Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

meesha
5. mar 2015

@katrin21 nějak dostat 😀 příběh, hravost...vtip dne 😀 tak to me pobavilo. Ne. Autista se nenají, když ma hlad, fakt ne .

emikie
5. mar 2015

@katrin21 @luna303 A este, asi nie nasadit len tak bez nejakeho vysetrenia - dala by som aspon moc na zistenie, ci tam su tie opoidne peptidy - ved ak nie su, tak problem nebude v crevach, ci nedobre to chapem?

damnam
5. mar 2015

@meesha To čo si napísala, to je naša realita. Aj my sme sa pobavili😄.

katrin21
5. mar 2015

@meesha ja som hlavne napisala, ze sa to lahko povie a horsie zrealizuje , kazda matka pozna najlepsie svoje dieta, o to viac to autisticke, s ktorym je tažko... ale nejako sa to dat musi, ked to X matiek dokazalo 🙂

@emikie kedze ide len o stravu, myslim, ze ziadne vysetrenia nie su potrebne specialne... moc nemusi byt smerodatny, ono tam moze byt toho vela a sama doktorka pise, ze bohuzial vela z vysetreni, ktore oni robili a testovali sa bezne nerobi a ani vam ich nespravia na poziadanie... lebo to nepovazuju vseobecne lekari za dolezite.. ale ona zistila, ze to ma obrovsky vplyv...
a nejaky problem s travenim sa ukazal u vsetkych deti, dokonca o ich surodencov, minimalne nejake alergie, ekzemy, astmy a pod... aj ked prvotne rodicia toto neuviedli,ale ked dala presne otazky, z odpovedi vysli tieto informacie a problemy... naslednymi testami potvrdili potom to, co si mysleli... abnormality crevnej flory, pritomnost virusov a osypok v lymf. ciev v ileu a pod... rozne veci.... ale vsetky mali spolocne prave to travenie a nieco s nim , co nefungovalo, aj ked navonok sa to rodicom javilo normalne ( lebo castokrat aj oni mali nejaky ten problem, ktory povazovali za bežny)

luna303
5. mar 2015

@katrin21 našla som to, zrejme tento článok som pred časom čítala, ale to tu už spomínajú maminky... tak to nie je asi novinka 😅 len som to bližšie neštudovala...
http://www.slovenskypacient.sk/clanok/2024/dets...
ale aj v adrease som čítala, že robia gastro poradne, niečo to má určite do seba... myslím, že u nás je tak trochu šanca kým je dcérka ešte tak maličká, u starších detičiek s poruchou verím, že to je ozaj ťažké a doslova umenie čokoľvek zmeniť...

emikie
6. mar 2015

@katrin21 ved ale v tej strave ide o to, ze niektori ludia maju problem s crevami a preto sa niektore veci im tam nevedia stravit, stiepit a to produkuje toxiny, ktore cez poskodene creva unikaju von a poskodzuju nervovu sustavu. kto ma zdrave creva, nepotrebuje specialnu stravu. takze podla mna zbytocne trapenie, ak nie je problem. tie opoidne peptidy vysetruje dr. Urge. patri to myslim pod ACVA. dokonca aj rozbor stolice robievaju, aj nieco s krvou.

lauri33
6. mar 2015

@katrin21 Vy máte akú skúsenosť s autizmom? Zažili ste už napr. hypersenzitívneho autistu? stretli ste sa s dieťaťom, ktoré roky je len potraviny konkrétnych značiek? Aký dôvod , či príbeh napr. mám dieťaťu s autizmom a hypersenzitivitou na pachy a chute uviesť? Nechcem byť ironická, vlastne mi je jedno, čo tu píšete, lenže sú tú mnohé mladé maminky, veľmi by ma mrzelo, ak by kvôli Vašim vtipno-divným vsuvkám začali mať o problémoch svojho dieťaťa skreslenú predstavu.

lauri33
6. mar 2015

@katrin21 A ešte mi nedá - aký príbeh , dôvod by podľa Vás zabral na autistu ? Prosím si príklad (na uľahčenie - môže ísť o dieťa, ktoré nemá problém s porozumením a vie sa skoncentrovať). Mám totiž blbý pocit, že ak aj niečo zosmolíte, tak Vám to vyvrátim.

lauri33
6. mar 2015

@emikie Moč na opoidné peptidy vyšetruje dr. urge, vyšetrí ich aj dr.Hlavatá v metabolickej ambulancii, v prípade pozitívneho výsledku, je dieťaťu odporučená GFCF diéta (nie GAPS). Dieťa na diéte musí byť sledované,môj syn mal počas nej katastrofálny krvný obraz, deficity v aminokyselinách, problémy so železom. krvný obraz sa stal uspokojivý, keď sme prestali vládať a s požehnaním všetkých lekárov diétu ukončili (načo nám bolo povedané , ak liečba - v tomto prípade diéta zasahuje do kvality života, treba ju ukončiť - ak autistické dieťa nechápe, prečo si nemôže kúpiť sladkosť, je tak kompetentné, že si doma napr. nájde "zakázanú potravinu", celá rodina z toho tŕpne a je tak výberové, že nezje ponúkanú stravu(napriek príbehom a dôvodom, ktoré tu boli navrhované - toto myslím ironicky - tak podľa mňa nie je o čom...) ak by aj črevná teória bola pravdivá, tak ja volím choré črevá a menej afektov, ako zdravé črevá a podvyživené a rozhádzané dieťa.

meesha
6. mar 2015

@lauri33 Presne. Ono si prave staci projit stranky pani mcbridove, abyste zjistili, ze je to slepa ulicka 😠 a zbytecne trapeni deti, bohuzel. Nicmene nikomu nechci brat iluze, ale procento auti deti, u kterych najdete opioidni peptidy je prakticky stejne, jako u standardnich. Toliko studie.

meesha
6. mar 2015

A ty reci o spalnickach ve streve jsou taktez blbost, stopy vedou opet kam? K podvodnikovi Wakefieldovi...toz tak.

meesha
6. mar 2015

Abych jeste nebyla tak negativni...Zkousejme cokoliv, je uz jedno z jakeho duvodu to zabira, ale hlavne se nezbavme kritickeho mysleni, abychom se nenechaly uvest do iluze, ze existuje neco zazracneho. Neexistuje - ani v alternativni, ani v klasicke medicine. Nektere veci nam to mohou usnadnit. Antipsychotika, antidepresiva stejne jako dieta, probiotika (ono i nam standardnim by jiste udelalo dobre, kdybychom v pripade, ze bychom se cpaly rohliky a mlikem, dali "dietu", a tezko u autika s omezenim jidelnickem ocekavat, ze bude mit idealni strevni mikrofloru a dostatek vitaminu, mineralu a tuku), vitaminy....atd. Dokud se neposune vyzkum a neprijde se na pravou pricinu autismu, tak nam stejne nezbyva nez makat, makat, aplikovat behavioralni analyzu a zase makat. Vse ostatni jsou doplnky. 🙂
A dost spamovani, omlouvam se 🙂

katrin21
6. mar 2015

@lauri33 prepacte, ale nebudem sa s vami hadat...to nie je mojim cielom 🙂
asi ste nepochopili,ze som to sem cele dala s cielom, ze to moze niekomu pomoct.. nikoho do nicoho nenutim, ale vy ste najmudrejsia, vsetko ste vyskusali uz asi na svete, takze zarucene mozete povedať,ze toto je hlupost, vsak? Hmm. zaujimave, preco potom ta pani doktorka pomaha desiatkam tisicom deti...takze vlastne neviem, o akej skreslenej predstave to tu pisete... len preto, ze vacsina lekarov to neriesi, neznamena to, ze robia dobre...
mozno to nie je cesta pre kazdeho, ale mozno pre polovicu autistov by mohla byt... tak preco mlčať a nepatrat po zlepseni?? koniec koncov hned ti vyssie jedna mamicka pise, ze uz sa s tym par lekarov zaobera aj u nas...
a ano, viem o com je autizmus, aj ake je to tazke... ale nastastie mam zdrave dieta, poznam vsak par ludi, co maju dieta s autizmom, aspergerom a pod....

katrin21
6. mar 2015

a mimochodom, ked sa odvolavate na to, ci ja mam dieta take... vsetci lekari, ku ktorym chodite vari maju doma autisticke dieta???? co to je nejaka podmienka?a tych pocuvate, verite im , ale nejakej inej pre vas neznamej LEKARKE , ktora sama dieta s poruchou ma a vela inych lieci, nie... hmmm.. zaujimava diferenciacia a dvojaky meter 🙂
peace 🙂

andrejka1974
6. mar 2015

@katrin21 pekne si to napisala, vsak kazdy nech sa rozhodne ako chce, ja tiez hladam moznosti ako malej pomoct, u nas zatial dieta by nemala zmysel , pretoze my sme velky gurmani,zjeme vsetko co jej navarim, u nej by bol skor problem, ze by mi prestala jest uplne , ale ked nastane cas, ze bude vyberva tak jej pomozem, moja je dost kludne dieta

katrin21
6. mar 2015

@andrejka1974 dakujem...

ale viac uz sem ale prispievat nebudem, napisala som vsetko, aj nazov knihy, aj blogu, kto chce, nech si to dohlada , snad to aspon par rodicom pomoze.. o to mi islo.. pekny den.

andrejka1974
6. mar 2015

@katrin21 najdu sa tu rozni ludia, kazdi ma svoj nazor my sme mali aj metabolizmus vysetreny a mame vsetko uplne v poriadku, takze ja sama sa nemam o co opriet ☹ ☹ ☹ ☹ preco sa to mojmu slniecku stalo, preco ma detsky autizmus ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ale co narobim, musim sa s tim len popasovat a tesit sa z kazdeho uspechu

mimca20
6. mar 2015

@katrin21 Ved prave, ze kto chce tak si to precita, nastuduje kto nie nech nevrtakuje zbytocne. Nie dost mame kazda svoje denne problemy ci uz v rodine, spolocnosti, ci s detmi a nie to este tu si robit naschvali??? Ja sem tam vidim tu na MK statusy co vobec sa nepozastavujem a kopec bab riesi to a to, proste co chcem precitam co nie tak ignorujem a fungujem. Len je skoda, ze niekedy si baby asi ciel portalu menia neviem s cim.... Toto je len cisto a cisto moj nazor, pohlad. Kazda sme ina a je mi luto, ze aj cez portal si vedia mamicky narobit navzajom neprijemnosti. Ach jaj zeny prestanmeee 🙂 🙂

andrejka1974
6. mar 2015

@mimca20 krasne si to napisala, tu si mame pomahat radit a nie niekoho obvinovat a trapit , tu sa len tesme z kazdeho maleho uspechu, radme si

lauri33
6. mar 2015

@katrin21 Takže : áno zaručene môžem napísať, že je to hlúposť, GAPS autizmus nevylieči...Argumenty som uviedla vyššie. Vaše ciele chápem a je pekné, že sa chcete podeliť, prípadne pomôcť mamičkám, to Vám neberiem. To,prečo rodičov starších detí pobavil spomínaný príbeh, zážitok (či ako ste to uviedli) možno raz aj ostatok diskutujúcich o pár rokov pochopí(ak jeho dieťa má naozaj dg. auti) ...Pokojne prispievajte, už sa Vám do toho miešať nebudem...

mimca20
6. mar 2015

Waaaww konecne druhy tyzden co Lukasko chodi sam na Wc, bez mojho upozornovania, nemame plienky uz ani na spanie, takze odplienkovani uplne. Druhy den co ma vola Mamka. Ked nieco potrebuje hned nas oslovi Mami?Tati? A vedie nas k tomu co chce. Uz aj to je riadny pokrok. A treti den co ho zacali zaujimat farby po slovensky, doteraz len v anglictine.

minulin
6. mar 2015

@mimca20 uprimne poviem - zavidim 🙂 tesim sa s tebou, to je skveleee

mimca20
6. mar 2015

@minulin ja neviem, ale stale vnutorne mam pocit, ze my ak mame nieco z autizmu, tak len niektore crty. Cisty autizmus podla mna nie. Skor sa kriklanam k hyperaktivite. Sak uvidime toho 25.3. kedy mame sedenie u Mikovej, odbornik nie som.

katrin21
6. mar 2015

@lauri33 posledny dovetok.. zabudla som , k tej GFCF diete, ktoru spominate, povoluje sacharidy a v knihe sa presne spomina , ze sa ordinuje a je nedostatocna, to pani Campbelova dokazala prave svojim vyskumom na viac ako 10tis detoch...
Neviem, ako moze byt pri diete , kde sa konzumuje vela maska a zeleniny nedostatok zeleza, asi nebola dodrziavana spravne, resp. neslo o GAPS ale prave o GFCF, ktora problem vobec nevylieci a v knihe sa dovodom, preco to tak je, venuje celkom dost priestoru... ak chcete, skusim cast z toho najst a odfotim
Osobne mi sedliacky rozum hovori, ze tato dieta kopiruje zavadzanie jedla do zivota dietata ked ma pol roka.. vyvary, zelenina..na par mesiacov a az potom sme detom davali dalsie veci....po par tyzdnoch.. pri konzumacii hovadzieho masa, vyvarov a ineho masa a zeleniny s obsahom zeleza, nehrozi anemia... ak , tak je pricina nejaka ina - metabolicka, alebo v slezine, alebo inde.....
Urcite je tam nejaky prechodny stav,, ked je to najviac obmedzene prve tyzdne ,ktory nie je prijemny, ved aj dospely, ked sa obmedzuje , tak mu tie veci chybajua je spociatku nervoznejsi.. chapem, ze je to neprijemne hlavne u tychto deti...
hough

andrejka1974
6. mar 2015

mamicky zdielajme stratil sa mello david http://www.noviny.sk/c/krimi/v-banskej-bystrici... patri medzi nase deti a zaroven je to syn mojej spoluziacky zo zakladnej skoly pomozme ho najst 🙂 🙂 🙂 🙂

lauri33
6. mar 2015

@katrin21 ďakujem za ponuku, ja túto knihu už dávno mám a opakovane som ju čítala. pri diéte , kde sa konzumuje ako píšete veľa mäska a spol. je nedostatok železa spôsobený jednoducho - hovoríme tu o deťoch s autizmom , ktoré sú často výberové, niektoré majú hypersenzitivitu na pachy a chute. Môj syn mäsko a spol. zjedol naposledy v cca roku, odvtedy má veľmi špecifickú stravu, aplikovali sme aj systém odmien odporúčaných vo Vami spomínanej literatúre, no bez úspechu, respektíve s výsledkom, ktorý Vám neprajem zažiť...a ešte mi nedá nereagovať na nadhodenú poznámku - komu veriť - či lekárom bez detí s autizmom, alebo autorke, ktorá ako sa oficiálne vie, má dieťa s VD, kde symptómy autimu (ak sa bavíme o tzv. jadrovom autizme) vývinom a ustupujú - každý rodič v tej veľkej neistote musí nájsť len jednu cestu - a to veriť (ak sa to dá) sám sebe...Z mojej skúsenosti musím uviesť, že toho času skôr dôverujem odborníkom, ktorí síce neporodili autistu, no dennodenne ho už cca 20 rokov stretávajú v svojej ambulancii, verím sebe - svojim inštinktom a svojim priateľom, ktorí podobne ako ja vedia, čo je to byť matkou/otcom dieťaťa s autizmom. Nie autorke veľmi tendenčnej knihy. dávam zelenú skúsenostiam a trošku i zdravému rozumu. A tým (ako pevne verím) hlavne môjmu dieťaťu...

llulla
6. mar 2015

Maminky,musim sa zastat GAPS "diety",ktoru @katrin21 spomina.Da sa to.Da sa to aj s vyberovym autikom.Moj jedol len dojcenske mlieko a pecivo (rozok,chlieb).Maso?To bol sen.Polievka?Tiez.Pil len vodu.Rozhodla som sa pre GAPS.Nikdy mi nenapadlo,ze by mu mohlo v tejto "diete" chybat-pretoze je plnohodnotnejsia,ako jedalnicek,ktory mal.Isli sme cez vsetky intra,na kazdom sme boli dlho.Dlhsie,ako bolo vseobecne odporucane.System odmien u nas nefungoval,museli sme spravit razny sek pecivu a mlieku a ist zrazu na intro.Nebolo to lahke,bol plac a trucovanie,ale mozem odprisahat,ze hlad donuti aj dieta s DA jest to,co je k dispozicii.Cim je dieta vacsie,tym dlhsie trva boj,to je jasne.Pri prvych lyzickach vyvaru ho napinalo tak,ze mi tiekli slzy.Ale jedol-zvykol si na novu konzistenciu.A prijimal VIAC,ako pred dietou-vyvar,maso,zeleninu v intre-vsetko musel mat rozmixovane,ale jedol toho kvanta.To je viac,ako rozok,alebo umele mlieko.Vypit prvy pohar cerstvo odstaveneho dzusu (mrkvoveho!),bol znova boj.Lyzickovali sme a tak trvalo vecnost,kym vypil jeden pohar.Ale vypil.Zaciatok bol tazky,nebudem klamat.Musel zabudnut na chute svojich povodnych jedal,potom to uz islo.Pri GAPS-e dieta v ziadnom pripade neohrozujete chudokrvnostou,alebo niecim podobnym-je aj vnutornosti.Je tam presny postup,co musi jest-tam sa nedaju vynechat vyvary,maso,zelenina,alebo stavy...Ja som GAPS vyskusala aj na sebe.Viem,aky je to pocit seknut z jedneho dna na druhy so vsetkymi oblubenymi jedlami,viem,ako dlho trvaju chute,viem,ako sa clovek citi...Bola som na nom styri mesiace-ale kedze je to financne narocna strava a my sme panelakovi (vsetko musime kupovat),nezvladali sme to financne a je mi to luto.Ak by sme si mohli vybrat,sme na Gapse cela rodina-clovek sa citi lepsie a je zdravsie.Pre mna GAPS nie je dieta,je to sposob stravovania.Nedam si maso s ryzou/zemiakmi,ale so zeleninou.Nedam si kolac z klasickej muky,ale z mandlovej. Nedam si chlieb so sunkou,ale sunku s kopou zeleniny.
Synovi sme samozrejme nechavali kontrolovat krv,ma ju ukazkovu.Predtym byval casto chory.Teraz nemal od casu na Gapse atb.Ma max sople a tie netrvaju dlhsie ako tri dni-ako prisli,tak odidu,len s podporou vitaminov.Mne za cas na Gaps-e zmizla chudokrvnost.Na normalnej strave sa mi vratila.
Gaps ale nevylieci dieta z autizmu.Nastartuje ho,kedze ma "cistejsie vnimanie".Nas drobec zacal na Gapse znakovat,hovorit,mohol byt "online",takze viac rozumel.Gapsuje uz 3,5 roka.Neplanujeme to zrusit,aj ked by sme uz mohli-uz ale ma pridanych par "gaps ilegal" potravin-kakao,steviu.Je to sposob stravovania,ktory je velmi narocny pre mamu-vsetko musi pripravit,uvarit...Neda sa odkrojit krajec kupeneho chleba a dat ho so syrom/sunkou,ktoru predtym kupila v obchode.Ked mu chcem dopriat sunku-musim si zaobstarat kvalitne maso,sunku vyrobit doma.Rovnako je to so syrom,jogurtom...so vsetkym.Chcem pre neho keksy?Musim ich vyrobit.Tiez akukolvek maskrtu,ci uz kolac,alebo nanuk.Zohnat kvalitne kosti a maso na vyvar,tiez nie je jedoduche.Takze na toto sa treba pripravit,ze ziadne jedlo nie je take,ze otvorim chladnicku,rozbalim kupene a jem...
A aby ste nenadobudli pocit,ze Natasha v knihe vidi Gaps ako vseliek,tak ona zdoraznuje,ze pdporuca Gaps +ABA.A ja verim,ze ten kto je financne schopny zaplatit tuto kombinaciu,tak tomu ide dieta krasne dopredu.

llulla
6. mar 2015

@meesha Ja sa o Wakefielda nezaujimam,ale neda mi-on bol rehabilitovany,nie?

cmeli
7. mar 2015

@lauri33 musim sa zastat toho "pribehu" pri krmeni...prave kvoli mladym maminkam malych deti, aby to nevzdavali a hladali sposoby...nas je maniak do Tomasa a priatelov...a maso ako druhy chod nechce jest ani nahodou...ale rozmixovane v zeleninovej polievke resp.aj drobnucko nakrajane v polievke zje - tak ze krmime jednotlive masinky - Tomas, Percy....ked sa dotoho po par lyziciach dostane tak aj sam mi na prstoch ukazuje cislo (zatial rozprava iba zopar slov/slabik) ktoru masinku mam teraz povedat ...ale su aj potraviny na ktore ani vlaciky nezaberu...kazdy autista je iny...

meesha
7. mar 2015

@llulla No to snad ne, omg...jsi nekde cetla? :o