Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@tami_tami ja odkedy viem diagnozu tak som skoncila s ockovanim, urcite nedam maleho ockovat a neockujem ani mladsieho zdraveho syna....mozno neskor ano, ale momentalne to povazujem za prilisne riziko.
@tami_tami na konferencii o autizme bola aj vynikajuca detska neurologicka MUDr. Soňa Ostrihoňová a k teme ockovanie a autizmus sa vyjadrila dost jasne. Hovorila, ze v pripade, ak sa v rodine vyskytne dieta s autizmom rozhodne neodporuca dalsie ockovania a dokonca neodporuca ani ocovat zdraveho surodenca!
V pripade, ze na ockovani trvate a chcete ockovat, odporuca ockovaci kalendar upravit a podstatne zriedit. Takze mamicky, je to na vas. MUDr. Ostrihonova je neurolog a vie vlemi dobre, aky vplyv maju latky obsiahnute vo vakcinach na vyvijajuci sa mozog. Videla som viacere studie, ktore jednoznacne ukazuju na trvale a nezvratne poskodenia vplyvom pridavnych latok, ktore prestupili cez hematoencefalicku barieru, ktoru deti do dvoch rokov maju silne priepustnu. Pokusim sa najst a pridat video, kde je to ukazane.
@strociatka to som teda prekvapena, ze to nejaka neurologicka nepopiera. Doteraz som sa stretavala v reale aj na nete len s tym, ze autizmus jednoznacne nesuvisi s ockovanim a ze je to len propaganda... Hmmm... tak ockovanie ma ani len nenapadlo riesit... my mame teraz 4 roky, ale mozem to na drzovku odmietnut, alebo ako to riesit?
@ancovicka30 neni z toho potom problem?
@minulin citovala som doktorku, dost pozorne som sledovala co povie na tuto kontorverznu temu. Informacne sa silne nezhodovali s Janosikovou, ktora autizmus povazuje za vrodenu poruchu (mysli si, ze dieta s autizmom sa narodi ako autista) a Ostrihonova za vyvinovu poruchu. Ostrihonova nepovedala, ze autizmus je nasledkom ocovania, tomuto sa diplomaticky vyhla.
@strociatka prave preto sa cudujem, jasne, ze to tak narovinu povedat nemohla.... ale zaujimave, ze to vobec povedala ako take...
clovek uz nevie, comu verit
@minulin Ostrihonova je neurolog a stretava sa s neurologickymi poruchami, kde autizmus tiez patri. Vyvijajuci sa mozog je silne citlivy na akykolvek vplyv prostredia. Hematoencefalicka bariera je tenulinke pole, kde z krvi latky prestupuju do mozgu. Je to nieco ako filter, ktory deti este nemaju vyvinuty, takze vsetko, co sa dostane do krvi, sa velmi lahko dostava do mozgu.
@minulin je to velmi tazka tema, neexistuje na nu jednoznacna odpoved. Ockovanie samo o sebe nie je zle, ani ta myslienka nie je zla, no sposob, akym sa dnes uskutocnuje je hodne na zamyslenie.
Urcite su vakciny, ktore stoja za zvazenie a aj risk, pre bezneho zdraveho cloveka. NO pre dieta s nedostatocnou imunitou, chorobou, ci tazkou precitlivelostou moze mat fatalne nasledky. Je to ako loto, hraju ho tisice, ale vyhra jeden.
@minulin nemohla to otvorene povedat, lebo by sa nemala o co opriet. Neexistuju ziadne relevantne studie, z ktorych by mohla vychadzat. Nie su vierohodne studie ani na poli proockovania, ani na poli antiockovania. No existuje velmi vela dokazov, ze mnohe ockovacie latky zlyhavaju na plnej ciare (napr. ockovanie proti pertusis, ci mumsu), potom su vakciny, ktore sice funguju, ale nie u kazdeho a nie dost dlho a ich potreba je na zvazenie a su aj vakciny, ktore mozu byt individualne potrebne (tetanus, zaskrt - najlepsie spolu) a su vakciny, ktore by mali byt zakazane (napr. proti chripke, HPV) ci uplne zbytocne ako rotaviry, pneumokoky a pod.
No vyzaduje si to hlbsiu studiu a malo kto je ochotny podstupit toto "nepohodlie." Pravda je totiz, uz tradicne, niekde uprostred.
@minulin no spat k teme - ockovanie verzus autizmus. Vsetci dobre vieme, ze mozog autistickych deti nefunguje standardne, priepustnost hematoencefalickej bariery sa pravdepodobne neda zmerat a vplyv mnohych latok je velmi silny. Vieme ako velmi vela "nasich" deti zle znasa mnozstvo potravin, kolko si nesu alergii a intolerancii (gluten, laktoza...) a ako silne to ovplyvnuje ich spravanie = silna pripustnost nie len criev, ale aj hematoencefalickej bariery. A ak takyto organizmu vystavime este aj zlozkam vo vakcinach ako formaldehyd, hlinik,olovo, ortut.. co myslite, co sa asi tak stane?
Nas syn mal regres po ockovani.Sama pediatricka bola svedkom,ako v den ockovania u nej v ambulancii spajal slova,ma to aj v karte-"ahoj teta,po mami,nono teta,daj halo,pome papa,...Po ockovani stichol na pol roka,zabudol vsetko,co vedel,odmietal jest cokolvek,co bolo potrebne zut (hoci predtym bez problemov)...o placi a kriku ani nepisem....ked zacal znova hovorit,tak to bol tvrdy boj,vobec nevedel vyslovit to,co pred tym.Takze padiatricka (horliva zastankyna ockovania) v priamom prenose videla to,o com tvrdila,ze neexistuje a sama povedala,ze uz by neockovala.Takze my sme dalsie ockovania odmietli.
@minulin legalne riesit odmietnutie bez rizika pokuty sa neda. No ak navstivis skuseneho a dobreho neurologa a on ti napise, ze neodporuca pokracovat v ockovani, tvoja pediatricka sa moze aj na hlavu postavit a ockovat dalej nesmie, nakolko mas od neurologa kontraindikaciu. S kontraindikaciou (co podla mojho nazoru autizmus je tazka kontraindikacia) sa dalej viac neockuje.
@llulla ano zial, toto je tak strasne caste :(
@llulla Janosikova by s tebou absolutne nesuhlasila, urobila by z teba totalne neskuseneho laika, ktory nedokaze postrehnut rozdiel v spravani autistu a intaktneho dietata.
Ja osobne si myslim, ze mamina nemusi mat atestaciu z klinickej psychologie, aby si vsimla, ze s jej dietatom sa nieco stalo.
@strociatka Janosikova (na moje prekvapenie) nevyjadrila nesuhlas,ale povedala,ze ano,su aj takto citlive deti...Ale ona zaroven povedala,ze syn nie je typicky (ucebnicovy) priklad dietata s PAS.
@llulla tak to si ju mala vidiet na konferencii 😠 temu autizmus a ockovanie doslova zadupala a jednoznacne sa vyjadrila, ze absolutne spolu nesuvisia a dieta sa s autizmom jednoducho narodi a bodka.
@llulla
@minulin ono to teraz mozno vyzera tak, ze Janosikovu nemusim, no nie je to pravda. Povazujem ju za vynikajuceho odbornika, skvelehu diagnosticku, ma bohate skusenosti a vyzna sa v diferencionalnej diagnostike. No su oblasti a temy, v ktorych s nou nesuhlasim.
Inak ju uplne standardne odporucam 😉
dakujem velmi pekne za vsetky odpovede... presne ste vystihli moje zmyslanie a obavy - a teda - ockovat dalej autistu??? bojim sa ze mu to ublizi a pediatricka pri vysloveni mojich obav nebola prijemna a zacala na mna tlacit recami ako - viete ze tetanus, zaskrt aj cierny kasel su smrtelne? ze moze dostat obrnu?? chcete to riskovat? no dorazila ma... nechcem ho ockovat... bojim sa, nezvladla by som ak by sa mu pohorsilo, uz takto je to s nim niekedy na maslu.... a to uz je na tom relativne ok a stale vravim ze mame len ten problem, ze nerozprava, lebo mu nerozumieme... fakt velka vdaka... presne toto som potrebovala - skusenosti a nazory rodicov autistov... ci dalej ockovat ci nie...
@tami_tami
Ahoj, vies, ja som si povedala, ked budu na mna tlacit s ockovanim, tak sa ich spytam,ci sa osobne pred ockovanim podpisu pod to, ze v pripade akehokolvek zhorsenia zdravotneho stavu mojho dietata po ockovani (vratane regresu) preberaju osobnu zodpovednost a preberu zodpovednost aj financnu za nasledne terapie a liecbu.
Pretoze system je to anonymny a vymozitelnost práva na Slovensku je nulova.
Zvolen, Banska Bystrica a okolie - nachadza sa tu niekde tunelova smykacka? Vonku ci vnutri to je jedno 😉 a nejake tipy na "PAS friendly" miesta? Dskujem
@minulin co sa tyka nasledkov neockovania (zo strany uradov) - momentalne som cca 2 roky po odmietnuti MMR u mladsieho, doktorka to kdesi hlasila, a mne sa neozval nikto zatial, ale pocitam s tym, ze sa mi niekto ozve a mozno mi daju nejaku pokutu (myslim ze oficialne to je niekde do 300 eur, realne som pocula o ludoch co dostali pokutu vo vyske cca 10 eur). Keby si ma predvolali ohladom toho tak nemam velmi falosne nadeje, ze by ich moj pribeh natolko 'dostal', aby mi nedali pokutu - vnimam to proste tak, ze akceptujem to riziko, ze nieco zaplatim, a na druhej strane moj hlas bude dalsi z tych, ktore na prislusnych uradoch budu pocut v zmysle, ze povinne ockovanie tak ako sa dnes u nas deje je pre niektore deti rizikove a rodicia s nim nesuhlasia....ja inak nemam nejaku uplne regresnu skusenost po ockovani, moj syn bol bezpochyby autik od narodenia, ale zas je pravda, ze po MMR mal 3 dni vysoke teploty a hnacky a v nasledujucich tyzdnoch/mesiacoch som pozorovala mensi zaujem o kontakt a pod. ale neviem zhodnotit ci to mohlo suvisiet s ockovanim, alebo to bolo proste vekom (kedze cca v tomto veku sa u autikov taketo spravanie zvykne vyskytnut....).
@ancovicka30 tiez mam taky pocit, ze to bolo INE dieta od narodenia. Vela plakal, nebol kludny... a praveze po ockovaniach sa mi zdal uplne kludnejsi.... az flegmatik, a po poslednom zacal prejavovat take mensie znamky autizmu.. chvalabohu zatial sme niekde na hranici, uvidim, ako to bude dalej, ocny kontakt ma uzasny... som zvedava ci sa to opat nepokazi v skolke... a co sa tyka ockovania - asi uz dalsie dam si vypisat na neuro, ze nechcem ho dat ockovat... a v pripade, ze premozem strach a budeme mat druhe (co si myslim ze ten strach ma nepusti), tak nedam ockovat vobec... a ako pises - radsej clovek zaplati par stovak ako mat to znova doma...tu neistotu, strach a ta ma uz ale zrejme nikdy neopusti.... 😕
no ja mám asi normálneho pediatra čo sa týka očkovania, lebo keďže môj bol predčasne narodený tak sme boli vystrašený z očkovania rovnako my aj doktor, a všetky očkovania sme dávali neskor očkovať ale to MMr sme nedali vôbec po dohovore s doktorom. napísal, že zo zdravotných dôvodov neodporúča a hotovo a nechcel ani papier od neurológa
@tami_tami ja som za očkovanie, oni vedia, prečo treba očkovať. Po MMR sme skončili v nemocnici, bol na tom zle, ale beriem, to ako ten možný nežiadúci účinok, presne ako cigarety majú vedľajšie účinky u niekoho áno, u niekoho nie, niekto dostane rakovinu pľúc, i ked žil v lese, nikdy nefajčil, skrátka, existuje nejaká preddispozícia, a tak to jednoducho je ....