Mna tiez viackrat stislo, ze sa hral sam. Ale viac sa osmeluje uz nejake tych par mesiacov ci uz sme na detskom ihrisku, alebo ked sa s niekym stretneme.

Dobry vecer,
Viete mi poradit dobreho pediatra ,trpezliveho v Kosiciach? Skor alternativneho,kt nebude nutit ockovat 😕 dakujem

@mimca20 tak asi aby ho nestratili lebpo vela deti tam je a on je taky ze sa schovava za stromy a pobehuje vela a povedzme ze oni maju deti naucene ze sa hraju jedna trieda na nejakom priestore a tam su a ucitelky v kopke kecaju (cest vynimkam) pozeraju na nich a otik ze im "odbieha" mi bolo povedane :/ a ta hra no...on sa skor pohra tak ked su dve tri deti kolo neho ako 80 :D ale zase skor by som povedala ze deti tie co su s nim v triede sa s nim velmi nehraju, lebo nerozprava a celkovo sa sprava tak no "mladsie" ako oni - proste oni su velkaci a on soplivy :D

@hatsepset Tiez som bola pred nedavnom u vas na sidlisku s chlapcami na detskom ihrisku. Vedla bola skolka, neviem ako sa vola, je to v tej casti ako je Poliklinika. A vedla skolkarske ihrisko, tam boli vsetky asi triedy vonku a vsetky deti mali reflexne vesty. Bolo to ako v rozpravke, kazda trieda ina reflexna vesta 🙂 a moj Luky sa medzi nich zaplietol, isiel od jednej skupinky ku druhej a tak. Aspon som ho nestratila z oci, lebo jediny bol bez vesticky 🙂 🙂. U nas tiez sa s nim velmi deti nehraju rovnako ako vas pripad, ze nerozprava na ich urovni.

@mimca20 jj to je na jurkovicovej tam ich maju velmi vela tych deticiek takze zato maju vesticky aby sa nepostracali 🙂 a navyse nemaju tam plot takze aj preto asi :D - tam to maju pekne oddelene 🙂 Dnes mi priatel volal ze bol pri skolke ked boli na dvore (bol v obleku lebo mal skusky v skole a na motorke lebo nestihal :D) a ze otik sa sam hral ...resp hrabal v hline a ked nanho zavolal tak hned pribehol a s nim aj polovica deti a obdivovali motorku a kopa vykrikovala ze Otik je moj kamarat :D :D :D

Pre niekoho nepokrok, pre mna urcite ano. Na otazku ako sa volas, kolko mas rokov. Krasne cisto a pravdivo odpovedame. + Grafomotorika sa nam znova o nieco posunula vpred - k hlave sme pridali telo, rucky, nohy. A zacali sme kreslit az koncom aprila, takze postupujeme, postupujeme.

Ahojte, tak sme sa po 2,5 mesiaci dockali spravy z ACVA a v podstate sme sa nedozvedeli nic nove...
Na 4 stranach popisane moje odpovede z dotaznika a synove reakcie pri hre (cize to, co som vedela, v podstate len popis bez nejakej vacsej analyzy), a zaver na 8 riadkov, ze ano, jeho spravanie vykazuje autisticke rysy, ale nie je vylucene, ze je to sposobene nezrelostou CNS a hendikepom v komunikacii, takze mame ist este neskor znovu na diagnostiku, aby sa to potvrdilo/vyvratilo. Presne s tymto sme tam v aprili prisli...
Ani sa uz vlastne necudujem...