Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

mirka964
1. apr 2016

@majkam6
@velkeoci
@ahojcek dakujem za odpovede.Nehladam tu diagnozu,len chcem pocut skusenosti mamiciek,ci sa aj u inych auti deti vyskytuju aj normalne hry.Napriklad sa zahra v kuchynke,navari,da na taniere a "obedujeme".Da jest aj duplo zvieratkam.Zahra sa aj sam,ale je nesmierne stastny,odkedy chodi do skolky.

velkeoci
1. apr 2016

@mirka964 preboha, ked ma taketo abstraktne hry, preco riesis autizmus??

velkeoci
1. apr 2016

@pencil ano, toto bola ina sprava...az sa cudujem, ze sa to deje na sk a navyse v seriali..aj ked serial nekukam a nebudem a bohvie, ako je tam ten autik vykresleny naozaj, ale je fajn, ze vobec je...🙂

mirka964
1. apr 2016

@velkeoci Aby som vedela ktorym smerom sa mam pohnut.Preto som sa pytala,ci moze byt podozrenie aj ked ma taketo hry,lebo ako citam o autizme,tak je to naozaj take siroke spektrum,ze uz neviem odhadnut,ktore znaky uz patria do spektra a ktore naopak vylucuju.Zacala som sa o autizmus zaujimat iba kvoli tomu nerozpravaniu.Ale asi zacneme riesit najprv logo a potom sa uvidi.Dakujem za reakcie.

velkeoci
1. apr 2016

@mirka964 no skus tu logo, tie usi ako sa tu spominalo abo matuskovu na kramaroch

janoulek25
1. apr 2016

@mirka964 Ahoj, ano podezření může být i když má napodobivou hru, moje dcerka má dost rozvinutou symbolickou hru (hraje si příběhy na obchod,hasiče...) a přesto u ní psycholožka nevyloučila PAS,protože má i některé autistické rysy, ale nemá jich dost na stanovení diagnozy.

andrejka1974
1. apr 2016

@sanny01 dat dieta do specialnej skolky je v bratislave dost velky problem, ja som si s tymto presla s riankou, ak ju chces dat napriklad do ustavu karola matulaya ,musis mat najprv suhlas z bratislavskeho samostatneho kraja, ze ste odkazany na socialnu sluzbu a potom podat ziadost do ustavu do poradovnika a caka sa dost dlho, my sme mali stastie, ze sme na poradie cakali od aprila do oktobra 2015 ,uvolnilo sa miesto jedno dievcatko odislo inde a tak nam ponukli miesto sice najskor len do januara, ale potom nam to predlzili davaju len na rok, ale potom sa to predlzuje podla stavu dietata, takze pokial to bude nutne miesto tam mame zatial iste, davala som ziadost aj inde a vsade plno, alebo neberu taketo male deti ,diagnozu sme my mali stanovenu u vsetkych vsetci sa zhodli, ze mame detsky autizmus a potvrdili nam to v oktobri azv novembri 2014, ked mala rianka 2 a pol roka , od novembra 2014 do jula sme boli v sanatoriu na donerovej a od 26.10. 2015 sme uz v ustave karola matulaya v triede pre malych autistov ,chodili sme od stanovenia diagnozy aj na terapie aj do andreasu aj do ustavu karola matulaya , takze sme toho absolvovali vela, a pokrok nastal u nas to ide dost pomaly, ale aj maly pokrok je u nas velky uspech 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

cmeli
1. apr 2016

@mirka964 ano, spektrum autizmu je nesmierne siroke a teda ziadny znak neznamena a ani nevylucuje autizmus ... objednaj sa k Matuskovej- ta riesi diagnostiku psychomotorickeho vyvoja v porovnani s beznou populaciou a ona ti uz povie ci mas doma standardne dieta alebo je tam nejaka odchylka (PAS, NKS, oneskoreny vyvin v nejakej zlozke). Nech bude vysledok akykolvek stale budes mat to iste milovane dieta doma ktore potrebuje najma vela trpezlivej pritomnej pozornosti tak ako by malo dostat kazde dieta na svete

sisika
1. apr 2016

@cmeli s vetou "ste milovane dieta doma ktore potrebuje najma vela trpezlivej pritomnej pozornosti tak ako by malo dostat kazde dieta na svete" suhlasim celym srdcom a lepsie a krajsie by som to nedokazala vyjadrit. ❤️❤️❤️

sisika
1. apr 2016

@cmeli pardon,zle okopirovane-oprava:
Nech bude vysledok akykolvek stale budes mat to iste milovane dieta doma ktore potrebuje najma vela trpezlivej pritomnej pozornosti tak ako by malo dostat kazde dieta na svete.

arcadia
1. apr 2016

Baby ahojte. Chcem sa opytat. Malemu budú vyberať nosné mandle a zbrusovat Krcne. Ma ich tak velke, ze uz v noci ledva dycha. Tie čo ste tým presli, ako deti znášalI bolesti po zakroku?ako dlho bolesť trvala? A čo samotná narkoza?Ďakujem dopredu.

tamial
2. apr 2016

@mirka964 Ahoj, radsej nic nezanedbaj, a chod na diagnostiku. Matka vyciti ked je dieta ine, takze ak mas pocit ze nevies sama autizmus vylucit, radsej to daj zhodnotit odbornikovi. Hovorim z vlastnej skusenosti, som na pochybach uz vyse roka, venovala som sa jej doma, plus bezna logo, a stale som cakala ze zvlastnosti chovania zmiznu, ked sa zlepsi rec. Rec sa zlepsila, ale bezne dieta to stale nie je.
Co sa tyka tych imaginativnych hier, podla mna je velky rozdiel, ako sa hra - napr. v tej kuchynke- ci sama ide, vyberie si riadiky a vari, chvilu pri tom vydrzi, sama pride s tym tanierom, aby vas nakrmila, alebo je to stylom, ze ty ju navigujes - pod nieco uvarit, co uvarime, das mi ochutnat...? Alebo to lego - sadne si k tomu a postavi si dajme tomu skolku a hra sa tam s panacikmi, vymysla pribeh, alebo skor tak ze ty postavis, a pobadas ju k tomu, aby sa s tym hrala? U nas dcera urobi hocico co jej navrhnem, hra sa tak ked som pri nej a robim partaka pri hre, aj to potom opakuje, ale sama s niecim novym nezacne, a to je podla mna uz nedostatkom predstavivosti, co mi indikuje PAS

lennkka17
2. apr 2016

@arcadia mojmu 2rocnemu vyberali nosne mandle pred tyzdnom a pol a ked sa zobudil z narkozy tak plakal asi hodinu vkuse, nevedela som ho nijako utisit. myslim ze ho to dost bolelo.mal teplotu skoro tyzden takze to tiez nebolo bohvieco. kazde dieta to znasa inak. a co sa tyka narkozy tak som si nevsimla na nom nijake zmeny zeby sa zmenilo jeho spravanie. len predtym blabotal baba a teraz nepovie ani to ale moze to byt aj zato ze mu podstrihovali uzdicku pod jazykom a mozno ho to este boli, neviem.

bebe02
4. apr 2016

Prosim, kto poznate MS Iljusinova v Bratislave (autisticka trieda) - je vhodna aj pre dieta s Aspergerovym syndromom (lahsia forma autizmu)? Alebo je to tam skor zamerane na klasicky detsky autizmus?

ahojcek
4. apr 2016

@mirka964,
moji chalani (AS a AS susp.) sa vedia hrať sami aj spolu s legom. Niečo si postavia a vymýšľajú si dej (sami aj spolu). Aktuálne najviac sa hrajú na pacmana a robotov (= duchovia z pacmana). Viac sa hrajú s duplom, mladší (5r) ešte stále "demoluje" malé lego a mňa "šľak triafa", keď to musím opakovane skladať (policajná stanica, hasičská stanica) + duplo sa upratuje oveľa ľahšie 🙂.

Ak sa Ti niečo nezdá, choďte na diagnostiku. Po prvej návšteve mi povedala pani Šedibová, že podľa nej ku nej náš mladší nepatrí (veľmi som bola prekvapená, ako si ho v prvom momente "obkrútila okolo prsta"), ale ak by bol problém v novej škôlke, príde sa na naňho pozrieť. Po pozorovaní v škôlke mi povedala, že určite PAS. Nakoniec to uzavrela ako vysokofunkčný AS. A to sme ku nej išli pôvodne so starším, mladšieho som objednala iba "pre istotu".

Držte sa 🙂.

vintage_lady
4. apr 2016

Zdravím, boli ste niekto na vyšetrení vo Fyziologicky ústav LFUK na Sasinkovej? Teda, ako ste boli spokojní, ideme na rediagnostiku, a toto nám odporučili v cpppap ako alternatívu pre Andreas. Ďakujem.

arcadia
4. apr 2016

@lennkka17 To máme celkom veselé výhliadky. Ale tak budeme to musieť zvladnuť, čo iné nám ostáva. Ďakujem za podelenie sa so skusenostou.

nikulka79
5. apr 2016

@tamial dobre rano.chcem sa spytat na to hranie.as maly je f84 zo zaostalou recou no nejde mi do hlavy preco az taka diagnoza ked u nas tato predstavivost funguje,motrika super iq tiez len nevydrzime sa hrat ale odbehuje od hry no pokracuje stale v nej.malo sa hra s hrackami no mame tabulu drevenu s cislami a tie si uklada zaradom a potom vyberie,otoci chrbtom tak ze mi mame problem uhadnut cislo a on to vie.ma dobru predstavivost tak ako to vlastne je.uz som do toho vsetkeho doslova vol.lekarka povie ze je autista lebo sa k nej neotocil ked na neho raz zavolala a zato ze odbieha od hry.boli sme v centre pre mamicky kde sa kazde jedno dieta hralo samo a skusalo kazdu hracky,nereagovalo na zavolanie mami pretoze bolo vzite do hry,co mame problem aj mi inac sa otoci,stretavam normalne deti ktore mavaju rukami alebo hlavou.nas maly ma trosku tarbavu chodzu a drzi rucky v laktikoch nahor s pastickami zovrete ale to malo kedy,mame teraz cas zdoru no dava si velky pozor aby si neublizil.moze to naozaj byt autizmus aj ked je taky sikovny?v centre nam stale povedali ze mame poruchu sustredenosti a rec no hie autizmus.idem skusit inu lekarku aj ked je to vsetko jedno ale ked je taky sikulko neverim ze nas malicky je chorucky

minulin
5. apr 2016

Ak by niekto chcel - vyrobit nieco podobne.... Nase domace hracky - https://www.modrykonik.sk/blog/minulin/album/na...

trantabula
5. apr 2016

Autizmus nie je primárne problém intelektu, veľa detí je objektívne veľmi sikovnych. Je to predovšetkým problém komunikácie, najmä v sociálnom kontexte. Netreba donekonečna vyhodnocovať nepodstatné znaky. Podstatná je triada narušení, ktorá je popísaná ako diagnostické kritérium. Zakladny problém ale je, že veľa rodičov nevidí svoje deti reálne. Jeden z najjednoduchsich a najlepších testov, ktorý si moze rodič dieťaťa sám urobiť, je test deckeho ihriska. Dieta s pas alebo rizikom tejto poruchy sa pokiaľ ide o záujem o komunikáciu a sociálne spravanie výrazne odlišuje od svojich vrstovnikov.

janoulek25
5. apr 2016

@nikulka79 Ahoj, možná ti trošku pomůže tento odkaz http://www.autismus.cz/myty-o-autismu/myty-o-au...

nikulka79
5. apr 2016

@trantabula na smaly sa odlisuje len tym ze nerozprava,je viac deculkovsky ako rovnak stary chlapec,ma rad auta takze sa vyhybame parkoviskam ale inac sa snazi k detom pridat ale nesmie ich byt vela.ma strach kde je vela ludi,otoci sa na meno aj ked na neho zavola niekto cudzi a usmeje sa,necha sa lulkat ludom ktorych uz par krat videl,rad sa nahana s detmi,odkuka hry od inych deti...

cmeli
5. apr 2016

@nikulka79 autizmus nie je choroba, je to ine vnimanie sveta, ine vsimanie si podnetov, ina potreba komunikacie a interakcie

velkeoci
5. apr 2016

@cmeli perfektne napisane!!!💕

tamial
5. apr 2016

@nikulka79 myslim ze trantabula ti to napisala uplne presne, zbytocne sa zameriavas na to, v com je sikovnejsi od mnohych autistov, ale zabudas na tie podstatne znaky, ktore z neho autistu robia. Aj janoulek25 ti poslala dobry link. Vies, keby si sama nemala pochybnosti o jeho spravani, nesla by si predsa k odbornikovi. Takze skor by som sa snazila zmierit sa s tym, zmobilizovat sily a zacat so synom adekvatne pracovat, ako spochybnovat diagnozy a rozmyslat preco prave on...Samozrejme za predpokladu ze mate diagnozu od Janosikovej, Sedibovej, ci podobne, pokial ide o diagnozu od bezneho psychologa tak tam nic iste nie je

andrejka1974
5. apr 2016

tak, dnes sa rano rianka nemohla postavit na pravu nozku, tak som ju po obede vzala na kramare poobede preto, pracujem a bola som po nocnej a rianka ani neplakala, nebolelo ju to tak som si 3 hodinky zdriemla, aby som fungovala, stretla som fakt superneho doktora velka vdaka, ktori nas sice chcel prijat do nemocnice, ale po vysvetleni, ze by to rianke sposobilo len dalsi velky stres suhlasil so mnou, ze opatovny zapal bedroveho klbu budeme liecit doma, lieci sa to aj tak nurofenovym sirupom nicim inym a ten mi vypije bezproblemov, zaroven obvolal lekarov, dokonca za nami prisiel aj zaneprazdneny reumatolog aj s jeho suhlasom sme isli domov, nikto nevie preco mame po roku opat zapal bedroveho klbu, teraz sme vobec ani chori neboli , my mame vzdy nieco specialne

bebe02
5. apr 2016

Preposielam z netu:
Národní ústav pro autismus - Nautis
2.4. u příležitosti Mezinárodního dne porozumění autismu byla dr. Kateřina Thorová hostem Studia 6 České televize. Připomeňme si základní fakta i mýty o autismu.

https://www.facebook.com/nautis.cz/videos/10153...

alena223
5. apr 2016

Dobry vecer, chcem vas poprosit o radu ako vybavit predlzeny rodicovsky prispevok. Po vysetreni nam Dr. Janosikova uviedla do spravy narusenu komunikacnu schopnost a odporucila predlzenu rodicovsku dovolenku. Vsede citam, ze urad socialnych veci a rodiny bude posudzovat predlzenie prispevku. Tak by ma zaujimalo ci tam mam priniest spravu od doktorky, alebo ci nam nasa detska vystavi nejake potvrdenie. Ďakujem za radu.