Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

lios
29. jún 2012

@mardenad ano my sme tiez spravili chybu a rozmaznali ho 😀
no ta rec... Oskimu nabehla az po 3 roku...pouziva 2-3slovne vety, slovna zasoba okolo 270 slov, ale echolalie neskutocne a stale ma taku svoju hatlaninu a to neskutosne opakovanie ked zbada napr.auto...tak to je dookola autoautoautoauto... 😎 ale som stastna, ze uz si vie povedat, vypytat, okomentovat 😀

to je super, ze sa vam dari s prisnejsou vychovou..aj my sa snazime aby neovladal celu domacnost..lebo ma take tendencie 😕

andreabe
29. jún 2012

@mardenad prosim ta, ked si bola u dr. Janosikovej, ona ti poradila, ze ak ta maly udrie alebo po tebe hodi kockou, ze mas tu kocku hodit po nom spet? A normalne to demonstrovala a hodila po tvojom malom nejaky predmet spet?
Sa mi to nejako nechce verit 😅 😕 Vsade citam, ze deti sa nemaju bit a pod, tak ma to zarazilo, chcem si len overit, ci som to spravne pochopila, a ze je to naozaj rada od Janosikovej 😉 Predsa len je to snad jediny odbornik na SR, tak kazda info dobra 😉

mardenad
29. jún 2012

@andreabe áno, najprv mi o tom rozprávala teoreticky, potom malému náhodou niečo zakázala , on sa do nej pustil a krásne mi to na malom ukázala... ked do nej hodil, hodila aj ona, potom hodil silnejšie, aj ona hodila silnejšie , potom už len zobral do ruky a už nehodil, už sa neodvážil... cca o 10 minút mal s ňou zasa nejaký "problém" , tak ju capol, ona mu to vrátila, potom ju zasa capol , zasa mu vrátila a potom už len zodvihol ruku na ňu , ale už sa neovážil capnúť... videla som jej tvári tú istotu s ktorou to robila a krásne to fungovalo... normálne mi povedala do predu: teraz sa pozerajte a uvidíte, že sa už po tretí krát neodváži capnúť... aj tak bolo... dala mu proste pocítiť, že ona je tá silnejšia... malý ma do toho ani nijako nezaťahoval, očividne to bolo niečo len "medzi nimi" ...

a za túto názornú ukážku som jej veľmi veľmi veľmi vďačná, lebo mi otvorila v tomto oči... máme teraz kľudnú domácnosť, už viem ako naňho, funguje to na 100%... malý už dopredu vie, že čo ho čaká, ked nás capne...

to isté praktizujeme napríklad s hračkami, keď mu poviem , že ak chce rozsýpať tie hračky z krabice, tak ich bude musieť aj pozbierať, zopakujem mu to aj 3 krát s prísnym pohľadom a on si už rozmyslí, či ich vysype...

to capnutie alebo hodenie kociek do malého, ktoré urobila dr. Janošíková nebolo z nenávisti, ale iba prísne...všetky detičky má určite svojím spôsobom veľmi rada...

tieto praktiky treba vykonávať veľmi prísne ale s lááááááááááááááskou, lebo nám ide o to, že chceme našim detom dobre, aby sa naučili sociálne sa správať, čo sa patrí, čo sa nepatrí... táto metóda možno nepatrí na zdravé deti (to neviem) ale na autíkov áno, pretože kedže to porozumenie je slabé, je pravdepodone nutné to aplikovať názorne, aby pochopili...

ešte chcem podoknúť, že to, že mu vrátim capnutie alebo hodím doňho , ak on hodí... to nie je forma bitia, ja ho nebijem , je to len názorná ukážka, v srdci máš kopec lásky, ale navonok "nastavíš" ráznu a prísnu tvár a urobíš to len preto, aby sme sa k niečomu dopracovali...

dnes som to aj praktizovala v autobuse... kašlem na cudzích ľudí... malý ma tak slabšie capol po ramene , ja som mu to krásne vrátila (žiadny silný úder, ale capla som ho hned) žiadna komentovanie a hned sa skľudnil... inokedy by ste mali vidieť ako by to dopadlo ... predtým som mu dohovárala a dohovárala, vysvetľovala a on ma bil veselo ďalej a stále silnejšie... takže túto metódu odporúčam... som si istá, že časom to uňho celkom vymizne a capať nás už nebude... aj keby to rok trvalo...! ale raz prestane ! 😀 😒

mardenad
29. jún 2012

ešte chcem dodať, že ak po mne hodí niečo čo je ťažké alebo ostré, tak samozrejme nehodím doňho to isté, aby som mu neublížila , ale hodím doňho najkú hračku čo mám po ruke, nejde o to, aby ho to bolelo, ale aby videl, že aj ja to viem urobiť, potom je dôležité, aby som to vrátila hned, žiadne zaváhanie, deti to vycítia... rázne, prísne, aby hned v tom momente vycítil, že sa ho nebojím a že ja som tá silnejšia... 🙂

takto to opisovala aj dr. J.

mardenad
29. jún 2012

Dnes sme boli na gastre, takže sa nám potvrdila alergia na BKM + alergia na laktózu + alergia na vaječný bielok...

takže od pondelka začíname s GFCF diétou na ostro + s vylúčením bielka.

Môžem sa teda na niekoho z vás obrátiť, ak by som potrebovala nejaké informácie ohľadom tej diéty? ďakujem...

andreabe
29. jún 2012

@mardenad keby si potrebovala radu ohladom diety, napis mi do IP, my tiez nejeme mlieko, lepok, vajecny bielok a dalsie veci 😉

co sa tyka rady, udriet dieta spet, ja sa s tym nestotoznujem, pozrela som trochu net a okrem toho, ze je to nezakonne, tak plati stara pravda: nasilie plodi nasilie... ak teba maly neudrie spet, lebo pochopil, ze si silnejsia, co urobi, ked ho udrie slabsie dieta, dieta v skolke, na ihrisku? Okopiruje tvoje spravanie a rovno ho svihne do hlavy nejakym kovovym predmetom co sa nemusi vobec skoncit dobre..su aj ine metody, smutne, ze dr.J. ako psycholog s dlhorocnou praxou na ziadnu neprisla... 😔

mon25
29. jún 2012

@andreabe , tak tak, velmi velmi smutne ☹ , ze dieta ktore mozno len ziada o pozornost svojej mamy , sice nevhodnym sposobom, ale iny mu nebol zial ponuknuty, dostane za to facku alebo kockou do hlavy 😔

kaja73
29. jún 2012

@mardenad
@andreabe
@mon25 baby je to diskutabilny sposob,ale treba si uvedomit ,že ak nezakroci rodic teraz,tak to nebude ako u zdraveho dietata,ze z toho vyrastie,on bude capat a hadzat predmety po ludoch aj ako 30 a viac rocny. 😒
Tu treba uvazovat velmi do buducna-napr aj cikanie vonku-co je uplne bezne pre deti do urciteho veku,moze byt pri autikovi problem-on potom bude chciet cikat na verejnosti aj ako pubertiak ci dospely.
Ak ma niekto sposob -lepsi-co plati na jeho autika,tak je to super,ale ked nezabera nic,ozaj nic,tak je to lepsie riesit takto,ako sa nechat neskor mlatit napr.80kg chlapom, co nechape ze robi zle.

kaja73
29. jún 2012

jaj a este,ze autik nebude rozlisovat ci je niekto silnejsi, alebo slabsi-on bud udiera a hazde,alebo to nerobi-neuvazuje vypocitavo-to ozaj nevie.
Takze ak raz pochopi , ze sa to nerobi, nebude to robit ani slabsiemu babatku.
ale kym to nepochopi,tak cim bude vacsi,tym to bude vacsi problem-bude silnejsi a aj to bude mat silnejsie zafixovane-to agresivne spravanie.

mardenad
29. jún 2012

@mon25 facku nie, to v žiadnom prípade... za facky nie som , pretože z facky môžu nastať ďalšie komplikácie, ako koktanie a pod.

možno ste nepochopili podstatu toto "vrátenia" ...dieťa keď sa mu vráti úder alebo hodenie predmetu ako robí on, časom pochopí, keď sa to stane raz, dva krát, tri krát, pochopí, že čo môže aj on čakať ako spätnú reakciu... to znamená, že ak by chcel v budúcnosti udrieť aj keď seberovné malé dieťa, tak si uvedomí, že aj toto dieťa mu môže vrátiť rovnako ako to robí mama alebo súrodenec... pretože on nemôže dopredu vedieť , aká bude reakcia od toho dieťaťa...

ak nebudeme toto u detí riešiť, tak nás dotlčú a ešte len vtedy by sme mohli počítať s otĺkaním iných detí... ak s tým nič nebudeme robiť...

nebudem tu opisovať všetko, čo nám doma malý predtým spôsoboval, nehovorím o materiálnych veciach, ale o fyzickom násilí... krv z nosa moje dcéry, takmer vybité zuby môjmu staršiemu synovi, moje modriny, atd... atd atd...odkedy sme zaviedli tieto pravidlá, tak sa skľudnil, už nie je agresívny, ak aj trošku začne byť, tak len slabo capne, nič vážne a verím v to, že to celkom vymizne...

mardenad
29. jún 2012

@kaja73 tak potom to možno dr. Janošíková aplikovala len na môjho autíka konkrétne... kto vie... pretože u nás to zabralo a som jej veľmi vďačná... moja mama mi sama vravievala už dávno, že ak nezakročím, tak dopadnem veľmi zle, keď vyrastie a bude ma "veľký chlap" biť...

kaja73
29. jún 2012

@mardenad myslim si , ze to urcite nie je pausalny postup,ale ked vsetko zlyha a autisticke dieta ozaj ublizuje pravdilene rodine a svojmu okoliu,tak zialbohu asi treba siahnut aj po tzv-menej atraktivnych ,mozno az kontroverznych metodach.
Alebo treba potom ratat s doslova tyraniou rodiny v neskorsom obdobi.

mardenad
29. jún 2012

@andreabe ďakujem... ak by som potrebovala nejaké informácie a rady, tak sa ozvem , dík 🙂

môže byť, že táto metóda, čo sa týka " vrátenia", tak možno bude platiť len na tie detičky, ktoré majú porozumenie na dobrej úrovni, tak aj pochopia o čo sa jedná ... u nás porozumenie naskočilo, takže on aj chápe... samozrejme nejde to odstrániť zo dňa na deň, treba na to čas... pretože dlho sme mu "dovolili" nás biť a ubližovať , lebo sme ho ospravelnovali tým, že ved on za to nemôže...

autíci, ktorí touto metódou nepochopia, na nich treba ísť možno ináč... ale ja veru neviem ako... ☹

mardenad
29. jún 2012

@mon25 reagovala by som na tú kocku do hlavy... nemám rada , ak ľudia preháňajú... nikde som nepísala , ani dr. to takto neopisovala, že facku, alebo kocku do hlavy... opakujem.. vrátiť s vážnym a sebaistým pohľadom hned, ale sme dospelí a zodpovední za naše deti a hlavne ich ľúbime a logicky z toho vyplíva, že dávame pozor , aby sme im neublížili... hodíme nejakú ľahkú a jednoduchú vec , capneme len do určitej miery, nie, aby ho to bolelo...
ak on do mňa hodí veľký kameň, nezoberiem rovnaký a nehodím mu ho do hlavy predsa... zoberiem maličký a hodím doňho ta, aby pochopil, že NEMÁ ZMYSEL POKRAČOVAŤ... už to neviem lepšie vysvetliť... 🙂

nejde o to, aby sme si deti znepriatelili, napríklad môj malý kedˇ s tým prestane, tak ho hned navodím na inú činnosť, aby vycítil, že sa dá aj jemne komunikovať, nie len agresivne...

zuzka208
29. jún 2012

@mardenad aj my sme mali taky problem s malym ze nas napr.stale kusal az zuby nechaval teda odtlacky a tiez sme to tak riesili ako ty stale sme mu to vracali samozrejme ze nie v takej sile ale vzdy sme to tak praktizovali a on pochopil a prestal,a tiez mame doma prisnu vychovu jednoducho to dieta to musi pochopit kam uz dalej nemoze zajst,neviem si predstavit keby som to len tak nechavala ako by sme dopadli neskor az bude velky a silny,ved uz teraz ako 5-rocny ma dost velku silu.A tiez sme dostali tuto radu od Janosikovej aj Kudelovej.

andreabe
29. jún 2012

@mardenad jasne, ja uplne chapem tvoje dovody, preco to robis, to nebola vytka tebe, ved robis iba to, co ti kazal psycholog a dokonca to u vas zabralo...to mala byt poznamka na adresu dr. J., lebo ona by ako odbornik mala poznat aj inu metodu ako hadzanie predmetov po postihnutom dietati 😝
Ono totiz existuju aj ine, ucinnejsie a rozhodne etickejsie moznosti, ako to vyriesit. Dostala som maila od asi najfundovanejsej osoby, co sa t.otazky tyka, ale bez jej suhlasu sem nemozem dat jej text, ak bude vsak suhlasit, tak to sem hodim. Pekny vikend 😉

mon25
29. jún 2012

@mardenad , prepac, ja neviem ako moje dieta vnima rozdiel medzi capnutim, silnym capnutim a fackou alebo hodenim kocky alebo malickeho kamena do hrudnika, stehna ci hlavy, preto po nom nic nehadzem. Pisala tu nejaka mamicka, ze uhryzla svoje dieta tak, ze malo 3 dni otlacok zubov a ak ju to doteraz mozno mrzelo, tak teraz to ma cez teba odobrene Dr. Janosikovou ako dobru metodu na oducenie zacinajucej agresivity. A to je zle.

bluerose
29. jún 2012

@sisstin a aky je vlastne, prosim ta, rozdiel medzi autizmom a ADHD u nas, ked pises, ze v Amerike to nerozlisuju?

sisstin
29. jún 2012

@bluerose ADHD je prostě u nás to, co dříve bylo LMD (lehká mozková dysfunkce), je to porucha chování. Dítě je hyperaktivní s poruchou pozornosti. Autismus spadá pod pervazivní vývojové poruchy (všepronikající), je to nejtěžší porucha psychického vývoje u dětí vůbec. Ale prostě v USA ADHD spadá pod poruchy autistického spektra 😉 takže pak je třeba na netu dítě, které má "jenom" ADHD, ale v nadpisu je napsané autism...a to dítě má normálně oční kontakt, mluví atd. 😉

sisstin
29. jún 2012

@bluerose to bylo jen k tomu, jak tu někdo házel ten link, že se mu to dítě autistický nezdá....tak že taky může mít "jenom" ADHD, ač anglicky tam je napsáno, že to je autistický dítě 😉

Jestli jste někdo viděl dokument 6x autismus (dá se to myslim i stáhnout na ulozto), tak právě rodina měla samé autíky (Aspergery, DA) a právě jedno dítě s ADHD. A tam říkali, že tohle jediné dítě bude žít normální život, ale prostě v USA dostala diagnozu autismu. Oni to mají asi ještě zas nějak dělené, ale zas tak dobře anglicky neumim 😉

2671974
29. jún 2012

ahojte vsetky dievcata,je velmi tazke vsetko robit pre nase deti,ja chcem len napisat aky sme mali den dnes my,bol celkom fajn,vylet na aute k starkej ale navrat domov katastrofa,nechcel si my sadnut do autosedacky proste chytil taky amok ja som ho nevladala udrzat a zapnut proste to neslo,tak sme cestovali len v mojom naruci a trpli ci nas nechytia policajti, ☹

mardenad
29. jún 2012

@andreabe možno to dr. Janošíková adresovala konkrétne môjmu autíkovi, lebo odhladla možno jeho myslenie alebo osbnosť ako takú... neviem... ale očividne ho to nebolelo, lebo akonáhle mu niekto ublíži alebo ho niečo bolí, buchne sa, tak hned utaká za mnou pofúkať... takže to ozaj bolo "len medzi nimi" a ona si to s ním vyriešila...

povedala, že škoda, že nebývame niekde blízko, že keby sme chodili pravidelne, že ona " by si ho dala do poriadku" alebo "že ona by si ho vychovala" ... verím jej... očividne vedela , ako naňho má ísť bez toho, aby mu ublížila či fyzicky alebo psychicky...

2671974
29. jún 2012

my mame v detskej izbicke domcek taky ako stan,doteraz sa tam maly hral alebo si ho ani nevsimol,trva to asi tyzden on ho komplet zvali dokruti ho ani to neviem opisat,ja ho vzdy postavim a poviem mu nono a capnem mu slabucko po ruke,ale ked mu neni nieco povoli tak zo urobi znova a znova,zachvilku ho cely znici,hneva ma to

mardenad
29. jún 2012

@mon25 toto uhryznutie s otlačkami na tri dni by som v žiadnom prípade neschválila, mamička to možno urobila v afekte, možno bola unavená, zničená, vystresovaná, zúfalá... (možno bola fyzicky a psychicky viac vyčerpaná ako to dieťa) , ale napriek tomu sa treba ovládať... aj ked je to veľmi ťažké, lebo to poznám... našťastie je preč toto obdobie a dúfam a verím, že sa už NIKDY nevráti...

ja som sa pri malom naučila nekonečnej trpezlivosti, ktorú som predtým nikdy nemala... a ešte sa stále mám čo učiť... 😔

2671974
29. jún 2012

@mardenad ahoj,a o toto vysetrenie ziadala vasa lekarka?my sme tiez boli s malym asi pred polrokom ale vysledky boli trocha hranicne ale povedali ze je to ok,mali by sme to este raz zopakovat?

mardenad
29. jún 2012

@2671974 ktoré vyšetrenie konkrétne máš na mysli? moč na opioidné peptidy? alebo gastro?

zuzka208
30. jún 2012

@mardenad myslim si ze s nasimi detmi sa taketo obdobia budu neustale striedat ja to vidim na synovi,je obdobie kedy je "dobry"a obdobie kedy sa s nim neda nijako vyjst,stale poplakava,je nervozny nic sa mu nepaci atd.takze musime mat dost pevnu vôlu a nervy aby sme v klude zvladli tieto narocne obdobia.

mojoli
30. jún 2012

ja už mám všeličo za sebou za 6rokov tvrdého tréningu ma všeličo naučilo,tiež aj to že Dr.Jánošíkovej dávam za pravdu vo všetkom je jedna z najlepších psychologov.vie čo na autistické dieťa zaberá.Samozrejme ked je to dieťa tažký autista so samopoškodzovaním.a agresivitou,tak po nom nebude hádzať veci,aletam už treba medikamentozna liečba,alebo iná alternatívna liečba.Ale u takých jak sú väčšina naších detičiek tak ANO treba im to vrátiť,moj sa odnaučil,až ked som mu to všetko radom vrátila,teraz ho už ani nenapadne že niečo treba hádzat alebo že by ma nedajbože kusol,alebo štipol.Naučil sa že mna to tiež bolí,a to sa nesmie.Netvrdím že deti mlátme,alebo ich bzme,ale treba ich usmerniť ešte v rannom veku,,lebo ked budú starší a silnejší,a ked po tebe niečo hodia alebo ta kusnú.tak čo, 😠

2671974
30. jún 2012

@mardenad TO GASTRO SOM MYSLELA

mardenad
30. jún 2012

@2671974 no to je tiež jedna zo smutnejších vecí, ža nikto ma nikam neposlal, dali nám dg. autizmus na papier no a mamička starajte sa sama... ešte že je ten internet a hlavne táto téma je naozaj k niečomu...

stále som všade čítala, že autistické deti zvyknú mať choré črevá... tak som sama zašla na detské gastro a popýtala som dr. , aby mi malého vyšetrila... tak mu vzala krv + biopsiu endoskopiou na:
laktózu, kazeín, lepok, vaječný bielok, vitamíny, kvasinky, helicobakter, koky, štížtnu žľazu, atd... až po mesiaci máme výsledky... -sú pozitívne, + nám vyšli pozitívne tie opioidné peptidy, takže začíname s diétou...

všade čítam a hlavne na zahraničných stránkach, že GFCF diétou sa veľa mení, očný kontakt a hlavne, že deti začali rozprávať, že hned po prvých týždňoch nastali zmeny... tak dúfam, že aj u nás bude efektná tá diéta... 🙂