Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

minulin
29. jún 2016

@nikulka79 pisala som, ze vseobecne 🙂 nenavazam sa, ale par vasich prispevkov zo zaciatku, ked ste zacala pisat ..... my napriklad nemozeme mliecne kvoli atop. ekzemu... ale nemam pocit, ze by to autizmus liecilo...
len som to sem dala, lebo potom vidim na blogoch, ako ostatne maminy tapu a vyhadzuju peniaze na sarlatanov a podobne a pritom by radsej mali dat peniazky na potrebne terapie...
nebolo to len proti tebe, takze sa nehnevaj ;)
@ingridhowland moja, ved jasne, ale uznaj, niektore maminy chodia k sarlatanom a daju 150 eur za vysetrenie, kde im dotycny povie - mate strasne vela kovov 😀
bohapuste zarabanie na detoch...

nikulka79
29. jún 2016

@peter952 dakujem,samozejme ze preockovanie v nasom pripade uz nebude.u nas mozno bol spustac vakcina,mozno uraz .inac poznam a stretavam tiez vela deti ktore niesu vobec ockovane a maju tieto crty.asi som uz tym posadnuta ale verim tomu ze je to civilizacna choroba,nase stravovanie,chcemikaliee...aspon tak to tvrdia v at

minulin
29. jún 2016

@majkam6 maji, a u koho mate gastro? mozem ti dat meno jednej vybornej, co nam robila

nikulka79
29. jún 2016

@minulin no my sme boli u sarlatana vcera.zatial sme prisli prvy krat domov bez revu a histerie koli behaniu schodov.myslim ze kazda maminka ktora je na zaciatku stale veri v uzdravenie a skusa tiez vsetko.mna to drzi tiez.jedno skusim vidim ze nefunguje tak skusim druhe.kupila som aj him.sol ked tu nejaka mamina o nej pisala ale zistila som ze v prvom rade musime spolu vediet komunikovat a hrat sa.chodime aj na terapie a nasu terapeutku maly stale fascinuje s tym co vsetko dokaze a to hlavne s pracou a terapiou ktoru mu vymyslam.uz pisem ako..ale drobec mi ide zjest pastu,tak sa nahaname

minulin
29. jún 2016

@nikulka79 je to tvoja vec, ja som len napisala vseobecne, aby si maminy neprecitali a nebezali hned tiez, lebo je to ZAZRAK.
Ani z krestanskeho hladiska to nie je v poriadku. Ak chcu tak velmi pomoct, tak nech to spravia zadarmo.
A nie , ze naleje do flasticky vodu s alpou (v tom lepsom pripade), a pyta 45 eur .....
No comment.

Radsej by som sla po tej praci s dietatom - u nas tiez najvacsi uspech a takisto speci skolka...
Dieta sa meni kazdy mesiac je vyspelejsie, a to , co si mozes ty nahovarat, ze presne toto teraz pomohlo, tak vobec byt nemusi...

Sorry, sarlatani za mna NIE

amairim
29. jún 2016

@jana0881
to ma mzi ze to tak dopdlo.
ti muzi, predsa ich genofond nemoze byt "vadny" ,este to matkam stazuju.
Teraz sme prisli od pediatra, a ako si spominala
@trantabula , nevedel mi vela o tom povedat. Vravel, ze by isiel skor do nejakch komplexnych vita urcenych k jej veku..... no rozumiemmu, ked mi nevie naisto povedat, aspon mi hlavu nemotal.
Listok mame na imunologiu, uz sa len objednat.

pencil
29. jún 2016

Maminy, ktore davate detom Karnozin, ake mate skusenosti?

Ja mam niekolko skusenosti s par (5) detmi a dve na zaciatku subjektivny progres, potom vysadenie a po opatovnom nasadeni zhorsenie spravania, dalsie tri deti - hned pri prvom nasadeni zhorsenie spravania. Napriek tomu to neurologovia veselo odporucaju a pritom ani neviem, nikde sa neviem docitat, co to vlastne obsahuje. Ake mate skusenosti? Da sa niekde zistit co do toho davaju? Lebo nic zazracne sa neudialo. U prvych dvoch deti - subjektivne (neda sa to nicim zmerat), ako keby viac nabiehala rec, ale subezne deti bezali v terapiach.

pencil
29. jún 2016

Dalsie tri deti ziadne zlepsenie ani reci, nic, len zhorsene, az velmi zhorsene spravanie.

velkeoci
29. jún 2016

@pencil opat: velmi individualne vysledky. Pocula som na to vela dobreho ohladom reci a porozemenia reci, ale aj ze nic, ziaden vysledok. Ze ak sa pozoruje podrazddnost zvysena a nespavost, treba vysadit. Viem,ze do toho davaju napr.l-karnitin a q10, co malo pozitivne vysledky (medicinske studie mozte najst aj cez vyhladavac PubMed. Tam najdete par, kde pisu, ze to malo pozitivny vplyv), ale neviem v akych davkach to bolo podavane a ako dlho tie ucinky vydrzali atd atd. Je to dost frustrujuce vsetky informacie:/ ale ak to detom zhorsilo spravanie, uz by som to nedavala.

velkeoci
29. jún 2016

Nechcem tu davat falosne nadeje ani nic, ale este jedna informacia z medicinskyxh studii, podporovanych Autism speaks a teda ide o potvrdenu vec a nie blbosti, aj ked zas: moze to but individualne..navyse este teraz sa zistuje, ako dlho sa to ma podavat, v akych davkach atd, aby to malo tie spravne ucinky. Ale zatial sa im potvrdzuje, ze aj po skonceni podavania, deti aj po dlhsom case vykazovali poztivivne vysledky. Navyse sa to osvedcilo podat pred aba terapiou, aby boli deti viac "otvorene", teda pristupne. Ide o hormon Oxytocin. Pozor, tu nejde o vyliecenie auti,ale o zlepsenie auti prejavov, konretne pomohlo pri socialnej interakcii, vacsej vnimavosti a pod.

velkeoci
29. jún 2016
mimca20
29. jún 2016

@majkam6 ☹ ta posledna veta ☹ ze?? No a denne makanie s dietatkom prinesie aj ked nie hned mega pokroky, ale aj kazdy mini pokrok je pokrokom aj pre dieta aj pre nas rodicov. Ja si davam po pravde teraz na leto s Lukaskom od denneho makania pokoj, je to mozno posledne spolocne leto s chlapcami pred mojim nastupom do prace, tak nech si ho teda uzijeme oddychneme, vyblaznime sa 🙂 🙂. Dva roky u nas dennych aktivit v style montessori a strukturovaneho ucenia prinieslo pozitiva u Lukaska. Bola to drina ale vdacna, ked si pozriem videa z roku 2014 az to nie je pravda a teraz....

ludinka
29. jún 2016

@minulin
@amairim
@nikulka79
@mimca20

Dobry den, nasla som tuto temu, oslovujem Vas maminy lebo mam velky strach o môjho syna, ma 15 mesiacov a vsimla som si u neho urcite znaky autizmu, hlavne co sa tyka tych komunikacnych, chcem sa vas opytat ci je podla as na mieste to zacat riesit v tomto veku? a kde sa mam obratit? u nas v meste som nasla aj regionalne autisticke centrum, myslite zeby som sa mohla na nich obratit? cestou pediatricky by som nateraz nechcela moc ist.
Velmi pekne dakujem za kazdu radu.
A tie príznaky su: hlavne ze nereaguje na svoje meno(otoci sa len ked je v miestnosti uplne ticho a nie je nicim zaujaty)
nedokaze nic po nas zopakovat, take tie veci ako papa tapi tapi a podobne
ked mu poviem aby na nieco ukazal nikdy to neurobi,
nikdy mi on nic neukazal prstom ani inym spôsobom
je toho viac ale toto sami zda najzavaznejsie ☹

minulin
29. jún 2016

@ludinka ahoj. urcite je na mieste vyhladat taku tu prvu pomoc. Mozno sa nic nedeje, ale necakaj. Nikomu neuskodilo poriesit tieto odlisnosti, alebo nezatlacat materinsky instinkt.
Ja by som kontaktovala Centrum Vcasnej Intervencie - je ich na Svk par, tak si vyhladaj to najblizsie a povdez im svoje obavy, a pridu domov k Vam, alebo Ty pojdes k nim.
Drzim paste ;)

ludinka
29. jún 2016

@minulin dakujem velmi pekne za odpoved, modlim sa aby som nemala pravdu, ale ako pises ten instinkt mi hovori nieco ine

bubkalienka
29. jún 2016

@ludinka ja som kontaktovala centrum včasnej intervencie ked mal maly 7 mesiacov prvy krát... Druhý ked mal 13. Teraz ma 16... Boli sme aj u detskej psychiatricky ... Nebi to skoro ... Dozvedela som sa kopu užitočných rad a u nas sa to posunulo aspon o kúsok... U nas je toho viacej co sa týka príznakov. Pedopsychiatricka sa vyjadrila ze pôjde o autizmus aj ked teda s určitosťou to nevie lebo veď ke maly. V centre mi povedali ze je minimálne neštandardný - posielam im aj videá ako sa sprava ako reaguje/ nereaguje... Pre mna aj dosť podpora. Ja som ešte v uk zatiaľ a včera bola u nas pani a robili sme s malým úlohy komunikačné a zisťovala podľa dotazníka nejakého ako je na tom - a vyšlo nam ze velmi zle- bol v červenom... Proste sama mi povedala ze zle ... Ze treba začať intervencie... Takze skoro nie je.

ludinka
29. jún 2016

@bubkalienka dakujem aj tebe za radu, pravdupovediac hlavne manzel ma problem si take nieco vôbec pripustit, ale mne to vrta v hlave predsa len som s nim cely den...ma aj ine príznaky ako napr, ze nerozprava, nechodi..ale to by som este brala ze ma cas, s hrackami sa dokaze hrat aj normalne-napr. ze si zoberie auto a chodi s nim po zemi,ale najradsej ma stavanie kociek aj iných hraciek do veze.
Najviac ma trapi ta komunikacia... O tyzden ideme na dovolenku tak to este necham tak, ale potom ak sa nic nezmeni urcite vyhladam pomoc.

velkeoci
29. jún 2016

@ludinka mna si sa nepytala, ale pridam sa aj ja. Nevahaj a zacni s nim robit. Cim skor, tym lepsie. My sme vsimli prvykrat v 15.mesoaoch tiez. V 18.som zacala riesit a uz s nim robim par mesiacov a uz vidiet vysledky. Drz sa!

bubkalienka
29. jún 2016

@ludinka dobre je ze normálne hra ... Deti v jeho veku stavaju veže a jazdia s autickom. To robil ak moj starší ktorý ke v poriadku. Moj maly Samko aké nič take nerobí. Roztáča veci, autám točí kolieska prevracia ich na kapotu a točí ich... Zo všetkým len búcha a rozhadzuje... U nas aj ta hra chyba... Aké uz mame očný kontakt a ma rad našu spoločnosť konečne 😊

ludinka
29. jún 2016

@velkeoci dakujem aj tebe

ludinka
29. jún 2016

@bubkalienka ano ja viem ze je to dobre, co sa tyka tych vezi tak to zacalo az nedavno, bol naockovani, potom dost silno ochorel musela som snim chodit na inhalacie do nemocnice a ako sa vyliecil tak to zacalo....neviem ci mu mohlo uskodit to inhalovanie, davali mu adrenalin a pichli hydrokortyzol alebo ci naozaj to ockovanie moze mat taky vpliv (viem ze sa o tom vedu tu na koni strasne temy, popravde som tomu nikdy nevenovala pozornost 😒 )
Ocny kontakt si mysliim ze u nas je, ale niekedy mam pocit ze z oci mu sklzne zrak na moje usta a zacne mi tam sparat ☹

bubkalienka
29. jún 2016

@ludinka mozno Vám len choroba oneskorila vývoj..... Ale ak mas naozaj ten pocit ze nieco nie je v poriadku chod si za tym... Určite nečakaj, malemu neublíži ked sa pôjde pozrieť do centra včasnej intervencie. Z mojej skúsenosti ti vravim ze ja som sa cítila lepsie po ich návšteve. Mala som aj pocit ze niekto chápe moje obavy. A naozaj vedia dať rady ako pracovať s dieťatkom a to neublíži nikomu...

amairim
29. jún 2016

@ludinka ahoj, necittim sa byt opravenna radit, tiez len zaciname. Ale urcite by som sla a pytala sa odbornikov. My sme zacali pomerne neskoro. Dcera sa do 18tich mesiacov vyvijala uplne normalne, slovna zasoba, hra, socializacia. Prvy raz som navstivila odbornika az v 2,5 roku. Uz sme mohli davno makat, byt niekde inde. Diagnozu sme dostali len teraz v maji, tak sa rozhliadam aj ja. Mimochodom dcera tiez vzdy vsetko stavala na seba. Sme jej vraveli Borek stavitel,dostala dievcensky kocik pre babiky- v momente ho otocila a venovala salen kolesam. Ale tato sranda ju davno presla....Stale sa tie deticky menia.

jana0881
29. jún 2016

@amairim teraz čítam, že sa u vás vyvíjala reč. Čo sa potom stalo, nastal regres, alebo stopla? Ja to strašne na malom vidím že je iný, očný kontakt slabý, nereaguje na meno, chýba zdieľanie pozornosti. Lenže reč sa mu vyvíja, vie momentálne okolo 60 slov, možno viac. Je šikovný napr.plienku, uz len na noc má,pýta sa . Teraz bude mať 21 mesiacov. Každý si povie, čo sa stazujem, šikovné dieťa, ale ja viem že mám pravdu a čas to ukáže.

jana0881
29. jún 2016

@bubkalienka Ahoj, s tým očným kontaktom ti poradili v centre včas. Int, ako ho zlepšiť? Alebo sa to u vás zlepsilo vekom?

bubkalienka
29. jún 2016

Poradili mi ze si mám dávať hračky k očiam a ked sa mi pozrie do oči az vtedy mu ju dať. Alebo ze napríklad fúkal bubliny a čakám kým sa na mna pozrie az potom fuknem znovu . Tiež pri jedle môžeš mu dať napríklad nieco obľúbené - keksik a rozdeliť na viac kúskov a dať mu jeden a ked chce další čakať na očný kontakt a az potom dať 🙂 @jana0881

jana0881
29. jún 2016

@majkam6 my sme boli na jednej terapii, kde mi terapeutka povedala že PAS má. Stalo nás to 3400 Kč a viem že muža tam už nedostanem. Preto som skúšala cez pediatricku, no a ta nás poslala k neurologovi a takto to dopadlo. Do centra som pisala dávnejšie, aj mi odpisali, ze zavolaju, ale sme boli vtedy v CZ a keď som potom pisala ze sme uz na sk tak sa neozvali. fakt by som bola rada keby som našla niekoho kto nám pomôže, poradí

jana0881
29. jún 2016

@bubkalienka aha, ďakujem, tak presne toto aj nám poradila na terapii, že čakať kým sa pozrie. Lebo on si aj vypýta, ukaze prstekom a kyva hlavou že chce ale nepozrie sa ci ho vidím. Takze čakám. A po koľkých mesiacoch sa to zlepsilo? Lebo u nás to prešlo do takého že si pýta všetko mrncanin a hneď nervaci. Celkovo sa dosť zhoršil v správaní, niekde robim chybu , problém je že neviem kde. 😕. Chcem absolvovať ABA prednášky, zatiaľ som bola len na jednej takej všeobecnej

amairim
29. jún 2016

@jana0881 ahoj, u nas pravdepodobne nastal regres kvoli tomu, ze som odisla do porodnice. My sme boli dovtedy nonstop spolu. Zacala byt uplne smutna, zadumciva, odvtedy sa velmi malo smiala- maximalne jeden kutik hore, prestala rozpravat, "mama" uz som nepocula vysse roka.....ocny kontakt sme odvtedy nemali vobec ziadny. S tym ocnym kontakom ti dobre pordili, u nas to zabera- vidim velke pokroky, sama si ten kontakt uz pyta, ak nieco chce.
K tej pomoci a vysetreniu.... nepojdes sa objednat Dr Janosikovej do TT? Mne sa velmi ulavilo, ked mi konecne niekto povedal, co jej je a ako jej mozem pomoct. Dovtedy som len tapala a modlila sa, nech sa skonsoliduje, ze je to LEN sok z narodenia surodenca....

nikulka79
29. jún 2016

@ludinka mi mame problem od 18mesiacov a to sme uz vo 8rozpravali a 11chodili.poradit mozem len pediatricka nech vas vypise na neurologiu a tam vam poradia viac.s rozpravanim to aspon tu na str.sk neriesia do troch rokov,tak isto hyperaktivitu a nereagovanie tiez.my sme zacali ocny kontakt nadvazovat kremikovanim tvare.pacilo sa mu ked som mu natierala tvaricku no a potom som zobrala jeho rucky a natierala moju.tak sme sa naucili poznat aj casti tvare.ked chce tak mi ukaze nejaku cast ale to len ked chce.ked poviem natri mi nos tak mam 3,4kremu na nose a on sa smeje.tap tap nespravi len ked tancuje,pozna vyznam tvare.vsimajte si ako reaguje ked odidete a pridete domov.moj ma doteraz nevital.bolo to ako by som bola stale doma no od par mesiacov to je inak.zacal rozoznavat clenov rodiny a to aj koli tomu ze sa menia operky pri nas.vraj je to pre aut.deti dobre .ucia sa nadvazovat kontakt aj s cudzimi.