Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@fulinka2000 v andreasi je aj socialna ta je zdarma alebo normalna plati sa 15 , je to normalna terapia, u matulaya stoji 11 eur, sedibova 20 eur a centrum vcasnej intervencie tam to stoji 10 eur a odtial chodia aj k tebe domov, ku nam chodia zatial raz za mesiac a vsetko pomaha ver mi

tak dnes som bola na zasadnuti komisie a nastup mame 26.10 ja sa tak tesim 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 hoci len na chvilkku ale verim, ze aj ta troska nam velmi pomoze 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 este vsetko sa dozviem na stretnuti buduci tyzden , ohladom poplatkov za stravu , co bude treba doniest bude tam rianka zatial od 8.00 do 12.00 a casom sa uvidi ci aj dlhsie

Ahojte potrebujem radu,syn navstevuje skolu 20hod.tyzdenne ale nakolko sa mu zhorsill zdravotny stav bude dochadzat len 5hod.tyzdenne.A teraz potrebujem napisat ziadost do skoly ale neviem ako ju sformulovat Lebo jeho p.ucitelka mi napisala ze(odporucam dieta oslobodit od povinnosti dochadzat do skoly)ale podla mna je to zle,nakolko syn do skoly bude chodit pravidelne a bude to len na cas nez sa mu zlepsi zd.stav.nechcem aby som prisla o opatrovatelsky prispevok kedze je to tak napisane ma s tym niekto skusenost???

@loxa Ahoj, reagujes na moj prispevok spred par mesiacov? No, dufam ze mas pravdu, syn sa teraz v reci dost zlepsil, ale aj tak su to prevazne echolalie. Myslim ze nie je moznost zeby bol len OVR, bude v tom nieco viac, cas ukaze. Teraz chodime viac do kolektivu deti a tam uz vidno, ze je iny, nepozicia hracku, hned krici aj hodi ponich nieco, a tiez nasilne berie detom hracky, ked sa mu zapacia, ked mu v tom zabranime, chyti hysak...takisto vyvadza ked treba prestupovat v metre, ked sa otvoria dvere, chce ist hned prvy dnu, skloni hlavu a ruti sa medzi vystupujucich :D byva to dost masaker ked ho nasilu drzime stranou. Taktiez mi stale uteka, raz mi uplne zmizol z dohladu na bicykli a kym som ho nasla, bolo to cca 5 min, a on spokojny pozeral na deti v parku ako sa hojdaju, ani paru nemal o tom ze je vlastne strateny :P A este sa nam pridala taka zvlastnost, ma nejake zvlastne nutkanie nam protirecit, ani nie v zlosti, len tak, zo zvyku, pomaly vo vsetkom, Ja poviem horuce - on studene, poviem aha vylial si vodu, a on - nevylial

Ahojte, ja sa uz 3 mesiace snazim precitat toto forum, ale zatial som len na 80-tej strane... a stale roky dozadu... :o( Mam uz takmer 3 rocneho autistickeho chlapceka, ktory zatial nepovie ani slovo, rozumie asi tiez malo. Pred 2 tyzdnami sme zacali s gfcf dietou, zda sa byt trochu pokojnejsi a zacal sa hrat s autickami, ktore doteraz pouzival len jeho bracek (on sa nehraval s nicim) Dnes mu ale manzel dal omylom piskoty s mliekom, ktore mal dostat jeho brat. Je to velmi zle? Chcela som s dietou vydrzat len do vianoc a ked sa nedostavia vacsie uspechy, tak skoncit, ale ked sme to takto pokazili, asi to budem musiet predlzit :o( Chcela som sa opytat, ci este stale pouzvate pre deturence ten metyl B12 a kde sa da kupit. Objednava si to niekto este stale z Milana, alebo uz sa da aj inde? Ake vitaminy by som este mala malemu davat a v akej forme???

@vcielka678 2 tyzdne su velmi malo treba drzat a vydrzat aspon 3-4 mesiace..pozeram byvas v okoli BA tak treba si dat zmerat opiodne peptidy..na kramaroch 2.detska klinika ...alebo dok. Urge - Synlab..
MB12 mam ako kvapky pod jazyk..priznam sa este som nedavala, skusali sme DMG ale ziadne zmeny sa neudiali..
dietu drzime uz od jula tohto roku..tiez sa nam stali take drobne nehody no ideme dalej aj ked priznam ze som videla hned mierne zmeny v spravani a trvalo to tak aj 2 dni ..take harasenie..
mozem sa opytat ..ci uz mate stanovenu diagnozu v takom skorom veku??

Dakujem za odpoved menatko, ja som v skutocnosti vo Viedni, v BA som byvala pred par rokmi. Tu sa s nami nikto nebabre, urobili nejake vysetrenie na epilepsiu, MR hlavicky, nieco z krvi, potom ze vsetko OK, ked sme dalej otravovali, ze chceme skusit dietu, a pod. tak nas poslali za neurologom, ktory diagnostikuje a ten nam povedal, ze jasny kanner autista, ze uz nemame vymyslat, ale prijat realitu a byt radi, ze este nepotrebuje lieky na ukludnenie, lebo aj to moze este prist. A ze pravdepodobne nikdy nebude rozpravat, ak, tak len par slov a ani rozumiet :o((( A nemame ho tyrat ziadnymi dietami, ze je uplne zdravy - inak - a autizmus je neliecitelny. Ziadna komisia, ziadne testy, videl ho ani nie 10 minut, detska nam uz ani nedviha telefon... A naco su vlastne tie opioidne peptidy, co nam to da??? Ma to suvis s tou dietou???

@vcielka678 ano opiodne peptidy suvisia priamo z dietou..vlastne dieta sa drzi pri intolerancii na gluten a kazein nakolko telo ich nedokaze spracovat a vysledkom su potom latky podobne demorfinom v moci..a tie sa volaju opiodne peptidy..vplyva to na mozog dietata a celkovy psychomotoricky vyvin.odporucam si to nadstudovat odborne..na nete je toho vela .
velmi zle to sa takto sa to nerobi..cakala by som iny pritup..diagnozu stanovuje klinicky psycholog po hodine sledovania pri hre atd..tak to funguje u nas..nie za 5 minut to sa predsa neda.
Skus nam ho popisat podrobnejsie..ako papa, ako spi, nosi plienky, ocny kontakt reakcia na meno..

@vcielka678 http://bobin.blog.cz/0802/proc-dieteticka-opatr...

Mile maminy idem si k vam po dalsiu radu pouzivate nejake vitaminove doplnky citala som tu niekde ze je fajn B12v spreji vidite aj ked len mierne zlepsenie ??zabera to????

@andrejka1974 ahoj, prosim ta to centrum vcasnej intervencie je presne co? lebo, ked si dam do Googlu, tak len vseobecne mi vyhodi. zaujima ma ta moznost, aby chodili ku nam domov. strasne ti dakujem za odpoved. uz mi ide prasknut hlava, ako hladam tie najlepsie moznosti pre malého 😢

@andys11 http://centravi.sk/bratislava/ len sa preklikni na kontakt a tam na BA maju aj mail, idem ti pohladat..

normalne im zavolaj

@andys11 Centrum včasnej intervencie
Bratislava, n.o. Hálkova 11
831 04 Bratislava
+421 944 012 234
bratislava@centravi.sk

@pencil dakujem ti velmi pekne!

@andys11 ale je to tiez platene plati sa 10 eur za hodinu , pridu vzdy dve ku mne chodi pani kruzliakova a pani cajagiova radia co a ako a moja s nimi doma v domacom prostredi velmi dobre spolupracuje

@andys11 a co konkretne potrebujes? mozno budem vediet poradit,kedze sme z "okolia". ak si spominam vy ste mali ist tusim v lete k matuskovej, ale neviem ako ste dopadli 😒

@menatko a ako sa meraju tie opioidne peptidy, zoberu malemu krv? A budu tie hodnoty objektivne, ked sme uz zacali s dietou?
Ja som sa vlastne velmi nepredstavila, mam strasne malo casu a som velmi unavena, lebo mensi mi stale nechce v noci spavat, hoci uz ma 14 mesiacov... No nas Filipko bol od narodenia iny, cely prvy rok prereval a v noci nespaval dlhsie nez pol hodiny v kuse. Do centra pre postihnute deti nas detska poslala ked mal 10 mesiacov, lebo len lezal na chrbte a nechcel sa pretacat, ani byt polozeny na brusko. Inak to bolo krasne babo, ani ma nenapadlo, ze bude chory, to som uz bola 2 mesiace tehotna. Tam nam ukazali nejake finty a za tri mesiace behal a preliezal lepsie nez rovesnici. Ale terapeutky nas upozornili, ze musime k psychologicke, lebo nema ocny kontakt. My sme to dovtedy brali ako normalne, ved deti su rozne, skusenosti sme nemali... A nevadilo mu, ked sme z miestnosti odisli, nevsimal si, ze sme sa vratili... :o( Tak sme zacali raz tyzdenne k psycho, ale vzdy som mala pocit, ze je to o nicom a malemu ani nam nic nedava. Po case sme ju zmenili a chodi na musikoterapiu, tam sa s nim aspon hraje a chodi tam rad. Doma ho nic nebavi. V zufalej snahe ho niecim zaujat som za tie 3 roky poskupovala ( z bazaru vacsinou) hracky od vymyslu sveta, pri niektorych sa na par minut zastavil, niektore 0 bodov. Najdlhsie sa hral s drevenym puzzle od cinana a to tak, ze vyberal figurky a po jednej ich nosil do roznych policiek a suflikov v komode, ked vyvlacil vsetky, nosil ich tam po jednej naspat... tyzdne... Inak len rozpravky v telke (to bolo aj jedina vec, ktora zaberala uz od tretieho mesiaca, ked zacal z nicoho nic kvilit a jacat - aj v strede noci, to sme sa ho nesmeli ani dotknut, len spustit televizor, aby sa neudusil...kto nezazil, neuveri...) Od roka zacal ``masturbovat`` - lahne si kdekolvek na brusko a dviha ritku - aj hodiny denne, ked mu branime, zvykol strasne revat, teraz uz poslusne prestava, ale o chvilocku zacne znova. Alebo vyhadzuje nejaky predmet do vysky a pada spolu s nim, pricom tiez vydava hrozne zvuky. Ocny kontakt len ked chce on, to sa vie na chvilku tak cudne zasnene pozriet, ale ked ja chcem, nikdy, mozem sa poskladat, to by radsej asi tyzden nic nejedol :o( Inak jedava vsetko co donho narveme, ale nedokaze udrzat lyzicku vodorovne sam. Aj ked velmi chce, kym dojde k ustam, vzdy vsetko vykydne, tak ho krmime. Keksy a banany moze sam, len tie keksy pri gfkf uz vlastne nema :o( Vonku lezi v kociku uplne apaticky, nereaguje na nic, ked ho vypustime, tak (do dvoch rokov si vzdy cupol a zberal vsetko a pchal do ust) teraz zacal utekat. Nastastie rovno, ale ked treba prejst cez cestu nespomali, nechape nic... a uteka strasne rychlo, skoro ako ja... ked ziska naskok, uz ho nedohonim, uz vobec nie s dvojkocikom... Uz neviem, co by som este, snad to, ze od dvoch rokov nerobi take sceny a zacal sa strasne tulit, aj k cudzim ludom, hlavne vzdy chrbtom, aby sa vyhol ocnemu kontaktu. Ma teraz strasne rad, ked ho steklime... Tak co poviete, patrime sem, ze..?

a plienky samozrejme nosiii, velmi casto sa tak cudne kruti, akoby tlacil (alebo potlaca?), potom je len malinko spinavy, to aj 5 x denne. Na nocniku ho mozem drzat aj pol hodiny, potom mu dovolim vstat a nez stihnem zalozit plienku, on sa vycura do koberca... Na meno zda sa uz obcas zareaguje, niekedy az ked poriadne zarevem, ale predsa, to kedysi nebolo... A rozumie myslim len par slov, ako cumlicek, mliecko, ideme, ...

@zuzka208 ahoj, taku istu ziadost ako si si davala na skratenie vyucovania na 20 hodin tyzdenne das znova, len uvedies 5 hodin a dolozis odporucenie lekára ze zdravotny stav sa zhorsil a odporuca tych 5 hodin tyzdenne. Oslobodenie od dochadzania do skoly znamena ze tam nebude chodit vobec ale to vies. S tym nesuhlas. Vsetky tieto oslobodenia platia maximalne do konca skolskeho roka. Aj keby syn nechodil do skoly vobec o opatrovatelsky neprides, so skolou to nema nic spolocne.

@vcielka678 ahoj, nenapisala si, ake stary stary je starsi syncek? Mladsi, som sa dovtipila, ze asi 14 mes a starsi?

Napisala si dost podrobne, no aby sme ti poradili, potrebujeme este presny vek.

@pencil skoro 3 roky.

@saurian ahojky. No vies co? Mame za sebou x veci, odkedy som sem písala. Boli sme vtedy u Matuskovej, v piatok sme tam boli dokonca na rediagnostiku. Boli sme aj u Janosikovej v Trnave uz. No... nic moc záver. Janosikova auti predbežne vylúčila, ale porucha reci bez debaty, co ja viem... Ja si nie som istá. Este sa to moze zvrtnúť akýmkoľvek smerom. Matuskova to vidí v ciernejsich farbách, ona by auti určite nevylúčila. Pravdou je, ze u oboch mal maly totálny nespolupracujuci mod. U Janosikovej hodinu plakal, co nam zaspal v aute na 20 minut na ceste k nej a zobudili sme ho nasilu. No som myslela, ze ma porazi. Ale nevadi, videli ho v tom najhoršom, co sa u nho da. Aj ked on je celkovo velmi kľudne dieta.
Od toho prvého razu u Matuskovej sme zacali chodit aj do andreasu, ale iba na dg, rozmýšľam prave o terapiach. Na terapie chodíme k Stupkovej na bardosovu a este ho na odporúčanie tejto pani Stupkovej davam 2x do týždňa do miniskolocky v DNV, maly kolektív, liečebná pedagogička to tam vedie. Ale skoločka konci v decembri, lebo kocka je tehotna. Škoda. Ked to vsak cele zhrniem, začína to byt pre nas velmi náročné časovo a aj na nervy. Stale cestujem s malym v zápchach hodinu - hodinu a pol niekde az uz sme z toho obaja rozladení. Preto ma zaujalo, co napísala andrejka o tych terapiach doma.
Este nas odporúčali na neuro, ale to teraz nechcem este riešit, neviem, aký prínos by to pre nas malo. Odporúčajú specialne vysetrenie sluchu. Skúšala som aj homeodetox, este skúsim nejake alternatívy. Aktualne som v stave vyplasenia z toho všetkého a chytá ma fakt depka 😖 😢
A k malému... aký je teraz. No rec skoro nic. Blaboce. Sem tam nieco logické. Dedo, nela (sestra), nena (to som ja) a take tie výrazy ako nie, nie, neda sa, nejde, nechce (nie je to dokonale zrozumiteľne, ale používa správne v kontexte). Ludi oslovuje ale teda nepriamo, nie je to moc adresne. Vačšinou je kľudny, pokojný, usmievavý. TakY je ale od začiatku. Konecne uz vonku dokáže ist za rúčku. Hra sa super, ale sám. Nema rad, ked si k nemu prisadne niekto. Bud sa dvihne a odíde alebo si prenesie hračku prec. Stavia kocky z lega na seba na megaveze, labyrinte prevlieka, listuje knižky, pusta si tie zvukové knižky a take. Telka ho velmi nebavi. A este skáče vela po posteli, vcera napriklad ťahal sestru za ruku na postel niekoľkokrát (ze ma skákať s nim). Ked on chce, pozerá na človeka priamo, do oci, dokáže pozerať aj dlhsie, smiať sa na človeka. Ale ked nechce. Nic. Nepozrie. Ako hluchý, nereaguje. Napriklad nezareaguje štandardne na príchod kdekoľvek. Ludi si ani nevšimne, ked niekam vojdeme. Hned sa vrhá po veciach, ked ho človek v miestnosti oslovuje, ignoruje ho, pripadne odstrkuje, otáča sa chrbtom. Ja neviem....
No každopádne, nemam nic ine na vyber, iba terapie, terapie, skusat aj doma tie techniky a uvidíme, ci to niekam povedie. Ak mas nejaky nápad, radu, budem ti velmi vďačná.

@vcielka678 Opioidni peptidy se zjistuji z moci. Doporucene doby, jak dlouho drzet bezlepkovou a bezmlecnou dietu, aby se zjistil efekt, se v ruznych clancich rozchazeji. Obecne - kasomorfin odchazi z těla rychleji, v rozsahu tydnu a gliadomorfin pomaleji, v rozsahu mesicu. Z vyse uvedeného plyne, ze pokud uz dietu drzite, tak to ovlivni výsledek testu, a to především u kasomorfinu.

Hezky clanek k opi peptidum psala pani doktorka, která testy zorganizovala v Praze. Za pozornost stoji zminka o tom, ze bezmlecna dieta muze u nekterych autistu ovlivnit hospodareni s tryptofanem, z nehoz se u zdravych jedincu tvori serotonin, zatímco u lidi s "poruchou zpracovani" tryptofanu (mohou mezi ne patrit i autiste) škodlivy trans-indolylakryloylglycin (IAG).

http://autistickedite.cz/opiodni-peptidy

V prazskych testech se stanovuje vyse jednotlivých peptidu v moci, zatímco dr. Urge, pokud jsem to dobře pochopila, stanovuje procentualni obsah bez rozliseni, který z peptidu se na nem podili vyssi merou.

Osobne bych největší uspech ocekavala u deti, které silne preferuji mleko a pecivo. U nas tomu tak bylo, vedeli jsme, ze mleko nesmí dojit, jinak nasledoval takovy stres, ze to bylo neunosne i pro nas dospele. A mimochodem, to, ze nase dite reaguje na tryptofan (jako potravinovy doplnek) podrazdenosti, nervacenim a valenim po zemi, jsem pozdeji zjistila take. Coz jeste nemusi znamenat, ze jde o IAG, ale kazdopadne na nej nase dite reaguje negativni zmenou v nalade a chovani.

ahojte, chcem sa opýtať, ak teda máte s tým skúsenosti, ako mám ovplyvniť u dcéry jedálniček, ona má svoje jedlá a nič iné nechce, je to problém najmä v škôlke, asi ju budem musieť kvôli tomu brávať už o 12:00. Tiež má rada také ako cestoviny, ryžu, rožky, len kuracie mäso a ryby, aj mlieko má rada, keby že jej dám diétu, tak neviem čo by jedla, asi nič.

@anigol skusala si odmenovat ju? u nas to zabralo na sto pro

Dakujem za link @narantuja, budeme citat vecer... Nas Filipko ma 2 roky a 8 mesiacov.
Kto poradi, mozem dat malemu sojovy napoj Zajic so smotanovou prichutou, niekto nam to daroval, ze bez lepku, ale nema to kazein? A ake keksicky mu mozem dat, on mal keksy strasne rad, hlavne tie kruhove spajane cokoladou :o(((

@vcielka678 zalezi, odkud se bere ta smetanova prichut 🙂 . Mrkni na slozeni.

Ale obecne nejsou sojove napoje zadna velka vyhra v loterii, ubirala bych se spise smerem k ryzovym a jinym mlekum. I kdyz se priznam, ze zrovna sojoveho Zajice si rada davam do kafe.

Nakupovali jsme "mlecne" napoje a susenky v dm drogerii a zdravych vyzivach, tam se daji snaze najit bezmlecne a bezlepkove alternativy.

@minulin vyskúšam, diky

Susienky v DM!? No to sa dnes pozrieme:o) !