Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

hatsepset
17. mar 2015

@mimca20
@majkam6
@minulin my sme mali posledne tri dni nevysvetlitelne teploty (od 38 do 39), ale mam pocit ze to bude predposledna stolicka (zda sa mi ze som zahliadla :D ) lebo nechce si tam ani zubky umyvat :D ale bojim sa skusit prstami lebo ma uz parkrat takto uhryzol :D, nekasle, nema hnacky ani ziadne infekcie ci afty, vstal o 6:30 spat nechcel do 22:30 (cez obed nespava uz vobec) dneska uz nemal teplotu tak postal do deviatej skoro - ale inak nechapem normalne skade mal tolko energie - dokonca kedze mu nic take nebolo sme boli tri hodiny von a nic...neutahala som ho :D. No a co sa tyka kniziek tiez nas musi mat naladu niekedy aj 15 -20 minut pekne mi ukazuje vsetko na co sa ho opytam ze kde je 🙂 inokedy hodi knizku o zem alebo ju vezme a odnesie skryt :D - a konecne mi aspon pokyvanim hlavy odpoveda ano /nie a aj realne tym vyjadruje to co chce /nechce a povedal konecne TATI :D a najnovsie sa zdravi ak niekto pride domov alebo stredneme niekoho (ale zatial len znameho) ze AOJ :D a aj do telefonu :D - som dva dni kaslala na hry a motivaciu lebo sak bol chory ;) taze som stastna jak blcha za tieto dve slova :D

mimca20
17. mar 2015

@hatsepset prve slova od nasich deti su tie ktore si najviac zapametame a pri ktorych nam istotne vysli aj prve slzicky stastia. 🙂

hatsepset
17. mar 2015

A inac prihoda z dneska - isli sme z PO do krompach, prideme na stanicu a este mi trebalo daco z cinana co je co je mojim krokom asi 3 -5 minut od stanice. kedze kocik nepouzivame uz tak sme sli pesi samozrejme Otik jak sopel do kopca proti vetru - prisli sme tam vzala som co som potrebovala vychadzame von a Otik nema siltovku. Ja som si len vzdychla a viac menej pre seba som si rozpravala ze stratili sme ciapocku a ju nevidim a ze ju mozno dakto zobrat a ze budeme musiet druhu kupit a ze co si ju dal dole a tak (ale nekricala som ani nahnevany ton... nic) zrazu pozeram dieta piska, usta do stvorceka slzy jak hrachy...pytam sa ho ze co prelieva slzicky tak sa chyta za hlavu ukazuje smerom k obchodu (podotykam ze uz sme skoro na stanici boli) hovorim mu ze nevadi nech neplace ze inu kupime , on jak prikovany s prtom ukauje a mamiii daj daj daj...chces nechces 10 minut do busu som ho vzala na ruky a sla nazad do obchodu (este som nenapisala ze z neznamych pricin sme vsade pipali :D) pred obchodom stojim, vravim mu ze nenasli sme ciapocku nikde po ceste a on ma taha dnu do obchodu, piskame, cinan sa pyta "co nedobe? vymenit?" hovorim ne ne hladame ciapku , otik ma taha dalej a zrazu za takymi krabicami mi ukazuje a ciapka tam :D, Otik usmev cez slzy hodil sa mi okoli krku mami moooj, pusinkuje ma , ciapku natahuje na hlavu :D.... Normalne presne vedel ze kde ju strhol z hlavy a odhodil :D - no bus sme stihli, este mi po ceste ukazal pod nos ze "fuj" akoze ma sopel :D tak sme fukali...ale boze keby vedel hovorit ktovie o kolko kratsie by to bolo :D, cele to zistovanie ze co chce :D. aAe tak dobre nakoniec, lebo ked sme prisli bus uz tam stal tak aspon som ho nemusela nahanat za holubmi (pretoze osim vysoke opatky a mala som dost velku a tazku kabelku a este tasku :D a ludia sa zvyknu bavit na tom ked ho nahanam :D , lebo ked holuba vidi tak vobe ma nepocuva:D)

minulin
17. mar 2015

@hatsepset
@mimca20 kiezby aj nam uz nejake to slovo sa zaplietlo... a ozaj, my uz 2 tyzdne aj nieco sa nic intenzivnejsie neucime... ja som tiez nevladna.. a dnes chcem konecne upratat prach a poumyvat podlahy... aj ked teplota nas bije.. takze ja mam panelak zapnuty a drobec masu a medveda momentalne... snad uz to bude na ustupe, lebo nervna som z toho... a este stale cakame na papier z upsvaru....... som zvedava, co to zas bude :/

hatsepset
17. mar 2015

@minulin ja ked je maly chory (ja nastastie som od tehotenstva este nebola chora) tak kaslem pustim mu rozpravky donesiem piskoty caj hracky a nech si zije ;) on je spokojny a ja mozem roit co mi treba :D

majkam6
17. mar 2015

@hatsepset nám miško kýval tak pred 3 mesiacmi nie a dokonca párkrát povedal že nie, potom prestal, a teraz znova začína, ale sem tam kývať hlavou na nie, inak dnes som sa dozvedela že v tom centre kde je miková otvárajú centrum včasnej intervencie, kde sa individuálne môžu detičkám venovať. Tuším je tam fyzioterapeut, špec, pedagóg, psychológ, sociálny pracovník, Funguje to poobede, že individuálne môžu poskytovať podľa potreby rôzne terapie. A zajtra idem k logopediu k Oríškovej dúfam že nás nevysmeje že čo tam chceme ked nerozpráva

hatsepset
17. mar 2015

@majkam6 minimalne ma za kazdeho pacienta peniaze, tak nevidim dovod na vysmievane 🙂 ona sa bude pytat ci chodi do kolektivu a tak lebo aj mne hovorila ze to kym nie je v skolke a ma nejednoznacne to spravanie tak tazko povedat, ze v skolke sa prejavi ako sa socialne prisposobi a ake bude spravanie, ako akceptuje pravidla a kam sa posunie rec. lenze to zase neznamena zeby s nim nemohla trenovat pozornost a tak - na 1x taku hodinku tam budete a ona sa snim bude hrat a s tebou rozpravat a ti podla mna aj da nejake rady ze ako nanho 🙂

mimca20
17. mar 2015

@minulin Neboj nemam nikdy vyhradený cas na aktivity. Zo začiatku som sa snažila, aby svoju pozornost časom pri činnostiach predlzoval a podla možnosti dokončiť. Teraz uz to ma voľnejšie, víkendy nechávam v Lukaskovej réžii.
@majkam6 Nevysmeje Oriskova, ak tak dá ti pár rád, ktore sa krasne daju zaviesť do dennej nasej komunikácii s detmi.

majkam6
18. mar 2015

@mimca20 no nevysmiala, len sa súcitne pozerala a hmkala. Kedže dnes sme sa zobudili ráno o 3.15 uplne vyspatý tak som vedela že do 9hod. nevydrží byť v pohode v režime online. A tak aj bolo, žiaden očný kontakt, žiadna spolupráca len branie vecí, proste hrúza, ani nám nedala termín nič len súcitne hmkala.

mimca20
18. mar 2015

@majkam6 Tak taketo vstavanie aj ja nemam rada ked mame niekde ist na nejake sedenie. Tym padom sedenie dopadne uplne inak.... Tusim tvoj ma 2,5r. vsak??? Mozno ze to zobrala aj tak, ze je este maly ci??? Nepovedala ti aspon par rad na spolupracu s malickym???

andrejka1974
18. mar 2015

tak vcera opat rianka vynechala dennz spanok strazili ju deti, ja som bola na sedeni v andrease dojdem domov a oni mi vravia ona zaspala bola unavena, zaspala bez vecere a zobudila sa len dvakrat na mlieko v noci a to pri druhom zobudeni uz vstal manzel, prvykrat mne sa nechcelo 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 vcera mala zasa den blbec hadzala sa v skolke, na terapii aj doma 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 takze obcas mam pocit, z mi rianka prerasta cez hlavu

majkam6
18. mar 2015

@mimca20 o dva týždne máme dva rôčky(zatiaľ bez diagnozy). Asi si si pomyslela že blázon že histerčím. len ja mám strašný strach že to bude ešte horšie ako to je teraz, kedže všade mi hovoria on je maličký on sa prejaví. Ja som doteraz brala že najväčší problém je komunikácia, proste on nechce komunikovať, všade ma ťahá za ruku, neukazuje, málokedy opakuje. Akurát sa teraz na kartičky celkom chytil. Ale mi príde až strašné že sme ho vycvičili jak opičku, dnes mu dal manžel hamku len tak a on utekal do komunikačnej knižky po kartičku. (až ma stisklo).
Tej vety sa bojím, že on sa prejaví medzi 2-3rokom, aby sa to ešte nezhoršilo, proste nech to ide pomaly ale do predu. Preto histerčím všade chodíme, aby..........

majkam6
18. mar 2015

@andrejka1974
tak ti závidím že máš ten pocit len občas, ja mám ten pocit stále, to menšie nezvládam a možno až presilujem, na to staršie nemám čas, domácnosť v prdeli, a ešte nechápem jak je možné že ma nevyhodili z roboty, kedže tam skoro nikdy nie som. A že muž je stále so mnou, keďže už je zo mňa uzlík nervov. Ale stále môže byť ešte horšie.

minulin
18. mar 2015

@majkam6 majka, neprezivaj to tak ... co ma byt bude, bohuzial je to tak... pride mi, ze prilis to riesis.. uvolni sa trosicku... ked este nema ani dva roky - ja by som to neriesila proste este... ja som myslela, ze mate aspon 2,5 roka... a vy este nemate ani 2.. to by som fakt este nestresovala a prave pretoto , co pises, ze ako OPICKA v uzvodzovkach - pretoto ja nechcem ho ucit na ziadne karticky a tablety a aplikacie - jednoducho rec je rec, a v hranicnych situaciach by sa mal zapojit... ked sa dokazde naucit karticky - mal by aj opakovat, ja osobne svoje dieta neskatulkujem radsej - to by som bola v bielom plasti na psychiatrii... volny priechod, vsetko v klude.. ono to pride, NAM BOLO POVEDANE - KAZDY AUTISTA SA VSETKO NAUCI... tieto deticky niesu hlupaci ... len su taki ini... aky by bol svet smiesny a bezfarebny, keby bol kazdy rovnaky...

minulin
18. mar 2015

@mimca20
@hatsepset ja veru tiez tak - nenutene, ako som vysvetlovala uz vyssie...

Vid vyssie prispevok

mimca20
18. mar 2015

@minulin tak tak, ono to pride

mimca20
18. mar 2015

@majkam6 jaaaj tak mozno preto Oriskova prevelmi nechce nic skatulovat, riesit. Vy mate este casu, neboj oni sa to spusti. U nas to ide pomaly, ale kazdy jeden uspech si preto cenim viac. Vies kolkokrat mna mrzelo, ze jeho rovesnici su odplienkovani, ze vedia rozpravat... Odplienkovany bol minule leto, cize 3roky, odvtedy vkuse kazdodenne upozornovanie Lukasko n'a zachod à tak. Az teraz od februara krasne chodi uplne sam, stolicu robil do gati doma, uz treti tyzden co stolicu robi krasne do zachoda. Ja som stale vravela, ze to zvladne. A rozpravanie -zboznujem ked odniekadial odchadzame à on Ahoj Papa a zakyve. Uz mu prisla suvislost ze sa Toto robi pri odchode. Nerieskaj maleho, nestresuj aj seba. Zvladnete to, hlavne si vychutnavaj, uzivaj cas s drobcom

mimca20
18. mar 2015

@majkam6 mne zas bolo povedane, ze ci ja nenapadlo zaviest ked bol menej do komunikacie posunky, po pravde som to zatrhla, lebo som sa bala aby nepresiel na posunkovanie. Do hlavky nevidim, ale bedien aj alternativu ze by si Lukasko povedal haaa sak mi oni rozumia cez posunky ta naco rec. Pritom ja posunkovu rec viem kvoli mojej robote.

minulin
18. mar 2015

@mimca20 presne presne... jednoducho, netreba nic vzdavat.... je to clovek a kazdy si zasluzi sa zaclenit.... ja zatial si davame este minimalne do konca leta kludovy rezim, nich nasilim... a uvidime potom co bude

mimca20
18. mar 2015

@majkam6 skus tie karticky mu dookola pomenovavat, mozno sa casom chyti, treba cas. Ja ked vidim, ze maly berie zosity s nalepkami (mame teraz krtka a este jeden zosit), donedavna len farby v anglictine a tak si k nemu sadnem,lebo vidim ze Toto ho bavi a odlepuje farby, poviem mu farbu a priraduje na spravne miesto. Zacal farby sem tam pomenovavat aj dnes obuvam ho a ze modva, ciena -modra, cierna. Aj biela povie. Tiez som musela prist na to ako sa tie farby naucit aj po slovensky a tie zosity ho bavia.

zuzu2580
18. mar 2015

ahojte poradte ako mu mám vysvetliť že nemá kakať do gati ale do záchodu ? Pokaká sa vždy len doma ...Chápe že sa ma kakať do záchodu ale nejde tam PRECO?
A ešte ako ho namotivovať aby sam držal ceruzku a kreslil kresli iba ked mu ja držim ruku ☹

andrejka1974
18. mar 2015

@minulin moja starsia dcerka zacala rozpravat viacej az v 3 rokoch , teraz ma 6 a pol a usta sa jej nezavru, hoci vyslovnost nema najlepsiu, ale vie 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 neboj sa aj tvoj zacne , zaklad je ze ti rozumie a ukaze ti 🙂 🙂 🙂 🙂 to moja mladsia nevie skor nic, nicomu nerozumie, ale dnes ju musim pochvalit sa mi po dlhej dobe parkrat pozrela upriamene do oci, z coho sa velmi tesim 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a aj terapeutka nam povedala, ze sa nejako aj rozkecala vydava viacej zvukov je jej, oko, mmmmmmmmmmm to som ja , zzzzzzz to je ucitelka v skolke vola sa zuzka

mimca20
18. mar 2015

@zuzu2580 Nam ta suvilost kakanie do zachoda dosla az pred casom. Dovtedy len do gati a to len doma, v skolke ani raz. A to si mala vidiet ako som s nim v tu nedelu bojovala v zachode. Pocula som, ze ide si na zachod a potom pocujem, ako si dal poklop dole, tak som sla za nim. Ja som dala hore, on dole, ja hore a vravim cikaj po stojacky a zas, ja dole, on hore az sa na mna pozrel a spravil taky zvuk ked tlaci na kakanie 🙂 🙂 a v tej chvili mi doslo, sak ti chces kakat 🙂 🙂 a odvtedy ziadne kakanie do gati len zachod.

hatsepset
18. mar 2015

@zuzu2580 ahoj neviem kolko ma rockov ale moj toto tiez dobre chape (ma tri) a je jak psik stale ked vyjdeme von tak sa vykaka do gacoch a musime domov :D. trochu sa to zlepsilo ked som parkrat spravila ze som s nim proste von nesla..az ked sa vykakal - teraz mu vravim ze kym sa nevykaka nejdeme vonku a cuduj sa svete v poslednom case sa mu to dari :D cikat sa pyta vonku sam 🙂 a kaka tak ze povie mi mami fuj (teda ak sme doma) ja mu dam nocnik a idem prec lebo chce mat sukromie :D ale aj na zachod sa sem tam dostaneme :D ja som momentalne stastna ze sa pyta samostatne cikat a uz sa nepocikal dva tyzdne vobec - kakanie je este trosku problem - napr ak cestujeme busom viacej ako polhodiny este mu davam plienku lebo este tak nezdrzi :/, ale mame vyskusane ze ak povie fuuj alebo ššš tak takych 5 minut este potrime ;) - cize asi treba cas na to podla mna, on na to pride

hatsepset
18. mar 2015

@majkam6 mne sa to zda tiez vpohode ak ma este len dva rocky, ale chapem ta ja som tiez v dvoch stresovala lebo nic vobec nerozpraval a navyse sa choval jak hluchy :/ neto zeby som mala pocit ze rozumie...ale tak uz sa to posunulo viac dopredu nasi aj svokrovci vravia ze vidn pokroky, lebo uz aj vedia co si od nich pyta a sam sa skoro uplne poprezlieka a uz aj pocuva na pockaj, pomaly, stoj, rychlo a tak ..., aj ked nerozprava ale rozumie teda skoro vsetkemu, niekedy som sama prekvapena comu vsetkemu, napr posledny tyzden ked ideme okolo obchodov alebo vonku sam mi ukazuje na veci ktore vie povedat ze mnau, hav, au-brm brm -to (auto), alebo pipi ked vtacika . čiči na kačku - nevie vela povedat ale ma prekvapilo ze sam mi zacal tak rozpravat - a inac usta sa mu nezavru cely bozi den ale len zvujy - bac - havarie s autami, mnam mnam ked jest chce pija ked pit, huka jak sanitka, potom lalalala spieva alebo syci ako had a pomedzi to milionkrat mamiiiii :D ...mamicky sa stazuju ze ich hlavy bolia ked deti cely den rozpravaju, ja som stastna aj za to ce zvuky vydava cely den aj ked maloco sa da nazvat slovom - napr pocita alebo ukazuje na cisla - je - jeden, da - dva - ti - tri, ši - štyri, šes - šesť :D - ked ideme po ulici kde su schody pri kazdom vchode tak to celkom trva lebo na kazde vylezie a zlezia a pocitat chce :D - a napr. nas ocino sa k tomu ze maly nerozprava postavil stylom "ak by si samu takto venovala (akoze ja) odkedy sa narodil, tak by uz rozpraval" .... taze tak , po doktoroch vsade chodim sama, vlastne skoro vsade s nim chodim ja sama, pripadne so svokrou alebo s nasimi, akoze aj s priatelom, ale zeby on sa m vzal maleho k doktorovi, alebo vonku na viacej ako 20 minut, alebo niekam do obchodu, alebo cestovat - tak to mozem snivat - bud rada ze manzel ta podrzi 🙂 - on si aj tak mysli ze bludy rozpravaju a neveri im :D

hatsepset
18. mar 2015

@hatsepset ta posledna veta ze im neveri a bludy rozpravaju patri k doktorom - ze im neveri :D

meesha
18. mar 2015

@minulin Ze se vam do toho pletu, ale tohle je docela nebezpecny pristup a prichazite tim o drahocenny cas. I v pripade jen podezreni na PAS je treba zacit co nejdriv, nejlepe pred 2 rokem. Zdravemu diteti to neublizi 😉 Tim, ze mu s tou komunikaci nepomuzete je take mozne, ze prosvihnete ten nejvhodnejsi cas. Alternativni komunikace vyvoj reci podporuje. Tim, ze mu ji seberete nedocilite toho, ze najede na rec. Prectete si neco o vyvoji reci. Musi chctit. Nejdriv nastoupuji gesta a pak teprve verbalni slozka. To nelze preskocit. Znakovkou (kartickama) preklenete tuto fazi. Autista se v hranicnich situacich fakt nezapoji - on vetsinou ani nema zajem. A kde vam rekli "NAM BOLO POVEDANE - KAZDY AUTISTA SA VSETKO NAUCI"? :o To by bylo krasne, ale to je proste pohadka. Co do nich nenacpeme, to mit nebudeme, a to okno, kdy to jde, se zavira zatracene rychle. Deti, ktere zacinaji s terapiemi pred druhym rokem maji sakra vetsi sanci se toho naucit vic. Mozna to zni krute, ale to je proste fakt, takze na nejake nenasili a pohodu bych se vy... a nenasilne bych se jim zacala venovat co to da. A kdyz znaky vymizi a diagnoza nebude? Chvalabohu za to 🙂

minulin
19. mar 2015

@meesha beriem vas nazor.. nam ale bola odporucena aj od neurologicky, aj od psychiatricky, aj od Janosikovej - zatial neriesit specialnu skolku, pretoze mame hranicny autiz.... a mame geneticky - ze rec prisla neskor.... takze toto sa ma netyka 🙂 ale dakujem za radu

minulin
19. mar 2015

@meesha jo, a este - u nas sa karticky nedaju pouzit... nebavi ho to... skusala som, aj skusam - to nieze uplne odmietam alebo co - lenze som rada, ak vydrzi sediet 3 minuty... mame vysoku hyper... skor som myslela, ze nemyslim si, ze je dobre, len na karticky, takze si to este raz precitajte... pride mi to od vas ako utok, ..... a o to tu nemam vazne zaujem.. pekny den

minulin
19. mar 2015

@meesha my mame 3,7 roka - a hranicny aut, nam dali pred mesiacom, takze o tych dvoch rokoch u nas uz sanca neni 🙂 a pre tu majku, ktorej som to pisala - myslim si, ze zbytocne stresuje, nie kazde dieta musi byt autista, mne uz pride, ze je to narodny sport, vsetkych skatulkovat...