Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
4. máj 2016

@andrejka1974 ani počas hospitalizácie nedokážu urobiť všetko, to je skrátka nereálne.

@nikulka79 nie je, tu v BA je centrum Thalion, kde je dr. Nemcsicsová, ktorá sa venuje aj autíkom, ale ani ONA nedokáže urobiť všetko, vie vytestovať potravinové alergie a tráviace ťažkosti, vie dať (do iného labáku urobiť aj opioidné peptidy, aj stolicu vyšetrí-ale nie naraz (chodíme k nej), takisto je tu neurologické centrum Synalgis, ale to ZASE vyšetrí len neurologickú stránku veci, a sú to súkromné centrá, takže platené, ale aj ony ti urobia len časti vyšetrení a rozhodne nie naraz...
no a klasické nemocnice takéto detské diagnostické pobyty u autíkov nerobia, postupne sa objednávaš na vyšetrenia a oni ich postupne robia,

a čo sa týka centra ACVA centrum na výskum autizmu-to je tiež tu v BA, ale ani tam nie sú schopní urobiť všetko v jeden deň a hneď, to je utópia.

náš má 7,5 roka a už 5 rokov beháme po lekároch a stále ešte nemáme vyšetrené všetko a to sme tu pri Bratislave, doterajšie vyšetrenia nám robili asi na 8 rôznych miestach, asi u 20 rôznych lekárov, počas doby 3-5 rokov, keďže ešte teraz ho doriešujú na genetike...

nikulka79
4. máj 2016

@andrejka1974 a kde ste boli vsade vy?trnkova nam je nedostupna,tam nas posielaju lebo pri nasom je to tazke urcit.usne nam je najblizsie bb

meesha
4. máj 2016

@nikulka79 Ne, ne, syn se nezmenil, ale byl vyrovnanejsi, zachvaty ustoupily temer zazracne ze dne na den, lepe usinal, ale nase autidlo to bylo stale. 😀
Tak to nemate nejake brutalni davkovani ale kdyby se ti to nezdalo, tak bych se poradila s mudr., zda nezacit treba jeste na pulce, oni fakt muzou reagovat ruzne. Nam rikala psychiatra at pozorujeme a ev pomalinku zvysujeme tak, aby mel nejnizsi ucinnou davku, ale ze MUZEME az na ten 0,5mg (=nemusime a nebylo treba)

jen me jeste napada...ono zalezi na tom, co povazujes za auticrty. Protoze pokud by to bylo sebedestruktivni chovani, mozna nektere druhy stereotypu, mozna nektere obsese, tak to muze byt risperdalem potlaceno...

nikulka79
4. máj 2016

@meesha my mame maniu na cisla.tie fascinuju nasu terapeutku a poslednu psych.co s nimi dokaze a ke hry s nimi pouziva a to ze pozna ich vyznam.niektore deti chodia spat s plysakmi mi s cislami.konecne spi tvrdo a nebudi sa na kontrolu ci ich ma vsetky.chcela by som aby zacal uz rozpravat a povedal co chce ale to chcem asi vela.sam si uvedomuje ze to nevie povedat a velmi ho to hneva,potom si lahne na zem ale pomaly aby si neudrel hlavu.on ma svoje telicko velmi rad a citi normalne bolest

meesha
4. máj 2016

@nikulka79 to je skvele, tak ono neni spatne takovehle manie vyuzit k uceni, jako motivace. Nekdo ma lentilky, muzete mit cisla. My mame manii na dvere 😒 to uz neni tak skvele, ale je ochotny udelat docela dost pro to, aby se pak mohl podivat na video s dvermi od vytahu nebo metra. S medikaci jsem koketovala v takovych pripadech, jako ze jsme nemohli jit po ulici aniz by nevlitnul do kazde restaurace a nesel tam na zachod. Aspon podivat. To byla zachodova fascinace, ted pretrvavaji ty dvere i venku, kazde musi otevrit, zavrit, jak nekdo jde do domu, kouka, oteviraci na fotobunku - u tech by stal hodinu, to se clovek nikam nehne....ted vymyslim strategii co s tim, uvidime. Ale takove ty "zaliby" jako u vas cisla, toho bych se nevzdavala :D je to sikulka, ja vim, pro okoli roztomile, pro tebe uz mene, ze.

nikulka79
4. máj 2016

@meesha no kazdy vravi ze je maly matematik no u nas je to tahsie.rozlozi cisla na zem vybere pribornik a uklada vsetko podla cisel.jedna jedna lyzica,dva 2lyz alebo lyz a vidlicka ,3lyz,vidl,noz alebo 3lyzice,moje umele kytice tiez zdevastoval pretoze ich potreboval zratat,kupeme sa s cislami,dobre ze este v polievke ich nechce.ideme von obzerame aut.tabule s cislami a pismenami,cisla domov.ja slepa idem radsej s malym kde nepoznam adresu ten mi hned skrikne sest.mame cisla vsade okrem wc.cisla do desat,nie a nechcem,daj mama ked som zla,baba papa ses--tra,sedi,tata ham zizi/manzel ked zohrieva jest v mikrovlnke to je jeho najoblubenejsie co povie.vie viac ale to len sem tam s neho vypadne

arcadia
4. máj 2016

@magimary ahoj, prosím ťa, píšeš, že si pochodila veľa odborníkov, chcem sa ťa opýtať, koho by si mi odporučila na alergologicke a neurologické, ludia chodia i na genetiku,ale priznám sa, že nechápem zmysel toho vyšetrenia okrem, toho že budú mať info na výskum.či dá sa tym niečo získať?a to alergologicke robia aj také testy na dlhodobejšiu alergiu? som niekde čítala, že vraj deťom ktoré sú alergické na lepok to tie bežné testy neukážu. Jeden pán si dal urobiť nejaké špeciálne alergologicke testy v nemeckú a vyšiel im obrovský zoznam toho na čo bol malý alergický.aké máte teda vy skúsenosti, čo malo a čo nemalo význam? Ďakujem vopred za odpoveď. Btw sme trenčiansky kraj, ale nerobí mi problém ísť i do Ba na vyšetrenie.

magimary
4. máj 2016

@arcadia takže takto-ak máš na mysli potravinové alergie (lebo tie sú v prípade autíkov pomerne časté a zhoršujú prejavy správania, najmä, ak sa spájajú s črevnými, tráviacimi ťažkosťami a dyskomfortom), tak tam URČITE odporúčam vyšetrenie u gastroenterológov, nie u alergológov (niežeby sa alergologovia tomu nevenovali dostatočne, ale oni sa predsa len viac pozerajú na dýchací systém a alergie, ako na tráviačky), takže v tomto prípade ROZHODNE odporúčam to súkromné gastroenterologické centrum THALION v BA (teraz sa premenovali na Assiduo, ale na nete ich nájdeš stále aj pod Thalionom), je tam SKVELÁ mladá a empatická dr. Nemcsicsová, ktorá má také hlbšie chápanie autíkov a ich diét (GFCF, apod.)- ona automaticky vyšetrí aj opioidné peptidy /posiela to do Synlabu na Kramáre, ale ty s tým tým pádom nemáš starosti/, komplexne vyšetrí aj hrubé črevo, nielen na parazity, zvyšky, ale aj na vnút.zápalové ukazovatele a hlavne, keďže nie je obmedzovaná poisťovňami (ako je to napr. na Kramároch), tak dá vyšetriť aj mnoho potravinových alergénov /z krvi/, všetky tie klasické, plus všetky, ktoré sa u dieťaťa javia nejako podozrivo-napr. dieťa má hnačku po zemiakoch, tak dá vyšetriť aj tie a pod. a je toho pomerne hooooodne (napr. na Kramároch môžu vyšetriť LEN 5 potravinových alergénov, viac im poisťovňa neumožní!)...

čo sa týka neurolog.vyšetrenia, rozhodne tiež odporúčam súkr. centru Sinalgis (tiež v BA), kde je tiež super detská neurologička Ostrihoňová, ktorá sa dlhé roky hĺbkovo venuje autíkom a tak má taký iný pohľad na celú vec.

V iných častiach Slov. nepoznám podobné centrá a myslím si, že týmto podobné tam ani nie sú, preto píšem o BA.

Čo sa týka genetických vyšetrení a konzultácií-aj ony majú význam, ale najmä, ak je nejaké podozrenie na genetický podtext autizmu, keď sa autizmus spája s viacerými zdanlivo nesúvisiacimi príznakmi, v rôznych orgánových sústavách-vtedy sa pátra po tom, či tam nie je nejaký spoločný menovateľ-práve poškodenie génu. Každopádne pri bežnom genetickom vyšetrení tu vedia vyšetriť LEN fragilný Xchromozóm, ktorý sa niekedy spája a zamieňa s autizmom a ten má len ozaj minimum detí, ja osobne nepoznám žiadne. Ostatné-detailné-genetické vyšetrenia sa robia po zdĺhavom pozorovaní a skúmaní stále pribúdajúcich nových príznakov (my už čakáme dva roky na takéto hĺbkové vyšetrenie génov)...
...
no a posledná vec-tie komplexné testy na "alergiu", čo spomínaš, že si dával robiť niekto v nemecku-už sa to dalo kedysi urobiť za 300/600€ aj u nás, len neviem, či už to aj nezrušili, lebo celé tieto drahé sety testov sú dosť pofidérne (a nehodnoverné a "biznisové") a nevypovedajú o objektívnej realite, často sú prísne nastavené len preto, že tí, ktorí na tom zarábajú, očakávali že si tam ľudia začnú objednávať aj mnoho ICH drahé preparáty a pod. Takže-toto ja rozhodne neodporúčam, radšej overené MEDICINSKE centrum podobné Thalionu, alebo teda priamo Thalion (Assiduo).

magimary
4. máj 2016

jo a ešte doplním, že tie testy na potravinové alergie, v skutočnosti ani nie sú testy alergénov, ALE potravinových intolerancií, a to je OBROVSKÝ rozdiel.

No a nášmu autíkovi aj bežné testy na potravinové alergény (dokonca ešte na gastroenterologii na Kramároch) normálne odhalili alergiu na lepok, hneď na prvý šup, takže s tým by som nesúhlasila, že konkr. toto sa nedá odhaliť. Normálne a v pohode sa dá. 😉

nikulka79
4. máj 2016

@magimary my nemozeme lepok a mlieko.nesli sme na ziadne vysetrenie a zistili sme to hned.malemu sme odstavili vsetky mliecne a bezlepkove produkty.tyzden to bolo strasne no potom zacal reagovat.my mame problem so spracovanimB12ky no maso nam je denne na kila co by tiez nemal.velmi schudol skusili sme mu dat len rano dva deci mlieka a po dvoch dnoch zacal blbnut krutit sa a jacat.lepok-zjedol mi vianocne keksi a do niekolkych sekund sa vyhadzal,taktiez sladke nam robi problemi.cim menej toho vsetkeho ma tak si to menej ziada.priznam sa ze mu dam nie kazdy den ale sem tam jogurtik monte a kus zemli ale naozaj velmi malinko a hned to na nom vydno.chcem sa spytat ako ste vy s tymi jogurtmi.niekde pisu ze len domace ale nechapem tomu,pretoze vsetky mliecne vyrobky obsahuju kazein

magimary
4. máj 2016

@nikulka79 no a keďže to máte takéto jasné, tak by bolo potvrdiť to aj testami, aby ste sa mohli aj oficiálne (a s predpismi na BZL potravinami) stravovať a mať preplatenú aspoň sčasti bezlepkovú stravu.
Čo sa týka kazeínu-ten sa nachádza v každej mliečnej potravine, takže pri ALERGII sa nesmie NIČ mliečne. Avšak pri laktózovej intolerancii sa niekedy jogurty podarí stolerovať, najmä ak je dieťa na bezlaktózovej diéte už dlhšiu dobu. Náš bol na GFCF niekoľko rokov a teraz už jogurt sem-tam zjedený stoleruje úplne v pohode (ale on práve nemá alergiu na BKM, ale intoleranciu na laktózu-čo je mliečny cukor, nie mliečna bielkovina).

trantabula
4. máj 2016

Ja este doplním, že testy na potravinové intolerancie sa dajú v zahraničí robiť aj v serióznych labakoch, kde sa nedá vyčítať pofidernost asi, mozno by prípadne mohlo dôjsť k znehodnoteniu vzoriek krvi, stolice, moču dlhou cestou. Problém je, že prídu často výsledky, z ktorých sa dá len ťažko vysomarit. V lacnejších variantách sa zisťujú intolerancie v tzv. Pooloch, skupinách alergénov, napr. Všetky druhy orechov spolu, vyjde mierne zvýšenie nad normál, tak si môžeš za ďalšiu kopu prachov dať urobiť podrobnejší test separatne na mandle, lieskové orechy atď. Výsledky takých testov sa tazko dajú s niekým konzultovať, volať do labakov v nemeckú asi nebudeš, su to chemici, nie lekári, jedine sa dohodnut doma s nejakým dobrým odborníkom na gastro, že pomôže s vykladom. Výsledok môže byť taký, že kopa peňazí a nezistí sa nič. My sme kedysi dávali testovať z krvi nielen potraviny ale aj minerály a kovy, panikarila som asi rok a zisťovala všemožne po internete a odbornikoch, že nám vyšla úplne vysoká med, ale nezistila som v zasade nič, ze by som to mohla nejako uzavriet. Vyšla intolerancia mliečnych výrobkov, naozaj vysadení pomohlo na skludnenie, nočný spánok, celkovo sa spestril jedálniček, ked uz nebolo toľko mlieka, ale to sa dá skúsiť aj bez testu. Na druhej strane aj intolerancia lepku vyšla, ale v sr sa žiadna celiakia nepotvrdila. Je to všetko na zvážení a kolko kto chce investovať. My sme tie drahé testy mali, ale v malocom sme sa nimi vedeli riadiť, mimo toho, čo nám zistili aj na slovensku, skor také drobnosti akoze nízky zinok, bolo by vhodné dolplnit.

magimary
4. máj 2016

@trantabula súhlasím s tým, čo píšeš-jasne, že sú tam aj "oficiálne" labáky-akurát, že pre nás sú takmer nepoužiteľné a tie neoficiálne sú len bbiznisom /a to už je aj u nás/-veľa peňazí a málo /alebo žiadna/ muziky 😝
čo sa týka lepku-aj tu je rozdiel intolerancia, alergia a aj celiakia.

*Intolerancia=porucha štiepania lepku v čreva, v dôsledku nedostatku potrebného enzýmu (ale tu u nás som o tejto intoler. ešte ani nepočula, to skôr vychádza v tých domácich Foodtestoch a to je už úplny záhul, ktorým sa ani netreba zaoberať)

*alergia na lepok=precitlivelosť organizmu na múčnu bielkovinu

*celiakia= NIE JE alergia na lepok!, je to autoimunitná, neprimeraná reakcia čreva na príjem lepku v strave na podklade úplne iných imunitných reakcií, ako je to v prípade alergie.

Takže ani intolerancia lepku, ani alergia na lepok vôbec neznamenajú celiakiu.
Ale všetky sa zlepšujú bezlepkovou stravou.

trantabula
4. máj 2016

@magimary dik za vysvetlenie, ja to dnes už nejako neriesim, v tom trojcleneni to bola asi alergia, aj keď v testoch je písané intoleranz, kazdopadne boli sme dva roky na bezlepkové diete s testami aj bez nich, dnes už nie, ale nic sa nedeje. Súhlasím tiež, že za vela peňazí malo muziky aj zo serioznych a podrobných testov. Myslím si, že tie veci z metaboliky, a biochémie, ktoré by nejako zasadne mohli oplyvnit autisticke správanie sa vedia vytestovat aj na slovensku. Neseriozni sú ale podľa mňa absolútne všetci naturo a iní pati s dvoma elektrodami v ruke a suflikom plným prípravkov, aj keď netvrdím, že som vždy mala toľko rozumu, že sme ich zvacsiny tiež neobskocili.

magimary
4. máj 2016

@trantabula tak, tak úplna pravda, to, čo je relevantné pri reakciách a prejavoch v správaní, krásne vytestujú lekári aj tu u nás na Slovensku /hlavne, že sú to lekári! a ak ešte nie sú obmedzovaní poisťovňami, tak nič lepšie nemôže byť/.
Náš má alergiu na lepok a sóju /vytestované na kramároch už asi 4 roky/ a dostávame normálne predpis na BZL stravu a teraz po rokoch má už dokonca aj krvné testy negatívne (ale to práve vďaka diéte), pretože akonáhle sme skúsili biologický pokus (na odporučanie lekárky) a skúsili sme zaradiť lepok, tak sa znovu úplne rozhnačkoval, takže-i napriek negatívnym výsledkom v krvi, musíme naďalej pokračovať v BZL diéte...
Sóju mu nedávame vôbec. To ani neriešime.

bubkalienka
4. máj 2016

@nikulka79 tie domáce jogurty preto lebo tam je 99.9 percent kazeinu odstranenych tym ze sa to 24 h fermentovalo ( zrelí)

trantabula
4. máj 2016

@magimary nemám co dodať, dala si odkazy na najlepšie pracoviska, o lepších neviem, minimálne z okolia ba. My sme lepok postupne vrátili, ale tou dlhodobou diétou sa celkovo radikálne pomenilo zloženie stravy, aj keď občas zje niečo z peciva, je to úplne minimum oproti tomu co bolo predtým a zmeny v správaní a trávení s tým súvisiace nijaké nepozorujem, takze som v klude.

bubkalienka
4. máj 2016

@bubkalienka zrelo malo byt

tin007
4. máj 2016

K Assiduo by som pridala len taku info, ze su prestahovani z Ruzinova do St. mesta na Cintorinsku.
Inak, bola som u Nemcicsovej s obomi detmi; syn odmietal mlieko a mliecne vyrobky, hovoril, ze ho boli brusko, mysleli sme na alergiu na BKM a nevysla mu ani intolerancia ani alergia; dceru mi testovala, lebo sa jej vyhodil atopicky ekzem ako som prestala kojit, a tej tiez nevysla ani alergia na BKM ani intolerancia laktozy. No pri eleminacnej diete sa do 2 mesiacov koza uplne "vycistila" . Nemcicsova sa s tym uz zjavne stretla, lebo bez problemov napisala diagnozu alergia na BKM non IgE. A odpozorovala som este jednu vec, ze dcera reaguje na skrizeny histamin; t.j. ak jej nahodou dam dve ci viac potravin s histaminm, tak sa zacne skriabat. Na histamin ma miernu alergiu.
A este reaguje na chemicke postreky potravin; u nej doslova plati, ze ak ma rajcinu dovozovu napr. zo Spanielska a zo Slovenska, tak z tej spanielskej je takmer istota, ze sa vyhadze a bude sa skriabat.

arcadia
4. máj 2016

@magimary nesmierne som ti vdacna za komplexné a velmi uzitocne informacie. ešte raz veľká vdaka. Niet nad osobnú skúsenosť. Ešte raz veľký veľký hug. 🙂 🙂 🙂

bebe02
4. máj 2016

Kto ste este nevideli, tu je opat film o Temple Grandin: http://www.tarak.cz/temple-grandinova/

Temple Grandin je autistka (vysokofunkcna), ktora napriek velmi zlym prognozam v detstve (do 4 rokov nerozpravala, povazovali ju za retardovanu) vystudovala vysoku skolu, stala sa poprednou vedkynou v oblasti zivocisnych vied, priekopnickou niektorych novych metod, prednasa na univerzite (je profesorka), pise knihy...

trantabula
4. máj 2016

@bebe02 dik, nechcem tu iba ja dávať dookola takéto veci, ale od alebo o Temple grandin sa fakt niečo každému dotknutemu oplatí aspoň letmo vidieť alebo prečítať, hoci ide iba o jej individuálny pohľad často a nemožno ho všeobecne do ničoho premietať, ta žena si v oblasti šírenia informácií o autizme dala namahu ako nikto iny. Nezdrzim sa asi, pekne knižky zas som nasla: debra moore a temple grandin: the loving push: : how parents and professionals can help spectrum children reach their potential a konecne som prečítala i Temple grandin a Richard panek: the autistic brain: thinking across the spectrum.

lauri33
4. máj 2016

@nikulka79 Takto: pýtala si sa, či je možné, že u dieťatka si autizmus (či niektoré jeho prejavy) rodič, respektíve pediater nevšimne hneď po narodení. Áno je to možné, dokonca by som povedala, že i časté, či dokonca typické. Mnohé deti s autizmom sa prvé mesiace/roky vyvíjajú v rámci normy, spĺňajú vývinové miľníky. Je ťažké zovšeobecňovať, niektorí rodičia začnú mať neistotu v roku, niektorí v dvoch rokoch, iní i neskôr. Niekedy retrospektívne (keď si premietajú život s dieťatkom) pomenujú, že bolo hneď po narodení silne plačlivé, prípadne nápadne pasívne. Sú i rodičia, ktorí mali hneď po narodení pocit, že dieťatko je "zvláštne", povedzme "iné ako súrodenec" - ale s týmto som sa ja osobne stretla skôr ojedinele. Typický scenár - rodičia bu´d vedia časovo ohraničiť nejaký zlom(niektorí dokonca veľmi konkrétne - už je otázne, či nie je možná aj nejaká sugescia - regres začal po tom a po tom...), prípadne v istom širšom období začali byť prejavy dieťaťa tak odlišné/náročné na výchovné zvládnutie, že začali zháňať informácie, veľmi často ich pocity boli popierané názorom pediatra, prípadne širšieho okolia. Takže je veľmi možné a pravdepodobné, že Tvoj synček sa ako bábätko, či v rannom veku vyvíjal ako ostatné deti a pediatričke sa zdal šikovný. Čím netvrdím, že má autizmus. K otázkam ohľadom vyšetrení na jednom mieste - bolo to tu veľmi presne zodpovedané, ale napr. v našom regióne odosiela neurologička deti s podozrením na pervazívnu výv. poruchu na hospitalizáciu (Kramáre) formou detského oddelenia, kde absolvujú metabolické vyšetrenie, prípadne doplnkové všetrenia podľa odporúčaní prideleného izbového lekára. Neviem , aká možnosť kombinácií všetrení je vzhľadom na organizáciu detskej fakultnej nemocnice možná (ak sa žiada MRI, dieťa býva hospitalizované na neurologickej klinike a je odosielané tam, ak sa žiada vyšetrenie ušiek - odosiela sa na ORL), ale teda už som počula, že počas hospitalizácie na detskom dieťaťu boli spravené odbery (komplexné, neskôr vyhodnocované v metabolickej ambulancii), dokonca i ušká, dieťa absolvovalo antropometriu (premeriavanie častí tela - ale to na základe žiadanky z rajónnej neurologickej ambulancie) i vyšetrenie v ambulancii včasnej diagnostiky porúch psychomotorického vývinu ...Síce to nie je tak komplexné, ako by si Vaše problémy žiadali (úraz hlavičky), ale píšem len pre doplnenie...

sisula969911
4. máj 2016

Ahojte mamicky,najde sa tu prosim niekto kto by vedel nejake informacie o tom ako to je s povinnou skolskou dochadzkou v Anglicku pre deti s PAS,ci je nejaka moznost odkladu,alebo nastupuju bez vynimky od 5rokov ,alebo ako to tam funguje?Dcerka ma diagnostikovany VFA ,chceli by sme odist za manzelom,ale neviem si malu predstavit od septembra este nbude mat ani 5rokov v skole.Preto zhanam vsetky mozne informacie dakujem velmi pekne za vsetky odpovede

bubkalienka
4. máj 2016

@sisula969911 my sme v uk a moj syn{nema autizmus} má v triede aj takéhoto chlapčeka... oni ich tu integruju pokial to stav dovoluje. ja by som sa toho neobávala, pretože tu k týmto detičkám pekne pristupuju a maju aj svojich asistentov. mám aj kamarátku čo má autistu a nastupil do školy ked mal 4 roky - ako kazdé iné dieťa tu v uk a chodí do špecialnej školy, kde su rozne postihnutia a tam maju ucitela na kazde dieta... dufam ze som trošku pomohla

nikulka79
4. máj 2016

@lauri33 dakujem.no neviem ci nas nasa neurologicka moze predpisat do ba a aj keby za kym tam ist.mam brata v ba skusila by som len neviem ako zacat,som nejako pomotana s tej vasej spravy no rozmyslam ked urobia rezonaciu usiek tak to by mohli pozriet aj celu hlavualebo nie?no a podla postupnosti-vyziadat si rezonaciu na sluch a mozog,skusit zavolat na kramare alebo poslat brachu na detske alebo neurologicke odd?.maly sa mne nezdal uz od narodenia.intuicia.vzdy som citila ze nieco neni v poriadku.vsetci sa mi smiali.nevedela som co ale vedela som ze neni nieco v poriadku.bereme vzorne sirupcek na potlacenie ac no dnes nam zacal robit take co doteraz nerobil.neviem ci ho vyradim ale nastopercent zmenim.vasemu drobcovihned zmyzli aut.crty alebo sa povynaralikadejake reakcie a potom sa to ustalilo?

lauri33
5. máj 2016

@nikulka79 Ušká ako také sa nevyšetrujú magnetickou rezonanciou - vyšetrenie robia ORL (tzv.ušní) lekári, magnetickú rezonanciu mozgu robí zase iný tím lekárov - tam treba hospitalizáciu na neurologickom oddelení. Neviem - či je možné, počas jednej hospitalizácie spraviť obe vyšetrenia, pretože obe si vyžadujú narkózu a teda ešte aj obe vyžadujú vstup lekárov z rozdielnych oddelení(to som asi nezrozumiteľne napísala v správe vyššie) . Ale už sme si viackrát písali, že vzhľadom na úraz hlavičky - si žiadala o MRI, s tým sa to nijako nepohlo? Tiež som sa snažila napísať vyššie - že poznám dieťa, ktorému v rámci jednej hospitalizácie spravili metabolické vyšetrenie a ušká- tam išlo o hospitalizáciu na detskom oddelení (u primárky Hlavatej) - na základe odporučenia z neurologickej ambulancie. To je možné docieliť tým, že neurológ Ti napíše žiadanku a Ty sa potom telefonicky objednáš. Ak by si sa podujala dať vyšetriť len ušká, tak aj tak treba rátať s hospitalizáciou, takže mi príde efektívne skúsiť to spojiť s metabolickým vyšetrením, žiaľ skombinovať to aj s MRI - nemám pocit, žeby to bolo možné.
Môj syn nemá auti črty, on je autista. Niektoré prejavy v správaní sa zmenili, niečo prišlo, niečo odišlo, potom sa vrátilo, ale teda - ako ho vývin posúva v niečom dopredu, tak ja osobne vidím, že jeho myslenie a vnímanie sveta je silne autistické (a ukazuje sa to v iných situáciách, ako keď mal povedzme 2,5 roka).

lauri33
5. máj 2016

@nikulka79 Ešte to skúsim trochu viac polopatisticky. Neurológ nech žiada buď hospitalizáciu na neurologickej klinike - MRI, alebo nech telefonicky prezistí, či počas hospitalizácie na detskom oddelení (dr.Hlavatá) je možné súbežne spraviť i vyšetrenie ušiek. Potom podľa priorít - buď sa dať hospitalizovať kvôli MRI (mozog), alebo kvôli uškám (máš pocit, že nepočuje???)+metabolickému vyšetreniu.

andrejka1974
5. máj 2016

@nikulka79 skús sa objednať ale rataj že si pockas najmenej 3 mesiace,nám najprv robili mri v júni 2014 a až v septembri 2014 robili špeciálne vyšetrenie usiek a potom nám povedali už pri mri,že ak sa vylúči v septembri hluchota tak to bude určite autizmus a to sme mali vtedy len 26 mesiacov a v októbri nám ho aj potvrdili

nikulka79
5. máj 2016

@lauri33 ano nepohlo.nasla som lekarku ktora ma presvecila urobit eeg hlavky a dala nam termin.prisli sme tam a miesto vysetrenia nam dala na baze davidkovho hrania s barbi auto a nereagovanim na zavoplanie tichym nachladnutym hlasom dala do papierou F84 a mame sa nakontaktovat bna janosikovu.to bolo nase vysetrenie a co sa tyka pani doktorky janosikovej tej som poslala aj sms a ziadna reakcia.neviem ci sa jej moje priezvisko nepaci ale vsade kde sa pohnem dostanu termin a ja nic.este aj moj sofer pisal emeil ten isty den,dostal termin a ja ani odpoved ze ho precitala.neviem ako dalej,bojim sa ze ten sirup co mu predpisali mu nerobi dobre,ze ci naozaj je autik ked pochybuju aj v aut centre,ze mu len ublizujem tymi lekarmi.uz som suca na psychiatriu