Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@minulin ja k tvojmu príspevku iba toľko, v niektorých situáciách akoby si písala aj o mne ... ale ja to mám už "za sebou" .. ty hlavne teraz "prepni" a vypni a venuj sa IBA IBA svojmu synovi Ondrejkovi (inak krásne meno) ... uvidíš, ako spraví pokroky a budeš iba kukať 😉 ...

@magimary ja píšem píšem, že ešte chcem byť na jubilejnej 800-tej strane ... a ty si ma tvojim dlhokánskym príspevkom z neho dostala 😀 ... ach jo ...
a čítam,že píšeme obdobnú odpoved pre @minulin len ja to neviem tak krásne napísať ako ty .. ja píšem praimo k veci 🙂 ...

@bocianka123 ja som na nejakej 800tej strane?! 😅 😀
idem mrk 😅

@bocianka123 dakujem za porozumenie vam vsetkym. vy ste mali take iste priznaky? a ako to nakoniec dopadlo? je autizmus potvrdeny? popiste mi to trosku, ak to neni problem... dakujem 🙂 magimary - krasne ste to napisala... veru, ja som ho asi nedokazala zaclenit do MOJHO rytmu a to sa snazim kazdym dnom menit a vidim male pokroky a som za ne bohu vdacna... zatial mi to neni prirodzene ale bojujem, urcite to nevzdam mavnutim ruky.

@minulin tak, tak,
netreba to vzdať...treba bojovať...
víťazstvo na konci je veľké 😉

@minulin ahoj, este som necitala reakcie na tvoj prispevok, tak ale co mna napadlo....
ten pocit co popisujes ze maly bol sam v postielke, ze si sa mu nevenovala.... s podobnu hlasku som ja dala u odbornika ze "mozno za to mozem ja, ved som sa mu nevenovala lebo on si nepytal pozornost, bol spokojny, ja som sa hrala so starsim a na mladsieho kedze bol spokojny nevyslo"... a podobne a odbornik ma hned stopol ze spravanie mojho maleho nie je vychovou, ze nejde o zanedbane dieta, ze za tym je nieco ine (v nasom pripade to bol autizmus) - cim si nedovolujem to iste tvrdit o tvojom... to len moja skusenost.
co sa tyka pediatrov, znamych a ich hlasok - ze chlapci su lenivi, maju cas na rozpravanie do 5r a podobne je podla mna uplna blbost - ano, su deti ktore zacinaju rozpravat po 3r ale aj tam je zvycajne logopedicky problem a s takym dietatom treba logopedicky pracovat, aby mu to slo "lepsie" a dokazal byt pripraveny vo veku 6-7 rokov na skolu. a hlavne nepocuvaj ze mate cas, hlavne ak ty ako mama mas podozrenie ze nieco s tvojim dietatom nie je v poriadku, chod za tym, ries, hladaj moznosti, informacie.....
co popisujes ze nestavia veci do radu, ze nerobi cirkus za nove veci - ano, su to veci, ktore sa casto u autistov vyskytuju, ale vyskytuju sa aj pri inych vyvojovych poruchach, nie su diagnostickym kriteriom pre urcenie autizmu, dolezite su ine veci, kvalitativne v oblasti komunikacie, reci, porozumenia, hry, "socialneho" spravania a pod.
podobne je to aj s tym tocenim koliesok - nejde ani tak o to ci ich toci ci nie (robi to vela deti), skor o to, ako vyzera cela, celodenna jeho hra, ci je "pestra", veku primerana.
vravis ze spravi vsetko co povie spec.pedagog, to je dobre znamenie - mmch - co vravi tento spec.pedagog na neho?
a k tvojim uvaham ze si zla matka, ze sa s nim aj cely den nerozpravas... ja sama, ked som zacala mat podozrenie ze nie je v poriadku, nedokazala som sa k nemu "priblizit" (okrem nevyhnutnych ukonov) a len som na neho pozerala, citala na nete ale nedokazala som v tom obdobi sa mu venovat, preco - nechapem.
je dobre ze ste objednani k dr.j., je velmi dobra.

@saurian specialna pedagogicka vravela, ze musime prekonat obdobie vzdoru a bude sa s nim dat pekne spolupracovat. osobne si nemysli ze je autista, pretoze v lete sme tam boli prvykrat a neplakal, pekne sa s nou hral... a o tom, ze som zla matka - je to skutocne moja chyba. nedokazala som sa prinutit s nim byt pri hre alebo tak... jeho hra je asi taka - poposuva na pocitadle gulky - par minut, odlozi ho niekam, potom chce vkladacku aspon trikrat po sebe, potom si posuvame auticko, niekedy magnetky uklada na tabulu, potom vlacik dreveny posklada - vzdy inak to je - neni tam ritual. viem, ze to mozu byt kecy, ze nemusi rozpravat a ze zato mozem ja, ale ja v hlbke duse viem, ze som to v nom vyvolala ja umelo, pretoze som s nim nechodila nikam k rovesnikom, doslova k ludom nikam. ked pridu dcerky sestrine, tak hned ich berie za ruku, aby si sadli na gauc, popripade aby s nim isli na trampolinu... vie si vypytat vsetko co potrebuje.. potiahne ma kam potrebuje... snazim sa mu vzdy nieco vysvetlovat, ale kedysi to tak nebolo. ked som mala pracu na pc, a prisiel ku mne tak som nemala cas....... je to moja chyba, ja to viem.. pretoze vidim na nom ako vela mi rozumie, len teraz ma to obdobie vzdoru, tak nechce niekedy spolupracovat.
samozrejme, pocitam s touto vaznou diagnozou, aj ked som z toho hotova :( radsej by som to brala ako moje zlyhanie a velmi dufam, ze to tak bude...
psychologicka vravela, ze su tam nejake crty, ale ze autista by vobec nepozeral do oci, no ze neni odbornicka na autizmus, takze nevie stanovit zaver
a ako to zvladate vy? kolko mate rokov a co vsetko ste mali ako podozrenie? da sa to zvladat? ja by som rada druhe dietatko, no bojim sa velmi

@saurian @minulin dievčatá tak toto isté som mala aj ja u mladšieho , tiež som si to ja vyčítala, že som zlyhala,že som sa mu toľko nevenovala a tak ... ale tiiež ma hned stopli, že to nie iba tým ... môj mladší syn "íba"* nerozpráva, on auti prejavy nemá už teraz ... a auti u neho už bolo vylúčené viacerými nezávislými odborníkmi. tak riešim OVR, či skôr špecificky narušený vývin reči ..teda dysfáziu (aj dr. kr. v prahe sa k tomu priklonila - hoci ona to dosť pripisuje i obdobiu vzdoru ... ktorý má ako jediné môj syn ukážkové a učebnicové), lebo on od narodenia sa vymykal kadejakým tabuľkám a všetkému.. on bol vždy "mimo" 😀 ... tabuliek samozrejme.

teraz vidím u neho pokroky, chodí do špeci logo škôlky u nás , hoci som sa priklonila i ku karnozinu... ale užíva ho už druhýkrát a neviem, na neho to neplatí ...

ešte budem riešiť ušné assr - v novembri...

@saurian -a tie tvoje posledné riadky akoby si aj o mne písala .. ja som syna akoby "odsunula" .. nedokázala som prekonať akúsi neviditeľnú stenu, či "bariéru" medzi ním a mnou ... ale časom to všetko prešlo a teraz si užívame v rámci možností ...

@bocianka123 Kolko ma rockov? Boli ste u Janosikovej, ci inde na to auti? Obdobie vzdoru sa vam ako prejavuje?

@minulin boli sme aj u nej ... aj v prahe ... a aj v dialogu ... všade sa to ubralo smerom k OVR (oneskorený vývin reči) ... prípadne špecificky narušený vývin reči kombinovaný (slabšie porozumenie i expresia - teda reč)
môj mladší syn má 3r a 5m (od zajtra 🙂 ). takže kúsok od tvojho starší ... on je však predčasne narodený (o 1,5 mesiaca skôr) a od narodenia bol 3 mesiace v nemocnici kvôli ťažkému zápalu pľúc... takže u neho aj toto mohlo zohrať úlohu v jeho dalšom vývoji i napredovaní ... ale ty sa neboj nič, ako som napísala už predtým - vybav si týchto odborníkov a potom sa začni venovať iba synovi , prehod výhybku a venuj sa mu, pokiaľ si doma . 😉

@bocianka123
@minulin
@magimary zeny krasnu temu ste rozbehli. Nas pocit viny, ze sme nieco zanedbali, ze sme zlyhali a pod. je strasne tazky a velmi boli.
Mam dve deticky, starsia je velmi sikovna, ale ma ppodozrenie na aspergera a ADHD a poviem vam, u nej som nezanedbala absolutne nic. Prave naopak, vela ludi mi vycilalo, ze sa jej venujem az prilis. Neviem posudit, som mama. Druhe dietatko sa narodilo s presne 4rocnym odstupom a este som si druhe len niesla z porodnice domov, uz starisa frcala na operaciu. Ona ma hodne vela zdravotnych problemov, takze bola casto doma chora a babatko malinke k tomu. Ja som tiez sama. Manzel nas zivi, tazke domov chodi len spat a v case, ked uz deti spia. Uplne prirodzene, nie mojou lenivostou, ani neschopnostou, ani nicim podobnym, jednoducho na druhu babulku uz tolko casu nebolo, neviem sa ani pokrajat, ani rozdvojit. Nemam ani babicky, ani tety, strykov, dokonca aj kamosky od kedy mam deti, zmizli, cize sama. Snazim sa malej venovat popri vareni, upratovani, nakupujeme spolu (a verte je to tazke, lebo mala ma extremny vzdor, len vcera 15min lezala v DM na zemi, lebo som nechcela kupit nalepky - a nekupila a mala sa nepouci, zajtra tam bude pri tych nalepkach lezat dalsich 15min) a malicka mala podozrenie na autizmus, neskor sme sa vyhrabali na vyvinovu dysfaziu a teraz napredujeme a uz sme sa dostali na OVR. Neviete si predstavit, ako casto mi je do placu, ako casto ma boli srdce, ze sa jej nemozem venovat tolko,co som sa venovala starsej. Tu ziadne racio nepomoze, rozum hovori, ze nie som stroj a aj deti maju urcity biorytmus a pod. ale aj tak ma sustavne prenasleduje pocit, ze som nieco zanedbala. Ta vina je tazka, stale hladam co sa stalo, kde som urobila chybu...

@strociatka je mi ľúto, že máš tieto pocity... 😔
ale asi ich vo vnútri občas pocíti každý...
no, ak sú tieto myšlienky časté, tak s tým treba niečo robiť-skúsiť ich prekonať práve racionálnym nadhľadom a vždy si uvedomovať, že robíme pre tie deti všetko, čo sa dá a koľko môžeme...
že sú deti, ktoré sú aj jedináčikovia a mama sa im venuje 100000% od narodenia a aj tak je z decuľka autino,
že sú deti, o ktoré mamy mnohokrát ani "nezakopnú", lebo sú od svitu do mrku v práci, alebo niekde na "záťahu" (sociálne handicapované deti) a predsa autíci nie sú...

to sú fakty a tie nepustia... a rozum-racio si to musí pripomínať a s určitým odstupom uvedomovať...

ja osobne som sa najstaršiemu venovala až "přespříliš" a ani som si to neuvedomovala, až bola raz u mňa moja profesorka z výšky (a kamoška) a tá ma "stopla" a rozhodne mi povedala, že ho mám "nechať chvíľu tak" a dýchať aj samého a nielen robiť všetko s ním 😅 . 😅 ... a aj tak bol prvorodený /naj-náročnejšie decuľo, hoci zdravé a intaktné...
druhý sa narodil veľmi skoro po prvom (je medzi nimi 18mes.) a prirodzene naňho nebolo toľko času, a on sa ťahal sám ako samorast a kvitol nám pod rukami bez nášho zásahu... v troch rokoch sa naučil počítať, násobiť, deliť...v štyroch už plynule čítal, s porozumením a správnou intonáciou, v piatich už študoval encyklopédie... teraz (má 10r.) je z neho vysokointeligentný mládenec, ktorý je súčasne aj príjemne spoločenský (žiaden "vedec vo svojom svete") a my na tom nemáme vonkoncom ŽIADNU zásluhu, pretože takmer všetko sa naučil sám (ja som mu len komentovala a pritakávala)... 😉

takže-vidíš...
nie je to vždy tak, ako ti tvoje emócie vyčítajú 😉
robíš pre svoje dcéry, čo môžeš a najmä-určite ich ľúbiš-to je to najviac... 🙂

@magimary ano, presne to som mala na mysli, len som chcela napisat, ze ten pocit viny je ako bumerang, nech robim co robim, vzdy sa vrati

@strociatka tak ho vždy odvráť (ten bumerang) prenesením pozornosti na niečo iné,
lebo ak je to ozaj časté, tak ti to zbytočne ubližuje a berie sily normálne fungovať 😉

Ahojte ☹ baby prosím je možné že psychológ zlé určite diagnózu?syn má 2a pol a má vraj VFA...chodí do normálnej školky, hrá sa s deťmi, imituje, je plne odplienkovaný, nie je agresívny, nemá ziadne stereotypné pohyby, nevadia mu zmeny prostredia, rád chodí medzi ľudi, nevadia mu ziadne zvuky, zakyva papa aj pusu posle, rad sa mojka a obijma, smeje sa ukazuje prstom...ja neviem podla nas uplne normalne dieta AZ NA to ze rozprava len hatlaninou vie napodobnit len zvuky plus par slov ako ham mnam tam papa a mame problem s jedenim je velmi priebercivy...Ja som si vzdy myslela ze mame "len" dysfaziu ale tymto ma sokovala vcera lekarka...

@atreyu ??? Podľa mňa, ani nemôže určiť diagnózu, lebo má len dva a pol. Treba ísť k druhému psychológovi.

@atreyu samozrejme, že je to MOŽNÉ... 😒
už som to tu písala asi 1000x a nechcem sa zase opakovať, ale v TOMTO VEKU a takúto diagnózu URČITE neexistuje, aby bola definitívna a relevantná, môže dať podozrenie (suspektnosť, susp.), ale nie takýto záver!
hľadaj iného psychológa, alebo rovno dr. jánošíkovú.
a ak to hovorí lekár, tak to absolútne nepočúvaj.

@mimasimi @magimary dakujem baby tak je teda budem kontaktovat dr. Janosikovu...
@magimary papier este nemam, chceli ho ist este pozriet do skolky ale asi to stopnem nechcem aby ho zacali ucitelky skatulkovat ked s nim doteraz nemali ziaden problem...ale povedala mi to psychologicka ze je vfa

@atreyu Ahoj, VFA nie je diagnoza. Je to "stupen" autizmu (vysokofunkcny, strednefunkcny, nizkofunkcny), funkcnost, nakolko dieta dokaze fungovat medzi ostatnymi jedincami. Asi ti povedala, ze pravdepodobne tvoje dieta bude vysokofunkcny autista. Ako napisala Magimary, v tomto veku sa diagnoza autizmus este neuzatvara. Teda, nemala by sa. Bohuzial, niektori psychologovia sa so svojimi uzavermi veeelmi ponahlaju.
🙂

@cairka ako dopadlo to stretnutie u psychologičky, čo ste mali mať niekedy začiatkom októbra? 😕 😉

@magimary , čo sa týka témy , tak nijako 😝 že ona si netrúfa povedať áno - nie a že v Trnave je diagnostické centrum, tak máme ísť tam...To zrejme teda myslela tú dr. Jánošikovú 😕 Tak si rozmyslím, či to budeme naháňať a budem ju kontaktovať, alebo počkáme(ja ju aj tak tipujem skôr ak, tak na nejakého aspergera, nie klasická detský autizmus (to nemá) a aspergera že diagnostikujú až neskôr...

Ináč to dopadlo v podstate dľa očakávania 😅 Intelekt ešte v norme (síce slabší, ale ešte norma) , potvrdila výraznú poruchu pozornosti . ADHD, potvrdila známky organického poškodenia mozgu.... tak tak...Ešte aby nebolo málo, tak počas vyšetrenia mala malá menší záchvat, asi že musela trocha pohnúť rozumom, takže to uzavrela tak, že epi vie narobiť rôzne problémy, musíme predchádzať záchvatom (ako mi neprezradila 😖 ) a budeme čakať, čo všetko je poškodené a čo sa ako vyvinie 😝

@cairka ahoj, pamatam si ta zo sisstininej temy (chodim tam kvoli starsiemu). nevedela som ze je u vas v hre aj autizmus, ci?

@saurian nerozprava, on sa snazi, ale nejde mu to, takze naszvala by som to skor naznaky... Teraz chodi do speci skolky na 4 hodky denne tak je to kusocek lepsie 🙂

@cairka no, ale v zásade dobre 🙂
inak, pozor, lebo v TT je detske integračné centrum, kde robila kedysi aj dr. J., ale už tam nerobí,
tak ak by niekedy niečo, tak nie do centra, ale k nej samej...
a tiež si myslím, že ešte to má čas...
no a k tomu aspergerovi...neviem, ale tam býva obvykle výborná inteligencia, nie hraničná... 😉

@bocianka123 dakujem 🙂

@cecil36 ths. no hadam sa to "rozbehne" ked uz su naznaky. my sme na tom potom asi podobne - drobec ma prve naznaky CIELENYCH slov (aj ked hrozne nezrozumitelnych) a konecne zacina opakovat aspon hlasky ci prve slabiky, ale obe je dost nestabilne a zriedkave.

@magimary mmch len pre info... jedna baba co som si s nou pisala a mala podozrenie na auti (nakoniec vyvratene a je z toho len ovr) boli aj u sedibovej a ta im v necelych 2,5r povedala ze detsky autizmus urcite nie, ked tak asperger, ale ze toho vidi tak 50/50, co ma dost zarazilo u tak maleho dietata

@saurian , neviem, asi nie, asi je len mimoň 😝 Občas sa z nej smejeme doma, že je ako Sheldon z Teórie veľkého tresku bez toho IQ 😅
@magimary , dík za ujasnenie vecí 🙂 no ja som práve našla, že len 10% aspergerov má vysokú inteligenciu 😅 ale tak asi skúsime ešte teda počkať, na jar máme riešiť zrak tak poriešime to a ak po doriešení tohoto bude stále mimoň, tak sa obrátim na odborníka - dr. Jánošikovú

@cairka len ja som nemyslela vysokú inteligenciu, ale minimálne aspoň úúúúplnu normu, nie subnormu a pod.hraničné hodnoty
som sa nie dobre vyjadrila predtým 😉